The best thing about the future is that it comes one day at a time

Dit is mijn derde week thuis sinds het stilstaan van de wereld, en het rusten gaat me beter af dan verwacht. Sommige dagen omdat het niet anders kan, m’n benen willen nog steeds niet helemaal mee en ik ben nog altijd snel moe wanneer ik een kleine inspanning doe. Sommige dagen omdat die minder goede dagen me doen beseffen dat ik de rust écht wel nodig heb, hoewel ik soms denk dat ik weer alles aankan. Ik houd me bezig met films en series op tv, het schrijven aan mijn blog, spelletjes op de iPad, af en toe een glaasje wijn gaan drinken met de mama, en lezen op de website van de MS liga. Dat laatste had ik nochtans gezworen niet te gaan doen, maar ik kon het niet laten. De drang om te weten wat me in de toekomst te wachten staat was te groot, ik wilde meer zekerheid. Het ironische van de hele zaak is dat ik nu net minder zekerheid heb, en dat er steeds meer vragen rijzen over wat de toekomst betreft. Gelukkig wist deze quote van Abraham Lincoln me gerust te stellen…

Ik las ergens dat MS ook wel de “snowflake disease” wordt genoemd. Dit idee komt voort uit het feit dat met meer dan 50 mogelijke symptomen, die in verschillende combinaties en variaties kunnen voorkomen, geen twee MS patiënten hetzelfde zijn. Net zoals je in een sneeuwbui nooit twee identieke sneeuwvlokjes zult vinden. Het is een mooie verwoording van een onzeker gegeven. Want hoeveel verhalen van lotgenoten je ook leest, ze zullen je nooit helpen bij het voorspellen van je eigen toekomst.
Het stilstaan van de wereld bracht verschillende emoties teweeg. Door de goede, duidelijke uitleg en de to-the-point houding van de neuroloog was ongeloof daar niet bij. Er was wel een mengelmoes van opluchting en onzekerheid. Opluchting, dat klinkt misschien een beetje raar. Maar ik was blij dat er een logische verklaring was voor alle symptomen die ik had. Dat het niet iets was dat tussen mijn oren zat, maar dat er toch een medische oorzaak was voor dit alles. Toch hield de uitleg van de dokter nog een tikkeltje onzekerheid in. Op dit moment kan de diagnose nog niet “officieel” gesteld worden, hiervoor is het afwachten of er een tweede opstoot komt. Hoewel de resultaten van de ruggenmergpunctie en de scans er volgens de neuroloog niet om liegen. Het klinkt nu misschien alsof ik MS wíl hebben, dat is natuurlijk niet zo! Als ik nooit nog een opstoot zou krijgen, zou ik in de zevende hemel zijn, dat spreekt voor zich! Maar de vraag is: wanneer ben ik zeker dat ik geen opstoot meer zal krijgen? Na 5 jaar? 10? 20 jaar? Het antwoord is: nooit. En ik weet niet wat beter is: elke dag moeten leven met de onzekerheid van een opstoot die misschien wel, misschien niet komt, of elke dag moeten leven met de zekerheid dat er nog opstoten zullen komen en hier zoveel mogelijk rekening mee houden in mijn dagelijkse doen en laten.
De keuze tussen onzekerheid en zekerheid is in dit geval geen gemakkelijke keuze, maar daar moest ik niet al te lang mee in m’n hoofd zitten. Toen de wereld stilaan terug in beweging kwam, maakte de dokter duidelijk welke mogelijkheid hij zou kiezen: hij verwacht verdere opstoten en bekijkt samen met mij en de verloofde hoe het dan verder moet in de toekomst wat betreft een eventuele preventieve behandeling. Ook de huisarts hielp bij de keuze wanneer hij de nodige administratie voor de mutualiteit in orde bracht. Bij de oorzaak en reden van afwezigheid las ik 3 woorden die de knoop definitief doorhakten: 1e opstoot MS. Er stond niet “mogelijke opstoot” of “eventuele opstoot”. Nee, daar stond het, zwart op wit… En de keuze was gemaakt: zekerheid. Weer een knoop doorgehakt, weer een onzekerheid minder in mijn leven. En dat gaf een opgelucht gevoel, want zoals ik al vertelde houd ik van regelmaat en dus ook van zekerheden in mijn leven. Toen wist ik nog niet dat deze zekerheid ook een groot aantal onzekerheden met zich meebracht…
Wanneer ik begon te lezen over de verschillende symptomen en klachten die MS met zich kan meebrengen, schrok ik toch wel even. Enerzijds omdat een aantal symptomen die werden beschreven exact de klachten waren die ik in box 5 van de spoedafdeling verwoordde. Zo werd het me ook duidelijk waarom de dokter meteen zijn bezorgde gezicht opzette wanneer hij mijn klachten aanhoorde en enkele tests deed. Anderzijds omdat er buiten de klachten die ik had, nog een hele reeks andere symptomen zijn die de kop op kunnen steken: wazig zicht, dubbel zicht, tijdelijk gezichtsverlies, evenwichtsstoornissen, blaasproblemen, en zo kan ik nog even doorgaan. En om het helemaal compleet te maken, kunnen zich als je pech hebt bij elke opstoot andere symptomen voordoen. Wat de hele boel lekker onvoorspelbaar maakt. Er is wel preventieve medicatie die de opstoten kan verminderen, maar die biedt geen garantie op slagen. Er kan niet eens worden nagegaan of er wel degelijk opstoten worden vermeden of verminderd. Happy happy, joy joy: nog meer onzekerheden! Er is slechts 1 zekerheid: een wondermiddel dat de ziekte geneest is er (nog) niet.
Tot nu toe is heel mijn leven helemaal volgens plan verlopen, op alle vlakken. Op professioneel vlak studeerde ik na drie jaar hogeschool met onderscheiding af en had daarmee het diploma dat ik nodig had voor mijn droomjob. Ik zat nooit een dag zonder werk, en had steeds het geluk dicht bij huis een school te vinden waar ze me konden gebruiken. Al in het derde schooljaar waarin ik aan het werk was, kwam ik terecht in de school waar ik ondertussen TADD ben en voorzichtig begin te dromen van een vaste benoeming. Ik heb m’n eigen klas en ben ondertussen stilaan een vaste waarde in de school. Op relationeel vlak is alles tot nu toe zo mogelijk nóg beter gelopen. De verloofde en ik begonnen op 18-jarige leeftijd te “verkeren” zoals dat hier wordt gezegd, en 9 jaar en enkele maanden later zijn we nog steeds een gelukkig koppel. We hebben samen alles gedaan wat een koppel samen doet: uitgaan, reizen, discussiëren, plezier maken, samenwonen, een huis kopen, … En als kers op de taart volgt er later dit jaar dé dag waar ik al lang naar uitkijk: ons huwelijk. Alles ging zo vlot, was zo vanzelfsprekend, dat we meer dan eens tegen elkaar zeiden: “Het gaat allemaal zo goed, ooit moet het eens misgaan” We waren hiermee niet uitgesproken pessimistisch, maar doodgewoon realistisch. We wisten dat niet alles in ons leven even vlot zou blijven verlopen, en namen daarom alles wat we hadden nooit zomaar als vanzelfsprekend. We hadden echter niet verwacht dat het ooit zo grondig mis zou gaan, dat onze toekomstplannen zo onzeker zouden worden.
Ik kan het dan ook niet laten om af en toe toch verder te denken aan de plannen die we al hadden. Zowel in de nabije als in de verre toekomst. De trouwplannen, kinderplannen, reisplannen, … Ik zie ze niet bepaald rooskleurig in. Ik zie ze niet bepaald somber in. Ik heb besloten van ze ergens in mijn achterhoofd te houden, en ze samen met de verloofde één voor één te verwezenlijken. Alles op z’n eigen tempo, binnen z’n eigen tijd. Geen deadlines stellen, op de meeste toekomstplannen staat namelijk geen “vervaldatum”.

Want dat is het beste aan de toekomst: die komt dag per dag. En zo leef ik ook op dit moment: van dag tot dag. Ik neem momenteel elke dag zoals die komt, waarbij de ene al wat beter is dan de andere. Waarbij ik de ene dag al wat meer kan verwezenlijken dan de andere. Stapje per stapje, dag per dag, ben ik er zeker van dat ik er samen met de verloofde en iedereen rondom mij iets moois van kan maken. Ook na het stilstaan van de wereld.