Keep your head up – keep your heart strong

April. De gevreesde maand april. Ik keek er al tegenop vanaf het moment dat de vier woorden van de gynaecoloog onze wereld deden instorten. 28 april stond immers met een hartje aangeduid op onze kalender, als symbool voor mijn uitgerekende datum. En daar zal het bij blijven, een uitgerekende datum. Naast het feit dat ik daar al ontzettend tegenop zie, eist MS ook weer de nodige aandacht op. Wat een rotmaand.

Het ging. De laatste maanden ging er nog steeds geen dag voorbij zonder dat ik aan ons kindje dacht, aan wat had kunnen zijn, wat had moeten zijn maar niet mocht. Maar het ging langzaam maar zeker beter met me. Vooral de aanwezigheid van de zon de laatste weken maakt dat ik me elke dag een beetje beter voel. En toch knaagde er de laatste weken ook iets. Naarmate de getallen die de dagen van de maand maart telden hoger werden, kwamen er steeds meer vragen in me op. Vragen die altijd onbeantwoord zullen blijven. Hoe dik zou mijn buik nu zijn? Hoe lang zou ik onze dagelijkse wandelingetjes met ons Vicje nog volgehouden hebben? Hoe zou de babykamer er uit gezien hebben? Welke naam zouden we gekozen hebben? Hoe zou het geboortekaartje er uit zien? Zou hebben. Volgens de regels van de Nederlandse grammatica spreek ik dan in de voltooid verleden toekomende tijd. In praktijk is er echter helemaal niets voltooid, maar zal het verhaal van ons eerste kindje altijd onvoltooid blijven. 28 april is dus een datum waar ik allerminst naar uitkijk. Ook al is de kans heel klein dat ons kindje daadwerkelijk die dag zou zijn geboren, het zal voor altijd de dag blijven die me herinnert aan ons eerste kindje. Het kindje dat niet kwam.
Om van deze maand helemáál een rotmaand te maken, mag ik volgende week nog eens op bezoek in de MS-kliniek. Hoewel ik dacht dat er geen tests of consultaties meer op de planning zouden staan tot in juli, blijkt nu dat er toch een aantal routinetests gedaan dienen te worden. Ongeveer een jaar geleden onderging ik die hele reeks tests al een eerste keer. In de MS-kliniek wordt deze reeks jaarlijks herhaald, wat goed is voor twee keer een trip op en af naar Overpelt. Inderdaad, twee keer. Het ziekenfonds betaalt immers niet alles terug wanneer alle tests op dezelfde dag plaatsvinden. I know, ik zie hierin ook de logica niet, maar ik vind dat ze dan op z’n minst mijn vervoerskosten ook mogen terugbetalen…
De tests op zich zijn niet zo erg. Ik ken ze en ik weet dus waaraan ik me kan verwachten. Ik vind het op zich ook niet erg om naar de MS-kliniek te gaan. Je kon al eerder lezen dat ik me daar echt wel op m’n gemak voel. Ik ken er ondertussen de weg en ken er al heel wat mensen, die overigens stuk voor stuk su-per-vriendelijk zijn. Nee, ik kijk er niet per se tegenop om me volgende week donderdag weer aan te melden aan de receptie in Overpelt.
Wat dan wel het probleem is? Het feit dat het telefoontje vorige week me weer met de neus op de feiten drukte: ik heb MS. Ja, ik wéét dat ik MS heb. En ik wéét dat het nooit meer weggaat. En dat ik er zelf voor gekozen heb om naar de MS-kliniek te gaan en me daar te laten opvolgen. Ik ben er dag in – dag uit onbewust mee bezig, met die MS van mij, het zit in áltijd wel ergens in mijn hoofd (letterlijk én figuurlijk). ’s Ochtends een pilletje, ’s avonds een pilletje, tussendoor de bijhorende nevenwerkingen van de medicatie, het lichte manken wanneer ik net iets te ver ben gewandeld, … Allemaal dagdagelijks dingen waar ik al niet meer bij stilsta, maar ze zijn er wel. Het feit dat ik er nu ook weer even bewust mee bezig moet zijn, dat ik MS weer meer aandacht moet geven, vind ik echt – excuses voor mijn taalgebruik – gewoonweg klote.

April, de maand waar ik in september zó naar uitkeek, lijkt zich ondertussen te hebben ontpopt tot de meest deprimerende maand van het jaar. Of toch voor mij. Rondom mij gebeuren wel mooie dingen. Er worden baby’s geboren. Er worden zwangerschappen aangekondigd. Er worden verjaardagen gevierd. Stuk voor stuk redenen om te vieren. Gelukkig maar. Dat helpt me om deze maand april toch heelhuids door te komen. En het geeft hoop. Hoop dat de M die de maand mei met zich meebrengt er eentje zal zijn met alleen maar geluk.

Luister. Naar het fluisteren van je lijf – Zodat het niet hoeft te schreeuwen.

Bijna een jaar geleden stond mijn wereld stil. Sinds het stilstaan van de wereld gingen al 11 maanden voorbij. En het heeft me al die tijd gekost om in te zien wat die stilstand precies heeft veroorzaakt. Mijn lijf heeft geschreeuwd. Het had me al verschillende subtiele hints proberen te geven, maar begin maart van vorig jaar werd het mijn lijf teveel. En het schreeuwde, oorverdovend hard, zodat ik niet anders kon dan luisteren.

Sinds mijn eerste bezoek aan de MS-kliniek een drietal weken geleden, zit MS dag in – dag uit in mijn hoofd. Figuurlijk dan, want létterlijk zit die er volgens de scans al wel een tijdje. Ik voel me alsof ik op een rollercoaster zit. En die rollercoaster gaat alle kanten op. Er is opluchting, omdat de eerste stap naar de MS-kliniek is gezet, een stap die ik een hele tijd heb uitgesteld. En ik geef toe dat ik best wel fier ben op mezelf dat ik die volgende stap al na 11 maanden aan heb gekund. Er is een tevreden gevoel, vooral door de manier waarop ik in Overpelt ben ontvangen en de uitleg die ik er kreeg. Ik ken MS weer een beetje beter, en kan hem daardoor weer een beetje beter begrijpen. Ik weet nu dat ik in mijn relatie met MS hulp ga krijgen van mensen die deze indringer door en door kennen, of toch wat er van geweten is. Dat stelt me gerust, en geeft me vertrouwen in de toekomst. En toch is er ook angst. Want hoe de toekomst er uit ziet, weet niemand. Zelfs de meest gespecialiseerde dokters zullen me nooit kunnen vertellen hoe de toekomst er uit ziet. Niemand zal me ooit garanties kunnen geven. Niemand weet hoe de ziekte zal evolueren, of de medicatie zal aanslaan, of er veel bijwerkingen zullen zijn, hoe ik me binnen een jaar – twee jaar – tien jaar – … zal voelen en wat ik dan nog zal kunnen. Dat maakt me bang. Er is ook verdriet. Want hoewel ik die grote stap uiteindelijk heb gezet, en ik me gerust voel bij de opvolging waarop ik in de MS-kliniek zal kunnen rekenen, zou dit alles niet nodig zijn geweest als MS zich niet met mijn leven had gemoeid. Dan kon z’n gewone gangetje blijven gaan en zou ik geen rekening moeten houden met deze storende factor in mijn leven. Het feit dat ik de touwtjes niet altijd zelf in handen heb. Dat mijn lichaam me beperkt. Dat maakt me verdrietig. En boos. De grote “waarom ik”-vraag passeerde de laatste weken weer regelmatig de revue, en het enige antwoord dat daar tot nu toe op te vinden is: “Het is nu zo.” En daar zal ik het mee moeten doen…
Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals, dacht ik dat ik er goed aan deed om nog niet te starten met medicatie. Ik voelde me goed, en dacht dat ik een tijdelijke wapenstilstand was overeengekomen met MS. Op de scan in oktober bleek niets minder waar te zijn: MS was me te slim af geweest en had zonder dat ik het merkte kleine legertjes witte bloedcellen op mijn hersencellen afgestuurd. Want zo legde de prof in Overpelt het uit: legers met witte bloedcellen die als kleine Pacmannetjes de cellen in mijn hersenen en ruggenmerg aanvallen en opeten. Ja, je leest het goed: opeten. Verslinden, als het ware, en daarmee onherstelbare schade aanrichten. Mijn eigen witte bloedcellen, helemaal gebrainwasht en overgelopen naar de kant van MS. Waar en wanneer ze aanvallen, is onvoorspelbaar. De ene keer vallen ze ergens in mijn hersenen binnen, de andere keer organiseren ze een razzia in mijn ruggenmerg. Mijn lichaam protesteert dan wel, maar kan zonder hulp van buitenaf kan het niet anders dan toekijken welke ravage het leger van MS aanricht. Af en toe gaat het leger zo tekeer, dat mijn lichaam niet gewoon protesteert, maar het uitschreeuwt. En dat is exact wat er vorig jaar begin maart gebeurde: het leger van MS ging flink tekeer, en mijn lichaam had back-up van buitenaf nodig. Het schreeuwde het uit en er kwam al snel een tegenaanval in de vorm van cortisone-baxters, waardoor het leger Pacmannetjes niet anders kon dan zich terugtrekken. MS was me echter toen al te slim af, en liet hier en daar een patrouille met witte bloedcellen achter. Die achtergebleven patrouilles knabbelden van tijd tot tijd rustig verder, en sloegen er ook op die manier in om onherstelbare schade aan te richten. Mijn lichaam schreeuwde niet, het fluisterde hooguit. Maar daar had ik geen oren naar, ik dacht dat MS een dutje deed…
De MS-kliniek houdt zich niet enkel bezig met het geschreeuw van mijn lichaam, maar ook met het gefluister. Ze weten hoe ze dat gefluister moeten opsporen, en kunnen vertalen wat mijn lichaam probeert duidelijk te maken. En nog belangrijker: ze weten dit in een verstaanbare, duidelijke taal aan mij uit te leggen, zodat ik de juiste beslissingen neem voor mijn lichaam. De dokters in Overpelt wachten niet totdat mijn lichaam gaat fluisteren, ze plannen regelmatige check-ups om mijn lichaam aan het woord te laten. Op dit moment wordt er heel vaak naar mijn lichaam geluisterd. In de afgelopen twee weken liet ik al bloed afnemen, en onderging ik een heel aantal neurologische tests. De tjoepkes, het tennisracket (zoals ik de instrumenten van de neuroloog wetenschappelijk benoem), allemaal mochten ze eens luisteren naar wat mijn lichaam te zeggen had. Vandaag en begin maart mag ik nog eens gezellig onder de scan gaan liggen, en 3 maart krijgen mijn lichaam en ik zelfs een heel back-upteam ter onzer beschikking met een neuroloog, een neuro-psychiater, een revalidatiearts, de MS-verpleegkundige en iemand van de MS-liga. Een halve dag zal alles in het teken staan van MS. Of nee, toch niet. Alles zal in het teken staan van mijn lichaam, en wat MS ermee doet, om ervoor te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel in mijn vel.

Boodschap aan mijn lijf: er wordt geluisterd. Dus fluister maar. En dan probeert het back-upteam van dokters en hulpverleners er samen met mij voor te zorgen dat je zo weinig mogelijk moet schreeuwen…