Life isn’t about waiting for the storm to pass – it’s about learning how to dance in the rain

Sinds maart 2015 draait mijn wereld anders. Ik voel me alsof ik dag in – dag uit, elke dag opnieuw, middenin een storm zit. Een storm waarbij rukwinden, regenbuien, donderslagen en bliksemschichten in sneltempo kunnen afwisselen met perioden van geleidelijke opklaringen. ’s Ochtends zus, ’s avonds zo. Ik word er soms knettergek van. Ik heb lange tijd gewacht. Gewacht totdat de storm zou gaan liggen, verscholen onder een gigantische paraplu. Ondertussen weet ik wel beter. Deze storm zal nooit overwaaien. Wachten haalt niets uit, dat heb ik al geprobeerd, en negeren ook niet. De enige optie die overbleef was om de storm te trotseren. Stap voor stap ontdek ik, leer ik, hoe ik overeind kan blijven.

Ik heb een doos. Jep, een doos. Zo eentje met 21 vakjes: 7 dagen – ochtend, middag, avond. Ik zou ze niet trendy noemen, maar ze is alleszins kleurrijk. In de doos zitten mijn pilletjes, al even bontgekleurd. Het lijkt iets stoms, zo’n doos. Maar ik heb ze nodig. Ik nam nooit, never, jamais medicatie. Zelfs bij hoofdpijn wachtte ik liever af tot die vanzelf weer over ging, in plaats van een pijnstiller te nemen. Nu moet ik elke ochtend en avond mijn medicatie innemen, en mag ik bovendien niet vergeten 1 keer per week mijn capsules vitamine D en B12 te consumeren. Zonder mijn doos vergeet ik dit alles. Niet met opzet, écht vergeten. Ik heb ze dus nodig. En het lijkt banaal, maar het was potverdikke een grote stap, die doos.
Ik heb een dagplanner. Lijkt nu niet echt iets baanbrekend, maar mijn planner gaat net een stapje verder dan de gewone agenda waarmee ik voor het losbreken van mijn storm mijn dagen plande. Van maandag tot vrijdag is mijn dag puntje voor puntje uitgestippeld: wat ik moet kopiëren voor de eerste bel gaat, wat ik moet klaarleggen in de klas, wat ik wanneer moet ophalen, welke telefoontjes ik wanneer moet plegen, welke ouders ik moet aanspreken aan de poort, welke huistaken ik moet meegeven aan het einde van de dag, wat ik na schooltijd doe, … Wat ik niet vooraf plan, gaat verloren in de storm in mijn hoofd. Ik moét op papier zien staan welke to do’s ik heb, of ik vergeet sowieso wel iets.
Ik heb een kinesist. Ja, die had ik al, ik ben er ondertussen ook mee getrouwd. Maar naast het feit dat ik ‘m héb, moet ik er nu ook echt naartoe. Twee keer per week nog wel. Telkens een half uurtje kracht- en evenwichtsoefeningen doen. “Oh leuk, getrouwd met je kinesist!” – en ja, dat is ook zo. Of mijn kine – aka de hubby – dat wel zo fijn vind is nog maar de vraag. Ik ben namelijk niet de makkelijkste patiënt vind hij, wat ik me perfect kan voorstellen. “Oh, handig! Goedkoop, getrouwd zijn met je kinesist!” – wel nee, dat is niet zo… Manlief werkt in een groepspraktijk, waar natuurlijk ook centjes moeten binnenkomen. Met vriendendiensten – of in dit geval echtgenotendiensten – worden geen rekeningen betaald. Dus krijg ik elke zoveel beurten de rekening gepresenteerd voor bewezen diensten, wat toch steeds een flinke hap uit het budget is. Gelukkig bestaat er zoiets als E-pathologie, wat betekent dat ik onbeperkt naar de kine mag (op voorschrift van de dokter uiteraard) en dat ik hierbij recht heb op een verhoogde terugbetaling van het ziekenfonds. En dat is niet enkel handig, maar noodzakelijk. Leven op zich is al duur de dag van vandaag, dus met mijn ongewenste levenspartner erbij zou het zonder tussenkomst van het ziekenfonds onbetaalbaar worden.
Ik ben geen fulltime juf meer. Of toch niet meer vanaf 1 september. Slik. Dit is zonder twijfel de stap die het moeilijkst was om te zetten. Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals werkte ik ook even halftijds, maar dat was tijdelijk. En zo was dat ook in mijn hoofd: even halftijds werken, om me daarna weer volledig – fulltime – in mijn werk als juf te smijten. Dat deed ik ook, vorig schooljaar. Geen succes. Chaos alom in mijn hoofd, die de storm alleen maar aanwakkerde. Ook mijn lichaam protesteerde, ’s avonds was ik leeg, geen fut meer om te sporten of andere hobby’s. Vermoeide benen, lagerugpijn. Nee, zo kon het niet verder, dat voelde ik zelf ook. Toch was het nodig dat de artsen in de MS-kliniek me dit ook even uitlegden. Om te beseffen dat het écht nodig was om wat rustiger aan te doen. Omwille van de bevestiging: oké, het zit niet tussen m’n twee oren. En om me uit te leggen dat dit geen financiële ramp met zich zou meebrengen, in “mijn geval” zouden er wel enkele mogelijkheden zijn. Want begrijp me niet verkeerd, het is me niet puur om het geld te doen, maar als pasgetrouwd koppel met een lopende lening om onze home sweet home af te betalen én met een kinderwens draaien we elke euro drie keer om vooraleer we hem uitgeven. Om dan terug te vallen op minder loon, al zou het misschien maar 200 à 300 euro zijn, da’s niet vanzelfsprekend – zij het niet onmogelijk. de VDAB voorziet gelukkig een premie: de Vlaamse Ondersteuningspremie, afgekort de VOP. Kort samengevat: voor de uren waarin je vrijgesteld wordt van je werk, krijgt je werkgever een premie waarmee iemand anders ingezet kan worden. Je behoudt je fulltime contract en hiermee dus ook je volledig loon. Natuurlijk moest deze premie aangevraagd worden met een verslag van mijn neurologe in de MS-kliniek, maar al bij al was dit al snel in kannen en kruiken. En maar goed ook, anders zou ik te veel tijd hebben gehad om er over na te denken en had ik het hele proces waarschijnlijk halfweg afgebroken. Want halftijds werken “voor even” vond ik niet zo erg, daarbij had ik nog steeds het vooruitzicht om terug voltijds voor de klas te staan. Maar deze beslissing is definitief. Ik sta nog voor een lange weg met MS in mijn lijf, en moet “nu al” afbouwen. Slik, nog maar eens. En dat zal niet de laatste keer zijn geweest. Maar het moet, voor mijn lijf, voor de chaos in mijn hoofd, om overeind te blijven in de storm.
Ik heb de hubby, en niet enkel als kine. Maar ook als windscherm tegen de rukwinden die de storm met zich meebrengt, als afdak dat me beschermt tegen de stortbuien, en als bliksemafleider wanneer de bliksemschichten me om de oren vliegen. Mijn persoonlijke chauffeur wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Mijn therapeut na een consultatie. Mijn sprekende medische encyclopedie wanneer ik de termen waarmee de artsen jongleren tijdens een gesprek niet begrijp. Mijn steun en toeverlaat. Mijn betere (gezondheids-gewijs ook letterlijk) helft. De levenspartner waarvoor ik wél koos, en die ook voor mij koos. Ik heb familie. Vrienden. Framily, noemen ze dat tegenwoordig op sociale media. En oh, wat ben ik blij met mijn grote framily! Ook zij weten precies wanneer er weer een stortbui aan de gang is en staan steeds paraat om me te laten schuilen onder hun paraplu. Wat zeggen ze? All you need is love?

Ik heb MS. Ja, dat ook. Mijn ongewenste partner die houdt van een stormachtig leven. Een partner die vastbesloten is om de rest van z’n leven met mij te delen. Dus ik heb het opgegeven, het wachten. Mijn storm zal nooit overwaaien, dus ik kan er maar beter zo goed en zo kwaad als het kan doorheen wandelen. Het lukt me al aardig. Ik blijf steeds beter overeind, leer stilaan hoe ik ook van een wandeling in de storm kan genieten. En soms, met hulp van de hubby en mijn framily, kan er zelfs een danspasje van af. Nog niet zo uitgelaten als de dansende bende in de clip van “It’s raining men”, maar ik kom er wel. Niet omdat het moet, maar omdat ik het wíl.

PS: Ik schreef deze blogpost op vraag van http://www.scouters.nl, een non-profit organisatie voor mensen met een lichamelijke beperking. Zeker een bezoekje waard!

Dreaming – after all – is a form of planning

Pfoe, wat is het lang geleden dat ik hier nog eens het woord nam! Niet dat ik het niet kon gebruiken, of dat ik er geen zin in had, maar ik vond gewoon de tijd niet. Naast mijn werk op school en het uitvoeren van onze reisplannen heb ik namelijk nog een andere bezigheid gehad de afgelopen maanden: schrijven. Huh? Ik heb niet geschreven omdát ik heb geschreven? Dat heeft een extra woordje uitleg nodig, veronderstel ik…

Wie me al een tijdje volgt, of wie mijn blog van tijd tot tijd wel eens leest, weet ondertussen al dat ik een planner ben. Van zodra ik de verstandelijke capaciteiten had om te plannen, stippelde ik alles uit in m’n hoofd. Van wat ik allemaal zou doen vandaag – en op welke tijdstippen – tot hoe mijn leven zou verlopen. Niet tot in detail, maar de grote lijnen waren uitgetekend: lagere school – middelbare school – studeren – juf worden – ergens tussenin de man van m’n leven ontmoeten – samenwonen – huisje kopen – hondje kopen – trouwen – kindje 1 – kindje 2 – en nog lang en gelukkig leven. Doorheen de jaren werden de details verder ingevuld, en naarmate de man van m’n leven en ik langer samen waren werden er hier en daar wat details gewijzigd (want hij maakte me een verbeterde versie van mezelf…). Tot aan stap 8 werd mijn planning netjes opgevolgd. Tussen stap 8 en 9 werd er echter een kolossale wijziging doorgevoerd in het script van mijn leven. MS besloot zich ermee te moeien, en stuurde daardoor de hele rimram in de war. Gelukkig ging stap 9 door zoals gepland, de trouwvoorbereidingen waren immers al in volle gang, dus daar kon-ie geen stokje meer voor steken. Integendeel, ik heb extra van deze dag genoten, gewoon omdat ik des te meer besefte hoe dankbaar ik moest zijn dat ik dit allemaal kón. Volgens de oorspronkelijke planning zouden we na onze mooiste dag zorgeloos baby’s moeten maken – één tegelijk weliswaar. Maar daar knelde voor MS het schoentje. Want ook al hebben we sinds vorige zomer een LAT-relatie, MS staat erop om regelmatige een rendez-vous te organiseren. En die afspraakjes, dat waren er uiteindelijk véél meer dan ik in gedachten had aan het begin van mijn relatie met MS… Dan voor een scan, dan voor medicatie, dan voor een check-up. Tot zo ver het “zorgeloze” aspect van mijn plan.
Plannen is dus niet meer aan de orde. Of toch niet op lange termijn. Ik kan ’s ochtends plannen wat ik de rest van de dag zal doen, afhankelijk van het humeur van mijn benen en rug. Ik kan tijdens de week plannen wat ik in het weekend zal doen, maar houd hierbij steeds rekening met eventuele aanpassingen in de weekendplannen, afhankelijk van de aandacht die MS van me opeist. “Kleine” plannen maken, dat kan. Maar plannen waar en wanneer precies we volgend jaar op reis zullen gaan, bijvoorbeeld? Nee, dat soort plannen is te veel gevraagd. Ik kan er wel alvast van dromen, gelukkig maar…
Ik omschrijf mezelf op mijn pagina Aangenaam als een dromer. Ik had – ook voor ik MS leerde kennen – veel dromen. In mijn hoofd was het dat ook: dromen, geen plannen. Dingen die ik wel ooit wou doen, maar waarvan ik niet zeker was dat ik ze ooit zou (kunnen) verwezenlijken. MS heeft me geholpen om mijn kijk hierop te veranderen. Het werd een absolute prioriteit voor mij om mijn dromen om te zetten in plannen. Om mijn dromen één voor één waar te maken.
In mei werd één van die grote dromen werkelijkheid. Samen met mijn zus schreef ik een boek. Ik schreef, zij tekende. Felix – het neefje – werd op 28 mei al 1 jaar. En die gelegenheid grepen we aan om ons eerste boek te schrijven: Felix & het grote geluk. Een gepersonaliseerd boekje waarin Felix de grote held mocht zijn samen met de kat Arthur. Maanden schreef, herschreef en her-her-schreef ik, en de zus tekende al wat ik maar vroeg. Het was meer werk dan we hadden verwacht, maar eens we het eindresultaat in onze handen hadden was het duidelijk dat dit al ons harde werk waard was geweest. En wanneer Felix zijn eigen boekje in z’n handen had met zijn verjaardag, straalden we beiden van trots.
Missie geslaagd, droom verwezenlijkt, dacht ik. Check! Daags nadien werd al snel duidelijk dat we nog even verder mochten dromen. Er kwamen ontzettend veel leuke en positieve reacties op ons boekje, en er werd zelfs gevraagd of we het wilden verkopen. We aarzelden geen seconde en schreven alle bestellingen op. We contacteerden de drukker en lieten een offerte maken voor een grotere bestelling. Wel liefst 40 exemplaren mochten we laten drukken en bezorgen bij vrienden en familie. Oké, we verdienden hier geen duit aan, maar het maakte dat we verder begonnen te dromen. Want hier konden we misschien wel meer mee doen…
Vandaag zijn we zo ver dat we al drie boekjes (ja, 3!) hebben geschreven en laten drukken. De bompa van Felix kreeg het vervolg op het eerste avontuur, en Mil kan vanaf nu elke dag het verhaal van z’n reis naar Mexico opnieuw lezen. Een volgend boekje staat in bestelling bij de drukker,  en binnen een kleine week zal ook het verhaal van Tibe naar de drukker vertrekken. De zus gaat praten met een boekhouder om te zien hoe we dit officieel verder kunnen aanpakken. We’re making dreams happen!

Ik denk dat mijn punt wel duidelijk is. Dromen is een vorm van plannen, op alle mogelijke manieren. Maar het is aan jezelf om er voor te zorgen dat je je dromen niet voorbij rent, en dat je ze één voor één op je eigen tempo omzet naar plannen. Niet stoppen bij dromen, dat is zo’n zonde. Het begint bij dromen, en eindigt bij DOEN.

En ohja, wat ik hierbij zeker moet vermelden: mijn zus en ik – wij zijn een dreamteam! ♥

Broken crayons still color

Iedereen kent ze, en iedereen had ze vroeger. De doos met gebroken krijtjes. De mooie, volledige krijtjes bleven in de originele verpakking, maar de gebroken krijtjes verdwenen onverbiddelijk in “de doos”. En zo voel ik me soms ook. Als een gebroken krijtje.

De laatste tijd ging het me wat minder goed af, heel mijn MS-gedoe. Sinds mijn – ondertussen talrijke – bezoekjes aan de MS-kliniek ben ik me meer en meer bewust van de rol die MS in mijn leven speelt. En die rol is in werkelijkheid veel groter dan ik hem zelf had toebedeeld. Het is me nu heel duidelijk dat ik bijna een jaar lang niet besefte wat MS precies voor mij zou betekenen. Met het stilstaan van de wereld werd ik gebroken, maar iets hield de hele boel nog bijeen. Vergelijk het met het papiertje rond een krijtje. Het papiertje dat de twee stukken van een gebroken krijtje bij elkaar houdt. Mijn papiertje bestond uit de echtgenoot, de familie, de vrienden, en het optimisme dat me zomaar overkwam. Een jaar lang deden ze hun uiterste best om ervoor te zorgen dat ik niet helemaal zou breken, en wat deden ze dat goed. Net zoals je na het horen en voelen van de “krak” van het krijtje extra voorzichtig bent om ervoor te zorgen dat het niet uit elkaar valt, werd ik me eens te meer bewust van de mensen rondom me die met me begaan waren. En nog steeds zijn. Want begrijp me niet verkeerd, had het enkel aan hen gelegen dan was mijn papiertje nog steeds intact geweest. Maar net als bij een krijtje komt ooit het moment dat het papiertje het begeeft. Je voelt en ziet het aankomen: de scheur die zich steeds verder een weg zoekt in de vezels van het papieren omhulsel, millimeter voor millimeter. Ik voelde het aankomen, van het moment dat ik op 21 januari voor het eerst de MS-kliniek verliet. Opgelucht, doch ongerust. Bij elk bezoek, elk onderzoek, elke uitslag, elk pilletje Tecfidera verloor het optimisme een stukje van z’n terrein. Bij elke confrontatie met “mijn MS” scheurde mijn papiertje steeds verder. Totdat begin en einde van de scheur elkaar ontmoetten en ik genadeloos in twee brak. Stilletjes, onhoorbaar voor de buitenwereld, maar hartverscheurend binnenin.
Bijna een jaar hoorde ik nergens bij. Ik wilde in de originele verpakking blijven, bij de ongeschonden krijtjes. Dus deed ik me ook zo voor: ongeschonden. Maar ik kon op veel momenten voelen dat ik daar niet helemaal thuishoorde. Mijn lichaam kon het hoge tempo niet aan en MS bleef stiekem z’n ding doen zo lang ik geen medicatie nam. Tegelijkertijd wilde ik ook niet in de doos met de andere gebroken krijtjes. Ik wilde mijn leven gewoon verder blijven leven zoals ik het voor het stilstaan van de wereld deed, tegen beter weten in. In september nam ik mijn job weer fulltime op, ik plan steevast mijn weekends bomvol en ik laat me veel te vaak vangen door frustraties en stress (al dan niet werkgerelateerd). Totdat ik op was. Letterlijk. Op, kapot, doodmoe. En dan brak ik. Plots zat ik in de doos. Van de ene dag op de andere was ik me ervan bewust dat ik echt wel “iemand met MS” ben, en niet voor even maar voor de rest van mijn leven.
Tranen met tuiten heb ik gehuild. Eerst enkel wanneer ik alleen was. Omdat ik niet wilde dat iemand mijn tranen zou zien. Omdat ik niet wilde toegeven dat ik in de doos zat. Maar dan, beetje bij beetje, zocht ik de sterke armen van de echtgenoot op. Ontelbare tranen zijn opgevangen door zijn schouders, ontelbare kusjes gaf hij op mijn voorhoofd, ontelbare troostende woorden kwamen over zijn lippen. Ook met de familie en met vrienden kon ik stapje voor stapje toegeven dat ik gebroken was. En ook zij vingen me op, stukje voor stukje. En oh, dat deed zo’n deugd. Weten dat, hoewel mijn papiertje gescheurd was, de aparte stukken van mijn omhulsel hun werk nog steeds deden. Ze helpen me bij het nemen van belangrijke beslissingen wat betreft mijn verdere leven met “mijn MS”, en steunen me in elke keuze die ik zelf maak.
Wat ik al langer wist, is dat ik niet alleen in de doos zit. En daar maak ik gebruik van. Praten met lotgenoten helpt. Hoewel ieders MS anders is, helpt het om met iemand te kunnen praten over hoe het voelt om gebroken te zijn. Over hoe het leven verder gaat na het breken. En over hoe het sommige dagen wel lijkt alsof ik in steeds kleinere stukjes breek.

Vandaag is het Wereld MS Dag, de dag die ik een jaar geleden zelf uitriep tot FUCK MS – dag. En om hier een jaarlijkse traditie van te maken, wil ik ook dit jaar op deze dag mijn middenvinger opsteken naar MS. FUCK YOU, MS! Want weet je… Je kan ons dan wel breken, maar je vergeet hierbij één ding. Ook gebroken krijtjes kleuren nog. En ik ben vastbesloten om je dat elke dag opnieuw te bewijzen.

Everything has changed and yet, I am more me than I’ve ever been

1 jaar. Exact zo lang is MS al in mijn leven. Hoewel hij al langer in mijn lijf zat, zal 4 maart 2015 voor eeuwig en altijd in mijn geheugen gegrift staan als de dag dat MS zich in mijn leven binnendrong. Want op die dag, rond een uur of 10, liet die ene uitspraak van de neuroloog in het ziekenhuis mijn wereld stilstaan. En wanneer die weer begon te draaien, leek er niets te zijn veranderd – en toch was niets nog hetzelfde. Lucky us, we mochten onze “verjaardag” meteen vieren gisteren, MS en ik. We werden verwacht in de MS-kliniek om kennis te maken met het hele backup-team. Op dat hele team kom ik in een volgende post terug, niet dat ze onbelangrijk zijn – integendeel! – maar ze doen in dit deel van mijn verhaal even niet ter zake. Ik wil slechts 1 vraag, 1 gesprek uit deze dag pikken. Een vraag die me aan het denken heeft gezegd, die me tot enkele toch wel heel belangrijke inzichten heeft doen komen.

“Hoe is het om iemand met MS te zijn?”
Mond vol tanden. Gestamel. “Euh…” Goh, daar had ik nog nooit op die manier over nagedacht. Ik wisselde enkele blikken met de hubby, die hier ook geen antwoord op wist. Natuurlijk niet, logisch ook. Maar ergens hoopte ik dat hij het wist. Want ik wist het niet. Dacht ik. En toch kwamen opeens de woorden vanzelf.
Het maakt dat ik beter kan relativeren. Dat kan ik nu beter dan ooit. Voordat MS zich met mijn leven moeide, kon ik me in werkelijk elke pietluttigheid opwinden. Ik was ongelooflijk perfectionistisch en verwachtte dat alles steeds verliep volgens mijn plan. Was dat niet zo, dan was het in Kempense termen gezegd “dikken ambras”. Ik viel over elk detail dat niet naar mijn zin was, en maakte me dik in dingen die ik zelf niet in de hand had. Dat wil ik nu niet meer. Nee, dat is niet helemaal juist. Ik kán het niet meer. Ik kan me niet meer opjagen in een discussie tussen collega’s, waar ik uiteindelijk niets mee te maken heb. Ik kan me niet meer druk maken om de weekendplannen die voor de zoveelste keer veranderen, we zien wel waar we terechtkomen en wat we gaan doen. Ik kan me niet meer frustreren in een blaadje dat niet recht geknipt is of dat niet gelamineerd is voordat ik het mijn zesdeklassers in hun handen geef. Al die kleine dingen, frustraties, irritaties, … Ze kunnen mijn dag niet meer om zeep helpen. Over het algemeen dan toch. Soms laat mijn nieuw verworven vermogen om te relativeren het even afweten en laat ik me weer even helemaal opslokken. Vooral als het om werkgerelateerde frustraties gaat durf ik me nog wel eens laten vangen. Maar uiteindelijk kan het optimisme dat me een jaar geleden overkwam mijn relativeringsvermogen altijd wel weer terug wakker schudden, en kan mijn gezond verstand het meestal winnen van het stresskonijn in mij.
Ik kijk voorzichtiger naar de toekomst. Wil dat zeggen dat ik niet meer droom? Dat ik geen plannen meer maak? Nee. Integendeel, ik maak meer plannen dan voor mijn relatie met MS. Andere plannen. Plannen voor mij, voor de hubby, voor ons. Plannen voor ooit, op een niet bepaald tijdstip, maar voor wanneer het kan of wanneer het ons uitkomt. En ik realiseer me daarbij altijd dat die plannen kunnen veranderen, of uitgesteld kunnen worden.
Ik geniet meer van kleine dingen. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, zijn dat nu niet meer. Ik geniet van elke wandeling die ik maak met de hubby en het hondje, van elk gezellig avondje voor de tv, van elke date met vrienden, van elk etentje met mijn familie, van elke geslaagde les in de klas, … Ik geniet bewuster van de kleine dingen die het leven de moeite waard maken. Ik besef nu wat ik allemaal heb, dat ik het geluk heb dat ik omringd ben door een fantastische familie en geweldige vrienden die altijd voor me klaarstaan. En dat maakt me ontzettend dankbaar.
Het maakt dat ik meer naar mijn lichaam ben gaan luisteren. Een lichaam heeft een grens, en wanneer je die grens overschrijdt schreeuwt je lichaam het uit totdat je weer een stapje terug hebt gezet. Vroeger ging ik regelmatig over die grens, en het schreeuwen nam ik er dan maar bij. Mijn lijf moest al behoorlijk gaan krijsen vooraleer ik een klein stapje terug zette. Ik besef nu dat dat niet meer kan. Ik tast de grenzen van mijn lichaam wel af, en probeer deze stukje voor stukje – onder het toeziend oog van de dokters en kinesist – steeds een beetje te verleggen. Maar van zodra ik er met mijn dikke teen durf over te gaan, verheft mijn lichaam z’n stem al. En in tegenstelling tot vroeger luister ik dan naar wat mijn lijf me wil vertellen.
Ik heb een nieuw woord geleerd: nee. Kende ik vroeger niet. Extra vergaderingen? Oké! Affiches maken voor het schoolfeest? Geen probleem! Refterbewaking? Nabewaking? Doe ik wel! Ook al had ik mijn grens bereikt, of was ik er al vér over, ik kon geen nee zeggen. Ik kon niets uit handen geven en deed nog het liefst alles zelf. Hulp aannemen deed ik niet, laat staan vragen. Dat is nu helemaal anders. Wanneer ik voel dat ik over mijn grens ga, zeg ik nee. Wanneer ik iets niet gedaan krijg, vraag ik hulp. Ik heb hierbij nog wel de drang om me tegenover iedereen te gaan verantwoorden, terwijl dat eigenlijk in veel gevallen niet nodig is. En ik heb het geluk dat iedereen in mijn omgeving – zowel privé als professioneel – hier steeds begrip voor heeft.
“Dat klinkt allemaal best positief?” Ik knik. Ja. En dan moet ik toegeven. Nee, er zijn ook moeilijke momenten. Momenten waarop de tranen komen, en blijven komen. Momenten waarop ik de hubby gewoon wil vastpakken, en gewoon even niets zeggen. Even niet praten. Even vergeten. Dan wil ik gewoon dat hij zegt dat ik er niet alleen voor sta. En dan gaat het weer. Maar dat heb ik allemaal niet zo gezegd. Gewoon toegeven dat er ook momenten zijn waarop het minder goed gaat, vond ik al een hele stap. Ik zou niet willen dat MS het gevoel heeft dat-ie de bovenhand begint te krijgen. Dat nooit.

1 jaar. Ik ben al één heel jaar “iemand met MS”. Het lijkt zo onwerkelijk lang, en tegelijk ongelooflijk kort. In dat ene jaar is er zo ontzettend veel gebeurd, ben ik op zo veel vlakken veranderd. MS heeft me veranderd, maar niet in de zin die ik zelf ooit van me zou hebben verwacht. Het heeft me beter gemaakt. Of nee, beter is niet het juiste woord… Sterker. MS heeft me sterker gemaakt. Begrijp me niet verkeerd, ik ben alles behalve blij dat MS zich in mijn leven heeft binnengedrongen en te pas en te onpas de touwtjes uit m’n handen rukt. Maar ik sta veel bewuster in het leven nu. Mijn leven. Ondanks het feit dat ik niet meer ben wie ik eerst was, ben ik meer mezelf dan ik ooit was. Ondanks MS – niet dankzij, die eer is MS niet waard – ben ik nu meer dan ooit M.

The man on top of the mountain didn’t fall there

Vorige donderdag had ik voor het eerst sinds oktober weer een afspraak met MS. Ik werd namelijk verwacht voor een eerste consultatie in de MS-kliniek. De weken die aan deze afspraak vooraf gingen, probeerde ik er vooral niet te veel aan te denken. Wanneer ik er wel aan dacht, gingen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ik wist totaal niet wat ik ervan moest verwachten en dat maakte me best wel bang, ook al gaf ik dat in geen geval toe aan de mensen rondom mij om ze niet ongerust te maken. Gelukkig stond ik er niet alleen voor, de echtgenoot was ook present op deze afspraak. In goede en slechte tijden, zoals beloofd op onze mooiste dag…

De afspraak lag al even vast, de MS-kliniek werkt namelijk met een wachtlijst. Als je geen “dringend” geval bent, sta je ergens onderaan die lijst en moet je enkele maanden geduld uitoefenen totdat je op consultatie kunt gaan. In een telefoongesprek met een MS-verpleegkundige (wat dat begrip precies inhoudt, kon ik donderdag ondervinden) schetste ik in oktober al kort mijn situatie, waaruit hij kon besluiten dat ik niet zo’n dringend geval was. En dat klonk als muziek in mijn oren, vooral omdat dat betekende dat ik de volgende afspraak met MS nog even kon uitstellen tot na de feestdagen.
De feestdagen gingen voorbij, net als de verjaardagen van de schoonzus, de mama en de echtgenoot. En dan kwam die 21e januari, uiteindelijk sneller dan gehoopt. De rit naar Overpelt was er eentje met klamme handen en onrustige benen. Bij het aanmelden namen de zenuwen ook mijn gedachten over, ik kon niet eens meer vlot antwoorden op de vraag wie mijn huisarts was. Tijdens het wachten in wachtruimte 1 zag ik de minuten op de klok wegtikken, terwijl ik patiënten met rolstoelen en rollators door de gang zag passeren. “Nee, dat wil ik écht niet”, dacht ik elke keer. Heel even leek het of de moed me door het zien van deze mensen helemaal in de schoenen zou zinken. Maar nee, integendeel. Want dat was tenslotte waarom ik hier was, om ervoor te zorgen dat de kans zo klein mogelijk zou worden dat MS mijn leven overneemt.
Niet veel later werden we door de prof naar zijn consultatieruimte geleid. “Vertel eens…” Een simpele vraag, maar ik wist niet waar ik moest beginnen. Ik vertelde enkele flarden, om dan de verslagen van de neuroloog over de tafel te schuiven. De prof nam de tijd om de verslagen door te nemen, noteerde hier en daar iets in een onleesbaar doktershandschrift en duidde allerlei zaken aan in een onverstaanbare codetaal. Tegelijk vuurde hij zijn vragen af. Of ik nog steeds last heb van gevoelloosheid of motorisch stoornissen. Of ik vaak moet plassen. Of ik last heb van mijn geheugen. Of ik aan sport doe. En waarom ik had besloten om naar de MS-kliniek te komen. Op die laatste vraag was het antwoord eenvoudig: omdat ik gespecialiseerde begeleiding wil met MS in mijn leven. Niet omdat ik geen vertrouwen heb in de neuroloog die mij in het ziekenhuis behandelde, maar omdat ik voor mijn gezondheid alleen maar het beste wil. En omdat ik op dit moment nog geen medicatie nodig heb, maar graag voldoende en correct geïnformeerd ben over de mogelijkheden die er zijn voor in de (toen dacht ik nog “verre”) toekomst zijn.
Bij mijn uitspraak i.v.m. medicatie en behandeling viel de prof me al meteen in de rede. “Daar moeten we het zo dadelijk toch nog even over hebben…” Een zin die me van zodra hij uitgesproken was weer klamme handen gaf. Gelukkig nam de prof rustig de tijd. Hij begon met klare taal: “Ja, ik denk dat je MS hebt. Dit is een duidelijke diagnose waarover niet getwijfeld moet worden.” Niet dat ik hier zelf echt aan twijfelde of nog hoopte dat er eerder een foute diagnose was gesteld, toch was het weer even slikken om dit weer maar eens bevestigd te krijgen. Hij legde van a tot z uit wat MS precies is, en vooral wat het doet. Hoewel ik dacht dat ik mijn nieuwe levenspartner ondertussen helemaal kende, leerde ik hier weer heel wat bij. Ik kan niet zeggen dat ik blij was om dit alles te horen, het maakte mijn situatie uiteindelijk ernstiger dan ik zelf dacht, maar ik ben wel blij dát ik het nu weet. Het stelt mijn nieuwe levenspartner wel in een heel ander daglicht. Terwijl ik dacht dat MS zich nagenoeg stil houdt wanneer ik niets van hem ondervindt, veroorzaakt hij stiekem toch heel wat letsels in mijn hersenen en ruggenmerg. Kleine letsels, die onherstelbare schade aanrichten, en ervoor zorgen dat er toch achteruitgang is. Langzaam, maar zeker…
Eenmaal ik MS pas echt goed had leren kennen, drong het stilaan tot me door dat een behandeling onvermijdelijk zou zijn. Dat was dan ook het volgende waar de prof op aanstuurde. Hij legde me rustig alle mogelijke behandelingen uit die er momenteel bestaan, zowel de eerste-, tweede- als derdelijnsmedicatie. Ik zag een hele reeks medicatie passeren: in tabletvorm, in spuitvorm en in de vorm van baxters. Als je mijn verhaal zo’n beetje hebt gevolgd, kan je al raden welke vorm meteen mijn voorkeur had. Maar… er was een reden waarom ik tot nu toe niet aan medicatie had gedacht. De echtgenoot en ik vertelden de prof dat we, nu we helemaal gesetteld én getrouwd zijn, graag snel een kindje zouden willen. En ik wist niet zo heel veel over alle soorten medicatie die we net hadden besproken, maar één ding wist ik wel heel zeker: een zwangerschap en een behandeling gaan niet samen. Mijn hart stond een enkele seconde stil, maar toen stelde de prof me gerust. We zouden onze kinderwens niet moeten uitstellen. Integendeel, een zwangerschap is net goed. Tijdens een zwangerschap werkt het immuunsysteem namelijk anders, waardoor ik normaal gezien geen opstoten krijg. Toch raadde prof me aan nog voor een eventuele zwangerschap met medicatie te starten, tenzij ik zou kunnen garanderen dat ik bij wijze van spreken morgen zwanger ben, en zoals je weet is net dat geen exacte wetenschap. Het kan morgen al zover zijn, maar evengoed nog maanden duren. En dat bedoelde de prof nu net: stel dat het nog maanden, een jaar of zelfs langer duurt en ik nog geen behandeling start in afwachting van een zwangerschap, dan is die tijd eigenlijk verloren. Hoe eerder er wordt gestart met een behandeling, hoe minder groot de schade die MS kan aanrichten in mijn lichaam, en hoe groter de kans op een leven waarin ik mijn leven kan leven met zo weinig mogelijk bemoeienissen van MS. De dokter legde me dit in klare, duidelijke taal uit.
Ik mocht er gerust nog over nadenken, er met de echtgenoot over praten, de tijd nemen om alles te laten bezinken. Maar in mijn hoofd was de knoop al doorgehakt: als de prof er werkelijk van overtuigd is dat het het verstandigst is om met medicatie te starten, wie ben ik dan om hem tegen te spreken? Ja, het is mijn lichaam en daarover beslis ik en ik alleen. Maar het leek me ontzettend onverstandig om, nadat ik de stap zette om naar de MS-kliniek te gaan voor gespecialiseerde begeleiding, deze raad nu naast me neer te leggen.
Medicatie, dus… De prof overliep nog eens alle vormen van medicatie waarvoor ik op dit moment in aanmerking kom. Op dit moment heb ik de keuze tussen pillen of spuiten, en zoals je wel kan raden was die keuze heel snel gemaakt. Van zodra alle nodige paperassen in orde zijn, zal mijn dagelijkse routine nog maar eens veranderen. Ik zal dagelijks pillen moeten innemen, eentje bij het ontbijt en eentje bij het avondeten. Ik zal starten met een lagere dosis, om die in enkele maanden tijd op te bouwen tot de volledige dosis die ik nodig heb. Ik zal hoogstwaarschijnlijk, en vooral de eerste maanden, last hebben van bijwerkingen: flushing, “vapeures” in de volksmond, en maag- en darmklachten. Maar ik zal vooral een duidelijk signaal geven aan mijn nieuwe levenspartner, het signaal dat ik me niet zo makkelijk gewonnen geef.
En dat is nog niet alles. De prof zei me dat als ik me verder wilde laten opvolgen in de MS-kliniek, er nog een aantal onderzoeken zouden moeten volgen. Er moeten nieuwe scans genomen worden van mijn hersenen en ruggenmerg, en er dienen nog enkele tests uitgevoerd worden door de prof zelf of zijn collega. Daarna volgt een multidisciplinaire raadpleging, die een hele dag in beslag kan nemen. Ik word tijdens die dag langs verschillende dokters geleid (neurooog neuro-psycholoog, revalidatiearts) en heb ook een gesprek met de MS-verpleegkundige en de MS-liga. Letterlijk alle kanten van “mijn MS” worden dan bekeken en in duidelijke taal aan mij uitgelegd. Zo’n multidisciplinaire raadpleging is er één keer per jaar, en elke 6 maanden verwacht de prof of zijn collega me voor een korte check-up. En als ik met iets zit, eender wat, kan ik altijd contact opnemen met de MS-verpleegkundige waaraan de prof me na de consultatie nog voorstelde en die graag even de tijd maakte voor een kort kennismakingsgesprek. Dit alles was veel ineens, maar het was vooral allemaal heel geruststellend. Er zullen mensen zijn die “mijn MS” mee in het oog houden, die mijn nieuwe levenspartner mee in het oog zullen houden, die naar me zullen luisteren als ik in de knoop lig met MS en die de tientallen vragen die door mijn gedachten spoken zo goed mogelijk zullen proberen te beantwoorden. En dat maakt dat ik de toekomst weer wat rooskleuriger in durf zien.

Voordat ik donderdag de consultatieruimte van de prof in Overpelt binnenstapte, had ik niet het minste idee dat ik in het daarop volgende uur mijn mening over medicatie zo drastisch zou herzien. Voor donderdag was ik vastberaden dat, wat ze me ook zouden zeggen, er één ding vast stond: ik zou op dit moment géén behandeling starten. Doorheen het gesprek met de prof waren er momenten dat ik wel tientallen vragen tegelijk wilde stellen, en er waren die momenten dat ik geen woord kon uitbrengen. Maar het hele gesprek, de knopen die zijn doorgehakt en de gevolgen die eraan vasthangen, zijn oké. Het is goed zo. Ik kwam de MS-kliniek buiten met een tevreden, gerust gevoel. Ik ben nog maar eens met mijn voetjes op de grond gezet. Als ik een leven wil waarin MS zich zo weinig mogelijk moeit, dan zal ik er iets voor moeten doen. En gelukkig sta ik daarvoor niet alleen…

Life is a party – dress like it

Vorige zaterdag was het feest. Groot feest! Eén van de collega’s stapte in het huwelijksbootje, en dat moest natuurlijk stevig gevierd worden. De zon was van de partij, de bruid en bruidegom straalden, en mijn benen hadden al een hele week niet meer geklaagd. De perfecte combinatie voor een topdag.

Ik keek er al even naar uit: de grote dag van de collega. Een dikke maand geleden vierden we samen de vrijgezellendag met de rest van de collega’s, en die was alvast super. Hun feest zou hier een mooi verlengde van worden, met ons hele schoolteam. De voorspelde regen bleef gelukkig uit, waardoor het ja-woord rond de middag gegeven werd met enkele zonnestraaltjes die door het raam naar binnen kwamen geslopen. Super! De zon was een graag geziene gast, vooral omdat het feest ’s avonds in openlucht zou doorgaan.
De bruid en bruidegom zagen er fantastisch uit. Het bruidskleed van de collega was prachtig, en ook de kledingkeuze van de bruidegom kon me helemaal bekoren. Hoewel de trouwkledij uiteindelijk bijzaak was, vooral hun stralende en overgelukkige glimlach maakte het plaatje helemaal af. Ik kreeg al vanaf de eerste minuut kriebels in m’n buik. Voor de verloofde en mij komt de grote dag immers ook dichter en dichterbij… Spannend!
De grote dag van de collega en haar kersverse echtgenoot was voor mij ook een beetje een “grote” dag. Ik heb gedanst. Maar écht GEDANST! Van zodra de dansvloer geopend was, ben ik er enkel nog van af gekomen voor de nodige sanitaire stops en om me te “hydrateren” aan de bar. Oh jee, het was geleden van voor mijn verblijf in kamer 458 dat ik nog zó gedanst had. En ik heb er van genoten, het was héérlijk.
Je kan al wel raden dat mijn benen de volgende dag hun beklag deden toen ik omstreeks één uur ’s middags eindelijk uit m’n bed stapte. Was te voorspellen, de dansspieren hebben dik vier maanden hun ding niet mogen/kunnen doen, en zoveel dansgeweld ineens zorgde voor stijfheid van m’n dikke teen tot aan mijn staartbeen.
Maar zelfs de klachten van mijn benen kunnen het heerlijke gevoel niet verstoren. Ik heb gedanst, urenlang, en daardoor ben ik weer een stukje meer “ik”. Een stukje meer ik, en een stukje minder MS. Yay, ik ben aan de winnende hand!
Op de grote dag van de collega werd weer een vraag beantwoord. Ik weet nu dat mijn benen naast klagen ook nog kunnen dansen, en dat ze het wel even kunnen volhouden ook. Een grote geruststelling. De stijve benen neem ik er graag nog even bij, na voldoende training zal ook dat probleem wel verholpen zijn. Ik weet dus wat me te doen staat de komende weken.

MS, hou je maar klaar. Zaterdag was nog maar de warming-up.
PS: Binnen 103 dagen komt de mooiste dag van de verloofde en mij er aan. Het zou fijn zijn als je je daartegen alvast een beetje aanpast aan mijn leven. Bedankt!

We read to know we are not alone

Schrijven is mijn therapie. Ik kan best begrijpen dat er mensen zijn die na het stilstaan van hun wereld professionele hulp nodig hebben. Ik niet. Of ik dénk toch dat ik geen professionele hulp nodig heb. Ik praat veel (voor de mensen die me goed kennen: ja, ik ben me er echt wel van bewust, ik praat véél) en ik schrijf, en dat helpt om MS een plaats te geven in mijn leven. Op 27 mei, de dag die ik zelf omvormde tot FUCK-MS-dag, deelde ik deze blog met de wereld. Voor die dag was mijn verhaal enkel te lezen door een select groepje, de “elite” in mijn leven: mijn familie en enkele naaste vrienden. Vanaf die dag is mijn verhaal er voor iedereen die het lezen wil.

En gelezen wordt er. Wow, op 27 mei schoten de statistieken de lucht in. Niet dat ik dag per dag opvolg hoeveel mijn blog gelezen wordt, ik doe het echt niet om “populair” te worden, maar na het delen van mijn blog op Facebook was ik wel benieuwd of er veel mensen de tijd zouden nemen om mijn verhaal te lezen. Op 1 dag tijd passeerden er een 400-tal bezoekers langs mijn blog, een groot verschil met de dagen en weken die er aan vooraf gingen.
Ik moet toegeven dat ik een beetje bang was. Hoewel het al even in mijn hoofd speelde om mijn verhaal met iedereen te delen, werd ik eerst tegengehouden door het idee dat anderen dit zouden afdoen als middel om medelijden op te wekken. En dat is het laatste wat ik wou. De reden dat ik de blog toch deelde, is dat er al verschillende geruchten de ronde deden. Ik zou moeilijk te been zijn, ik zou met krukken gaan, ik zou in een rolstoel zitten, ik zou echt wel doodziek zijn, ik zou vanaf nu altijd halftijds gaan werken, en zo kan ik nog even doorgaan. Het delen van mijn verhaal, het échte verhaal, zou deze geruchten wel doen verdwijnen. En mensen die dachten dat ik medelijden wilde opwekken, die kennen me gewoon niet goed genoeg, besloot ik. Maar toen ik vaststelde dat er plots zóveel bezoekers waren, kwam die schrik toch even terug.
Mijn angst was ongegrond. Het duurde niet lang vooraleer de eerste reacties kwamen. Reacties waaraan ik me niet echt had verwacht. Van mensen waarvan ik het niet had verwacht. Van mensen die ik al lang niet meer heb gezien, van mensen die ik zelfs niet persoonlijk ken. En allemaal zeiden ze hetzelfde, of het kwam toch op hetzelfde neer. Geen medelijden (oef!), wel complimenten. Over hoe ik met mijn nieuwe levenspartner omga. Over hoe ik erover kan praten en schrijven. Over wat voor een, en ik citeer, “straffe madam” ik ben. Oef, positieve reacties. Reacties die me deugd deden, echt waar, en waarvoor ik heel dankbaar ben.
Er waren ook enkele mensen die persoonlijk contact met me opnamen. Om te zeggen dat mijn verhaal hen deed nadenken over het leven. Of om te zeggen dat ze zelf al even bepaalde klachten hadden, en dat het lezen van mijn verhaal hen er toe bracht om toch eens naar de dokter te gaan. Dat had ik al helemaal niet verwacht, en dat was ook helemaal niet mijn bedoeling. Ik ben niet beginnen schrijven met het idee “en nu zal ik iedereen eens laten filosoferen over hun eigen leven”, al helemaal niet. Ik ben beginnen schrijven voor mezelf (egoïstisch, hé), en nu blijkt dat anderen er ook echt iets aan hebben. Ik wist eerst niet goed hoe ik me hierbij moest voelen. Ik wil niet het idee geven dat ik nu weet hoe het leven in elkaar zit, dat ik er helemaal achter ben hoe het leven geleefd moet worden, want dat ben ik hoegenaamd niet. Het is niet mijn bedoeling om mensen “op de vingers te tikken” omdat ze vitten op de kleine ongemakken van het leven, want daar betrap ik mezelf ook nog steeds op. Maar na enkele van deze reacties zag ik in dat ik het misschien maar moet zien als compliment. Als positieve bijwerking van mijn nieuwe levenspartner en het verhaal dat daaruit voortvloeit. Als mijn verhaal zoals ik het schrijf (no-nonsense en eerlijk, zonder bijbedoelingen) mensen er toe kan aanzetten om zelf te gaan nadenken over hun eigen verhaal, dan kan dat toch alleen maar iets goeds zijn. Denk ik dan.
Mensen spreken me anders aan nu. Voordat ik mijn eigen versie van het verhaal de wereld instuurde, werd er in het rond gegooid met flarden van wat mensen dáchten dat mijn verhaal was. De ene flard lag al dichter bij de werkelijkheid dan de andere. Wanneer mensen me aanspraken, begonnen ze vaak met “ik heb gehoord dat…”, om dan een aantal flarden aan elkaar te breien die ze hier en daar hadden opgevangen. Waarop ik telkens het hele verhaal van naaldje tot draadje moest uitleggen, om de juiste flarden netjes aan elkaar gezet te krijgen. Wanneer mensen me nu aanspreken, beginnen ze nu vaak met “ik heb gelezen dat…”, en dat maakt de conversatie een stuk makkelijker. Mensen die me zo aanspreken kennen mijn verhaal, en weten net zoveel als ik. Dat praat makkelijker.
Wat ik me in de afgelopen weken ben beginnen afvragen, is waarom mensen mijn verhaal lezen. Waarom zijn mensen geïnteresseerd in het stilstaan van mijn wereld, mijn hersenspinsels over mijn leven, mijn ups en downs? Is het uit nieuwsgierigheid, de voyeur in ons die ons hier toe aanzet? Een soort reality-serie, maar dan in woorden in plaats van beelden? Is het uit bezorgdheid? Interesse? Is het gewoon goed leesvoer? Of toch maar weer dat medelijden? Tot vandaag had ik hier geen antwoord op gevonden, en ik denk ook niet dat de lezers van mijn blog daar zo meteen een antwoord op zouden kunnen geven. Maar in mijn zoektocht naar goede citaten om in mijn blog te verwerken, vond ik deze van C.S. Lewis: “we read to know we are not alone”.

We lezen om te weten dat we niet alleen zijn. De nagel op de kop. MS is mijn nieuwe levenspartner, waarmee ik moet leren samenleven. En zo heeft ieder z’n eigen ongemakken die het leven wel eens in de war durven sturen. En iedereen staat daar uiteindelijk alleen voor. Ja, je hebt familie en vrienden waarop je altijd kunt rekenen, maar als puntje bij paaltje komt moet JIJ er wel doorheen. Een verhaal als het mijne lezen, maakt dat we weten dat ieders wereld wel eens stilstaat. Dat ieder met z’n eigen levenspartner(s) door het leven moet. We doen dit alleen, maar we zijn niet alleen. Gelukkig.

Busy is a choice – Stress is a choice – Joy is a choice – Choose well

Het is druk. Lekker druk. Gezellig druk. Niet van dat stress-druk zoals het de laatste weken van het schooljaar vooral was. Nee, een leuke drukte. Vakantie-drukte. Van die drukte waar ik van hou. Van die drukte waarvoor ik kies, en waar ik zo kan uit stappen wanneer ik het wil. Heerlijk, niet?

De laatste weken van juni waren slopend. De zogenaamde “laatste loodjes” wogen dit schooljaar extra zwaar, door een combinatie van onvoorziene omstandigheden waar zowel ik als mijn nieuwste levenspartner moeilijk mee konden omgaan. De kinderen konden me niet meer dat geweldige gevoel geven waar ik het eerder over had. Integendeel, ze waren er geweldig goed in geworden me elke dag een steeds slechter gevoel te geven. De kinderen waren pubers geworden, ze werden steeds stoerder en onverdraagzamer naar elkaar toe, en een aantal van hen was zeer vindingrijk geworden in het uithalen van streken die het gewoonlijke kattenkwaad ver voorbij gingen. Elke dag vroeg ik me bij het opstaan al af “wat zal het vandaag weer zijn?”, en meestal kreeg deze vraag al voor de middagpauze kwam een antwoord. Dat houdt in dat er extra gesprekjes waren, zowel met de directie als met ouders. Gooi daarbovenop nog eens een 3-tal toetsweken, een eindrapport, een BASO-fiche, een klassenraad, een oudercontact én een proclamatie, en je krijgt een stresserende cocktail. Dat was ook te merken in mijn blogbericht van vorige week: de inspiratie was er wel, het fut daarentegen nog niet… De stress zat nog in m’n lijf en daar ging m’n nieuwste levenspartner niet echt mee akkoord.
Het plan was dus om de eerste paar weken van de vakantie vooral rustig aan te doen. Tot nu toe heb ik precies het tegenovergestelde gedaan. Het is al ontzettend druk geweest. Of nee, ik heb het al ontzettend druk gemaakt. Leuk-druk. Sinds het begin van de vakantie is dit nog maar de derde avond waarop ik rustig thuis ben. De andere avonden waren goed gevuld: iets gaan drinken, etentjes organiseren, … Allemaal dingen die er de laatste weken van het schooljaar niet meer bij konden, waar ik vaak te moe voor was, en waar ik nu alle tijd voor heb. Geweldig!
Ook overdag zit ik niet stil. Het zetel-liggen ben ik echt wel beu na mijn ziekteverlof een tweetal maanden geleden, dus dat heb ik even van de planning geschrapt, of toch voor het grootste deel. Ik leef me weer helemaal uit in de dingen die ik graag doe, en vind weer voldoening in het “gedaan krijgen” van de moetjes in het leven. Zowel thuis als in de klas was (en is nog steeds) heel wat poets- en opruimwerk, en de was met bijhorende strijk stapelden zich zo stilaan torenhoog op. Mijn kleerkast kon nog eens een opfrisbeurt gebruiken, en ook het bureau werd al volledig stofvrij gemaakt (het was nodig!). Ik heb al heel wat nieuwe receptjes uitgetest in de keuken, en heb me weer volledig kunnen uitleven in de rol van gastvrouw. Een aantal “prullenwerkjes” waar ik al lang zin in had heb ik eindelijk kunnen verwezenlijken, en ik kon het toch ook niet laten om alvast het volgende schooljaar stilaan te beginnen voorbereiden. De glaasjes wijn, cava en gin-tonic waren een telkens een beetje zon-in-een-glas, en vormden al vaak een mooie afsluiter van de dag op één of ander terras in het gezelschap van de verloofde, de familie en vrienden. Gezellig druk. Ik geniet!
MS geniet mee, van tijd tot tijd. Mijn nieuwste levenspartner is akkoord met deze gezellige drukte, zolang ik me aan het nieuwe ritme houd. Niet meer non-stop doorgaan, van ’s ochtends tot ’s avonds, zoals ik het vroeger gewoon was. Ik heb geleerd dat dat iets is waardoor mijn lichaam wel eens in staking kan gaan, of toch bepaalde lichaamsdelen. Daarom neem ik nu geregeld een pauze, en probeer ik me te behoeden voor het “van-hot-naar-her-syndroom” waarvan ik voor het stilstaan van de wereld wel eens last kon hebben. Ik doe waar ik zin in heb, op m’n eigen tempo, en plan tussen die dingen de “moetjes” van het huishouden. En dat werkt prima! Wel druk, geen stress, gewoon een leuke en gezellige drukte die ik meteen kan stoppen wanneer ík dat wil.

Het citaat bovenaan dit deel van mijn verhaal houdt een keuze in. De keuze tussen druk, stress en geluk. En het is inderdaad zo dat je die keuze zelf in de hand hebt, of toch meestal. Maar het moet toch niet zo zijn dat de ene keuze de andere uitsluit… Druk wordt vaak als iets negatiefs ervaren, en wordt vaak geassocieerd met die tweede keuze: stress. Maar druk kan ook leuk zijn, een “beetje druk” maakt me wel gelukkig. Zoals nu. Van die drukte zoals in “niks moet, niksen mag”, waarbij ik diegene ben die de pauzeknop in de hand heeft. Niet MS. Zo geeft die na slechts een weekje vakantie tóch al een beetje toe…

Early mornings, big shirts, messy hair, a book, and tea

1 juli – vakantie! Alle leerkrachten in het land waren gisteren door het dolle heen, net als alle kinderen. Een heel aantal ouders was dan weer minder enthousiast, samen met alle anderen die “toch wel vinden dat die van het onderwijs toch echt niet te klagen hebben”. Ook ik was door het dolle heen, of toch de rustige versie ervan. Misschien kan ik hier beter het woord “opgelucht” in de mond nemen. Want dat ben ik: opgelucht. Ik heb het gehaald.

10 weken en anderhalve dag. Exact zo lang was ik aan het werk na het stilstaan van de wereld, mijn verblijf in kamer 458 en mijn 6 weken ziekteverlof. Dat wil dus zeggen dat mijn nieuwe levenspartner en ik mekaar vandaag exact 17 weken geleden voor het eerst hebben ontmoet. Na die 17 weken is onze relatie nog niet echt verbeterd. Ik vind MS nog altijd niet zo leuk, en ik heb het gevoel dat dat er nooit zal in zitten. Ik heb m’n best gedaan, maar onze plannen en toekomstperspectieven sluiten niet al te nauw bij elkaar aan. Dus doe ik nu m’n best om er gewoon mee samen te leven. En dat lukt, de ene dag al wat beter dan de andere. Met hier en daar wat water bij de wijn, discussiëren we op dit moment niet al te veel.
Van discussiëren komt eigenlijk zelfs niets in huis. Ik moet toegeven dat er al heel wat momenten in onze 17 weken durende relatie zijn geweest, waarop ik de toegeeflijke moest zijn. MS is van het koppige type en geeft niet zo snel op, heb ik al gemerkt. Dus moet vooral ik water bij de wijn doen: voldoende rustpauzes inlassen, niet meteen aan de slag gaan met opruimen in de klas, voldoende gaan zitten, … (Zeg het niet tegen de verloofde, in de relatie met hem durf ik wel eens minder toegeeflijk zijn en is mijn water meestal sneller op. Ik zou niet willen dat hij jaloers wordt op mijn andere levenspartner.)
De laatste weken ging alles op school aan een hels tempo. Toetsen – verbeteren – punten ingeven – rapporten maken – klassenraad – oudercontacten – Pennenzakkenrock – proclamatie – afscheid. Dit tempo vond MS niet zo tof, maar ik moest dit wel aanhouden om klaar te geraken tegen het begin van de vakantie. Dat heeft MS denk ik een beetje boos gemaakt, en dat moet ik nu bekopen. Sinds gisteren zijn mijn benen weer zwaar, en ook mijn rug voelt vermoeid aan. Dus zal ik maar toegeven… In mijn agenda stonden morgen en overmorgen twee dagen gepland waarop ik zou gaan opruimen in de klas. Die heb ik al maar verschoven naar volgende week, en vervangen door een paar dagen rust. Niet wat ik gewend ben aan het begin van de zomervakantie, maar ik kan er best mee leven.
MS en ik, wij houden niet van dezelfde dingen. Onze karakters en interesses liggen mijlenver uit elkaar. Ik houd van dansen, MS niet. Ik houd van een stevige wandeling met het hondje, MS (voorlopig nog) niet. Ik ben eerder het actieve type, MS houdt dan weer van rust.
Gelukkig zijn er ook dingen waar MS en ik allebei van houden. Dat maakt dat het toch lukt om op een ietwat deftige manier met elkaar te leven. We houden allebei van terrasjes. We houden allebei van dezelfde series op Netflix. We houden van schrijven. We houden van knuffelen met het hondje. We houden van genieten in de tuin. We houden van knuffelen met de verloofde. Dat zijn de momenten waarop MS en ik het nog wel met elkaar kunnen vinden. Of tenminste, dat denk ik toch. Het zijn alleszins de momenten waarop MS niet van zich laat horen. Zwijgen is toestemmen, denk ik dan maar.

De komende 8 weken hoop ik mijn relatie met mijn nieuwste partner te verbeteren. Ik ga volledig inzetten op de dingen waar we allebei van houden, zodat MS ziet dat ik mijn best doe om ‘m te aanvaarden. Zodat hij ook leert wat water bij de wijn te doen, en ik er op 1 september weer fulltime kan in vliegen!

Today is THE day – today is ALWAYS the day

27 mei 2015. Wereld MS-Dag. Urenlang gesleuteld aan wat ik vandaag zou schrijven. Want op zo’n dag moet je toch iets schrijven, denk ik dan… Maar eigenlijk is vandaag de dag dat ik MS even buitenspel zet. Dus alles wat ik vandaag wil schrijven is:

FUCK YOU, MS!

Dus eigenlijk zouden we het beter FUCK-MS-DAG noemen. Kunnen we dat dan nu afspreken?
Met excuses voor het taalgebruik (goed bezig juf, weg voorbeeldfunctie…)