Het leven door mijn MS-bril

Ik kreeg de vraag van de Jongerenwerking van de MS-Liga om de Instagram Stories van hun account een week lang over te nemen. De bedoeling was om de volgers van deze account – vooral jongeren met MS en hun familie, vrienden, … – 7 dagen lang mee te nemen in mijn leven, om zo in beeld weer te geven hoe ik samenleef met MS.
Ik begon er vol goeie moed aan, dacht dat het een makkie zou zijn. Hoe moeilijk kon het zijn, hier en daar een fotootje nemen en voorzien van een woordje uitleg. Maar ik had het onderschat. Niet alleen was het best tijdrovend – ik ken Instagram en heb ook mijn eigen account, maar ben niet zo’n typische Instagrammer die alles op foto vastlegt en met de wereld deelt – maar tegelijkertijd was het ook erg confronterend. Ik stond weer wat meer stil bij dingen die ondertussen een vanzelfsprekendheid zijn geworden en dacht weer harder na bij alles wat niet meer zo vanzelfsprekend is als het vroeger was. Of ik dat erg vond? Nee, niet zo… Het maakte vooral dat ik aan het einde van de week toch wel best fier was over de manier waarop ik mijn leven met MS deel en het tezelfdertijd ook nog steeds leef. Ik word niet geleefd door MS en al wat die met zich meebrengt, maar ik lééf mijn leven zelf. En dat was de belangrijkste en krachtigste boodschap die ik met diegenen die mijn verhaal een week lang volgden kon meegeven, denk ik.
Ik kreeg ook erg fijne reacties. Mensen die in hetzelfde schuitje zitten die me vragen stelden, die ik op mijn beurt beantwoordde vanuit mijn eigen ervaringen. Mensen met MS die bepaalde situaties vooral erg herkenbaar vonden. En mensen met/zonder MS die me complimenteerden met hoe ik met dit alles omga. Hartverwarmend, werkelijk!

Voor wie geen Instagram heeft, geen volger is van de Jongerenwerking van de MS-Liga (doen, zou ik zeggen!) of dit simpelweg heeft gemist en toch even een kijkje in mijn leven wil nemen, speciaal voor jullie: mijn leven door mijn MS-bril gezien. Met uiteraard de nodige uitleg (once a writer, always a writer…).

img_2082img_2127

img_2132img_2133img_2134img_2135img_2136img_2137img_2138img_2141img_2142img_2143img_2147img_2159img_2160img_2161img_2162img_2163img_2164img_2166img_2171img_2172img_2173img_2174

img_2182

img_2185img_2194img_2195img_2196img_2202img_2203img_2204img_2205img_2206img_2210img_2227img_2228img_2229img_2231img_2232img_2233img_2235img_2237

Luister. Naar het fluisteren van je lijf – Zodat het niet hoeft te schreeuwen.

Bijna een jaar geleden stond mijn wereld stil. Sinds het stilstaan van de wereld gingen al 11 maanden voorbij. En het heeft me al die tijd gekost om in te zien wat die stilstand precies heeft veroorzaakt. Mijn lijf heeft geschreeuwd. Het had me al verschillende subtiele hints proberen te geven, maar begin maart van vorig jaar werd het mijn lijf teveel. En het schreeuwde, oorverdovend hard, zodat ik niet anders kon dan luisteren.

Sinds mijn eerste bezoek aan de MS-kliniek een drietal weken geleden, zit MS dag in – dag uit in mijn hoofd. Figuurlijk dan, want létterlijk zit die er volgens de scans al wel een tijdje. Ik voel me alsof ik op een rollercoaster zit. En die rollercoaster gaat alle kanten op. Er is opluchting, omdat de eerste stap naar de MS-kliniek is gezet, een stap die ik een hele tijd heb uitgesteld. En ik geef toe dat ik best wel fier ben op mezelf dat ik die volgende stap al na 11 maanden aan heb gekund. Er is een tevreden gevoel, vooral door de manier waarop ik in Overpelt ben ontvangen en de uitleg die ik er kreeg. Ik ken MS weer een beetje beter, en kan hem daardoor weer een beetje beter begrijpen. Ik weet nu dat ik in mijn relatie met MS hulp ga krijgen van mensen die deze indringer door en door kennen, of toch wat er van geweten is. Dat stelt me gerust, en geeft me vertrouwen in de toekomst. En toch is er ook angst. Want hoe de toekomst er uit ziet, weet niemand. Zelfs de meest gespecialiseerde dokters zullen me nooit kunnen vertellen hoe de toekomst er uit ziet. Niemand zal me ooit garanties kunnen geven. Niemand weet hoe de ziekte zal evolueren, of de medicatie zal aanslaan, of er veel bijwerkingen zullen zijn, hoe ik me binnen een jaar – twee jaar – tien jaar – … zal voelen en wat ik dan nog zal kunnen. Dat maakt me bang. Er is ook verdriet. Want hoewel ik die grote stap uiteindelijk heb gezet, en ik me gerust voel bij de opvolging waarop ik in de MS-kliniek zal kunnen rekenen, zou dit alles niet nodig zijn geweest als MS zich niet met mijn leven had gemoeid. Dan kon z’n gewone gangetje blijven gaan en zou ik geen rekening moeten houden met deze storende factor in mijn leven. Het feit dat ik de touwtjes niet altijd zelf in handen heb. Dat mijn lichaam me beperkt. Dat maakt me verdrietig. En boos. De grote “waarom ik”-vraag passeerde de laatste weken weer regelmatig de revue, en het enige antwoord dat daar tot nu toe op te vinden is: “Het is nu zo.” En daar zal ik het mee moeten doen…
Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals, dacht ik dat ik er goed aan deed om nog niet te starten met medicatie. Ik voelde me goed, en dacht dat ik een tijdelijke wapenstilstand was overeengekomen met MS. Op de scan in oktober bleek niets minder waar te zijn: MS was me te slim af geweest en had zonder dat ik het merkte kleine legertjes witte bloedcellen op mijn hersencellen afgestuurd. Want zo legde de prof in Overpelt het uit: legers met witte bloedcellen die als kleine Pacmannetjes de cellen in mijn hersenen en ruggenmerg aanvallen en opeten. Ja, je leest het goed: opeten. Verslinden, als het ware, en daarmee onherstelbare schade aanrichten. Mijn eigen witte bloedcellen, helemaal gebrainwasht en overgelopen naar de kant van MS. Waar en wanneer ze aanvallen, is onvoorspelbaar. De ene keer vallen ze ergens in mijn hersenen binnen, de andere keer organiseren ze een razzia in mijn ruggenmerg. Mijn lichaam protesteert dan wel, maar kan zonder hulp van buitenaf kan het niet anders dan toekijken welke ravage het leger van MS aanricht. Af en toe gaat het leger zo tekeer, dat mijn lichaam niet gewoon protesteert, maar het uitschreeuwt. En dat is exact wat er vorig jaar begin maart gebeurde: het leger van MS ging flink tekeer, en mijn lichaam had back-up van buitenaf nodig. Het schreeuwde het uit en er kwam al snel een tegenaanval in de vorm van cortisone-baxters, waardoor het leger Pacmannetjes niet anders kon dan zich terugtrekken. MS was me echter toen al te slim af, en liet hier en daar een patrouille met witte bloedcellen achter. Die achtergebleven patrouilles knabbelden van tijd tot tijd rustig verder, en sloegen er ook op die manier in om onherstelbare schade aan te richten. Mijn lichaam schreeuwde niet, het fluisterde hooguit. Maar daar had ik geen oren naar, ik dacht dat MS een dutje deed…
De MS-kliniek houdt zich niet enkel bezig met het geschreeuw van mijn lichaam, maar ook met het gefluister. Ze weten hoe ze dat gefluister moeten opsporen, en kunnen vertalen wat mijn lichaam probeert duidelijk te maken. En nog belangrijker: ze weten dit in een verstaanbare, duidelijke taal aan mij uit te leggen, zodat ik de juiste beslissingen neem voor mijn lichaam. De dokters in Overpelt wachten niet totdat mijn lichaam gaat fluisteren, ze plannen regelmatige check-ups om mijn lichaam aan het woord te laten. Op dit moment wordt er heel vaak naar mijn lichaam geluisterd. In de afgelopen twee weken liet ik al bloed afnemen, en onderging ik een heel aantal neurologische tests. De tjoepkes, het tennisracket (zoals ik de instrumenten van de neuroloog wetenschappelijk benoem), allemaal mochten ze eens luisteren naar wat mijn lichaam te zeggen had. Vandaag en begin maart mag ik nog eens gezellig onder de scan gaan liggen, en 3 maart krijgen mijn lichaam en ik zelfs een heel back-upteam ter onzer beschikking met een neuroloog, een neuro-psychiater, een revalidatiearts, de MS-verpleegkundige en iemand van de MS-liga. Een halve dag zal alles in het teken staan van MS. Of nee, toch niet. Alles zal in het teken staan van mijn lichaam, en wat MS ermee doet, om ervoor te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel in mijn vel.

Boodschap aan mijn lijf: er wordt geluisterd. Dus fluister maar. En dan probeert het back-upteam van dokters en hulpverleners er samen met mij voor te zorgen dat je zo weinig mogelijk moet schreeuwen…

Living Apart Together

Ik heb een LAT-relatie. Wij hebben een LAT-relatie, MS en ik. Na lang discussiëren en grenzen aftasten, zijn we (denk ik) tot een overeenkomst gekomen. Ik ben eens benieuwd hoe lang dit goed blijft gaan, zo apart samen leven…

Ik heb al een héle tijd niet meer geblogd. En dat is goed nieuws. Want schrijven is mijn therapie, dus als ik niets héb om over te schrijven wil dat zeggen dat ik geen therapie nodig heb dus dat het goed met me gaat, logischerwijze. Is ook gewoon zo. Het gaat goed met me. Het schooljaar is weer begonnen, de routine is weer terug, ik had een fantastische en onvergetelijke vrijgezellendag (met grote dank aan mijn girls), de laatste trouwvoorbereidingen zijn in volle gang, en ik ben al volop m’n boodschappenlijstje voor het verjaardagsfeestje overmorgen aan het opstellen. Het gaat goed. Soms gaat het zelfs zo goed dat ik mezelf weer helemaal verlies in mijn job en vergeet dat ik ook nog een leven naast het werk heb. Zó goed gaat het.
Het gaat zo goed, dat ik de laatste tijd minder en minder aan MS moet denken. Er zijn dagen dat ik mijn nieuwe levenspartner – ook al heb ik ‘m al een dik half jaar, voor mij blijft hij nieuw – zelfs helemaal vergeet. Die dagen zijn echt heerlijk: gewoon mijn eigen ding doen, zonder erbij te denken “oei, dat ga ik straks weer moeten bekopen”. Achteraf moet ik het dan vaak wel even bekopen, maar dat onderga ik dan maar zonder er al te veel over te gaan piekeren.
MS lijkt zich bij deze situatie te hebben neergelegd. Ik ben ondertussen een vijftal weken fulltime aan de slag in m’n klas en ik slaag er in om het huishouden grotendeels te beredderen (met hier en daar nog een helpende hand van de mama), zonder grote noemenswaardige klachten aan benen of eender welk ander lichaamsdeel. ’s Avonds ben ik wel moe en kan ik me niet wakker houden in de zetel, maar dat is al jaren het geval dus daar kan ik nog perfect mee leven. Zo lang ik me maar houd aan de rustpauzes die mijn lichaam me aangeven, lijkt MS me perfect tevreden.
Nu, zo’n LAT-relatie impliceert natuurlijk dat je van tijd tot tijd ook eens aandacht moet schenken aan elkaar. En jammer genoeg ligt mijn volgende afspraak met MS al vast. Volgende maandag hebben we afgesproken in het ziekenhuis. Niet in kamer 458, maar op de dienst MRI. Samen gaan we gezellig een half uurtje onder de scan. Even bijpraten, over ons. Hoe het met mij is, en met MS. Hoe het met “ons” is. Dinsdag volgt het verdict. Dan weten we hoe onze relatie er voor staat. En geloof me, ik kijk er nog niet meteen naar uit… Sinds gisteren loop ik rond met een knoop in m’n maag, en slaap ik net iets onrustiger. M’n gedachten dwalen sneller af, ik kan me minder goed op mijn werk concentreren en krijg niets georganiseerd. Ik probeer me wat af te leiden met trouwvoorbereidingen en denk aan mijn verjaardag die eerst nog op de planning staat, maar toch… Het liefst zou ik op de fastforward – knop duwen om de tijd een weekje door te spoelen en weer gewoon door te gaan in de dagdagelijkse routine. Maar zo werkt dat niet, zo’n LAT-relatie. Als ik wil dat die goed blijft werken, houd ik me maar best aan de afspraken. Des te groter de kans dat MS dat ook gaat doen. Even tandenbijten dus.

Ik was er nooit een grote voorstander van, van zo’n LAT-relaties. Ik houd alles en iedereen altijd graag zo dicht mogelijk bij mij. Maar voor MS maak ik graag een uitzondering. Hopelijk kan mijn nieuwe levenspartner dat appreciëren, en vraagt die niet meteen om een nieuwe afspraak wanneer we elkaar treffen volgende week. We shall see…

I’ll look back on this and smile because it was life and I decided to live it

Ik heb gewonnen! Sinds een dikke week is mijn leven weer van mij. MS moeit zich steeds minder met mijn gedachten, waardoor ik niet meer pieker. Ik durf terug meer dingen doen die ik voor het stilstaan van de wereld deed, zonder me steeds af te vragen wat het zal doen met mijn lichaam. Mijn leven is weer helemaal van mij.

Sinds enkele weken wandel ik terug meer. Van maart tot nu heeft de verloofde zich altijd “opgeofferd” om het hondje z’n dagelijkse beweging te geven. Opgeofferd is niet echt het juiste woord, wanneer hij tijd heeft doet de verloofde dit met veel plezier. Maar voor mijn verblijf in kamer 458 werden de wandelingetjes verdeeld. ’s Middags ging de verloofde wandelen, na school ik. Sinds het stilstaan van de wereld was dat voor mij nog geen optie. Ook de lange wandelingen die we samen deden in het weekend lagen niet binnen het interesseveld van MS. Dus ging de verloofde alleen wandelen, en bleef ik thuis. Tot enkele weken geleden. Het thuis blijven begon me zo stilaan te vervelen, dus besloot ik dat MS de boom in kon en ging ik mee. De eerste keren moest ik het wel eens bekopen, met verkrampte of vermoeide benen de dag nadien. MS had geen zin in een nieuwe hobby. Maar ondertussen blijkt dat ik mijn nieuwe levenspartner toch hebben kunnen overtuigen. Ik heb ’s ochtends nog wel vermoeide benen, maar mijn knieën voelen steeds minder verkrampt aan. En ik weet niet of de vermoeide benen al dan niet met het wandelen te maken hebben, ik had ze ook wanneer ik nog niet mee ging wandelen… In ieder geval, de beweging doet me deugd, en stiekem denk ik dat het MS ook deugd doet. Zoniet, had die zich al veel meer laten voelen.
Woensdag ben ik voor het eerst in lange tijd alleen gaan wandelen met het hondje. Het lijkt geen grote overwinning, maar dat is het wel. Wie het hondje een beetje kent, weet waarom. Het was een korte wandeling van slechts een half uurtje, maar ik voelde me alsof ik bergen had verzet wanneer ik thuis kwam. Yes, weer een stukje terrein gewonnen ten opzichte van MS!
Zo win ik elke dag een stukje meer terrein, en ben ik elke dag een stukje meer ik. Het voelt fantastisch dat ik de belofte die ik maakte aan het begin van de vakantie ook werkelijk kan waarmaken: ik neem mijn leven terug zélf in handen en zet MS buitenspel. Of toch voor even. Want ik moet realistisch zijn, ooit gaat MS weer even de touwtjes in handen nemen en mij buitenspel zetten. En wanneer dat gebeurt, zal ik weer moeten toegeven. Of toch voor even. Want MS moet ook realistisch zijn: elke keer hij de controle van me overneemt, ga ik die net als nu telkens stukje voor stukje terug opeisen. En het feit dat ik nu weet dat dat geen loze belofte is, maakt dat ik met meer vertrouwen naar de toekomst kan kijken.

Ik durfde lang geen plannen maken, ik durfde lange tijd niet dromen. Stilaan lukt het me om terug (voorzichtig) vooruit te kijken. Om terug uit te kijken naar wat me nog te wachten staat in de toekomst, in plaats van bang ze zijn van de onzekerheid die die met zich meebrengt. Maar waar ik vooral naar uitkijk, is het terugkijken. Ik zal terug denken aan het moment dat ik heb besloten om mijn leven te leven, weer zélf in handen te nemen, en het niet te laten leven. En ik zal me fantastisch voelen…

Friends are therapists you can drink with

Vrienden zijn onbetaalbaar. Ik ben gelukkig “gezegend” met de beste vrienden ter wereld. Het klinkt alsof het van een 16-jarige puber kan komen, zonder de term BFF of nog enige andere toegevoegde letters hier en daar. Maar het is de waarheid. En het zijn onder andere vrienden die me vertrouwen geven in de toekomst.

Vandaag was zo’n dag die ik graag wil bewaren. In een zakje, of een doosje, of in één van onze rommelige kasten of schuiven (die we in overvloed hebben), om later nog ’s opnieuw te kunnen gebruiken. Vandaag was een gewone dag. Za-lig! De gewone dagen zijn de beste. De dagen waarop mijn leven z’n gewone gangetje gaat, alles inbegrepen. Te vroeg opstaan voor een vakantiedag (doe ik elke dag, een dag is te kort om tot de middag te liggen knorren tenzíj het met de verloofde is), stofzuigen, naar de winkel gaan, koken. ’s Middags samen eten met de verloofde, beetje voorbereiden in de klas, samen eten, wandeling met de hond. Misschien moeilijk te begrijpen, maar dat zijn de dagen waarvan ik geniet. De dagen waarop MS zich niet moeit met mijn leven zijn kostbaar, want ik weet niet hoeveel ik van die dagen heb. Dat zeg ik niet om medelijden op te wekken, het is ondertussen wel duidelijk dat ik dat net niet wil, maar gewoon om realistisch te zijn.
Na de wandeling lieten we het hondje alleen thuis om nog even iets te gaan drinken met een paar vrienden. Ik vertrok met weinig zin. Geen tegenzin, zo mag ik het niet noemen. Maar je kent het wel: kwart voor 10 in het midden van de week, en het lijkt zo verleidelijk om neer te ploffen in de zetel en een film op te zetten. Maar dan bedacht ik me dat ik dan waarschijnlijk toch in slaap val (MS houdt niet van films na 9 uur ’s avonds) en besloot ik toch mee te gaan met de verloofde. Goede beslissing, weet ik nu.
Het was gezellig. Er werd een pintje gedronken (meer dan één ook), er werd gepraat en er werd gelachen. Onze grote dag was meer dan eens het gespreksonderwerp, vooral omdat iedereen er naar uitkijkt om nog ’s een goed feestje te bouwen, en ook wanneer de verloofde en enkele vrienden zich naar de kickertafel begaven bleef dit onderwerp hangen. Van trouwen kwamen we al snel bij het thema “kinderen”, en wanneer dit op onze “planning” staat. Ik zei dat we daarvoor de scan in oktober toch moeten afwachten, om te weten waar ik op “dat vlak” sta. Eén vriend die knikte, één iemand die me niet-begrijpend aankeek. Hij wist van niets. Oh, jee… Ik kon door de grond zakken. Niet omdat ik mijn hele verhaal in speed-versie moest vertellen. Wel omdat ik weer bang was om medelijden op te wekken.
Ik haat het als mijn nieuwe levenspartner gespreksonderwerp van de avond wordt, al die aandacht heeft hij niet verdiend. Maar ik wil wel dat iedereen mijn verhaal kent. Míjn verhaal, en geen losse flarden van geruchten die aan elkaar gebreid worden. Dus vertelde ik. Van begin tot nu. Het verblijf in kamer 458, de onderzoeken, de weken thuis, de maanden nadien, mijn laatste bezoek bij de neuroloog, en hoe ik me vandaag voel. En dan 10x sorry. Ik voelde me een beetje… ambetant. Ik herhaalde na elke “sorry” dat ik geen medelijden zoek, integendeel.
Ik werd begrepen. Na een tiental keer “sorry” mocht ik dat woord zelfs niet meer gebruiken. Ik kreeg complimenten. Over hoe ik met deze verandering in mijn leven omga, hoe ik erover kan praten. En geloof me, die complimenten zijn tof, echt waar. Ze doen me deugd, echt. Maar weet je wat me nog het meeste deugd deed? Het feit dat we na dat onderwerp, dat niet het leukste of makkelijkste onderwerp is, naadloos konden overschakelen naar het onnozel doen en lachen van een half uur voordien. Er kwam geen ongemakkelijke stilte. Geen “jaja” of “alé, MS zeg…” of andere halfslachtige zinnen om het gesprek af te sluiten. Het gesprek ging gewoon weer verder. Gewoon.

De conclusie? De titel van deze post zegt het al. Friends are therapists you can drink with. En dat is onbetaalbaar.

Life is a party – dress like it

Vorige zaterdag was het feest. Groot feest! Eén van de collega’s stapte in het huwelijksbootje, en dat moest natuurlijk stevig gevierd worden. De zon was van de partij, de bruid en bruidegom straalden, en mijn benen hadden al een hele week niet meer geklaagd. De perfecte combinatie voor een topdag.

Ik keek er al even naar uit: de grote dag van de collega. Een dikke maand geleden vierden we samen de vrijgezellendag met de rest van de collega’s, en die was alvast super. Hun feest zou hier een mooi verlengde van worden, met ons hele schoolteam. De voorspelde regen bleef gelukkig uit, waardoor het ja-woord rond de middag gegeven werd met enkele zonnestraaltjes die door het raam naar binnen kwamen geslopen. Super! De zon was een graag geziene gast, vooral omdat het feest ’s avonds in openlucht zou doorgaan.
De bruid en bruidegom zagen er fantastisch uit. Het bruidskleed van de collega was prachtig, en ook de kledingkeuze van de bruidegom kon me helemaal bekoren. Hoewel de trouwkledij uiteindelijk bijzaak was, vooral hun stralende en overgelukkige glimlach maakte het plaatje helemaal af. Ik kreeg al vanaf de eerste minuut kriebels in m’n buik. Voor de verloofde en mij komt de grote dag immers ook dichter en dichterbij… Spannend!
De grote dag van de collega en haar kersverse echtgenoot was voor mij ook een beetje een “grote” dag. Ik heb gedanst. Maar écht GEDANST! Van zodra de dansvloer geopend was, ben ik er enkel nog van af gekomen voor de nodige sanitaire stops en om me te “hydrateren” aan de bar. Oh jee, het was geleden van voor mijn verblijf in kamer 458 dat ik nog zó gedanst had. En ik heb er van genoten, het was héérlijk.
Je kan al wel raden dat mijn benen de volgende dag hun beklag deden toen ik omstreeks één uur ’s middags eindelijk uit m’n bed stapte. Was te voorspellen, de dansspieren hebben dik vier maanden hun ding niet mogen/kunnen doen, en zoveel dansgeweld ineens zorgde voor stijfheid van m’n dikke teen tot aan mijn staartbeen.
Maar zelfs de klachten van mijn benen kunnen het heerlijke gevoel niet verstoren. Ik heb gedanst, urenlang, en daardoor ben ik weer een stukje meer “ik”. Een stukje meer ik, en een stukje minder MS. Yay, ik ben aan de winnende hand!
Op de grote dag van de collega werd weer een vraag beantwoord. Ik weet nu dat mijn benen naast klagen ook nog kunnen dansen, en dat ze het wel even kunnen volhouden ook. Een grote geruststelling. De stijve benen neem ik er graag nog even bij, na voldoende training zal ook dat probleem wel verholpen zijn. Ik weet dus wat me te doen staat de komende weken.

MS, hou je maar klaar. Zaterdag was nog maar de warming-up.
PS: Binnen 103 dagen komt de mooiste dag van de verloofde en mij er aan. Het zou fijn zijn als je je daartegen alvast een beetje aanpast aan mijn leven. Bedankt!

Busy is a choice – Stress is a choice – Joy is a choice – Choose well

Het is druk. Lekker druk. Gezellig druk. Niet van dat stress-druk zoals het de laatste weken van het schooljaar vooral was. Nee, een leuke drukte. Vakantie-drukte. Van die drukte waar ik van hou. Van die drukte waarvoor ik kies, en waar ik zo kan uit stappen wanneer ik het wil. Heerlijk, niet?

De laatste weken van juni waren slopend. De zogenaamde “laatste loodjes” wogen dit schooljaar extra zwaar, door een combinatie van onvoorziene omstandigheden waar zowel ik als mijn nieuwste levenspartner moeilijk mee konden omgaan. De kinderen konden me niet meer dat geweldige gevoel geven waar ik het eerder over had. Integendeel, ze waren er geweldig goed in geworden me elke dag een steeds slechter gevoel te geven. De kinderen waren pubers geworden, ze werden steeds stoerder en onverdraagzamer naar elkaar toe, en een aantal van hen was zeer vindingrijk geworden in het uithalen van streken die het gewoonlijke kattenkwaad ver voorbij gingen. Elke dag vroeg ik me bij het opstaan al af “wat zal het vandaag weer zijn?”, en meestal kreeg deze vraag al voor de middagpauze kwam een antwoord. Dat houdt in dat er extra gesprekjes waren, zowel met de directie als met ouders. Gooi daarbovenop nog eens een 3-tal toetsweken, een eindrapport, een BASO-fiche, een klassenraad, een oudercontact én een proclamatie, en je krijgt een stresserende cocktail. Dat was ook te merken in mijn blogbericht van vorige week: de inspiratie was er wel, het fut daarentegen nog niet… De stress zat nog in m’n lijf en daar ging m’n nieuwste levenspartner niet echt mee akkoord.
Het plan was dus om de eerste paar weken van de vakantie vooral rustig aan te doen. Tot nu toe heb ik precies het tegenovergestelde gedaan. Het is al ontzettend druk geweest. Of nee, ik heb het al ontzettend druk gemaakt. Leuk-druk. Sinds het begin van de vakantie is dit nog maar de derde avond waarop ik rustig thuis ben. De andere avonden waren goed gevuld: iets gaan drinken, etentjes organiseren, … Allemaal dingen die er de laatste weken van het schooljaar niet meer bij konden, waar ik vaak te moe voor was, en waar ik nu alle tijd voor heb. Geweldig!
Ook overdag zit ik niet stil. Het zetel-liggen ben ik echt wel beu na mijn ziekteverlof een tweetal maanden geleden, dus dat heb ik even van de planning geschrapt, of toch voor het grootste deel. Ik leef me weer helemaal uit in de dingen die ik graag doe, en vind weer voldoening in het “gedaan krijgen” van de moetjes in het leven. Zowel thuis als in de klas was (en is nog steeds) heel wat poets- en opruimwerk, en de was met bijhorende strijk stapelden zich zo stilaan torenhoog op. Mijn kleerkast kon nog eens een opfrisbeurt gebruiken, en ook het bureau werd al volledig stofvrij gemaakt (het was nodig!). Ik heb al heel wat nieuwe receptjes uitgetest in de keuken, en heb me weer volledig kunnen uitleven in de rol van gastvrouw. Een aantal “prullenwerkjes” waar ik al lang zin in had heb ik eindelijk kunnen verwezenlijken, en ik kon het toch ook niet laten om alvast het volgende schooljaar stilaan te beginnen voorbereiden. De glaasjes wijn, cava en gin-tonic waren een telkens een beetje zon-in-een-glas, en vormden al vaak een mooie afsluiter van de dag op één of ander terras in het gezelschap van de verloofde, de familie en vrienden. Gezellig druk. Ik geniet!
MS geniet mee, van tijd tot tijd. Mijn nieuwste levenspartner is akkoord met deze gezellige drukte, zolang ik me aan het nieuwe ritme houd. Niet meer non-stop doorgaan, van ’s ochtends tot ’s avonds, zoals ik het vroeger gewoon was. Ik heb geleerd dat dat iets is waardoor mijn lichaam wel eens in staking kan gaan, of toch bepaalde lichaamsdelen. Daarom neem ik nu geregeld een pauze, en probeer ik me te behoeden voor het “van-hot-naar-her-syndroom” waarvan ik voor het stilstaan van de wereld wel eens last kon hebben. Ik doe waar ik zin in heb, op m’n eigen tempo, en plan tussen die dingen de “moetjes” van het huishouden. En dat werkt prima! Wel druk, geen stress, gewoon een leuke en gezellige drukte die ik meteen kan stoppen wanneer ík dat wil.

Het citaat bovenaan dit deel van mijn verhaal houdt een keuze in. De keuze tussen druk, stress en geluk. En het is inderdaad zo dat je die keuze zelf in de hand hebt, of toch meestal. Maar het moet toch niet zo zijn dat de ene keuze de andere uitsluit… Druk wordt vaak als iets negatiefs ervaren, en wordt vaak geassocieerd met die tweede keuze: stress. Maar druk kan ook leuk zijn, een “beetje druk” maakt me wel gelukkig. Zoals nu. Van die drukte zoals in “niks moet, niksen mag”, waarbij ik diegene ben die de pauzeknop in de hand heeft. Niet MS. Zo geeft die na slechts een weekje vakantie tóch al een beetje toe…

Early mornings, big shirts, messy hair, a book, and tea

1 juli – vakantie! Alle leerkrachten in het land waren gisteren door het dolle heen, net als alle kinderen. Een heel aantal ouders was dan weer minder enthousiast, samen met alle anderen die “toch wel vinden dat die van het onderwijs toch echt niet te klagen hebben”. Ook ik was door het dolle heen, of toch de rustige versie ervan. Misschien kan ik hier beter het woord “opgelucht” in de mond nemen. Want dat ben ik: opgelucht. Ik heb het gehaald.

10 weken en anderhalve dag. Exact zo lang was ik aan het werk na het stilstaan van de wereld, mijn verblijf in kamer 458 en mijn 6 weken ziekteverlof. Dat wil dus zeggen dat mijn nieuwe levenspartner en ik mekaar vandaag exact 17 weken geleden voor het eerst hebben ontmoet. Na die 17 weken is onze relatie nog niet echt verbeterd. Ik vind MS nog altijd niet zo leuk, en ik heb het gevoel dat dat er nooit zal in zitten. Ik heb m’n best gedaan, maar onze plannen en toekomstperspectieven sluiten niet al te nauw bij elkaar aan. Dus doe ik nu m’n best om er gewoon mee samen te leven. En dat lukt, de ene dag al wat beter dan de andere. Met hier en daar wat water bij de wijn, discussiëren we op dit moment niet al te veel.
Van discussiëren komt eigenlijk zelfs niets in huis. Ik moet toegeven dat er al heel wat momenten in onze 17 weken durende relatie zijn geweest, waarop ik de toegeeflijke moest zijn. MS is van het koppige type en geeft niet zo snel op, heb ik al gemerkt. Dus moet vooral ik water bij de wijn doen: voldoende rustpauzes inlassen, niet meteen aan de slag gaan met opruimen in de klas, voldoende gaan zitten, … (Zeg het niet tegen de verloofde, in de relatie met hem durf ik wel eens minder toegeeflijk zijn en is mijn water meestal sneller op. Ik zou niet willen dat hij jaloers wordt op mijn andere levenspartner.)
De laatste weken ging alles op school aan een hels tempo. Toetsen – verbeteren – punten ingeven – rapporten maken – klassenraad – oudercontacten – Pennenzakkenrock – proclamatie – afscheid. Dit tempo vond MS niet zo tof, maar ik moest dit wel aanhouden om klaar te geraken tegen het begin van de vakantie. Dat heeft MS denk ik een beetje boos gemaakt, en dat moet ik nu bekopen. Sinds gisteren zijn mijn benen weer zwaar, en ook mijn rug voelt vermoeid aan. Dus zal ik maar toegeven… In mijn agenda stonden morgen en overmorgen twee dagen gepland waarop ik zou gaan opruimen in de klas. Die heb ik al maar verschoven naar volgende week, en vervangen door een paar dagen rust. Niet wat ik gewend ben aan het begin van de zomervakantie, maar ik kan er best mee leven.
MS en ik, wij houden niet van dezelfde dingen. Onze karakters en interesses liggen mijlenver uit elkaar. Ik houd van dansen, MS niet. Ik houd van een stevige wandeling met het hondje, MS (voorlopig nog) niet. Ik ben eerder het actieve type, MS houdt dan weer van rust.
Gelukkig zijn er ook dingen waar MS en ik allebei van houden. Dat maakt dat het toch lukt om op een ietwat deftige manier met elkaar te leven. We houden allebei van terrasjes. We houden allebei van dezelfde series op Netflix. We houden van schrijven. We houden van knuffelen met het hondje. We houden van genieten in de tuin. We houden van knuffelen met de verloofde. Dat zijn de momenten waarop MS en ik het nog wel met elkaar kunnen vinden. Of tenminste, dat denk ik toch. Het zijn alleszins de momenten waarop MS niet van zich laat horen. Zwijgen is toestemmen, denk ik dan maar.

De komende 8 weken hoop ik mijn relatie met mijn nieuwste partner te verbeteren. Ik ga volledig inzetten op de dingen waar we allebei van houden, zodat MS ziet dat ik mijn best doe om ‘m te aanvaarden. Zodat hij ook leert wat water bij de wijn te doen, en ik er op 1 september weer fulltime kan in vliegen!

I know everything happens for a reason – but sometimes I wish I knew what that reason was

1 op 1000. Zo groot is de kans dat je MS krijgt. Of dat zeggen de statistieken toch. Van elke duizend mensen krijgt er eentje MS. Een dikke tien weken geleden was ik plots die ene uit de duizend. Sindsdien rijzen er steeds meer vragen, elke dag komt er wel eentje bij. Op een aantal vragen kan de verloofde een antwoord geven. Andere vragen stelde ik aan de neuroloog en aan de dokter. Voor een aantal vragen zocht ik lotgenoten op. Tot nu toe kregen al heel veel vragen een antwoord. Behalve eentje.

De eerste vragen die in me opkwamen, waren veelal algemeen. Wat is MS? Wat betekent het voor mijn toekomst? Wat betekent het voor onze kinderwens? Wanneer kan ik weer aan het werk? De ene vraag bleek al makkelijker te beantwoorden dan de andere. De ene vraag kreeg een eenduidig antwoord, terwijl de andere vraag wel duizend verschillende antwoorden leek te krijgen. De eerste weken brachten veel duidelijkheid over de ziekte MS, en daarbij hoorde dan weer een flinke dosis onzekerheid. Maar één ding was voor mij zo klaar al een klontje: na zes weken rusten zou ik weer aan de slag kunnen.
In mijn hoofd zag dat “weer aan de slag gaan” er veel rooskleuriger uit dan het eigenlijk was. Ik ging er namelijk van uit dat ik er weer voor de volle 100% zou kunnen in vliegen. Niets was minder waar. Na iets meer dan een week kwamen de symptomen terug, ik had een “heropflakkering” van de vorige opstoot. Een eerste tegenvaller.
Die tegenvaller bracht nieuwe vragen met zich mee. Hoe lang gaat dit nog duren? Wanneer ben ik eindelijk volledig hersteld? Hoe kan ik deze symptomen doen verdwijnen? Vragen waarop al voorzichtiger werd geantwoord. Het enige duidelijke antwoord dat ik kreeg, bevatte het woord dat ondertussen al mijn oren uit kwam: “rusten”. Nog meer rusten. Hoe lang nog? Dat moeten we aanzien…
Na opnieuw twee weken rusten, gunde ik mezelf een weekendje uit. De Tongelse Dorpsfeesten hier in de buurt wilde ik voor geen geld ter wereld missen. De afgelopen 13 jaar was dit een vaste traditie, dus moest en zou ik aanwezig kunnen zijn. Ik keek al uit naar de eerste danspasjes die ik zou kunnen zetten samen met vriendinnen. Die danspasjes kwamen niet. Nog voordat ik goed en wel was aangekomen, voelde ik al dat mijn linkerbeen weer z’n eigen zin zou gaan doen. Ook mijn rechterkant wilde nog steeds niet mee, het gevoel was nog niet terug. Om het plaatje compleet te maken was ik ook weer heel moe. Ik voelde me dus alles behalve op en top, en besliste heel wat vroeger dan de vorige jaren om naar huis te gaan. Nog een tegenvaller.
Maar afgelopen weekend zou ik die danspassen toch kunnen zetten! Met een festivalletje in de buurt zou dat toch moeten lukken. De verloofde en ik hadden geen kaarten, maar dat zouden we nog wel geregeld krijgen. En oké, we zouden waarschijnlijk niet zo lang kunnen blijven als de rest, maar dat maakte me niet uit. Ik zag me al over de festivalwei dansen, ik had er zin in. Vrijdagmiddag zette de verloofde mijn zwevende dansvoetjes weer op de grond. De symptomen die ik bij de heropflakkering terug heb gekregen waren nog steeds niet volledig verdwenen en ik had er al een vermoeiende werkweek op zitten. Volgend weekend zou het schoolfeest zijn, wat ook al vermoeiend zou gaan worden. De verloofde vond het dus beter om mijn dansvoeten nog even stil te houden, en dan maar niet naar het festival te gaan. “Je gezondheid gaat voor!” en na enkele kleine protesten besefte ik ook wel dat hij hiermee gelijk had. De dokter beaamde dit vrijdagavond, wanneer ik bij hem langsging voor een vaccinatie en enkele voorschriften. Tegenvaller nummer …? En weer heel wat nieuwe vragen, met bijhorende antwoorden.

Zo verzamelde ik de afgelopen weken tegenvallers. En elke tegenvaller bracht vragen met zich mee, welke dan weer antwoorden opbrachten. Doorheen de twaalf voorbije weken heeft er zich echter één vraag tussen mijn oren genesteld, één vraag die tot vandaag onbeantwoord is gebleven en waarop ik waarschijnlijk nooit een antwoord zal krijgen.
Waarom?

Sometimes I forget putting myself first isn’t selfish, but necessary

Rusten. Niet te veel fysieke inspanning. Voldoende rust nemen. Dat zei de neuroloog me vanmorgen aan de telefoon. Een telefoontje waarop de verloofde, de ouders en de zus sterk aandrongen, en terecht. Een telefoontje waar ik een beetje tegenop keek, ook terecht. Want ik begon de laatste dagen een beetje te zweven, dacht dat MS stilaan in slaap was gevallen, en dat ik dus al heel wat meer aankon. Na het telefoontje staan m’n voeten weer netjes op de grond…

Dinsdag was een topdag. In Technopolis werd “de grootste chemieles ter wereld” georganiseerd. Een poging om het wereldrecord “zoveel mogelijk experimenten tegelijk uitvoeren” te verbreken. Daar mochten onze leerlingen van de derde graad natuurlijk niet ontbreken. Samen met een duizendtal leeftijdsgenoten slaagden ze erin om het nieuwe record te behalen. Als beloning mochten alle kinderen en leerkrachten in de namiddag Technopolis gratis verkennen. De leerlingen hebben zich gedurende de hele dag voorbeeldig gedragen, en we waren netjes op tijd terug op school. Voor de leek in het onderwijs: in leerkracht-termen is dit een “topdag”.
Wanneer ik van de bus stapte, merkte ik dat mijn linkerbeen er weer even minder zin in had. De knie protesteerde door lichtjes te overstrekken, en de voet struikelde over elke hoogteverschil vanaf 2 centimeter. Het was niet de eerste keer dat m’n gekke loopje weer de kop opstak, dus ik pikkelde nog even vrolijk rond op school vooraleer naar huis te gaan. Thuis lukte het me ook best om te stofzuigen en nog even te dweilen, voordat ik neerplofte in de loungeset in de tuin met een lekker glas wijn als beloning voor de geslaagde, productieve dag. Mijn benen voelden vermoeid en zwaar aan, maar ook dat was niets nieuws. ’s Avonds rustig aan doen, en dan zou ik woensdag weer gas kunnen geven.
Aan tafel voelde ik het. Of beter gezegd: voelde ik het niet zo goed. Wanneer ik mijn hand in mijn zij zette, leek mijn romp wel verdoofd. Niet helemaal verdoofd, maar het gevoel dat je hebt wanneer de verdoving er nog niet helemaal uit is. Het gevoel dat ik een tweetal maanden geleden ook had wanneer ik naar de spoedafdeling van het ziekenhuis ging. Het gevoel dat, gelukkig, al heel wat weken geleden verdween na de cortisone-behandeling. Het verbaasde me dit gevoel terug te voelen… Ik kon het me natuurlijk ook inbeelden, dus nam ik de proef op de som. Ik ging met m’n vingernagels over mijn rechterzij. Dan over mijn linkerzij. Terug over mijn rechterzij. Nee, dit beeldde ik me niet in. Hoewel het gevoel niet zo sterk verminderd was als een tweetal maanden geleden, het verdoofde gevoel was er. En dat terwijl mijn gevoel aan de rechterkant al weken terug oké was. Verdomme…
Ik besloot even af te wachten. Misschien zou een avondje platte rust en een goede nachtrust ervoor zorgen dat alles uit zichzelf zou overgaan, en zouden woensdagochtend zowel de linker- als de rechterkant van mijn lichaam terug naar behoren werken. Jammer genoeg was dit niet zo… Het gekke loopje zag er gelukkig al iets minder gek uit, maar het gevoel was nog niet terug.
Wat dit zou kunnen betekenen, wist ik niet. Was het de voorbode van een nieuwe opstoot? Een uitloper van de vorige opstoot? Of gewoon een reminder van MS, in de zin van “Hey, ik ben er ook nog!”? Maar om nu meteen de neuroloog te contacteren, dat vond ik er misschien een beetje over. Ik wil niet zo’n patiënt zijn die voor elke scheet naar de dokter belt… Dus besloot ik ergens anders een antwoord op mijn vragen te zoeken. Sinds kort ben ik lid van een Facebook-groep met MS-patiënten. In deze groep worden dagelijks vragen gesteld en beantwoord. Het leek me een goede manier om antwoorden te krijgen. Alle leden van deze groep zijn immers “ervaringsdeskundigen”. Ik legde de situatie in enkele zinnen uit, en verstuurde het bericht. Vol hoop op positieve antwoorden. Al snel kwam de eerste reactie. Ook de tweede en derde reactie bleven niet lang uit. Allemaal zeiden ze hetzelfde: dit zou een heropflakkering kunnen zijn van de vorige opstoot, te wijten aan vermoeidheid en/of stress. Allemaal hadden ze dit wel eens meegemaakt. Toch raadden ze me aan om mijn neuroloog te contacteren als de symptomen langer dan 24u zouden aanhouden. Ik besloot nog even te wachten met het telefoontje, en hoopte dat de klachten snel zouden verdwijnen.
Elke woensdag gaan de verloofde en ik eten bij de mama en de papa. Dat is na mijn verblijf in kamer 458 een wekelijkse gewoonte geworden. Tijdens het avondeten kwam het ter sprake: het gekke loopje, het verminderde gevoel in mijn rechterzij (en ondertussen ook -been). De vragen die ik had gesteld in de MS-groep, en de antwoorden die ik had gekregen. Ondertussen waren er jammer genoeg 24u verstreken sinds de symptomen weer de kop opstaken. De verloofde en de ouders vonden het dus logisch dat ik de neuroloog zou contacteren. Ik beloofde om er de volgende dag meteen werk van te maken.
Vanmorgen zag ik enorm op tegen het telefoontje. Om verschillende redenen. Ten eerste vond ik nergens op de website van het ziekenhuis welk nummer ik moest bellen om een dokter te kunnen spreken. Verder was ik bang. Bang dat de neuroloog mijn reactie overdreven zou vinden. Bang dat de neuroloog me zou verwijten dat ik te hard gewerkt had. Bang dat hij me zou zeggen dat ik terug thuis zou moeten blijven. Bang dat hij mijn wereld weer zou laten stilstaan. Bang, om allerlei redenen… Ik stelde het telefoontje niet uit, maar beet meteen door de zure appel. Na enkele keren doorverbinden kreeg ik de dokter aan de lijn. Ik legde hem kort uit wat mijn klachten waren. Volgens hem is dit geen voorbode van een nieuwe opstoot. Daarvoor zouden er andere symptomen moeten zijn. Dit is, zoals de “ervaringsdeskundigen” in de MS-groep mij al wisten te vertellen, een heropflakkering van de vorige opstoot. Een gevolg van te veel fysieke inspanning. Dan stijgt volgens de neuroloog de lichaamstemperatuur, wat een negatief effect heeft op de ontsteking in het ruggenmerg. Die is nog volop aan het genezen, en kan terug “geactiveerd” worden bij verhoogde lichaamstemperatuur. Met als gevolg de terugkeer van eerder symptomen. Wat ik nu kan doen is rusten. Niet te veel fysieke inspanning. Voldoende rust nemen.
Enerzijds ben ik opgelucht. Oef, geen nieuwe opstoot. Ik moet “gewoon” rusten, en dan verdwijnen de klachten weer. Anderzijds voelt dit weer aan als een tegenslag. Het gekke loopje was er al een tijdje bij vermoeidheid, maar nu is er een tweede symptoom teruggekeerd. Het voelt alsof ik achteruit ga in plaats van vooruit. Ik weet dat MS onvoorspelbaar is, en ik weet ook steeds beter en beter dat het net die onvoorspelbaarheid is die ik haat. Het gooit m’n hele routine overhoop. In plaats van het laatste lesuur vandaag nog les te gaan geven, moest ik thuisblijven. En rusten. Alsof ik dat nog niet genoeg gedaan heb de laatste twee maanden…
Twee dagen, langer heeft het niet geduurd voordat MS me z’n reminder stuurde. Eén dag. Zo lang kon ik het telefoontje uitstellen. In totaal drie dagen. Drie dagen lang ben ik er in geslaagd om MS even opzij te zetten. Om niet te denken aan mijn onvoorspelbare levenspartner, maar weer “gewoon” te functioneren in het huishouden en op het werk. Want zo heb ik het altijd gedaan: eerst de rest, en dan ik. Eerst het werk, dan pas rust. Vandaag is mijn vroegere logica weer op z’n kop gezet. Eerst ik, dan de rest. Eerst rust, dan pas het werk…

Ik was het even vergeten. Ik was vergeten dat het nodig is om eerst aan mezelf te denken. Vergeten dat het geen kwestie is van egoïsme, maar van noodzaak. De verloofde, de mama en de papa, de zus, de dokter, de collega’s, … Allemaal zetten ze mijn beide voeten weer op de grond, en herinnerden ze me eraan dat ik moet luisteren. Naar hen, naar mijn onvoorspelbare levenspartner, en vooral naar mijn eigen lichaam. Omdat het moet. Omdat het nodig is.