I know everything happens for a reason – but sometimes I wish I knew what that reason was

1 op 1000. Zo groot is de kans dat je MS krijgt. Of dat zeggen de statistieken toch. Van elke duizend mensen krijgt er eentje MS. Een dikke tien weken geleden was ik plots die ene uit de duizend. Sindsdien rijzen er steeds meer vragen, elke dag komt er wel eentje bij. Op een aantal vragen kan de verloofde een antwoord geven. Andere vragen stelde ik aan de neuroloog en aan de dokter. Voor een aantal vragen zocht ik lotgenoten op. Tot nu toe kregen al heel veel vragen een antwoord. Behalve eentje.

De eerste vragen die in me opkwamen, waren veelal algemeen. Wat is MS? Wat betekent het voor mijn toekomst? Wat betekent het voor onze kinderwens? Wanneer kan ik weer aan het werk? De ene vraag bleek al makkelijker te beantwoorden dan de andere. De ene vraag kreeg een eenduidig antwoord, terwijl de andere vraag wel duizend verschillende antwoorden leek te krijgen. De eerste weken brachten veel duidelijkheid over de ziekte MS, en daarbij hoorde dan weer een flinke dosis onzekerheid. Maar één ding was voor mij zo klaar al een klontje: na zes weken rusten zou ik weer aan de slag kunnen.
In mijn hoofd zag dat “weer aan de slag gaan” er veel rooskleuriger uit dan het eigenlijk was. Ik ging er namelijk van uit dat ik er weer voor de volle 100% zou kunnen in vliegen. Niets was minder waar. Na iets meer dan een week kwamen de symptomen terug, ik had een “heropflakkering” van de vorige opstoot. Een eerste tegenvaller.
Die tegenvaller bracht nieuwe vragen met zich mee. Hoe lang gaat dit nog duren? Wanneer ben ik eindelijk volledig hersteld? Hoe kan ik deze symptomen doen verdwijnen? Vragen waarop al voorzichtiger werd geantwoord. Het enige duidelijke antwoord dat ik kreeg, bevatte het woord dat ondertussen al mijn oren uit kwam: “rusten”. Nog meer rusten. Hoe lang nog? Dat moeten we aanzien…
Na opnieuw twee weken rusten, gunde ik mezelf een weekendje uit. De Tongelse Dorpsfeesten hier in de buurt wilde ik voor geen geld ter wereld missen. De afgelopen 13 jaar was dit een vaste traditie, dus moest en zou ik aanwezig kunnen zijn. Ik keek al uit naar de eerste danspasjes die ik zou kunnen zetten samen met vriendinnen. Die danspasjes kwamen niet. Nog voordat ik goed en wel was aangekomen, voelde ik al dat mijn linkerbeen weer z’n eigen zin zou gaan doen. Ook mijn rechterkant wilde nog steeds niet mee, het gevoel was nog niet terug. Om het plaatje compleet te maken was ik ook weer heel moe. Ik voelde me dus alles behalve op en top, en besliste heel wat vroeger dan de vorige jaren om naar huis te gaan. Nog een tegenvaller.
Maar afgelopen weekend zou ik die danspassen toch kunnen zetten! Met een festivalletje in de buurt zou dat toch moeten lukken. De verloofde en ik hadden geen kaarten, maar dat zouden we nog wel geregeld krijgen. En oké, we zouden waarschijnlijk niet zo lang kunnen blijven als de rest, maar dat maakte me niet uit. Ik zag me al over de festivalwei dansen, ik had er zin in. Vrijdagmiddag zette de verloofde mijn zwevende dansvoetjes weer op de grond. De symptomen die ik bij de heropflakkering terug heb gekregen waren nog steeds niet volledig verdwenen en ik had er al een vermoeiende werkweek op zitten. Volgend weekend zou het schoolfeest zijn, wat ook al vermoeiend zou gaan worden. De verloofde vond het dus beter om mijn dansvoeten nog even stil te houden, en dan maar niet naar het festival te gaan. “Je gezondheid gaat voor!” en na enkele kleine protesten besefte ik ook wel dat hij hiermee gelijk had. De dokter beaamde dit vrijdagavond, wanneer ik bij hem langsging voor een vaccinatie en enkele voorschriften. Tegenvaller nummer …? En weer heel wat nieuwe vragen, met bijhorende antwoorden.

Zo verzamelde ik de afgelopen weken tegenvallers. En elke tegenvaller bracht vragen met zich mee, welke dan weer antwoorden opbrachten. Doorheen de twaalf voorbije weken heeft er zich echter één vraag tussen mijn oren genesteld, één vraag die tot vandaag onbeantwoord is gebleven en waarop ik waarschijnlijk nooit een antwoord zal krijgen.
Waarom?

Sometimes I forget putting myself first isn’t selfish, but necessary

Rusten. Niet te veel fysieke inspanning. Voldoende rust nemen. Dat zei de neuroloog me vanmorgen aan de telefoon. Een telefoontje waarop de verloofde, de ouders en de zus sterk aandrongen, en terecht. Een telefoontje waar ik een beetje tegenop keek, ook terecht. Want ik begon de laatste dagen een beetje te zweven, dacht dat MS stilaan in slaap was gevallen, en dat ik dus al heel wat meer aankon. Na het telefoontje staan m’n voeten weer netjes op de grond…

Dinsdag was een topdag. In Technopolis werd “de grootste chemieles ter wereld” georganiseerd. Een poging om het wereldrecord “zoveel mogelijk experimenten tegelijk uitvoeren” te verbreken. Daar mochten onze leerlingen van de derde graad natuurlijk niet ontbreken. Samen met een duizendtal leeftijdsgenoten slaagden ze erin om het nieuwe record te behalen. Als beloning mochten alle kinderen en leerkrachten in de namiddag Technopolis gratis verkennen. De leerlingen hebben zich gedurende de hele dag voorbeeldig gedragen, en we waren netjes op tijd terug op school. Voor de leek in het onderwijs: in leerkracht-termen is dit een “topdag”.
Wanneer ik van de bus stapte, merkte ik dat mijn linkerbeen er weer even minder zin in had. De knie protesteerde door lichtjes te overstrekken, en de voet struikelde over elke hoogteverschil vanaf 2 centimeter. Het was niet de eerste keer dat m’n gekke loopje weer de kop opstak, dus ik pikkelde nog even vrolijk rond op school vooraleer naar huis te gaan. Thuis lukte het me ook best om te stofzuigen en nog even te dweilen, voordat ik neerplofte in de loungeset in de tuin met een lekker glas wijn als beloning voor de geslaagde, productieve dag. Mijn benen voelden vermoeid en zwaar aan, maar ook dat was niets nieuws. ’s Avonds rustig aan doen, en dan zou ik woensdag weer gas kunnen geven.
Aan tafel voelde ik het. Of beter gezegd: voelde ik het niet zo goed. Wanneer ik mijn hand in mijn zij zette, leek mijn romp wel verdoofd. Niet helemaal verdoofd, maar het gevoel dat je hebt wanneer de verdoving er nog niet helemaal uit is. Het gevoel dat ik een tweetal maanden geleden ook had wanneer ik naar de spoedafdeling van het ziekenhuis ging. Het gevoel dat, gelukkig, al heel wat weken geleden verdween na de cortisone-behandeling. Het verbaasde me dit gevoel terug te voelen… Ik kon het me natuurlijk ook inbeelden, dus nam ik de proef op de som. Ik ging met m’n vingernagels over mijn rechterzij. Dan over mijn linkerzij. Terug over mijn rechterzij. Nee, dit beeldde ik me niet in. Hoewel het gevoel niet zo sterk verminderd was als een tweetal maanden geleden, het verdoofde gevoel was er. En dat terwijl mijn gevoel aan de rechterkant al weken terug oké was. Verdomme…
Ik besloot even af te wachten. Misschien zou een avondje platte rust en een goede nachtrust ervoor zorgen dat alles uit zichzelf zou overgaan, en zouden woensdagochtend zowel de linker- als de rechterkant van mijn lichaam terug naar behoren werken. Jammer genoeg was dit niet zo… Het gekke loopje zag er gelukkig al iets minder gek uit, maar het gevoel was nog niet terug.
Wat dit zou kunnen betekenen, wist ik niet. Was het de voorbode van een nieuwe opstoot? Een uitloper van de vorige opstoot? Of gewoon een reminder van MS, in de zin van “Hey, ik ben er ook nog!”? Maar om nu meteen de neuroloog te contacteren, dat vond ik er misschien een beetje over. Ik wil niet zo’n patiënt zijn die voor elke scheet naar de dokter belt… Dus besloot ik ergens anders een antwoord op mijn vragen te zoeken. Sinds kort ben ik lid van een Facebook-groep met MS-patiënten. In deze groep worden dagelijks vragen gesteld en beantwoord. Het leek me een goede manier om antwoorden te krijgen. Alle leden van deze groep zijn immers “ervaringsdeskundigen”. Ik legde de situatie in enkele zinnen uit, en verstuurde het bericht. Vol hoop op positieve antwoorden. Al snel kwam de eerste reactie. Ook de tweede en derde reactie bleven niet lang uit. Allemaal zeiden ze hetzelfde: dit zou een heropflakkering kunnen zijn van de vorige opstoot, te wijten aan vermoeidheid en/of stress. Allemaal hadden ze dit wel eens meegemaakt. Toch raadden ze me aan om mijn neuroloog te contacteren als de symptomen langer dan 24u zouden aanhouden. Ik besloot nog even te wachten met het telefoontje, en hoopte dat de klachten snel zouden verdwijnen.
Elke woensdag gaan de verloofde en ik eten bij de mama en de papa. Dat is na mijn verblijf in kamer 458 een wekelijkse gewoonte geworden. Tijdens het avondeten kwam het ter sprake: het gekke loopje, het verminderde gevoel in mijn rechterzij (en ondertussen ook -been). De vragen die ik had gesteld in de MS-groep, en de antwoorden die ik had gekregen. Ondertussen waren er jammer genoeg 24u verstreken sinds de symptomen weer de kop opstaken. De verloofde en de ouders vonden het dus logisch dat ik de neuroloog zou contacteren. Ik beloofde om er de volgende dag meteen werk van te maken.
Vanmorgen zag ik enorm op tegen het telefoontje. Om verschillende redenen. Ten eerste vond ik nergens op de website van het ziekenhuis welk nummer ik moest bellen om een dokter te kunnen spreken. Verder was ik bang. Bang dat de neuroloog mijn reactie overdreven zou vinden. Bang dat de neuroloog me zou verwijten dat ik te hard gewerkt had. Bang dat hij me zou zeggen dat ik terug thuis zou moeten blijven. Bang dat hij mijn wereld weer zou laten stilstaan. Bang, om allerlei redenen… Ik stelde het telefoontje niet uit, maar beet meteen door de zure appel. Na enkele keren doorverbinden kreeg ik de dokter aan de lijn. Ik legde hem kort uit wat mijn klachten waren. Volgens hem is dit geen voorbode van een nieuwe opstoot. Daarvoor zouden er andere symptomen moeten zijn. Dit is, zoals de “ervaringsdeskundigen” in de MS-groep mij al wisten te vertellen, een heropflakkering van de vorige opstoot. Een gevolg van te veel fysieke inspanning. Dan stijgt volgens de neuroloog de lichaamstemperatuur, wat een negatief effect heeft op de ontsteking in het ruggenmerg. Die is nog volop aan het genezen, en kan terug “geactiveerd” worden bij verhoogde lichaamstemperatuur. Met als gevolg de terugkeer van eerder symptomen. Wat ik nu kan doen is rusten. Niet te veel fysieke inspanning. Voldoende rust nemen.
Enerzijds ben ik opgelucht. Oef, geen nieuwe opstoot. Ik moet “gewoon” rusten, en dan verdwijnen de klachten weer. Anderzijds voelt dit weer aan als een tegenslag. Het gekke loopje was er al een tijdje bij vermoeidheid, maar nu is er een tweede symptoom teruggekeerd. Het voelt alsof ik achteruit ga in plaats van vooruit. Ik weet dat MS onvoorspelbaar is, en ik weet ook steeds beter en beter dat het net die onvoorspelbaarheid is die ik haat. Het gooit m’n hele routine overhoop. In plaats van het laatste lesuur vandaag nog les te gaan geven, moest ik thuisblijven. En rusten. Alsof ik dat nog niet genoeg gedaan heb de laatste twee maanden…
Twee dagen, langer heeft het niet geduurd voordat MS me z’n reminder stuurde. Eén dag. Zo lang kon ik het telefoontje uitstellen. In totaal drie dagen. Drie dagen lang ben ik er in geslaagd om MS even opzij te zetten. Om niet te denken aan mijn onvoorspelbare levenspartner, maar weer “gewoon” te functioneren in het huishouden en op het werk. Want zo heb ik het altijd gedaan: eerst de rest, en dan ik. Eerst het werk, dan pas rust. Vandaag is mijn vroegere logica weer op z’n kop gezet. Eerst ik, dan de rest. Eerst rust, dan pas het werk…

Ik was het even vergeten. Ik was vergeten dat het nodig is om eerst aan mezelf te denken. Vergeten dat het geen kwestie is van egoïsme, maar van noodzaak. De verloofde, de mama en de papa, de zus, de dokter, de collega’s, … Allemaal zetten ze mijn beide voeten weer op de grond, en herinnerden ze me eraan dat ik moet luisteren. Naar hen, naar mijn onvoorspelbare levenspartner, en vooral naar mijn eigen lichaam. Omdat het moet. Omdat het nodig is.

People will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel

Sinds vorige week ben ik weer aan de slag in mijn klas. De routine, hoewel die ook weer nieuw is, doet me deugd. Het sociale contact met de kinderen, de collega’s en de ouders nog meer. Het werk doet me tussen half 9 en half 4 even vergeten dat de wereld heeft stilgestaan. Jammer genoeg herinnert MS me daar na half 4 aan door me de zetel in te duwen. De vermoeidheid is nog niet voorbij. Als er één ding is dat ik van mijn jongste levenspartner kan zeggen, is dat het een doorzetter is. Jammer maar helaas voor MS: ik ben dat ook. Omdat het in me zit. Maar vooral omdat ik mensen om me heen heb die me helpen door te zetten.

Nu ik weer tot de klasse van de werkende mens behoor, is het ook geoorloofd dat ik me vertoon op afterworkparties. Vorige donderdag was de halfjaarlijkse afterworkparty van het Westels Achterwerk, en daar wilde ik graag van de partij zijn. Ik wist dat het een vermoeiend avond zou worden, maar dat woog voor mij niet op tegen de energie die het sociale contact mij zou geven. Na de vergadering op het werk maakte ik me dus klaar om te vertrekken. De verloofde werd verwacht op een bijscholing, die de hele avond zou duren. Daarom sprak ik af met een vriendin, M2. We spraken af dat we het niet laat zouden maken en dat zij me nadien thuis weer zou afzetten. Beide afspraken vielen in het water. Eens ik op locatie was, verloor ik de tijd al snel uit het oog. Het was leuk om ook eens “gewone” dingen te kunnen doen, dingen uit mijn oude routine, zoals uitgaan met vrienden. Het enige dat dan weer anders is in de nieuwe routine, is de bezorgdheid die de vrienden met zich meebrengen. De gewoonlijke babbels (die meestal beginnen met “heb je ook gehoord van …”) waren net iets anders. Ik was namelijk één van de geruchten die op dit moment de ronde doen. Dus begon elk gesprek met de vraag waarop ik het antwoord ondertussen al honderden malen “gerepeteerd” heb: hoe gaat het nu met jou? Standaard antwoord tegenwoordig is “alive and kicking!” De echte vrienden lachen dan, om dan de vraag te herhalen. “Nee maar, nu serieus, hoe gáát het met jou?” Uit de vragen die ze stelden kon ik afleiden in hoeverre ze op de hoogte waren van wat er met me aan de hand is, en ook welke geruchten en roddels ondertussen de ronde doen. Een aantal van hen kon ik geruststellen (sommige geruchten zien alles veel zwartgalliger in dan ikzelf), een aantal deed ik eens goed schrikken (niet iedereen was al helemaal op de hoogte van mijn gedwongen samenlevingscontract met MS). Maar iedereen was blij te zien dat ik weer goed te been was, er kon zelfs al een klein danspasje van af, en dat alles goed met me gaat. En ook ik ben daar blij om. Écht blij…
Gisteren kreeg ik een berichtje van de zus. De loopploeg waar ze deel van uitmaakt, zou een reportage krijgen op de regionale zender. Haar bazin zag hier meteen een kans om reclame te maken, en belooft daarom een bepaald bedrag aan een goed doel te schenken per loper die volgende vrijdag de Spartacus-run uitloopt. Het goede doel dat werd gekozen is de MS-liga. Toen ik dit hoorde, kreeg ik zo’n warm gevoel vanbinnen. Want dat doen ze omwille van mij. En daarmee doen ze meer dan ze zelf denken. Voor hen is dit een gewone loopwedstrijd. Voor mij doen ze iets heel anders. Zij zorgen ervoor dat het stilstaan van mijn wereld niet voor niets is geweest. Er lopen 12 lopers mee, wat betekent dat er heel wat geld naar de MS-liga kan gaan als ze allemaal de finish bereiken. Geld dat gebruikt kan worden om MS patiënten in Vlaanderen te helpen. En dat is toch geweldig… Hoe mijn nieuwe levenspartner niet alleen negatieve gevolgen met zich meebrengt, maar ook het positieve in mensen naar boven brengt. Niet alleen in mezelf, ook in de mensen rondom mij. Dat maakt me blij, en dankbaar. Ontzettend dankbaar. Vrijdag sta ik dus aan de zijlijn. En ik zal elke loper naar de finish schreeuwen.

Ik kan niet beloven dat ik binnen een twintigtal jaar nog woord voor woord kan herhalen wat iedereen me nu zegt, en wat al deze mensen afzonderlijk voor me doen. Maar ik kan wel beloven dat ik nooit meer zal vergeten welk gevoel alle mensen rondom mij me geven. Dit waren slechts twee voorbeelden, ik kan nog pagina’s lang doorgaan over alle dingen die mensen doen om me een goed gevoel te geven. In de klas, in de koffiekamer, op de speelplaats, aan de poort, in de winkel, thuis, … Overal kom ik mensen tegen die me op de één of andere manier een goed gevoel geven. Een goed gevoel dat maakt dat ik doorzet in mijn optimisme. Een gevoel dat meer waard is dan wat ook ter wereld. Het gevoel dat alles, wanneer ook, hoe dan ook, goed komt…

Choose a job you love, and you will never have to work a day in your life

Vandaag was de eerste dag van de rest van mijn leven. En het was een mooie dag. De lente hing in de lucht en de zon bracht aangename temperaturen met zich mee. Overal stralende gezichten. Nee, niet in de woonkamer waar ik de vorige 42 dagen doorbracht. Op de speelplaats. In de klas. Want vandaag mocht ik weer aan het werk. En het was heerlijk!

De wekker om 6u15. En om 6u25. En nog eens om 6u35. Om dan eindelijk, na de wekker van de verloofde om 6u45, op te staan. Het hondje buiten laten. Het versgebakken brood uit de machine halen. Opfrissen, aankleden, haar en make-up. Ontbijten en de krant lezen met de verloofde. Boterhammen smeren. Tanden poetsen. Fietsmand inladen. Het hondje binnen zetten. Samen met de verloofde naar het werk vertrekken. De ochtendroutine die ik al meer dan 42 dagen had gemist, voelde weer heel vertrouwd aan. Alsof het nooit anders is geweest. Alles ging vanzelf, als in een automatisme.
Ook op school ging alles weer zoals ik het gewend was voor het stilstaan van de wereld. De goeiemorgens in de gang en de koffiekamer. Het klaarzetten van de klas. De wachtrij aan het kopieerapparaat. Het was net of de tijd had stilgestaan, alsof de klok was stilgezet bij het stilstaan van de wereld en vandaag weer begon te tikken. Alles was hetzelfde.
En dan toch weer anders. De goeiemorgens werden nu gevolgd door vragen die ik ondertussen al op automatische piloot weet te beantwoorden. “Hoe gaat het?” “Zie je het zitten om alweer te starten?” “Hoe voel je je?” Collega’s die bezorgd zijn, niet nieuwsgierig, niet overbezorgd. Gewoon bezorgd, fijn. Ik weet dat ik op hen kan rekenen als het nodig is, en dat ze het begrijpen wanneer iets wat moeilijker gaat. En dat geeft me een veilig en zeker gevoel. Fijn om zo terug te kunnen starten.
Maandag, het eerste lesuur. In de oude routine zou ik in het vierde leerjaar zijn, om me samen met de leerlingen in de spellingsregels te verdiepen. In de nieuwe routine ben ik vrij en moet ik eigenlijk nog niet op school zijn. Vandaag is dan weer nóg iets anders. Ik moest de vierdeklassers gaan vertellen dat ik de rest van het jaar hun juf niet meer zou zijn. Dat ik alleen nog maar de juf van het zesde leerjaar zou zijn. Ik zag er enorm tegenop. Samen met mijn collega ging ik de klas binnen en bracht ik het nieuws. Ik legde uit dat ik heel erg ziek was geweest, en dat ik nog niet helemáál genezen ben. Ik vertelde dat de dokter het dan ook beter vond dat ik wat minder hard zou werken. En dat ik dus niet meer naar het vierde leerjaar zou gaan, maar dat ze me in het zesde leerjaar zeker terug zouden tegenkomen. Stilte in de klas. Een 16-tal droevige gezichtjes die me afwachtend aankeken. Dus vertelde ik ook snel dat juf K de rest van het schooljaar bij hen zou blijven. Opluchting op de gezichtjes. Oef…
Het tweede lesuur werd ik verwacht in mijn eigen klas. Wanneer ik binnenkwam, leek het wel of niemand durfde bewegen. Wanneer het ijs weer gebroken was met een mopje (“Jullie zien het, onkruid vergaat niet. Ik ben terug!”) legde ik de kinderen rustig uit wat er aan de hand was geweest: mijn verblijf in kamer 458, de onderzoeken die de dokter deed. En de wereld die bleef stilstaan. Alles in kindertaal, natuurlijk. Ik legde uit dat mijn hersenen niet zo goed meer konden communiceren met mijn been en hand, door een “wegomlegging” in mijn ruggenmerg die veroorzaakt werd door een ontsteking. Ik vertelde dat de dokter tests deed met elektrische schokjes, en dat ik twee keer in een soort van tunnel moest om “gescand” te worden. Uiteindelijk vertelde ik dat ik nog steeds ziek ben, ook al zie je het niet aan me. Ik gebruikte de term MS en probeerde duidelijk te maken wat dat precies is. Natuurlijk kwamen er al snel heel wat vragen. “Is dat dan zoals kanker?” – “Nee, van kanker kan je doodgaan. Van MS niet.” / “Dan kunnen ze jou een medicijn geven zodat je weer gezond bent?” – “Nee, er is nog geen medicijn om te genezen van MS.” / “Zijn er dan helemaal geen medicijnen?” – “Jawel, maar die kunnen er enkel voor zorgen dat je er minder last van hebt, ze kunnen je niet genezen. Nog niet. Misschien ooit wel.” / enzovoort. Ik nam de tijd om de vragen van de kinderen te beantwoorden. Want ik vond het belangrijk dat de kinderen een goed beeld kregen van wat hun juf heeft. Kinderen van 12 jaar zijn oud genoeg om te begrijpen dat er meer aan de hand is, dus vond ik het niet meer dan normaal hen alles te vertellen.
Voor de ouders maakte ik een brief waarin ik alles kort uitlegde. Niet de hele reutemeteut met het verblijf in kamer 458, de tests en de wereld die stilstond. Wel wat de diagnose was, en welke gevolgen die met zich meebrengt. De praktische gevolgen, bedoel ik dan. Het feit dat ik minder uren ga werken de rest van het schooljaar. Dat ik rustig aan moet doen, en er dus veel klassikaal en zelfstandig verbeterd zal worden. En dat ik hierbij hoop op het begrip en de medewerking van de ouders. Ik ben er zeker van dat dat geen probleem zal zijn.
Tegen de middag ging ik langs in de refter. In de oude routine zou ik het eerste half uur van de middagpauze reftertoezicht doen. In de nieuwe routine zijn al mijn middagen toezichtvrij, om ervoor te zorgen dat ik die tijd kan gebruiken om een beetje rust te nemen. Dat heeft de directie zo geregeld, waarvoor ik haar heel dankbaar ben. Toch kon ik het niet laten om even langs de refter te passeren om de kokkin te gaan begroeten. Ik werk al enkele jaren samen met haar tijdens de reftertoezichten, en wou haar toch even laten weten dat ik terug aan het werk was en dat het goed met me gaat. Ze was blij me te zien, en ik was blij om haar te zien. Ze vroeg of ik af en toe nog zou binnenspringen, dus beloofde ik haar om elke week langs te gaan voor een babbeltje. En ik kijk er al naar uit, naar die wekelijkse babbeltjes met haar in mijn nieuwe routine.
In de namiddag was het ietwat drukker in de klas, zoals gewoonlijk. De eerste dag na de vakantie in combinatie met een stralende lentezon maakte dat de leerlingen snel afgeleid waren. Tel daar nog eens een groepswerk bij op, en je krijgt de perfecte mix om een hoop drukte en chaos te creëren. Ik was dan ook blij dat de bel voor de speeltijd ging.
Na de speeltijd ging de tijd snel. Na het inschrijven van de agenda en het uitdelen van de huistaken, besloot ik mijn planning lichtjes te wijzigen en de leerlingen een tekenopdracht te geven in plaats van de geplande zangles. Ik voelde me stilaan best moe worden, en trakteerde mezelf hiermee op 20 minuten rust. Ook voor de kinderen was dit een goed plan om even tot rust te komen. De zangles pas ik later in de week wel in de nieuwe routine in.

De eerste dag van de rest van mijn leven was er meteen een goeie. Wat een geruststelling. De angst en onzekerheid van dag 42 zijn verdwenen, en maakten plaats voor een stevige dosis vertrouwen. Vertrouwen dat ik snel gewend zal zijn aan de nieuwe routine. Vertrouwen dat ik op mijn collega’s kan rekenen. Vertrouwen dat na het stilstaan van de wereld alles weer op z’n plaats zal vallen. Na deze eerste dag ben ik doodmoe, maar voldaan. Ik neem met plezier de nodige rust vanavond, om ervoor te zorgen dat ik voldoende recupereer van de eerste dag om ook de tweede dag aan te kunnen. En de derde, de vierde, enzoverder. Met de nieuwe routine, de energie die ik weer krijg door dat heerlijke gevoel en de nodige rust tussen de inspanningen door lukt het me wel.
Op de eerste dag van de rest van mijn leven heb ik niet gewerkt, maar genoten. En ik ben van plan om dat nog heel wat dagen te doen…

What if I fall? – Oh but my darling, what if you fly?

Dag 42. De laatste dag, oef! Aan het begin van mijn ziekteverlof thuis begon ik de dagen af te tellen. 6 weken, 7 dagen per week, 42 dagen. Het leek een onoverkomelijk lange tijd om thuis te zitten. De eerste drie dagen telde ik de dagen dan ook af. Nog 41 dagen. Nog 40 dagen. Nog 39 dagen. Na 39 heb ik niet meer verder geteld. Toen had ik vrede genomen met het feit dat het nog even zou duren vooraleer ik m’n gewone leventje weer kon oppakken, en was ik mijn ‘nieuwe routine’ zelfs al bijna gewend. Vandaag is dag 42. Nog 0 dagen. Morgen begint een nieuw hoofdstuk. En hoewel ik er al 42 dagen lang naar uitkijk, ben ik bang voor wat er gaat komen.

Na een zomervakantie van een 8-tal weken is er altijd wel wat spanning. Een nieuwe klas, een nieuw schooljaar vol verrassingen. Die spanning is er tot 1 september, en vanaf 2 september gaat alles weer z’n gewone gangetje en lijkt het alsof de vakantie alweer lang geleden is. Je stapt terug in een gekende routine, en dus gaat alles snel weer vanzelf.
Tijdens mijn ziekteverlof zei ik wel eens dat ik een vervroegde zomervakantie had gekregen, mijn overuren alvast had opgenomen. Wat de duur betreft, ging deze vergelijking ongeveer op. Met mijn verblijf in kamer 458 en de 42 dagen thuis ben ik al 7 weken niet aan het werk. De collega’s en de kinderen zijn de afgelopen 2 weken ook thuis geweest, dus ik ben niet de enige die opnieuw op gang moet komen morgen. Het grote verschil is dat ik ditmaal niet terug ga naar mijn gewone routine. De beslissing om de rest van het schooljaar deeltijds aan de slag te gaan, verandert deze hele routine. Het feit dat de neuroloog nog in de tegenwoordige tijd spreekt wanneer het over mijn herstel gaat, verandert deze routine. Het gegeven dat de wereld heeft stilgestaan, verandert alles.
Ik moet rustig aan doen. Wie mij een beetje kent, weet dat “rustig aan” tot nu toe niet op mijn lijstje van karaktereigenschappen heeft gestaan, dat het niet in mijn “definitie” staat. Nu moet ik mijn definitie dus aanpassen. Ik moet veranderen hoe ik ben, om te kunnen blijven wie ik ben. Het lijkt zó gemakkelijk: gewoon wat rustiger aan doen. Maar dat is het allesbehalve. Het heeft 28 dagen geduurd vooraleer ik nog maar kon inzien dat ik niet fulltime zou kunnen starten, en ik had nog eens 14 dagen nodig om me op deze nieuwe routine voor te bereiden. En zelfs nu, op dag 42, ben ik niet helemaal zeker van deze aangepaste versie van deze definitie. Begrijp me niet verkeerd, ik gelóóf in de aangepaste definitie en ik weet dat ik ze nodig heb. Ik weet alleen niet of ik wel sterk genoeg ben om ze waar te maken. Of ik mijn perfectionisme aan de kant kan zetten. Of ik kan stoppen met werken wanneer ik het hoogstnodige heb gedaan. Of ik überhaupt kan bepalen wat hoogstnodig is en wat extra. Ik moet nog veel leren, vooraleer ik mijn aangepaste definitie waar kan maken.
Eerder deze week ging ik ’s ochtends met de fiets naar de winkel. Ik zette de boodschappen weg en ruimde enkele keukenkasten op. Ik stofzuigde de woonkamer. En ik was zo moe dat ik moest gaan liggen. Het was nog geen 11 uur en ik lag uitgeteld in de zetel. Morgen start mijn werkdag om 20 na 9, en hij duurt tot half 4. Met de voorbereidingen voor de volgende dag erbij tot half 5. Dan moet ik nog koken. Ik weet niet welk effect dat op mijn lichaam gaat hebben, en dat maakt me bang. Voor het stilstaan van de wereld werd mijn lichaam ook moe, maar toen kon ik de vermoeidheid negeren en toch gewoon doorgaan. Niet meteen gezond, maar met een goede nachtrust na het harde werk was dit niet onoverkomelijk. Ik weet dat ik de vermoeidheid nu niet meer kan negeren, niet meer mag negeren. Ik weet dat ik nu rust moet nemen wanneer ik de vermoeidheid voel opkomen. De vraag is: wanneer gaat de vermoeidheid opkomen? Het antwoord moet ik mezelf schuldig blijven. Het is namelijk onvoorspelbaar. Voor het stilstaan van de wereld kende ik mijn lichaam en de grenzen ervan. En hoewel ik wel eens met een dikke teen over de grens durfde te gaan, of moest de verloofde me wel eens terug naar de juiste kant van de grens roepen. Ik kende mijn grenzen en ik respecteerde ze. Nu heb ik het gevoel dat ik mijn lichaam opnieuw moet leren kennen. Met het stilstaan van de wereld zijn er nieuwe grenzen gesteld. Grenzen waarvan ik nog niet helemaal weet waar ze precies liggen. Tijdens mijn ziekteverlof kreeg ik meer dan voldoende rust om niet te dicht in de buurt van deze grenzen te komen. Nu begin ik ze stilaan af te tasten, op de enige mogelijke manier: ondervinding.
De komende dagen boezemen me dus enerzijds angst in. Want wat als ik ondervind dat mijn lichaam z’n grenzen sneller bereikt dan ik verwacht, dan ik hoop? Wat dan? Anderzijds weet ik dat ik niet anders kan. Ik moet ondervinden om te weten waar de nieuwe grenzen van mijn lichaam liggen. Ik moet ondervinden om te weten hoe ik mezelf in de toekomst moet definiëren. Ik moet ondervinden om terug te kunnen zijn wie ik ben. En de angst die daarbij komt kijken, is geloof ik normaal. Wanneer iemand een nieuw hoofdstuk in z’n leven begint, is die angst er altijd. Wat als het niet gaat zoals ik wil, zoals ik verwacht? Wat als het niet goed gaat? Vragen die wel eens door ieders hoofd gaan. We moeten leren deze vragen anders te stellen, positiever te maken. Wat als het wél gaat zoals ik wil? Wat als het wél goed gaat? Vragen die de angst niet doen verdwijnen, maar ze zorgen er wel voor dat de angst niet de bovenhand krijgt.

Dag 42, de dag waarop ik al 41 dagen wachtte. Vanuit wiskundig standpunt gezien, zou morgen dag 43 komen. Maar dat is niet zo. Morgen is dag 1. Dag 1 van het volgende hoofdstuk in mijn leven. Dag 1 met een aangepaste definitie van mezelf. Hoe dat loopt, is af te wachten. Waar mijn lichaam z’n nieuwe grenzen heeft gelegd, moet ik ondervinden. En dan is de enige vraag die ik me op dit moment wil stellen: wat als alles goed gaat?
What if I fly?

Moving on doesn’t mean you forget about things – It just means you have to accept what happened and continue living

Vorige week was het dan zover: de dag dat ik terug naar het ziekenhuis ging. Niet meer naar box 5 of kamer 458, maar naar de wachtkamer op de eerste verdieping. Om daar te wachten totdat de neuroloog me binnenliet in zijn spreekkamer, en een antwoord zou geven op mijn grote vraag.

De voorbije weken stond ik er niet zo bij stil wat deze afspraak zou betekenen. Naarmate de vorige week vorderde, kwam er toch lichtjes wat stress op. Vooral omdat noch ik, noch de verloofde enig idee had wat er zou gebeuren. Was dit een echte “controle” controle, met bijhorende testjes en de hele reutemeteut? Of was dit eerder een “gesprek” controle, waarbij de neuroloog gewoon zou informeren hoe het herstel verlopen was? Of een combinatie van beide? Of iets hélemaal anders? Ik kreeg er de bibber van. Weer een onzekerheid.
Wachten dus. In de wachtkamer. Blijkbaar kwam in deze wachtkamer alles bij elkaar, wat maakte dat het er een geregeld komen en gaan was van zieke en gezonde mensen. Geduldige en ongeduldige mensen. Zenuwachtige en ogenschijnlijk rustige mensen. Ik zou mezelf in geen van deze categorieën kunnen plaatsen. Want ik wist nog niet of ik gezond, dan wel ongezond was. Ik was niet ongeduldig, en toch was mijn geduld al na 10 minuten wachten op. Ik bleef rustig, terwijl ik binnenin het gevoel had weer voor zo’n berg te staan waarvan ik nog niets eens aan de beklimming durfde te denken.
Om 20 na 2 verscheen de dokter. In stilte volgden de verloofde en ik hem naar zijn spreekkamer. De stilte hield aan totdat we op onze stoel zaten, om dan doorbroken te worden door de vraag “Hoe gaat het ondertussen met u?”. Hoe gaat het? Een vraag die ik de afgelopen weken al tientallen keren had beantwoord. En toch voelde de vraag nu anders aan. Andere keren zei ik vaak wat iedereen wilde horen. Deze keer antwoordde ik gewoon, eerlijk, maar toch optimistisch. “Het gaat al heel wat beter, sinds gisteren mank ik niet meer” was dan ook de beste samenvatting die ik kon geven. De dokter stelde vragen. Ik antwoordde. Soms vulde de verloofde aan. De dokter noteerde. Dan was het tijd voor enkele kleine tests. Stappen. Goed doorstappen. De benen in de lucht houden. De armen in de lucht houden. De reflexen werden getest. “Oké, dat ziet er al goed uit, gaat u maar weer even zitten”, zei de neuroloog terwijl hij de resultaten noteerde.
Toen kon ik het niet meer uithouden. De vraag die al een hele week in mijn hoofd speelde moest eruit, ook al wist ik ergens wel wat het antwoord zou zijn. “Is er ergens nog een kans dat het geen MS is?” Het antwoord kwam meteen, en kan kort samengevat worden: “Nee.” En dan de hele historie nog eens opnieuw. 9 kansen op de 10 zou het MS zijn, maar de symptomen liegen er volgens de neuroloog niet om. Dit was een duidelijke eerste opstoot, eentje van een stevig kaliber.
Net toen ik dacht dat daarmee alles gezegd was, en ik er dus van uit ging dat het nu weer afwachten zou zijn totdat MS weer de kop zou opsteken, zei de dokter dat hij nog een elektrotest zou doen én dat er een afspraak gemaakt zou moeten worden voor een nieuwe hersenscan. Oké, hier was ik dus nog niet klaar…
De elektrotest was er eentje die ik kende, die boezemde me dus weinig angst in. De dokter legde uit dat hij de resultaten van de eerste tests, toen ik nog in kamer 458 logeerde, wilde vergelijken met de resultaten van deze test. Om te zien in hoeverre er verbetering te zien was. Daar was ik dus meteen gerust in, want ik voelde toch zeker zelf wel dat alles weer werkte naar behoren. De eerste schokjes die de dokter met zijn tennisracket door mijn zenuwbanen stuurden, gaven dan ook het resultaat dat verwacht werd. Toen de plakkertjes van de rechter- naar de linkerkant verhuisden, bleek echter dat niet alle zenuwbanen al volledig hersteld waren. De linkerkant gaf nog steeds net iets minder reactie dan zou moeten. Maar er was al een pak verbetering te zien volgens de dokter, “dus het herstel verloopt goed”. Verloopt, niet verliep. Er werd nog steeds in tegenwoordige tijd gecommuniceerd, terwijl ik eerder in verleden tijd aan het denken was. Toch een kleine tegenvaller…
Hierna kwam het thema “preventieve medicatie” weer ter sprake. Vroeger werd na een eerste opstoot afgewacht, tegenwoordig is het dan toch eerder raadzaam om dit al in overweging te nemen. Gezien de kinderwens in de nabije toekomst zou ik nog even kunnen (moeten) wachten, de medicatie en een zwangerschap gaan namelijk niet samen door één deur. Maar indien er in de toekomst tekenen zijn van een actief ziektebeeld, is na de vervulling van de kinderwens een snelle start van preventieve medicatie toch aan te raden. Dus werd er een nieuwe afspraak gemaakt. Twee afspraken, om precies te zijn. Eentje met de dienst MRI, voor een nieuwe hersenscan. En eentje met de neuroloog, voor de bespreking van de resultaten van die hersenscan. Niet meteen, maar toch snel genoeg. Begin oktober, slechts enkele weken voor ons huwelijk, word ik opnieuw verwacht. Aan de hand van een hersenscan kunnen ze bepalen of ze van een actief of eerder stabiel ziektebeeld kunnen spreken. Blijkbaar kan je plaques (dat zijn kleine hersenletsels, die als witte stipjes te zien zijn op een MRI) bij krijgen zonder hierbij enige symptomen te ontwikkelen. Terwijl je dus denkt dat er niets aan de hand is, kan de ziekte dus toch actief zijn. Dat was ook weer nieuw voor mij, en weer een kleine tegenvaller. Ik had er namelijk niet op gerekend zo snel weer onder de scan te moeten…
Gelukkig had ik de verloofde bij me. Van zodra we uit de spreekkamer van de dokter kwamen, zei hij: “Dat ziet er toch goed uit, hé!” Ik kon eerst niet geloven dat hij wat er net allemaal was gezegd als “goed” kon bestempelen. Het antwoord op de grote vraag die ik had was negatief, het herstel waarvan ik dacht dat het voorbij zou zijn was blijkbaar nog volop aan de gang, ik zou binnen 6 maanden opnieuw een hersenscan moeten ondergaan én er werd ineens toch gepraat over eventuele preventieve medicatie. Terwijl dit alles bij mij bijna de wereld weer stilzette, vond hij dit allemaal “goed”. En toch had hij gelijk. Eigenlijk was er niets nieuws gezegd. Het negatieve antwoord op de vraag had ik ergens verwacht, ik voelde wel dat mijn lichaam nog even tijd nodig had om te recupereren, doordat ik een aantal getuigenissen had gelezen zag ik de scan al van ver aankomen, en ik besefte goed genoeg dat er ooit een moment zou komen waarop medicatie onvermijdelijk zou worden. Dus zei ik “Ja, goed hé!” Natuurlijk legde ik hem mijn bekommernissen uit, maar hij hielp me wel inzien dat ik niet enkel negatief maar ook positief nieuws had gekregen.

Ik keek op tegen deze afspraak. Ik was bang, bang dat de neuroloog weer iets zou zeggen dat de wereld opnieuw zou doen stilstaan. En heel even leek het ook alsof de wereld weer begon stil te vallen. Dankzij de verloofde is dat godzijdank niet gebeurd. Meer nog, na deze afspraak is de wereld eindelijk weer op z’n normale snelheid gekomen. Ik kan weer verder, ook al kan ik de voorbije weken niet negeren of vergeten. Maar nu heeft alles een plaats gekregen. In mijn leven, in de wereld. Tijd om terug op “play” te drukken…

Remember how far you’ve come, not how far you have to go – You are not where you want to be, but neither are you where you used to be

Vandaag is het weer zo’n dag. Zo’n ik-ben-moe-laat-me-met-rust-dag. In de afgelopen weken heb ik gelukkig nog maar een paar van die dagen gehad. En ik weet ondertussen ook dat ze voorbij gaan en dat morgen vast weer beter zal zijn. Maar dat neemt niet weg dat ik vandaag die dag moet doorworstelen.

Op zo’n dag is het net iets moeilijker om positief te blijven denken. Het optimisme is er wel, doet z’n best, maar lijkt nog moe te zijn van het weekend. Hoewel dit weekend niet zo druk was als het vorige, ben ik er toch best moe van. Eigen schuld. Nu ik al goed kan stappen, zonder mank te lopen (yes!), denk ik ook heel snel dat ik alles alweer aankan. Wie me kent, weet dan ook dat ik mezelf niet kan inhouden… Ik stap dus vrolijk rond: naar de winkel, naar de sporthal, … In de sauna spring ik in het zwembad om een aantal baantjes te zwemmen, en na 4 baantjes al te moeten stoppen. Om dan achteraf doodmoe in de zetel neer te ploffen, en me af te vragen hoe het toch zou kunnen komen dat ik zo moe ben. En dan “de blik” van de verloofde te krijgen, vergezeld door de woorden “Je hebt weer te veel gedaan, hé?!” Dan pas komt het besef dat ik inderdaad wat veel hooi op m’n vork heb genomen, hoewel het nog maar een fractie is van de hoeveelheid hooi die ik anders draag (op soms meer dan één vork).
Het is soms moeilijk om in te schatten wat ik al goed kan, en wat nog niet. Vooral omdat ik (gelukkig) geen pijn heb. Op het moment zelf voel ik niet meteen wat al kan en wat nog niet, nadien voel ik het des te meer. Dan ben ik vermoeid, gaat het stappen terug wat minder goed en zijn m’n benen weer wat zwaarder. Het slechte gevoel krijg ik er gratis en voor niets bij. Een slecht gevoel, omdat ik weet dat het m’n eigen stomme schuld is. Omdat ik weet dat ik normaal gezien veel meer aankan. Omdat ik vind dat het herstel niet snel genoeg vooruitgaat. Omdat niemand weet wanneer ik weer alles zal kunnen dat ik eerst kon, zelfs de verloofde niet. En de verloofde weet normaal gezien álles, of toch in mijn ogen. Omdat ik pas volgende week vrijdag op controle moet bij de dokter. En omdat ik niet eens weet of die wel een antwoord weet op al mijn vragen, en of die wel een glazen bol heeft om te zien wanneer ik weer wat actiever zal kunnen zijn. Het is de onzekerheid die het slechte gevoel veroorzaakt. De onzekerheid over hoe lang alles nog duurt, wanneer deze opstoot volledig voorbij zal zijn, of dit alles überhaupt voorbijgaat.
Zoals je ondertussen al weet ben ik een echte planner, als het ware verslaafd aan regelmaat. Na elke vakantie stond er netjes in m’n agenda aangeduid hoeveel weken er nog waren vooraleer er een rapport klaar moest zijn. Zo kon ik in de gaten houden hoe lang ik nog had om toetsen af te nemen, punten op te lijsten, commentaren in te geven, … Mijn todo-lijstjes voor de vakanties waren altijd zo opgesteld dat ik eerst de prioritaire taken deed, en dan pas de dingen die ik als extra zag. Ik schreef zelfs op dat ik de klas moest opruimen, tot in detail: knutselkast opruimen, bureaulades opruimen, huistaken ordenen, … Als ik het zo zelf lees, gaat dit misschien zelfs voorbij het begrip “controlefreak”. Het contrast met mijn leven op dit moment kan dan ook niet groter zijn. Ik moet elke ochtend afwachten hoe ik me voel, om dan voorzichtig de rest van mijn dag te plannen. Die plannen bestaan uit: tv kijken, werken aan mijn blog, mails checken, beetje koken, misschien iets gaan drinken met de mama, dutje doen, beetje breien, … Dat kan je moeilijk een todo-lijst noemen, ik noem het dan maar een ” can do – lijst”, want het zijn dingen die ik allemaal kan.
Wanneer ik terug kan overgaan naar todo-lijstjes, weet ik niet. Hoeveel dingen ik op zo’n lijstje kan schrijven en effectief zal kunnen afwerken, weet ik niet. Ik weet niet hoe mijn lichaam zal reageren op terug een fulltime job na de paasvakantie. Ik weet niet hoe lang onze strandwandelingen zullen zijn tijdens ons weekendje aan de zee binnen twee weken. Laat staan dat ik weet wanneer ik weer alleen met het hondje zal kunnen wandelen. Onzekerheid is troef. En dat maakt me gek, van tijd tot tijd.
Op zo’n dagen als deze, trap ik steeds weer in dezelfde val. Ik ga mezelf steeds vragen stellen, en dan vooral over de toekomst. Dat is fout, zo fout! Ik zou ondertussen moeten weten dat het optimisme niet van dat soort vragen houdt. Omdat ik niet wil riskeren dat het optimisme nog eens een snipperdag neemt, moest ik wel een strategie ontwikkelen. Een strategie om deze vragen te ontwijken, en andere gedachten op te roepen. Positieve gedachten, gedachten die me zekerheid bieden. En wat biedt nu meer zekerheid dan het verleden?
Wat geweest is, is geweest. Niets meer aan te doen. Daar, zo zeker als wat! Op dagen als deze probeer ik dus terug te denken. Van waar kom ik, en waar sta ik nu? Vier weken geleden ging ik vanavond op spoed binnen. Dan gebeurden alle onderzoeken: scans, elektrotest, en (my favorite!) de ruggenmergpunctie. De wereld stond stil, en dat was het absolute dieptepunt. Sindsdien heb ik al bergen beklommen. Sindsdien gaat het elke dag, met enkele uitzonderingen, weer een beetje beter. Sindsdien ben ik al goed hersteld, langzaam maar zeker. Goed bezig, M!

Dat is mijn strategie om het optimisme te behouden op dagen als deze. Dat is de strategie, die ik hoop ooit helemaal onder de knie te krijgen. In plaats van verder te kijken, kijk ik terug. Ik kijk terug op alles wat ik overwon, op alles dat ik al bereikt heb. Want ook al ben ik nog niet waar ik wil zijn, ik ben ook niet meer waar ik was.

Family is not an important thing – It’s everything

In het begin van mijn verhaal vertelde ik dat mijn wereld stilstond, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. Ik vertelde je alles vanuit mijn standpunt, gezien vanuit mijn wereld. Ik besefte zelf niet helemaal dat niet alleen mijn wereld stilstond. Ook die van de rest van mijn familie…

Voor de familie heb ik de berg een aantal keer beklommen, stap voor stap, tot aan de top waar de uitspraak van de dokter wachtte. Voor mij heeft de familie diezelfde berg beklommen, zodat iedereen op de hoogte was. Zo moest ik mezelf niet te veel vermoeien met steeds opnieuw dezelfde beklimming. Ik vertelde al hoe vermoeiend deze klim kan zijn.
Elke keer ik de berg beklom kon ik hier moed uit putten, hoe vermoeiend dit ook was. Moed om ook de bergen die ik in de toekomst nog zal tegenkomen te kunnen beklimmen. Waar ik niet altijd bij stilstond, is dat iedereen zo’n beklimming anders ervaart. Iedereen doet z’n best om in mijn buurt even positief te zijn als ik. Voorzichtig, bezorgd, maar positief. Ik moet eerlijk zijn dat ik drie weken geleden zelfs dát niet opmerkte, ik was te veel bezig met mezelf, en met de verloofde. Te druk bezig met het zoeken van een plaats voor dit nieuwe gegeven in ons leven. Te druk om te zien hoe iedereen rondom mij reageerde op deze plotse verandering.
De eerste stap die iedereen, niet alleen ik, moest nemen was aanvaarden. Aanvaarden dat ik de rest van mijn leven niet enkel deel met de verloofde, maar ook met MS. Aanvaarden dat “in goede en slechte tijden” wel eens een zwaardere beproeving zou kunnen worden dan eerst gedacht. Aanvaarden dat een dierbaar familielid opeens veel minder sterk lijkt te zijn dan altijd werd aangenomen. Aanvaarden dat het is wat het is. Ikzelf had die stap snel genomen. Ik merk nu dat deze stap voor anderen in mijn naaste omgeving de moeilijkste is. Ik merk het aan de dingen die ze zeggen, de woorden die ze kiezen. De manier waarop ze naar me kijken wanneer ik de berg weer eens beklim. Ik hoor het in hoe ze praten over de toekomst. Ik voel het. En ik begrijp het. Eerst niet, maar nu wel. Eerder ging ik er van uit dat als ik het kon aanvaarden, iedereen dat dan maar moest kunnen. Nu begrijp ik dat niet iedereen even snel stapt. Dat niet iedereen dit zomaar kan aanvaarden, wil aanvaarden. Gelukkig weet ik dat die stap ooit zal worden genomen, wanneer ze er klaar voor zijn. En ze beseffen het nu misschien niet, maar met deze stap zal er een grote last van hun schouders vallen.
Het doet me pijn om te zien hoe de mensen rondom mij worstelen met de uitspraak van de dokter. Soms voel ik me schuldig, wanneer ik zie dat anderen verdriet hebben om iets waar ik nog bijna geen tranen voor gelaten heb. Dan denk ik dat het voor hen moet lijken alsof ik onverschillig ben, of dat ik het wil ontkennen. Ik geef toe, er zijn dagen dat ik het moeilijker heb dan anderen. Dat ik de tranen moet bedwingen en aan de verleiding moet weerstaan om een hele dag in m’n bed te blijven liggen. Ik zeg het niet graag luidop, omdat ik bang ben dat de mensen rondom mij dan nog meer moeite gaat hebben met die eerste stap. Omdat ze dan zien dat “aanvaarden” geen garantie geeft op een zorgeloze toekomst, dat je ook na het nemen van die stap niet vrij bent van het piekeren. Maar ik zeg het vooral niet graag luidop, omdat ik geen medelijden wil. Het optimisme heeft nog steeds de bovenhand, en vooral dat wil ik tonen. Want uiteindelijk zal mijn optimisme hen helpen om die eerste stap te zetten, net zoals hun steun mij heeft geholpen bij de eerste stap.
Familie is iets wat te veel als vanzelfsprekend wordt beschouwd. Iets wat ik altijd als vanzelfsprekend heb beschouwd. Pas wanneer de wereld even stilstaat, besef je hoe belangrijk deze mensen voor je zijn. En hoe belangrijk jij voor hen bent. En vooral: hoe weinig dit wordt gezegd.

Dus dit is voor mijn familie. En ook zijn familie, die binnen enkele maanden ook “officieel” de mijne wordt (maar dat in mijn hart al jarenlang is…). En voor diegenen die eigenlijk geen familie zijn, maar dan toch weer wel, zoals de beste vriendin en de rest van de vrienden en de kinderen in de klas. Ook al zette ik als allereerste de eerste stap, zonder jullie had ik dit niet gekund. Jullie zorgen ervoor dat het optimisme er elke dag weer is. Jullie zorgen voor de nodige dosis moed om door te gaan.
Jullie zijn niet belangrijk… Jullie zijn alles.

The best thing about the future is that it comes one day at a time

Dit is mijn derde week thuis sinds het stilstaan van de wereld, en het rusten gaat me beter af dan verwacht. Sommige dagen omdat het niet anders kan, m’n benen willen nog steeds niet helemaal mee en ik ben nog altijd snel moe wanneer ik een kleine inspanning doe. Sommige dagen omdat die minder goede dagen me doen beseffen dat ik de rust écht wel nodig heb, hoewel ik soms denk dat ik weer alles aankan. Ik houd me bezig met films en series op tv, het schrijven aan mijn blog, spelletjes op de iPad, af en toe een glaasje wijn gaan drinken met de mama, en lezen op de website van de MS liga. Dat laatste had ik nochtans gezworen niet te gaan doen, maar ik kon het niet laten. De drang om te weten wat me in de toekomst te wachten staat was te groot, ik wilde meer zekerheid. Het ironische van de hele zaak is dat ik nu net minder zekerheid heb, en dat er steeds meer vragen rijzen over wat de toekomst betreft. Gelukkig wist deze quote van Abraham Lincoln me gerust te stellen…

Ik las ergens dat MS ook wel de “snowflake disease” wordt genoemd. Dit idee komt voort uit het feit dat met meer dan 50 mogelijke symptomen, die in verschillende combinaties en variaties kunnen voorkomen, geen twee MS patiënten hetzelfde zijn. Net zoals je in een sneeuwbui nooit twee identieke sneeuwvlokjes zult vinden. Het is een mooie verwoording van een onzeker gegeven. Want hoeveel verhalen van lotgenoten je ook leest, ze zullen je nooit helpen bij het voorspellen van je eigen toekomst.
Het stilstaan van de wereld bracht verschillende emoties teweeg. Door de goede, duidelijke uitleg en de to-the-point houding van de neuroloog was ongeloof daar niet bij. Er was wel een mengelmoes van opluchting en onzekerheid. Opluchting, dat klinkt misschien een beetje raar. Maar ik was blij dat er een logische verklaring was voor alle symptomen die ik had. Dat het niet iets was dat tussen mijn oren zat, maar dat er toch een medische oorzaak was voor dit alles. Toch hield de uitleg van de dokter nog een tikkeltje onzekerheid in. Op dit moment kan de diagnose nog niet “officieel” gesteld worden, hiervoor is het afwachten of er een tweede opstoot komt. Hoewel de resultaten van de ruggenmergpunctie en de scans er volgens de neuroloog niet om liegen. Het klinkt nu misschien alsof ik MS wíl hebben, dat is natuurlijk niet zo! Als ik nooit nog een opstoot zou krijgen, zou ik in de zevende hemel zijn, dat spreekt voor zich! Maar de vraag is: wanneer ben ik zeker dat ik geen opstoot meer zal krijgen? Na 5 jaar? 10? 20 jaar? Het antwoord is: nooit. En ik weet niet wat beter is: elke dag moeten leven met de onzekerheid van een opstoot die misschien wel, misschien niet komt, of elke dag moeten leven met de zekerheid dat er nog opstoten zullen komen en hier zoveel mogelijk rekening mee houden in mijn dagelijkse doen en laten.
De keuze tussen onzekerheid en zekerheid is in dit geval geen gemakkelijke keuze, maar daar moest ik niet al te lang mee in m’n hoofd zitten. Toen de wereld stilaan terug in beweging kwam, maakte de dokter duidelijk welke mogelijkheid hij zou kiezen: hij verwacht verdere opstoten en bekijkt samen met mij en de verloofde hoe het dan verder moet in de toekomst wat betreft een eventuele preventieve behandeling. Ook de huisarts hielp bij de keuze wanneer hij de nodige administratie voor de mutualiteit in orde bracht. Bij de oorzaak en reden van afwezigheid las ik 3 woorden die de knoop definitief doorhakten: 1e opstoot MS. Er stond niet “mogelijke opstoot” of “eventuele opstoot”. Nee, daar stond het, zwart op wit… En de keuze was gemaakt: zekerheid. Weer een knoop doorgehakt, weer een onzekerheid minder in mijn leven. En dat gaf een opgelucht gevoel, want zoals ik al vertelde houd ik van regelmaat en dus ook van zekerheden in mijn leven. Toen wist ik nog niet dat deze zekerheid ook een groot aantal onzekerheden met zich meebracht…
Wanneer ik begon te lezen over de verschillende symptomen en klachten die MS met zich kan meebrengen, schrok ik toch wel even. Enerzijds omdat een aantal symptomen die werden beschreven exact de klachten waren die ik in box 5 van de spoedafdeling verwoordde. Zo werd het me ook duidelijk waarom de dokter meteen zijn bezorgde gezicht opzette wanneer hij mijn klachten aanhoorde en enkele tests deed. Anderzijds omdat er buiten de klachten die ik had, nog een hele reeks andere symptomen zijn die de kop op kunnen steken: wazig zicht, dubbel zicht, tijdelijk gezichtsverlies, evenwichtsstoornissen, blaasproblemen, en zo kan ik nog even doorgaan. En om het helemaal compleet te maken, kunnen zich als je pech hebt bij elke opstoot andere symptomen voordoen. Wat de hele boel lekker onvoorspelbaar maakt. Er is wel preventieve medicatie die de opstoten kan verminderen, maar die biedt geen garantie op slagen. Er kan niet eens worden nagegaan of er wel degelijk opstoten worden vermeden of verminderd. Happy happy, joy joy: nog meer onzekerheden! Er is slechts 1 zekerheid: een wondermiddel dat de ziekte geneest is er (nog) niet.
Tot nu toe is heel mijn leven helemaal volgens plan verlopen, op alle vlakken. Op professioneel vlak studeerde ik na drie jaar hogeschool met onderscheiding af en had daarmee het diploma dat ik nodig had voor mijn droomjob. Ik zat nooit een dag zonder werk, en had steeds het geluk dicht bij huis een school te vinden waar ze me konden gebruiken. Al in het derde schooljaar waarin ik aan het werk was, kwam ik terecht in de school waar ik ondertussen TADD ben en voorzichtig begin te dromen van een vaste benoeming. Ik heb m’n eigen klas en ben ondertussen stilaan een vaste waarde in de school. Op relationeel vlak is alles tot nu toe zo mogelijk nóg beter gelopen. De verloofde en ik begonnen op 18-jarige leeftijd te “verkeren” zoals dat hier wordt gezegd, en 9 jaar en enkele maanden later zijn we nog steeds een gelukkig koppel. We hebben samen alles gedaan wat een koppel samen doet: uitgaan, reizen, discussiëren, plezier maken, samenwonen, een huis kopen, … En als kers op de taart volgt er later dit jaar dé dag waar ik al lang naar uitkijk: ons huwelijk. Alles ging zo vlot, was zo vanzelfsprekend, dat we meer dan eens tegen elkaar zeiden: “Het gaat allemaal zo goed, ooit moet het eens misgaan” We waren hiermee niet uitgesproken pessimistisch, maar doodgewoon realistisch. We wisten dat niet alles in ons leven even vlot zou blijven verlopen, en namen daarom alles wat we hadden nooit zomaar als vanzelfsprekend. We hadden echter niet verwacht dat het ooit zo grondig mis zou gaan, dat onze toekomstplannen zo onzeker zouden worden.
Ik kan het dan ook niet laten om af en toe toch verder te denken aan de plannen die we al hadden. Zowel in de nabije als in de verre toekomst. De trouwplannen, kinderplannen, reisplannen, … Ik zie ze niet bepaald rooskleurig in. Ik zie ze niet bepaald somber in. Ik heb besloten van ze ergens in mijn achterhoofd te houden, en ze samen met de verloofde één voor één te verwezenlijken. Alles op z’n eigen tempo, binnen z’n eigen tijd. Geen deadlines stellen, op de meeste toekomstplannen staat namelijk geen “vervaldatum”.

Want dat is het beste aan de toekomst: die komt dag per dag. En zo leef ik ook op dit moment: van dag tot dag. Ik neem momenteel elke dag zoals die komt, waarbij de ene al wat beter is dan de andere. Waarbij ik de ene dag al wat meer kan verwezenlijken dan de andere. Stapje per stapje, dag per dag, ben ik er zeker van dat ik er samen met de verloofde en iedereen rondom mij iets moois van kan maken. Ook na het stilstaan van de wereld.

I have MS – It does not have me

Het afgelopen weekend was druk. Het begon donderdag met het concert waarover ik al vertelde, en eindigde gisteren met de babyshower van de schoonzus. Ook in “normale omstandigheden” zou ik dit als een druk weekend beschouwen, en de gebeurtenissen van de voorbije weken maakten het alleen maar vermoeiender. Het nieuws dat mijn wereld heeft stilgestaan, en vooral wat hiervan de oorzaak was, heeft zich ondertussen namelijk als een lopend vuurtje verspreid. Het was dus hoog tijd om een aantal brandjes te blussen…

Wanneer ik ergens binnenkom, kan ik aan de blikken van mensen zien of ze “het” weten of niet. Of ze er al over gehoord hebben, en of ze zich afvragen waarom ik zo moeilijk stap. En vooral: of ze zich afvragen hoe ik me voel sinds ik “het” heb. Want iedereen schijnt te denken dat ik het pas heb sinds enkele weken, sinds de wereld heeft stilgestaan. De waarheid is dat ik het al langer heb, en dat wordt meer en meer duidelijk nu ik stilaan meer over MS begin te weten. De wereld stond niet stil omdat ik plots MS had, maar omdat iemand het me vertelde.
Overal waar ik nu kom en waar ik in contact kom met anderen, komen de vragen. Het gesprek begint meestal met “Hoe gaat het met je?” en eindigt met iets in de zin van “Houd je nog sterk”. Mensen lijken te denken dat de verloofde en ik in een ontzettend diepe put zitten, te jammeren over wat er nu van ons leven moet worden, hoe het nu verder moet. Ze zien die muur niet, die we samen opnieuw hebben opgebouwd. Het is aan mij om die muur te tonen. Sommigen zien hem, anderen dan weer niet.
Ongelooflijk hoeveel mensen je opeens kennen wanneer er iets aan de hand is. Tussen die mensen zitten een aantal echte, blijvende sterren, zoals ik al uitlegde. Maar er zitten ook heel wat exemplaren tussen die snel uitdoven. Je kent dat wel, van die plastic figuren die je als kind aan het plafond had hangen, en die enkel oplichtten als ze voldoende licht hadden gehad. Na een dik uur doofden die sterren dan weer uit, onmerkbaar, want ondertussen was je als kind al lang in dromenland. Er zijn heel wat mensen die dat soort sterren zijn, de sterren die maar even schijnen omdat iemand z’n wereld kort stilstaat, en die weer uitdoven van zodra die wereld weer aan het draaien is. Onmerkbaar, gewoon omdat je er zelf niet op let. Gelukkig maar, want dat betekent dat je ze niet zult missen. Begrijp me niet verkeerd, dit zijn geen slechte sterren. Ook dit soort sterren hebben goede bedoelingen en zijn in de meeste gevallen oprecht bezorgd. Maar het is belangrijk het onderscheid te kennen, zodat je je niet teveel aan die voorlopige sterren gaat hechten en je je energie kan sparen voor de sterren die je leven zullen blijven verlichten (letterlijk en figuurlijk).
Vanaf het moment dat de mensen rondom je (en dan bedoel ik vooral de mensen in de grote straal rondom je) weten dat je ziek bent, weet iedereen ook wat je nu het best doet. Dan is die medicatie het beste volgens de ene, en volgens de andere dan weer niet. Dan ga ik toch best naar een gespecialiseerde MS-kliniek, en dan toch maar weer niet. Dan moet ik er de rest van mijn leven rekening mee houden in alles wat ik doe, of moet ik me er net niets van aantrekken en alles doen wat ik graag doe. Enzoverder, enzovoort. Plots is iedereen dokter. Soms kan ik dit binnenin heel goed naast me neerleggen, deze raadgevingen dankbaar aannemen en gewoon zeggen “Ik bespreek het eens met de dokter wanneer ik op controle moet”. Maar soms, heel soms, zou ik het wel kunnen uitschreeuwen: Laat! Mij! Met! Rust! En dan knik ik. En lach ik. Met m’n tanden op elkaar geklemd. Ik weet dat iedereen dit alles goed bedoelt. Ze willen helpen. Ik ben geen dokter, dus ik kan niet beoordelen welke raad goed en welke niet. Dus toon ik mijn frustratie niet, maar blijf ik vriendelijk en dankbaar. Want iedereen die z’n best doet om een ster te zijn heeft het recht om te schijnen, al is het maar even.
Ik word er wel moe van. Het is vermoeiend altijd opnieuw hetzelfde verhaal te vertellen. Nu ik enkele weken verder ben, heb ik ook al verschillende versies: de lange versie en de korte versie. De versie waarbij ik start met de eerste symptomen die ik voelde en eindig met de diagnose van de dokter. En de versie waarbij ik start met “Ik heb MS” en de vragen op me laat afkomen. Welke versie ik kies hangt af van de energie die ik heb. Van het moment waarop het gesprek plaatsvindt. Van de gesprekspartner, en de plaats waar ik me bevind. Of gewoon, van de mate waarin ik zin heb in het gesprek. En heel soms, als ik echt moe ben, houd ik het bij die ene zin van de korte versie en geef ik de link door van deze blog. Gewoon, omdat het gemakkelijk is. Sorry als jij bij die categorie hoort. Neem het niet persoonlijk, soms ben ik (het) gewoon even moe.

Alle gesprekken die ik de afgelopen weken heb gevoerd, probeerde ik steeds in dezelfde (positieve) richting te sturen. Ik probeer telkens duidelijk te maken dat ik heb aanvaard dat sinds het stilstaan mijn wereld een beetje anders draait. Dat ik besef dat ik de touwtjes af en toe moet delen met MS, en dat ik mijn best doe hier vrede mee te nemen. Dat ik weet dat er nog zware momenten zullen komen, maar dat ook mensen die niet ziek zijn zware momenten kennen in hun leven. Dat ook de verloofde het, denk ik, een plaats heeft kunnen geven en vooral positief naar de toekomst toe kijkt en klaar is om niet alleen met mij, maar ook met MS zijn leven te delen. Dat we nog steeds “gewoon gelukkig” zijn, niet gelukkiger dan eerst, maar ook zeker niet minder.
Maar vooral: dat ik MS heb, maar dat het mij niet klein zal krijgen…