Life isn’t about waiting for the storm to pass – it’s about learning how to dance in the rain

Sinds maart 2015 draait mijn wereld anders. Ik voel me alsof ik dag in – dag uit, elke dag opnieuw, middenin een storm zit. Een storm waarbij rukwinden, regenbuien, donderslagen en bliksemschichten in sneltempo kunnen afwisselen met perioden van geleidelijke opklaringen. ’s Ochtends zus, ’s avonds zo. Ik word er soms knettergek van. Ik heb lange tijd gewacht. Gewacht totdat de storm zou gaan liggen, verscholen onder een gigantische paraplu. Ondertussen weet ik wel beter. Deze storm zal nooit overwaaien. Wachten haalt niets uit, dat heb ik al geprobeerd, en negeren ook niet. De enige optie die overbleef was om de storm te trotseren. Stap voor stap ontdek ik, leer ik, hoe ik overeind kan blijven.

Ik heb een doos. Jep, een doos. Zo eentje met 21 vakjes: 7 dagen – ochtend, middag, avond. Ik zou ze niet trendy noemen, maar ze is alleszins kleurrijk. In de doos zitten mijn pilletjes, al even bontgekleurd. Het lijkt iets stoms, zo’n doos. Maar ik heb ze nodig. Ik nam nooit, never, jamais medicatie. Zelfs bij hoofdpijn wachtte ik liever af tot die vanzelf weer over ging, in plaats van een pijnstiller te nemen. Nu moet ik elke ochtend en avond mijn medicatie innemen, en mag ik bovendien niet vergeten 1 keer per week mijn capsules vitamine D en B12 te consumeren. Zonder mijn doos vergeet ik dit alles. Niet met opzet, écht vergeten. Ik heb ze dus nodig. En het lijkt banaal, maar het was potverdikke een grote stap, die doos.
Ik heb een dagplanner. Lijkt nu niet echt iets baanbrekend, maar mijn planner gaat net een stapje verder dan de gewone agenda waarmee ik voor het losbreken van mijn storm mijn dagen plande. Van maandag tot vrijdag is mijn dag puntje voor puntje uitgestippeld: wat ik moet kopiëren voor de eerste bel gaat, wat ik moet klaarleggen in de klas, wat ik wanneer moet ophalen, welke telefoontjes ik wanneer moet plegen, welke ouders ik moet aanspreken aan de poort, welke huistaken ik moet meegeven aan het einde van de dag, wat ik na schooltijd doe, … Wat ik niet vooraf plan, gaat verloren in de storm in mijn hoofd. Ik moét op papier zien staan welke to do’s ik heb, of ik vergeet sowieso wel iets.
Ik heb een kinesist. Ja, die had ik al, ik ben er ondertussen ook mee getrouwd. Maar naast het feit dat ik ‘m héb, moet ik er nu ook echt naartoe. Twee keer per week nog wel. Telkens een half uurtje kracht- en evenwichtsoefeningen doen. “Oh leuk, getrouwd met je kinesist!” – en ja, dat is ook zo. Of mijn kine – aka de hubby – dat wel zo fijn vind is nog maar de vraag. Ik ben namelijk niet de makkelijkste patiënt vind hij, wat ik me perfect kan voorstellen. “Oh, handig! Goedkoop, getrouwd zijn met je kinesist!” – wel nee, dat is niet zo… Manlief werkt in een groepspraktijk, waar natuurlijk ook centjes moeten binnenkomen. Met vriendendiensten – of in dit geval echtgenotendiensten – worden geen rekeningen betaald. Dus krijg ik elke zoveel beurten de rekening gepresenteerd voor bewezen diensten, wat toch steeds een flinke hap uit het budget is. Gelukkig bestaat er zoiets als E-pathologie, wat betekent dat ik onbeperkt naar de kine mag (op voorschrift van de dokter uiteraard) en dat ik hierbij recht heb op een verhoogde terugbetaling van het ziekenfonds. En dat is niet enkel handig, maar noodzakelijk. Leven op zich is al duur de dag van vandaag, dus met mijn ongewenste levenspartner erbij zou het zonder tussenkomst van het ziekenfonds onbetaalbaar worden.
Ik ben geen fulltime juf meer. Of toch niet meer vanaf 1 september. Slik. Dit is zonder twijfel de stap die het moeilijkst was om te zetten. Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals werkte ik ook even halftijds, maar dat was tijdelijk. En zo was dat ook in mijn hoofd: even halftijds werken, om me daarna weer volledig – fulltime – in mijn werk als juf te smijten. Dat deed ik ook, vorig schooljaar. Geen succes. Chaos alom in mijn hoofd, die de storm alleen maar aanwakkerde. Ook mijn lichaam protesteerde, ’s avonds was ik leeg, geen fut meer om te sporten of andere hobby’s. Vermoeide benen, lagerugpijn. Nee, zo kon het niet verder, dat voelde ik zelf ook. Toch was het nodig dat de artsen in de MS-kliniek me dit ook even uitlegden. Om te beseffen dat het écht nodig was om wat rustiger aan te doen. Omwille van de bevestiging: oké, het zit niet tussen m’n twee oren. En om me uit te leggen dat dit geen financiële ramp met zich zou meebrengen, in “mijn geval” zouden er wel enkele mogelijkheden zijn. Want begrijp me niet verkeerd, het is me niet puur om het geld te doen, maar als pasgetrouwd koppel met een lopende lening om onze home sweet home af te betalen én met een kinderwens draaien we elke euro drie keer om vooraleer we hem uitgeven. Om dan terug te vallen op minder loon, al zou het misschien maar 200 à 300 euro zijn, da’s niet vanzelfsprekend – zij het niet onmogelijk. de VDAB voorziet gelukkig een premie: de Vlaamse Ondersteuningspremie, afgekort de VOP. Kort samengevat: voor de uren waarin je vrijgesteld wordt van je werk, krijgt je werkgever een premie waarmee iemand anders ingezet kan worden. Je behoudt je fulltime contract en hiermee dus ook je volledig loon. Natuurlijk moest deze premie aangevraagd worden met een verslag van mijn neurologe in de MS-kliniek, maar al bij al was dit al snel in kannen en kruiken. En maar goed ook, anders zou ik te veel tijd hebben gehad om er over na te denken en had ik het hele proces waarschijnlijk halfweg afgebroken. Want halftijds werken “voor even” vond ik niet zo erg, daarbij had ik nog steeds het vooruitzicht om terug voltijds voor de klas te staan. Maar deze beslissing is definitief. Ik sta nog voor een lange weg met MS in mijn lijf, en moet “nu al” afbouwen. Slik, nog maar eens. En dat zal niet de laatste keer zijn geweest. Maar het moet, voor mijn lijf, voor de chaos in mijn hoofd, om overeind te blijven in de storm.
Ik heb de hubby, en niet enkel als kine. Maar ook als windscherm tegen de rukwinden die de storm met zich meebrengt, als afdak dat me beschermt tegen de stortbuien, en als bliksemafleider wanneer de bliksemschichten me om de oren vliegen. Mijn persoonlijke chauffeur wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Mijn therapeut na een consultatie. Mijn sprekende medische encyclopedie wanneer ik de termen waarmee de artsen jongleren tijdens een gesprek niet begrijp. Mijn steun en toeverlaat. Mijn betere (gezondheids-gewijs ook letterlijk) helft. De levenspartner waarvoor ik wél koos, en die ook voor mij koos. Ik heb familie. Vrienden. Framily, noemen ze dat tegenwoordig op sociale media. En oh, wat ben ik blij met mijn grote framily! Ook zij weten precies wanneer er weer een stortbui aan de gang is en staan steeds paraat om me te laten schuilen onder hun paraplu. Wat zeggen ze? All you need is love?

Ik heb MS. Ja, dat ook. Mijn ongewenste partner die houdt van een stormachtig leven. Een partner die vastbesloten is om de rest van z’n leven met mij te delen. Dus ik heb het opgegeven, het wachten. Mijn storm zal nooit overwaaien, dus ik kan er maar beter zo goed en zo kwaad als het kan doorheen wandelen. Het lukt me al aardig. Ik blijf steeds beter overeind, leer stilaan hoe ik ook van een wandeling in de storm kan genieten. En soms, met hulp van de hubby en mijn framily, kan er zelfs een danspasje van af. Nog niet zo uitgelaten als de dansende bende in de clip van “It’s raining men”, maar ik kom er wel. Niet omdat het moet, maar omdat ik het wíl.

PS: Ik schreef deze blogpost op vraag van http://www.scouters.nl, een non-profit organisatie voor mensen met een lichamelijke beperking. Zeker een bezoekje waard!

Dreaming – after all – is a form of planning

Pfoe, wat is het lang geleden dat ik hier nog eens het woord nam! Niet dat ik het niet kon gebruiken, of dat ik er geen zin in had, maar ik vond gewoon de tijd niet. Naast mijn werk op school en het uitvoeren van onze reisplannen heb ik namelijk nog een andere bezigheid gehad de afgelopen maanden: schrijven. Huh? Ik heb niet geschreven omdát ik heb geschreven? Dat heeft een extra woordje uitleg nodig, veronderstel ik…

Wie me al een tijdje volgt, of wie mijn blog van tijd tot tijd wel eens leest, weet ondertussen al dat ik een planner ben. Van zodra ik de verstandelijke capaciteiten had om te plannen, stippelde ik alles uit in m’n hoofd. Van wat ik allemaal zou doen vandaag – en op welke tijdstippen – tot hoe mijn leven zou verlopen. Niet tot in detail, maar de grote lijnen waren uitgetekend: lagere school – middelbare school – studeren – juf worden – ergens tussenin de man van m’n leven ontmoeten – samenwonen – huisje kopen – hondje kopen – trouwen – kindje 1 – kindje 2 – en nog lang en gelukkig leven. Doorheen de jaren werden de details verder ingevuld, en naarmate de man van m’n leven en ik langer samen waren werden er hier en daar wat details gewijzigd (want hij maakte me een verbeterde versie van mezelf…). Tot aan stap 8 werd mijn planning netjes opgevolgd. Tussen stap 8 en 9 werd er echter een kolossale wijziging doorgevoerd in het script van mijn leven. MS besloot zich ermee te moeien, en stuurde daardoor de hele rimram in de war. Gelukkig ging stap 9 door zoals gepland, de trouwvoorbereidingen waren immers al in volle gang, dus daar kon-ie geen stokje meer voor steken. Integendeel, ik heb extra van deze dag genoten, gewoon omdat ik des te meer besefte hoe dankbaar ik moest zijn dat ik dit allemaal kón. Volgens de oorspronkelijke planning zouden we na onze mooiste dag zorgeloos baby’s moeten maken – één tegelijk weliswaar. Maar daar knelde voor MS het schoentje. Want ook al hebben we sinds vorige zomer een LAT-relatie, MS staat erop om regelmatige een rendez-vous te organiseren. En die afspraakjes, dat waren er uiteindelijk véél meer dan ik in gedachten had aan het begin van mijn relatie met MS… Dan voor een scan, dan voor medicatie, dan voor een check-up. Tot zo ver het “zorgeloze” aspect van mijn plan.
Plannen is dus niet meer aan de orde. Of toch niet op lange termijn. Ik kan ’s ochtends plannen wat ik de rest van de dag zal doen, afhankelijk van het humeur van mijn benen en rug. Ik kan tijdens de week plannen wat ik in het weekend zal doen, maar houd hierbij steeds rekening met eventuele aanpassingen in de weekendplannen, afhankelijk van de aandacht die MS van me opeist. “Kleine” plannen maken, dat kan. Maar plannen waar en wanneer precies we volgend jaar op reis zullen gaan, bijvoorbeeld? Nee, dat soort plannen is te veel gevraagd. Ik kan er wel alvast van dromen, gelukkig maar…
Ik omschrijf mezelf op mijn pagina Aangenaam als een dromer. Ik had – ook voor ik MS leerde kennen – veel dromen. In mijn hoofd was het dat ook: dromen, geen plannen. Dingen die ik wel ooit wou doen, maar waarvan ik niet zeker was dat ik ze ooit zou (kunnen) verwezenlijken. MS heeft me geholpen om mijn kijk hierop te veranderen. Het werd een absolute prioriteit voor mij om mijn dromen om te zetten in plannen. Om mijn dromen één voor één waar te maken.
In mei werd één van die grote dromen werkelijkheid. Samen met mijn zus schreef ik een boek. Ik schreef, zij tekende. Felix – het neefje – werd op 28 mei al 1 jaar. En die gelegenheid grepen we aan om ons eerste boek te schrijven: Felix & het grote geluk. Een gepersonaliseerd boekje waarin Felix de grote held mocht zijn samen met de kat Arthur. Maanden schreef, herschreef en her-her-schreef ik, en de zus tekende al wat ik maar vroeg. Het was meer werk dan we hadden verwacht, maar eens we het eindresultaat in onze handen hadden was het duidelijk dat dit al ons harde werk waard was geweest. En wanneer Felix zijn eigen boekje in z’n handen had met zijn verjaardag, straalden we beiden van trots.
Missie geslaagd, droom verwezenlijkt, dacht ik. Check! Daags nadien werd al snel duidelijk dat we nog even verder mochten dromen. Er kwamen ontzettend veel leuke en positieve reacties op ons boekje, en er werd zelfs gevraagd of we het wilden verkopen. We aarzelden geen seconde en schreven alle bestellingen op. We contacteerden de drukker en lieten een offerte maken voor een grotere bestelling. Wel liefst 40 exemplaren mochten we laten drukken en bezorgen bij vrienden en familie. Oké, we verdienden hier geen duit aan, maar het maakte dat we verder begonnen te dromen. Want hier konden we misschien wel meer mee doen…
Vandaag zijn we zo ver dat we al drie boekjes (ja, 3!) hebben geschreven en laten drukken. De bompa van Felix kreeg het vervolg op het eerste avontuur, en Mil kan vanaf nu elke dag het verhaal van z’n reis naar Mexico opnieuw lezen. Een volgend boekje staat in bestelling bij de drukker,  en binnen een kleine week zal ook het verhaal van Tibe naar de drukker vertrekken. De zus gaat praten met een boekhouder om te zien hoe we dit officieel verder kunnen aanpakken. We’re making dreams happen!

Ik denk dat mijn punt wel duidelijk is. Dromen is een vorm van plannen, op alle mogelijke manieren. Maar het is aan jezelf om er voor te zorgen dat je je dromen niet voorbij rent, en dat je ze één voor één op je eigen tempo omzet naar plannen. Niet stoppen bij dromen, dat is zo’n zonde. Het begint bij dromen, en eindigt bij DOEN.

En ohja, wat ik hierbij zeker moet vermelden: mijn zus en ik – wij zijn een dreamteam! ♥

Broken crayons still color

Iedereen kent ze, en iedereen had ze vroeger. De doos met gebroken krijtjes. De mooie, volledige krijtjes bleven in de originele verpakking, maar de gebroken krijtjes verdwenen onverbiddelijk in “de doos”. En zo voel ik me soms ook. Als een gebroken krijtje.

De laatste tijd ging het me wat minder goed af, heel mijn MS-gedoe. Sinds mijn – ondertussen talrijke – bezoekjes aan de MS-kliniek ben ik me meer en meer bewust van de rol die MS in mijn leven speelt. En die rol is in werkelijkheid veel groter dan ik hem zelf had toebedeeld. Het is me nu heel duidelijk dat ik bijna een jaar lang niet besefte wat MS precies voor mij zou betekenen. Met het stilstaan van de wereld werd ik gebroken, maar iets hield de hele boel nog bijeen. Vergelijk het met het papiertje rond een krijtje. Het papiertje dat de twee stukken van een gebroken krijtje bij elkaar houdt. Mijn papiertje bestond uit de echtgenoot, de familie, de vrienden, en het optimisme dat me zomaar overkwam. Een jaar lang deden ze hun uiterste best om ervoor te zorgen dat ik niet helemaal zou breken, en wat deden ze dat goed. Net zoals je na het horen en voelen van de “krak” van het krijtje extra voorzichtig bent om ervoor te zorgen dat het niet uit elkaar valt, werd ik me eens te meer bewust van de mensen rondom me die met me begaan waren. En nog steeds zijn. Want begrijp me niet verkeerd, had het enkel aan hen gelegen dan was mijn papiertje nog steeds intact geweest. Maar net als bij een krijtje komt ooit het moment dat het papiertje het begeeft. Je voelt en ziet het aankomen: de scheur die zich steeds verder een weg zoekt in de vezels van het papieren omhulsel, millimeter voor millimeter. Ik voelde het aankomen, van het moment dat ik op 21 januari voor het eerst de MS-kliniek verliet. Opgelucht, doch ongerust. Bij elk bezoek, elk onderzoek, elke uitslag, elk pilletje Tecfidera verloor het optimisme een stukje van z’n terrein. Bij elke confrontatie met “mijn MS” scheurde mijn papiertje steeds verder. Totdat begin en einde van de scheur elkaar ontmoetten en ik genadeloos in twee brak. Stilletjes, onhoorbaar voor de buitenwereld, maar hartverscheurend binnenin.
Bijna een jaar hoorde ik nergens bij. Ik wilde in de originele verpakking blijven, bij de ongeschonden krijtjes. Dus deed ik me ook zo voor: ongeschonden. Maar ik kon op veel momenten voelen dat ik daar niet helemaal thuishoorde. Mijn lichaam kon het hoge tempo niet aan en MS bleef stiekem z’n ding doen zo lang ik geen medicatie nam. Tegelijkertijd wilde ik ook niet in de doos met de andere gebroken krijtjes. Ik wilde mijn leven gewoon verder blijven leven zoals ik het voor het stilstaan van de wereld deed, tegen beter weten in. In september nam ik mijn job weer fulltime op, ik plan steevast mijn weekends bomvol en ik laat me veel te vaak vangen door frustraties en stress (al dan niet werkgerelateerd). Totdat ik op was. Letterlijk. Op, kapot, doodmoe. En dan brak ik. Plots zat ik in de doos. Van de ene dag op de andere was ik me ervan bewust dat ik echt wel “iemand met MS” ben, en niet voor even maar voor de rest van mijn leven.
Tranen met tuiten heb ik gehuild. Eerst enkel wanneer ik alleen was. Omdat ik niet wilde dat iemand mijn tranen zou zien. Omdat ik niet wilde toegeven dat ik in de doos zat. Maar dan, beetje bij beetje, zocht ik de sterke armen van de echtgenoot op. Ontelbare tranen zijn opgevangen door zijn schouders, ontelbare kusjes gaf hij op mijn voorhoofd, ontelbare troostende woorden kwamen over zijn lippen. Ook met de familie en met vrienden kon ik stapje voor stapje toegeven dat ik gebroken was. En ook zij vingen me op, stukje voor stukje. En oh, dat deed zo’n deugd. Weten dat, hoewel mijn papiertje gescheurd was, de aparte stukken van mijn omhulsel hun werk nog steeds deden. Ze helpen me bij het nemen van belangrijke beslissingen wat betreft mijn verdere leven met “mijn MS”, en steunen me in elke keuze die ik zelf maak.
Wat ik al langer wist, is dat ik niet alleen in de doos zit. En daar maak ik gebruik van. Praten met lotgenoten helpt. Hoewel ieders MS anders is, helpt het om met iemand te kunnen praten over hoe het voelt om gebroken te zijn. Over hoe het leven verder gaat na het breken. En over hoe het sommige dagen wel lijkt alsof ik in steeds kleinere stukjes breek.

Vandaag is het Wereld MS Dag, de dag die ik een jaar geleden zelf uitriep tot FUCK MS – dag. En om hier een jaarlijkse traditie van te maken, wil ik ook dit jaar op deze dag mijn middenvinger opsteken naar MS. FUCK YOU, MS! Want weet je… Je kan ons dan wel breken, maar je vergeet hierbij één ding. Ook gebroken krijtjes kleuren nog. En ik ben vastbesloten om je dat elke dag opnieuw te bewijzen.

Everything has changed and yet, I am more me than I’ve ever been

1 jaar. Exact zo lang is MS al in mijn leven. Hoewel hij al langer in mijn lijf zat, zal 4 maart 2015 voor eeuwig en altijd in mijn geheugen gegrift staan als de dag dat MS zich in mijn leven binnendrong. Want op die dag, rond een uur of 10, liet die ene uitspraak van de neuroloog in het ziekenhuis mijn wereld stilstaan. En wanneer die weer begon te draaien, leek er niets te zijn veranderd – en toch was niets nog hetzelfde. Lucky us, we mochten onze “verjaardag” meteen vieren gisteren, MS en ik. We werden verwacht in de MS-kliniek om kennis te maken met het hele backup-team. Op dat hele team kom ik in een volgende post terug, niet dat ze onbelangrijk zijn – integendeel! – maar ze doen in dit deel van mijn verhaal even niet ter zake. Ik wil slechts 1 vraag, 1 gesprek uit deze dag pikken. Een vraag die me aan het denken heeft gezegd, die me tot enkele toch wel heel belangrijke inzichten heeft doen komen.

“Hoe is het om iemand met MS te zijn?”
Mond vol tanden. Gestamel. “Euh…” Goh, daar had ik nog nooit op die manier over nagedacht. Ik wisselde enkele blikken met de hubby, die hier ook geen antwoord op wist. Natuurlijk niet, logisch ook. Maar ergens hoopte ik dat hij het wist. Want ik wist het niet. Dacht ik. En toch kwamen opeens de woorden vanzelf.
Het maakt dat ik beter kan relativeren. Dat kan ik nu beter dan ooit. Voordat MS zich met mijn leven moeide, kon ik me in werkelijk elke pietluttigheid opwinden. Ik was ongelooflijk perfectionistisch en verwachtte dat alles steeds verliep volgens mijn plan. Was dat niet zo, dan was het in Kempense termen gezegd “dikken ambras”. Ik viel over elk detail dat niet naar mijn zin was, en maakte me dik in dingen die ik zelf niet in de hand had. Dat wil ik nu niet meer. Nee, dat is niet helemaal juist. Ik kán het niet meer. Ik kan me niet meer opjagen in een discussie tussen collega’s, waar ik uiteindelijk niets mee te maken heb. Ik kan me niet meer druk maken om de weekendplannen die voor de zoveelste keer veranderen, we zien wel waar we terechtkomen en wat we gaan doen. Ik kan me niet meer frustreren in een blaadje dat niet recht geknipt is of dat niet gelamineerd is voordat ik het mijn zesdeklassers in hun handen geef. Al die kleine dingen, frustraties, irritaties, … Ze kunnen mijn dag niet meer om zeep helpen. Over het algemeen dan toch. Soms laat mijn nieuw verworven vermogen om te relativeren het even afweten en laat ik me weer even helemaal opslokken. Vooral als het om werkgerelateerde frustraties gaat durf ik me nog wel eens laten vangen. Maar uiteindelijk kan het optimisme dat me een jaar geleden overkwam mijn relativeringsvermogen altijd wel weer terug wakker schudden, en kan mijn gezond verstand het meestal winnen van het stresskonijn in mij.
Ik kijk voorzichtiger naar de toekomst. Wil dat zeggen dat ik niet meer droom? Dat ik geen plannen meer maak? Nee. Integendeel, ik maak meer plannen dan voor mijn relatie met MS. Andere plannen. Plannen voor mij, voor de hubby, voor ons. Plannen voor ooit, op een niet bepaald tijdstip, maar voor wanneer het kan of wanneer het ons uitkomt. En ik realiseer me daarbij altijd dat die plannen kunnen veranderen, of uitgesteld kunnen worden.
Ik geniet meer van kleine dingen. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, zijn dat nu niet meer. Ik geniet van elke wandeling die ik maak met de hubby en het hondje, van elk gezellig avondje voor de tv, van elke date met vrienden, van elk etentje met mijn familie, van elke geslaagde les in de klas, … Ik geniet bewuster van de kleine dingen die het leven de moeite waard maken. Ik besef nu wat ik allemaal heb, dat ik het geluk heb dat ik omringd ben door een fantastische familie en geweldige vrienden die altijd voor me klaarstaan. En dat maakt me ontzettend dankbaar.
Het maakt dat ik meer naar mijn lichaam ben gaan luisteren. Een lichaam heeft een grens, en wanneer je die grens overschrijdt schreeuwt je lichaam het uit totdat je weer een stapje terug hebt gezet. Vroeger ging ik regelmatig over die grens, en het schreeuwen nam ik er dan maar bij. Mijn lijf moest al behoorlijk gaan krijsen vooraleer ik een klein stapje terug zette. Ik besef nu dat dat niet meer kan. Ik tast de grenzen van mijn lichaam wel af, en probeer deze stukje voor stukje – onder het toeziend oog van de dokters en kinesist – steeds een beetje te verleggen. Maar van zodra ik er met mijn dikke teen durf over te gaan, verheft mijn lichaam z’n stem al. En in tegenstelling tot vroeger luister ik dan naar wat mijn lijf me wil vertellen.
Ik heb een nieuw woord geleerd: nee. Kende ik vroeger niet. Extra vergaderingen? Oké! Affiches maken voor het schoolfeest? Geen probleem! Refterbewaking? Nabewaking? Doe ik wel! Ook al had ik mijn grens bereikt, of was ik er al vér over, ik kon geen nee zeggen. Ik kon niets uit handen geven en deed nog het liefst alles zelf. Hulp aannemen deed ik niet, laat staan vragen. Dat is nu helemaal anders. Wanneer ik voel dat ik over mijn grens ga, zeg ik nee. Wanneer ik iets niet gedaan krijg, vraag ik hulp. Ik heb hierbij nog wel de drang om me tegenover iedereen te gaan verantwoorden, terwijl dat eigenlijk in veel gevallen niet nodig is. En ik heb het geluk dat iedereen in mijn omgeving – zowel privé als professioneel – hier steeds begrip voor heeft.
“Dat klinkt allemaal best positief?” Ik knik. Ja. En dan moet ik toegeven. Nee, er zijn ook moeilijke momenten. Momenten waarop de tranen komen, en blijven komen. Momenten waarop ik de hubby gewoon wil vastpakken, en gewoon even niets zeggen. Even niet praten. Even vergeten. Dan wil ik gewoon dat hij zegt dat ik er niet alleen voor sta. En dan gaat het weer. Maar dat heb ik allemaal niet zo gezegd. Gewoon toegeven dat er ook momenten zijn waarop het minder goed gaat, vond ik al een hele stap. Ik zou niet willen dat MS het gevoel heeft dat-ie de bovenhand begint te krijgen. Dat nooit.

1 jaar. Ik ben al één heel jaar “iemand met MS”. Het lijkt zo onwerkelijk lang, en tegelijk ongelooflijk kort. In dat ene jaar is er zo ontzettend veel gebeurd, ben ik op zo veel vlakken veranderd. MS heeft me veranderd, maar niet in de zin die ik zelf ooit van me zou hebben verwacht. Het heeft me beter gemaakt. Of nee, beter is niet het juiste woord… Sterker. MS heeft me sterker gemaakt. Begrijp me niet verkeerd, ik ben alles behalve blij dat MS zich in mijn leven heeft binnengedrongen en te pas en te onpas de touwtjes uit m’n handen rukt. Maar ik sta veel bewuster in het leven nu. Mijn leven. Ondanks het feit dat ik niet meer ben wie ik eerst was, ben ik meer mezelf dan ik ooit was. Ondanks MS – niet dankzij, die eer is MS niet waard – ben ik nu meer dan ooit M.

Luister. Naar het fluisteren van je lijf – Zodat het niet hoeft te schreeuwen.

Bijna een jaar geleden stond mijn wereld stil. Sinds het stilstaan van de wereld gingen al 11 maanden voorbij. En het heeft me al die tijd gekost om in te zien wat die stilstand precies heeft veroorzaakt. Mijn lijf heeft geschreeuwd. Het had me al verschillende subtiele hints proberen te geven, maar begin maart van vorig jaar werd het mijn lijf teveel. En het schreeuwde, oorverdovend hard, zodat ik niet anders kon dan luisteren.

Sinds mijn eerste bezoek aan de MS-kliniek een drietal weken geleden, zit MS dag in – dag uit in mijn hoofd. Figuurlijk dan, want létterlijk zit die er volgens de scans al wel een tijdje. Ik voel me alsof ik op een rollercoaster zit. En die rollercoaster gaat alle kanten op. Er is opluchting, omdat de eerste stap naar de MS-kliniek is gezet, een stap die ik een hele tijd heb uitgesteld. En ik geef toe dat ik best wel fier ben op mezelf dat ik die volgende stap al na 11 maanden aan heb gekund. Er is een tevreden gevoel, vooral door de manier waarop ik in Overpelt ben ontvangen en de uitleg die ik er kreeg. Ik ken MS weer een beetje beter, en kan hem daardoor weer een beetje beter begrijpen. Ik weet nu dat ik in mijn relatie met MS hulp ga krijgen van mensen die deze indringer door en door kennen, of toch wat er van geweten is. Dat stelt me gerust, en geeft me vertrouwen in de toekomst. En toch is er ook angst. Want hoe de toekomst er uit ziet, weet niemand. Zelfs de meest gespecialiseerde dokters zullen me nooit kunnen vertellen hoe de toekomst er uit ziet. Niemand zal me ooit garanties kunnen geven. Niemand weet hoe de ziekte zal evolueren, of de medicatie zal aanslaan, of er veel bijwerkingen zullen zijn, hoe ik me binnen een jaar – twee jaar – tien jaar – … zal voelen en wat ik dan nog zal kunnen. Dat maakt me bang. Er is ook verdriet. Want hoewel ik die grote stap uiteindelijk heb gezet, en ik me gerust voel bij de opvolging waarop ik in de MS-kliniek zal kunnen rekenen, zou dit alles niet nodig zijn geweest als MS zich niet met mijn leven had gemoeid. Dan kon z’n gewone gangetje blijven gaan en zou ik geen rekening moeten houden met deze storende factor in mijn leven. Het feit dat ik de touwtjes niet altijd zelf in handen heb. Dat mijn lichaam me beperkt. Dat maakt me verdrietig. En boos. De grote “waarom ik”-vraag passeerde de laatste weken weer regelmatig de revue, en het enige antwoord dat daar tot nu toe op te vinden is: “Het is nu zo.” En daar zal ik het mee moeten doen…
Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals, dacht ik dat ik er goed aan deed om nog niet te starten met medicatie. Ik voelde me goed, en dacht dat ik een tijdelijke wapenstilstand was overeengekomen met MS. Op de scan in oktober bleek niets minder waar te zijn: MS was me te slim af geweest en had zonder dat ik het merkte kleine legertjes witte bloedcellen op mijn hersencellen afgestuurd. Want zo legde de prof in Overpelt het uit: legers met witte bloedcellen die als kleine Pacmannetjes de cellen in mijn hersenen en ruggenmerg aanvallen en opeten. Ja, je leest het goed: opeten. Verslinden, als het ware, en daarmee onherstelbare schade aanrichten. Mijn eigen witte bloedcellen, helemaal gebrainwasht en overgelopen naar de kant van MS. Waar en wanneer ze aanvallen, is onvoorspelbaar. De ene keer vallen ze ergens in mijn hersenen binnen, de andere keer organiseren ze een razzia in mijn ruggenmerg. Mijn lichaam protesteert dan wel, maar kan zonder hulp van buitenaf kan het niet anders dan toekijken welke ravage het leger van MS aanricht. Af en toe gaat het leger zo tekeer, dat mijn lichaam niet gewoon protesteert, maar het uitschreeuwt. En dat is exact wat er vorig jaar begin maart gebeurde: het leger van MS ging flink tekeer, en mijn lichaam had back-up van buitenaf nodig. Het schreeuwde het uit en er kwam al snel een tegenaanval in de vorm van cortisone-baxters, waardoor het leger Pacmannetjes niet anders kon dan zich terugtrekken. MS was me echter toen al te slim af, en liet hier en daar een patrouille met witte bloedcellen achter. Die achtergebleven patrouilles knabbelden van tijd tot tijd rustig verder, en sloegen er ook op die manier in om onherstelbare schade aan te richten. Mijn lichaam schreeuwde niet, het fluisterde hooguit. Maar daar had ik geen oren naar, ik dacht dat MS een dutje deed…
De MS-kliniek houdt zich niet enkel bezig met het geschreeuw van mijn lichaam, maar ook met het gefluister. Ze weten hoe ze dat gefluister moeten opsporen, en kunnen vertalen wat mijn lichaam probeert duidelijk te maken. En nog belangrijker: ze weten dit in een verstaanbare, duidelijke taal aan mij uit te leggen, zodat ik de juiste beslissingen neem voor mijn lichaam. De dokters in Overpelt wachten niet totdat mijn lichaam gaat fluisteren, ze plannen regelmatige check-ups om mijn lichaam aan het woord te laten. Op dit moment wordt er heel vaak naar mijn lichaam geluisterd. In de afgelopen twee weken liet ik al bloed afnemen, en onderging ik een heel aantal neurologische tests. De tjoepkes, het tennisracket (zoals ik de instrumenten van de neuroloog wetenschappelijk benoem), allemaal mochten ze eens luisteren naar wat mijn lichaam te zeggen had. Vandaag en begin maart mag ik nog eens gezellig onder de scan gaan liggen, en 3 maart krijgen mijn lichaam en ik zelfs een heel back-upteam ter onzer beschikking met een neuroloog, een neuro-psychiater, een revalidatiearts, de MS-verpleegkundige en iemand van de MS-liga. Een halve dag zal alles in het teken staan van MS. Of nee, toch niet. Alles zal in het teken staan van mijn lichaam, en wat MS ermee doet, om ervoor te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel in mijn vel.

Boodschap aan mijn lijf: er wordt geluisterd. Dus fluister maar. En dan probeert het back-upteam van dokters en hulpverleners er samen met mij voor te zorgen dat je zo weinig mogelijk moet schreeuwen…

The man on top of the mountain didn’t fall there

Vorige donderdag had ik voor het eerst sinds oktober weer een afspraak met MS. Ik werd namelijk verwacht voor een eerste consultatie in de MS-kliniek. De weken die aan deze afspraak vooraf gingen, probeerde ik er vooral niet te veel aan te denken. Wanneer ik er wel aan dacht, gingen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ik wist totaal niet wat ik ervan moest verwachten en dat maakte me best wel bang, ook al gaf ik dat in geen geval toe aan de mensen rondom mij om ze niet ongerust te maken. Gelukkig stond ik er niet alleen voor, de echtgenoot was ook present op deze afspraak. In goede en slechte tijden, zoals beloofd op onze mooiste dag…

De afspraak lag al even vast, de MS-kliniek werkt namelijk met een wachtlijst. Als je geen “dringend” geval bent, sta je ergens onderaan die lijst en moet je enkele maanden geduld uitoefenen totdat je op consultatie kunt gaan. In een telefoongesprek met een MS-verpleegkundige (wat dat begrip precies inhoudt, kon ik donderdag ondervinden) schetste ik in oktober al kort mijn situatie, waaruit hij kon besluiten dat ik niet zo’n dringend geval was. En dat klonk als muziek in mijn oren, vooral omdat dat betekende dat ik de volgende afspraak met MS nog even kon uitstellen tot na de feestdagen.
De feestdagen gingen voorbij, net als de verjaardagen van de schoonzus, de mama en de echtgenoot. En dan kwam die 21e januari, uiteindelijk sneller dan gehoopt. De rit naar Overpelt was er eentje met klamme handen en onrustige benen. Bij het aanmelden namen de zenuwen ook mijn gedachten over, ik kon niet eens meer vlot antwoorden op de vraag wie mijn huisarts was. Tijdens het wachten in wachtruimte 1 zag ik de minuten op de klok wegtikken, terwijl ik patiënten met rolstoelen en rollators door de gang zag passeren. “Nee, dat wil ik écht niet”, dacht ik elke keer. Heel even leek het of de moed me door het zien van deze mensen helemaal in de schoenen zou zinken. Maar nee, integendeel. Want dat was tenslotte waarom ik hier was, om ervoor te zorgen dat de kans zo klein mogelijk zou worden dat MS mijn leven overneemt.
Niet veel later werden we door de prof naar zijn consultatieruimte geleid. “Vertel eens…” Een simpele vraag, maar ik wist niet waar ik moest beginnen. Ik vertelde enkele flarden, om dan de verslagen van de neuroloog over de tafel te schuiven. De prof nam de tijd om de verslagen door te nemen, noteerde hier en daar iets in een onleesbaar doktershandschrift en duidde allerlei zaken aan in een onverstaanbare codetaal. Tegelijk vuurde hij zijn vragen af. Of ik nog steeds last heb van gevoelloosheid of motorisch stoornissen. Of ik vaak moet plassen. Of ik last heb van mijn geheugen. Of ik aan sport doe. En waarom ik had besloten om naar de MS-kliniek te komen. Op die laatste vraag was het antwoord eenvoudig: omdat ik gespecialiseerde begeleiding wil met MS in mijn leven. Niet omdat ik geen vertrouwen heb in de neuroloog die mij in het ziekenhuis behandelde, maar omdat ik voor mijn gezondheid alleen maar het beste wil. En omdat ik op dit moment nog geen medicatie nodig heb, maar graag voldoende en correct geïnformeerd ben over de mogelijkheden die er zijn voor in de (toen dacht ik nog “verre”) toekomst zijn.
Bij mijn uitspraak i.v.m. medicatie en behandeling viel de prof me al meteen in de rede. “Daar moeten we het zo dadelijk toch nog even over hebben…” Een zin die me van zodra hij uitgesproken was weer klamme handen gaf. Gelukkig nam de prof rustig de tijd. Hij begon met klare taal: “Ja, ik denk dat je MS hebt. Dit is een duidelijke diagnose waarover niet getwijfeld moet worden.” Niet dat ik hier zelf echt aan twijfelde of nog hoopte dat er eerder een foute diagnose was gesteld, toch was het weer even slikken om dit weer maar eens bevestigd te krijgen. Hij legde van a tot z uit wat MS precies is, en vooral wat het doet. Hoewel ik dacht dat ik mijn nieuwe levenspartner ondertussen helemaal kende, leerde ik hier weer heel wat bij. Ik kan niet zeggen dat ik blij was om dit alles te horen, het maakte mijn situatie uiteindelijk ernstiger dan ik zelf dacht, maar ik ben wel blij dát ik het nu weet. Het stelt mijn nieuwe levenspartner wel in een heel ander daglicht. Terwijl ik dacht dat MS zich nagenoeg stil houdt wanneer ik niets van hem ondervindt, veroorzaakt hij stiekem toch heel wat letsels in mijn hersenen en ruggenmerg. Kleine letsels, die onherstelbare schade aanrichten, en ervoor zorgen dat er toch achteruitgang is. Langzaam, maar zeker…
Eenmaal ik MS pas echt goed had leren kennen, drong het stilaan tot me door dat een behandeling onvermijdelijk zou zijn. Dat was dan ook het volgende waar de prof op aanstuurde. Hij legde me rustig alle mogelijke behandelingen uit die er momenteel bestaan, zowel de eerste-, tweede- als derdelijnsmedicatie. Ik zag een hele reeks medicatie passeren: in tabletvorm, in spuitvorm en in de vorm van baxters. Als je mijn verhaal zo’n beetje hebt gevolgd, kan je al raden welke vorm meteen mijn voorkeur had. Maar… er was een reden waarom ik tot nu toe niet aan medicatie had gedacht. De echtgenoot en ik vertelden de prof dat we, nu we helemaal gesetteld én getrouwd zijn, graag snel een kindje zouden willen. En ik wist niet zo heel veel over alle soorten medicatie die we net hadden besproken, maar één ding wist ik wel heel zeker: een zwangerschap en een behandeling gaan niet samen. Mijn hart stond een enkele seconde stil, maar toen stelde de prof me gerust. We zouden onze kinderwens niet moeten uitstellen. Integendeel, een zwangerschap is net goed. Tijdens een zwangerschap werkt het immuunsysteem namelijk anders, waardoor ik normaal gezien geen opstoten krijg. Toch raadde prof me aan nog voor een eventuele zwangerschap met medicatie te starten, tenzij ik zou kunnen garanderen dat ik bij wijze van spreken morgen zwanger ben, en zoals je weet is net dat geen exacte wetenschap. Het kan morgen al zover zijn, maar evengoed nog maanden duren. En dat bedoelde de prof nu net: stel dat het nog maanden, een jaar of zelfs langer duurt en ik nog geen behandeling start in afwachting van een zwangerschap, dan is die tijd eigenlijk verloren. Hoe eerder er wordt gestart met een behandeling, hoe minder groot de schade die MS kan aanrichten in mijn lichaam, en hoe groter de kans op een leven waarin ik mijn leven kan leven met zo weinig mogelijk bemoeienissen van MS. De dokter legde me dit in klare, duidelijke taal uit.
Ik mocht er gerust nog over nadenken, er met de echtgenoot over praten, de tijd nemen om alles te laten bezinken. Maar in mijn hoofd was de knoop al doorgehakt: als de prof er werkelijk van overtuigd is dat het het verstandigst is om met medicatie te starten, wie ben ik dan om hem tegen te spreken? Ja, het is mijn lichaam en daarover beslis ik en ik alleen. Maar het leek me ontzettend onverstandig om, nadat ik de stap zette om naar de MS-kliniek te gaan voor gespecialiseerde begeleiding, deze raad nu naast me neer te leggen.
Medicatie, dus… De prof overliep nog eens alle vormen van medicatie waarvoor ik op dit moment in aanmerking kom. Op dit moment heb ik de keuze tussen pillen of spuiten, en zoals je wel kan raden was die keuze heel snel gemaakt. Van zodra alle nodige paperassen in orde zijn, zal mijn dagelijkse routine nog maar eens veranderen. Ik zal dagelijks pillen moeten innemen, eentje bij het ontbijt en eentje bij het avondeten. Ik zal starten met een lagere dosis, om die in enkele maanden tijd op te bouwen tot de volledige dosis die ik nodig heb. Ik zal hoogstwaarschijnlijk, en vooral de eerste maanden, last hebben van bijwerkingen: flushing, “vapeures” in de volksmond, en maag- en darmklachten. Maar ik zal vooral een duidelijk signaal geven aan mijn nieuwe levenspartner, het signaal dat ik me niet zo makkelijk gewonnen geef.
En dat is nog niet alles. De prof zei me dat als ik me verder wilde laten opvolgen in de MS-kliniek, er nog een aantal onderzoeken zouden moeten volgen. Er moeten nieuwe scans genomen worden van mijn hersenen en ruggenmerg, en er dienen nog enkele tests uitgevoerd worden door de prof zelf of zijn collega. Daarna volgt een multidisciplinaire raadpleging, die een hele dag in beslag kan nemen. Ik word tijdens die dag langs verschillende dokters geleid (neurooog neuro-psycholoog, revalidatiearts) en heb ook een gesprek met de MS-verpleegkundige en de MS-liga. Letterlijk alle kanten van “mijn MS” worden dan bekeken en in duidelijke taal aan mij uitgelegd. Zo’n multidisciplinaire raadpleging is er één keer per jaar, en elke 6 maanden verwacht de prof of zijn collega me voor een korte check-up. En als ik met iets zit, eender wat, kan ik altijd contact opnemen met de MS-verpleegkundige waaraan de prof me na de consultatie nog voorstelde en die graag even de tijd maakte voor een kort kennismakingsgesprek. Dit alles was veel ineens, maar het was vooral allemaal heel geruststellend. Er zullen mensen zijn die “mijn MS” mee in het oog houden, die mijn nieuwe levenspartner mee in het oog zullen houden, die naar me zullen luisteren als ik in de knoop lig met MS en die de tientallen vragen die door mijn gedachten spoken zo goed mogelijk zullen proberen te beantwoorden. En dat maakt dat ik de toekomst weer wat rooskleuriger in durf zien.

Voordat ik donderdag de consultatieruimte van de prof in Overpelt binnenstapte, had ik niet het minste idee dat ik in het daarop volgende uur mijn mening over medicatie zo drastisch zou herzien. Voor donderdag was ik vastberaden dat, wat ze me ook zouden zeggen, er één ding vast stond: ik zou op dit moment géén behandeling starten. Doorheen het gesprek met de prof waren er momenten dat ik wel tientallen vragen tegelijk wilde stellen, en er waren die momenten dat ik geen woord kon uitbrengen. Maar het hele gesprek, de knopen die zijn doorgehakt en de gevolgen die eraan vasthangen, zijn oké. Het is goed zo. Ik kwam de MS-kliniek buiten met een tevreden, gerust gevoel. Ik ben nog maar eens met mijn voetjes op de grond gezet. Als ik een leven wil waarin MS zich zo weinig mogelijk moeit, dan zal ik er iets voor moeten doen. En gelukkig sta ik daarvoor niet alleen…

You never know how strong you are until being strong is the only choice you have

Mijn afspraak met MS twee weken geleden was geen topper. Ik had gehoopt dat als ik me aan mijn deel van de deal zou houden, MS dat ook zou doen. Ik heb me jammer genoeg vergist, en het moment waarop dat helemaal tot me doordrong dreigde de wereld weer even stil te staan. Heel even maar…

Maandagochtend, 8 uur. Na de drie moeizame happen die moesten doorgaan voor een ontbijt, pikte de mama me op om naar het ziekenhuis te gaan. Om 9 uur stond ik op de planning voor de scan, en ik wilde niet te laat komen. Uiteraard had ik de ochtendspits zwaar overschat – weet ik veel, ik rijd elke dag m’n kilometertje naar school met de fiets – en waren we al om half 9 ter plaatse. Geen enkel probleem, want voor ik goed en wel gezeten was in de wachtruimte van de dienst medische beeldvorming werd mijn naam al afgeroepen. Of toch iets wat veel weg had van mijn naam, ervaring heeft me al geleerd dat mijn familienaam blijkbaar tot de categorie van moeilijk uit te spreken woorden behoort. Ik werd door de verpleegster begeleid tot in het kleedhokje, en vriendelijk verzocht me uit te kleden en alle metalen voorwerpen te verwijderen. Eenmaal omgekleed kwam de verpleegster me weer ophalen om de nodige voorbereidingen te treffen. Ja hoor, daar kwam weer een naald aan te pas. En nee, ook na mijn verblijf op kamer 458 eerder dit jaar ben ik daar nog steeds geen al te grote fan van. Ik had het geluk een geduldige, vriendelijke verpleegster getroffen te hebben, die me geruststelde dat het “maar even zou prikken”. Terwijl ze prikte en het infuus in gereedheid bracht, overstelpte ik haar met vragen. Niet dat ik op die vragen zelf geen antwoord wist, ik had deze routine een zestal maanden geleden al twee keer ondergaan, maar gewoon omdat het me minder bevorderlijk leek voor mijn zenuwen als dit alles stilzwijgend moest gebeuren met op de achtergrond het kloppende en bonkende geluid van de scan. Want ja, zenuwen waren er toch weer. Niet voor de gebeurtenis, ik wist nog van de vorige keren dat het ondergaan van de scan hoogst onaangenaam was wat de verkrampte lichaamshouding betreft, maar verder geen ongemakken met zich mee bracht voor mij. Nee, de zenuwen waren er voor de uitslag, en die zou pas de volgende dag komen…
Na de scan mocht ik me weer omkleden en meteen naar huis vertrekken. Na de nodige tussenstop aan de bakker en een tas thee met de mama en enkele van haar vriendinnen, kon ik m’n dagelijks taken thuis weer gewoon opnemen. Maandag was een verlofdag op school, dus concentreerde ik me in de namiddag op het huishouden. Of beter gezegd: probeerde me op het huishouden te concentreren. Er ging namelijk geen minuut voorbij zonder aan de uitslag van de MRI te denken… Het moeilijke is dat ik op geen enkele manier kon inschatten hoe die zou uitdraaien. De neuroloog had me bij de vorige consultatie vertelt dat er letsels kunnen opduiken in je hersenen, zonder dat je daar ook maar iets van voelt. Dus ook al voelde ik me op dat moment heel goed, MS kon zich ook stiekem niet onze deal houden. Ik kon alleen maar afwachten, en laat dat nu net iets zijn waar ik niet goed in ben, wachten.
Dinsdagochtend, kwart na 9. Voor de tweede dag op rij reed ik de parking van het ziekenhuis in. Deze keer zat de verloofde achter het stuur. Hij had zich vrijgemaakt om mee te kunnen gaan naar de consultatie bij de neuroloog, wat me toch al wat geruststelde. Wat het verdict ook zou zijn, ik zou het niet alleen moeten aanhoren. Onderweg naar het ziekenhuis waren mijn gedachten alle kanten op gegaan. Van het ene in het andere extreme uiterste. Misschien waren er wel letsels bij gekomen. En wat dan? Of misschien is alles gewoon stabiel gebleven. Of misschien, heel misschien bestond er nog een waterkansje dat de neuroloog zich een zestal maanden geleden grandioos vergist had, en dat ik dan tóch geen MS zou hebben. Een mens mag dromen, nietwaar? Hoewel dat laatste wel echt wishful thinking was… Weer kon ik me nauwelijks zetten in de wachtruimte, vooraleer mijn badgenummer op het scherm verscheen. Op de deur van de consultatieruimte werd ik – met correcte familienaam – vriendelijk verzocht binnen te gaan en de deur achter mij te sluiten. Daar zaten we dan, klaar voor het verdict, en tegelijk alles behalve klaar om te aanhoren wat de neuroloog te vertellen had.
“Er is een nieuw letsel te zien op de scan” BAM, daar had je het. Wat ik dacht, wat ik verwachtte, maar wat ik hoopte niet te moeten horen. Ik vroeg om het resultaat van de scan te mogen zien. Per slot van rekening had ik al 3 keer in die machine gelegen, en had ik totnogtoe geen enkele scan gezien. De neuroloog leek te schrikken van die vraag, hoewel het volgens mij een toch wel heel logische vraag was. Maar goed… Op de scan was het duidelijk te zien. Het nieuwe letsel tekende zich als een wit vlekje in het midden van mijn hersenen af. De neuroloog toonde me ook waar de andere letsels zitten, die er zes maanden geleden al waren en dus nu nog steeds. Oké, een nieuw vlekje erbij. Terwijl ik dat nog probeerde te plaatsen, hoorde ik de volgende vraag al uit mijn mond komen: wat betekent dit? Voor het ziektebeeld? Voor eventuele medicatie? Voor MS? Voor mijn leven, ons leven? De neuroloog wist deze vragen wel te beantwoorden, en toch stond ik om kwart voor 10 nog even verdwaasd als voordien voor de lift. Want de neuroloog zei niet dat het slecht nieuws was. Maar het was duidelijk ook geen goed nieuws. Dus wat was het dan wel? Een beetje slecht? Of een beetje goed?
De rest van de dag ging met ups en downs. Het ene moment leunde ik meer naar het “beetje goed nieuws”, het andere moment dacht ik meer aan het “beetje slecht nieuws”. En nog een ander moment wist ik het niet: goed of slecht? Ondertussen stroomden de berichtjes binnen. Familie, vrienden, collega’s, … Allemaal waren ze benieuwd naar wat de neuroloog ons had verteld. Ik hield het kort: nieuw letsel, bla bla, nog geen medicatie, bla bla, geen goed nieuws maar ook niet dramatisch.
De volgende dag was ik dan ook blij dat ik weer kon gaan werken. De collega’s en de kids zouden me wel helpen met het verzetten van mijn gedachten. En in de namiddag had ik trouwens een afspraak om hét kleed te gaan halen in Antwerpen. Als dat mijn gedachten niet zou kunnen verzetten, wist ik het ook niet meer. En ja, het lukte! Tegen de avond zat mijn hoofd overvol met trouwvoorbereidingen, en was er geen plaats meer voor MS.
Totdat ik ging slapen. De hele nacht piekerde ik over wat de neuroloog had gezegd. Tussen het gepieker door kreeg ik maar enkele uurtjes slaap, wat maakte dat ik ’s ochtends doodmoe was. En toen kwam het: het moment waarop de wereld weer even stil dreigde te staan. De tranen kwamen en leken niet te stoppen. De sterke M, die zich de voorbije dagen, weken en maanden sterk hield, stortte even in. Met de nadruk op “even”. De verloofde, de collega’s, ze zagen het allemaal. En ik denk dat ze best even schrokken. Maar zij zijn diegenen die ervoor zorgden dat de wereld tóch bleef draaien, en dat ik me snel weer kon herpakken. En daarvoor ben ik hen voor de duizendste keer weer eens ongelooflijk dankbaar.

MS heeft zich dus niet aan onze deal gehouden. Terwijl ik braafjes deed wat ik had beloofd, deed MS stiekem z’n eigen zin. En eerst wist ik niet echt goed hoe ik me daarbij moest voelen. Heel even leek ik helemaal uit het veld geslagen. Maar na een kleine dip herpakte ik me, en was ik weer die sterke M. Omdat ik het wil, maar vooral omdat ik het moét. Want zo is het: als ik mijn leven in eigen handen wil houden, dan moét ik sterk zijn. Ik had nooit gedacht dat ik ooit zo sterk zou kunnen zijn. Maar dat is het nu net: niemand weet hoe sterk je eigenlijk bent, totdat sterk zijn de enige keuze is die je hebt.

I’ll look back on this and smile because it was life and I decided to live it

Ik heb gewonnen! Sinds een dikke week is mijn leven weer van mij. MS moeit zich steeds minder met mijn gedachten, waardoor ik niet meer pieker. Ik durf terug meer dingen doen die ik voor het stilstaan van de wereld deed, zonder me steeds af te vragen wat het zal doen met mijn lichaam. Mijn leven is weer helemaal van mij.

Sinds enkele weken wandel ik terug meer. Van maart tot nu heeft de verloofde zich altijd “opgeofferd” om het hondje z’n dagelijkse beweging te geven. Opgeofferd is niet echt het juiste woord, wanneer hij tijd heeft doet de verloofde dit met veel plezier. Maar voor mijn verblijf in kamer 458 werden de wandelingetjes verdeeld. ’s Middags ging de verloofde wandelen, na school ik. Sinds het stilstaan van de wereld was dat voor mij nog geen optie. Ook de lange wandelingen die we samen deden in het weekend lagen niet binnen het interesseveld van MS. Dus ging de verloofde alleen wandelen, en bleef ik thuis. Tot enkele weken geleden. Het thuis blijven begon me zo stilaan te vervelen, dus besloot ik dat MS de boom in kon en ging ik mee. De eerste keren moest ik het wel eens bekopen, met verkrampte of vermoeide benen de dag nadien. MS had geen zin in een nieuwe hobby. Maar ondertussen blijkt dat ik mijn nieuwe levenspartner toch hebben kunnen overtuigen. Ik heb ’s ochtends nog wel vermoeide benen, maar mijn knieën voelen steeds minder verkrampt aan. En ik weet niet of de vermoeide benen al dan niet met het wandelen te maken hebben, ik had ze ook wanneer ik nog niet mee ging wandelen… In ieder geval, de beweging doet me deugd, en stiekem denk ik dat het MS ook deugd doet. Zoniet, had die zich al veel meer laten voelen.
Woensdag ben ik voor het eerst in lange tijd alleen gaan wandelen met het hondje. Het lijkt geen grote overwinning, maar dat is het wel. Wie het hondje een beetje kent, weet waarom. Het was een korte wandeling van slechts een half uurtje, maar ik voelde me alsof ik bergen had verzet wanneer ik thuis kwam. Yes, weer een stukje terrein gewonnen ten opzichte van MS!
Zo win ik elke dag een stukje meer terrein, en ben ik elke dag een stukje meer ik. Het voelt fantastisch dat ik de belofte die ik maakte aan het begin van de vakantie ook werkelijk kan waarmaken: ik neem mijn leven terug zélf in handen en zet MS buitenspel. Of toch voor even. Want ik moet realistisch zijn, ooit gaat MS weer even de touwtjes in handen nemen en mij buitenspel zetten. En wanneer dat gebeurt, zal ik weer moeten toegeven. Of toch voor even. Want MS moet ook realistisch zijn: elke keer hij de controle van me overneemt, ga ik die net als nu telkens stukje voor stukje terug opeisen. En het feit dat ik nu weet dat dat geen loze belofte is, maakt dat ik met meer vertrouwen naar de toekomst kan kijken.

Ik durfde lang geen plannen maken, ik durfde lange tijd niet dromen. Stilaan lukt het me om terug (voorzichtig) vooruit te kijken. Om terug uit te kijken naar wat me nog te wachten staat in de toekomst, in plaats van bang ze zijn van de onzekerheid die die met zich meebrengt. Maar waar ik vooral naar uitkijk, is het terugkijken. Ik zal terug denken aan het moment dat ik heb besloten om mijn leven te leven, weer zélf in handen te nemen, en het niet te laten leven. En ik zal me fantastisch voelen…

Dear self: don’t focus on the negative

Alles in orde, oef. Het bezoekje aan de neuroloog was gelukkig snel voorbij, en werd afgesloten met een “alles is in orde”. Ik ben gerustgesteld, de verloofde is gerustgesteld, de mama is gerustgesteld, … Iedereen is weer even gerust, en dat mag hopelijk nog lang zo blijven.

Alles ging snel vanochtend. Na een viertal weken vakantie was dat plots een heel ander ritme dan ik gewend was. Ik sta wel altijd op tijd op, uitslapen zonder de verloofde zegt me niet zo veel, maar doe dan alles rustig aan. Douche nemen, aankleden, theetje zetten, beetje stofzuigen, beetje koken, beetje schoolwerk, enzovoort. Vanochtend moest ik op tijd uit bed (en je kent het, net dan heb je zin om eens goed uit te slapen, typisch), snel douchen, aankleden, coiffure in orde brengen, het onmisbare laagje make-up aanbrengen en vertrekken. Ik werd immers om 9u al bij de neuroloog verwacht.
Ook in het ziekenhuis ging alles snel. Deze keer moest ik nergens aanschuiven, en ik heb me nog niet eens goed en wel kunnen neerzetten in de wachtkamer. Maar goed dat alles zo snel ging, dat gaf me geen tijd om te gaan piekeren. Ik legde mijn klachten opnieuw uit, en de neuroloog deed zijn gewoonlijke testjes. Daaruit bleek al snel dat er niet echt iets mis was. Na weer een test met de “tjoepkes” op mijn hoofd en rug, kon hij besluiten dat er neurologisch gezien niets aan de hand was. Geen verstoorde zenuwbanen, geen nieuwe opstoot. Oef! Blijkbaar kunnen spierkrampen wel voorkomen, en is daar niet veel aan te doen. Hij schreef me magnesium voor, en raadde me aan om toch in beweging te blijven. Zwemmen of fietsen zou ideaal zijn, dus ik zal me er toch maar eens toe brengen om me twee keer per week richting het zwembad te begeven.
Het beste nieuws is dat ik nergens op moet letten. Ik moet niet rustig aan doen, mag gewoon alles in het huishouden e.d. doen. Logisch, want er is niets aan de hand. Maar vooral het feit dat ik gewoon alles kan en mag, maakt me gelukkig. Want zo lang ik ergens mee bezig ben, begin ik niet te piekeren.
Sinds vanochtend ben ik opgelucht, de berg twijfels is weg. Daarmee verdwijnt de “beenpijn” nog niet, maar ik weet nu dat ik me geen hele dag in de zetel moet liggen én dat mijn gedachten dus veel minder kans zullen krijgen om me gek te maken.
Het feit dat er niets aan de hand is, doet me wel twijfelen aan mezelf. Waren mijn klachten wel erg genoeg om de neuroloog te contacteren? Zit het niet gewoon in mijn hoofd? Het is misschien onnozel, maar daar ben ik echt bang voor. Dat ik zo’n hypochonder zou worden die bij de minste klacht aan de telefoon hangt bij de dokter. Je weet misschien nog wel dat ik al vertelde dat ik niet meteen fan ben van dokters, en dat is voorlopig nog niet echt veranderd, en ik hoop eigenlijk dat dat niet al te snel gaat veranderen. Ik wil er geen gewoonte van maken om er op bezoek te gaan.
Het moeilijke is dat ik nog helemaal niet weet op welke manieren MS van zich kan laten horen, en dat ik ook nog niet weet welke klachten er al dan niet mee te maken hebben. Wanneer MS en ik aan elkaar gewend zijn zal dat allemaal wel anders zijn, en zal ik perfect weten wanneer het tijd is om de dokter te vereren met een bezoekje. Tot dan zal ik af en toe eens een vals alarm moeten laten afgaan.
Jammer genoeg is het bij zo’n vals alarm wel eens gevaarlijk om in de val te trappen: de val van het pessimisme. Gisteren voelde ik hoe het gepieker en alle gedachten die door m’n hoofd gingen er langzaam maar zeker in slaagden om m’n humeur te doen kelderen. Dat is duidelijk tussen de regels door te lezen in mijn post van gisteren. Ik kon niet anders dan overal het negatieve in te zien. Zelfs als ik er van uit ging dat er niets aan de hand was, kon ik daar nóg iets negatiefs in vinden. Als Dalai Lama de zoveelste me bezig moest horen, hij zou me een goeie oorveeg verkopen. En terécht! Waar ik enkele maanden geleden nog van de daken schreeuwde “Be optimistic!”, kon ik gisteren verdorie nog niet eens het positieve zien in het positieve zelf. Ik was zo gefocust op het negatieve, dat ik het positieve niet eens de kans gaf. Shame on me…

Dus vandaag: een berichtje aan mezelf. Stop potverdikke met dat negatieve, en switch terug naar de positiviteit van de voorbije maanden!

Courage is what it takes to stand up and speak – Courage is also what it takes to sit down and listen

Dag twee. Vandaag lig ik de tweede dag met de voeten omhoog in de zetel. Dat met buiten regenwolken en windstoten, de zomer nam even vrijaf. Heerlijk toch, zou je dan denken. De ideale regenachtige vakantiedag: tasje thee, dekentje, film op, en knuffelen met het hondje. Geniet ervan, zou je dan denken. Maar terwijl ik mijn lichaam liet rusten, klopten mijn gedachten overuren.

Weet je nog? Ik had het druk. Heerlijk druk. Had de pauzeknop zelf in de hand. Had MS overtuigd een stap terug te zetten, en mijn leven terug aan mij over te laten. En ik was blij, zo blij. Euforisch is misschien een beter woord, als ik mijn vorige post herlees.
Wat een contrast met de afgelopen twee dagen. Niet dat het aan mij te zien is, naar iedereen rondom mij toe gedraag ik me heel gewoon. Ik babbel over de gewoonlijke koetjes en kalfjes, ik lach en ik knik. Binnenin draaien mijn gedachten op volle toeren, terwijl ze eigenlijk niet goed weten wat ze moeten denken.
Sinds enkele dagen zijn mijn benen moe. Dat is toch niets nieuws, hoor ik je denken. Het nieuwe is dat ze niet enkel ’s avonds moe zijn, maar ook ’s ochtends. En ’s middags, en in de voormiddag, de namiddag, en ’s nachts. Ik weet dat ze moe zijn, omdat ze pijn doen. Geen stekende pijn, meer een zeurende pijn. De pijn die je voelt nadat je een marathon hebt gelopen zonder ervoor te trainen (denk ik, tot nu toe was ik niet gek genoeg om aan zo’n onderneming te beginnen). Ook mijn rug voelt zich niet echt tip-top. Maandag kon ik het gevoel nog negeren, en deed ik gewoon “mijn ding” zoals alle andere dagen van de vakantie. Het vermoeide gevoel steekt nu en dan de kop op, en aangezien het vakantie is kon ik toch zelf kiezen om te rusten wanneer het nodig was, dus maakte ik me niet al te veel zorgen.
Gisterochtend kon ik het echter niet meer zomaar naast me neerleggen, en moest ik besluiten een dagje in de zetel door te brengen. Geen probleem, dacht ik. Het weer zat toch niet mee, dus een dagje tv-kijken en wat wedding-stuff in orde brengen leek me best wel aantrekkelijk. Het was ook leuk, de eerste paar uren. Daarna ging het al snel vervelen. Tijdens die tijd, die trouwens langer duurt wanneer je je verveelt, kwamen de eerste twijfels in me op. Wat als de pijn in mijn benen geen gewone vermoeidheid is? Wat als dat weer een andere manier van MS is om van zich te laten horen? Of misschien heeft MS er helemaal niets mee te maken. Misschien heb ik gewoon een nachtje slecht gelegen, en voelen m’n benen daardoor verkrampt aan en doet m’n rug daardoor pijn. Misschien beweeg ik niet genoeg. Of misschien beweeg ik te veel. Te snel. Te traag. Misschien …
M’n gedachten draaiden op volle toeren, maar ik wilde mezelf niet al te ongerust maken. In plaats van een antwoord te zoeken op alle vragen die ik mezelf stelde, besloot ik nog enkele dagen af te wachten. Als mijn benen zich tegen het weekend niet beter zouden voelen, zou ik even contact opnemen met de neuroloog. Of de huisdokter. In ieder geval met íemand die me misschien kon helpen om deze vragen te beantwoorden.
Vandaag stond ik op met hetzelfde gevoel in m’n benen, dus ik keek weer op tegen een dagje zetelliggen in alle mogelijke posities. Benen omhoog, voeten omhoog, voeten omlaag, op mijn zij, … Geen enkele positie kon verlichting brengen voor mijn benen of mijn rug. De lading films die ik nog niet had gezien raakte stilaan op, waardoor het piekeren niet lang uitbleef. Tegen de middag kon ik mijn gedachten niet langer voor mezelf houden, ik moest van die twijfels af geraken.
Mijn eerste hulplijn was een MS-groep op Facebook. Vooraleer de dokter (onnodig) lastig te vallen, besloot ik ten rade te gaan bij “ervaringsdeskundigen”. Andere MS-patiënten zouden me wel kunnen vertellen of mijn klachten iets te maken hebben met mijn nieuwste levenspartner. Stiekem hoopte ik dat ze allemaal uit de lucht zouden komen vallen, en zouden zeggen dat ze nog nooit van dat soort klachten of symptomen hadden gehoord. Dan zou ik gewoon naar de huisdokter kunnen bellen om te vragen welke vitaminen ik zou kunnen nemen om vermoeidheid tegen te gaan, en daarmee zou de kous af zijn. Ik deed mijn best om de klachten die ik had zo goed mogelijk te verwoorden, wat best moeilijk was. Buikpijn, hoofdpijn, keelpijn: allemaal klachten die eenvoudig te omschrijven zijn. Rugpijn is al iets gecompliceerder, en een woord als “beenpijn” bestaat niet eens. Al snel kwamen de eerste reacties. Jammer genoeg zeiden al mijn lotgenoten wat ik al verwacht had. “Ik zou toch de dokter eens contacteren” en “Heb je je neuroloog al getelefoneerd?”. Buh, deze hulplijn was dus al een dood spoor. Was te verwachten, een MS-patiënt is daarmee nog geen MS-deskundige.
Hulplijn nummer twee dan maar. Het internet. Het alwetende medium dat een antwoord kan geven op alle vragen. Beter nog: méérdere antwoorden op elke vraag. Hoewel, beter… Volgens het ene forum zijn mijn klachten overduidelijk MS-gerelateerd, volgens de andere website dan weer overduidelijk niet. Volgens de ene bron moet ik proberen zoveel mogelijk te bewegen, volgens de andere moet ik dan weer zoveel mogelijk rusten. Oh jee, raak daar maar eens wijs uit. Al snel kwam ik tot de conclusie dat ik hier niet wijzer uit zou worden. Vlak nadat ik tot dat besluit kwam, kon ik mezelf wel tegen m’n kop slaan. Hoe kwam ik er toch bij om te gaan opzoeken op het internet? Zomaar in het wilde weg symptomen intypen op Google in de hoop hét antwoord voorgeschoteld te krijgen? Ik dacht nu zélf toch wel dat ik slimmer was dan dat…
Ondertussen kreeg ik een berichtje van een lotgenote. Eén van de kinderen die volgend jaar bij mij in de klas komen, heeft een ouder met MS. We hebben al even contact met elkaar, gewoon omdat het fijn is om af en toe eens lief en leed te delen met iemand die weet hoe het voelt. Niet dat ik met de verloofde mijn lief en leed niet deel, begrijp me niet verkeerd. Met de verloofde praat ik heel vaak met wat MS met mijn leven en met ons leven doet. Maar soms doet het deugd om als antwoord te krijgen “ik weet wat het is”. En hoe zeer de verloofde ook zijn best doet, zelfs al heeft hij de nodige medische achtergrond, dat antwoord zal hij me nooit kunnen geven. En maar goed ook! Maar goed, ik dwaal af. De mama van de toekomstige zesdeklasser raadde me ook aan de neuroloog te contacteren, zodat die mijn twijfels kon wegnemen. Er was dus geen weg meer omheen… Ik beloofde haar raad op te volgen, en om haar op de hoogte te houden.
Toch kon ik me er niet toe brengen om mijn laatste hulplijn meteen in te schakelen. Want met het wegnemen van mijn twijfel kon het verschillende kanten op gaan. De neuroloog zou me kunnen verzekeren dat het niets met MS te maken heeft, en me kunnen doorverwijzen naar de apotheek om een simpele vitaminekuur te halen. Dat zou dan ook meteen de meest aantrekkelijke optie zijn. Of hij zou me kunnen doorverwijzen naar een andere specialist die me op zijn of haar beurt opnieuw ondersteboven en binnenstebuiten zou kunnen keren. Nee, dank u. Hij zou kunnen zeggen dat het opnieuw een heropflakkering is van de vorige opstoot, en me kunnen zeggen wat ik zou moeten doen om van de klachten van af te geraken. Ik kon al raden dat zijn advies zou beginnen met een R en eindigen op …usten, waar ik al enorm naar uitkeek met mijn plannen van het weekend in het vooruitzicht (als ik hier smileys zou kunnen gebruiken zou ik in dit geval gaan voor die met z’n ene wenkbrauw omhoog, die het woord “sarcasme” haast uitschreeuwt). Of hij zou me kunnen vragen om langs te komen. BINGO!
Uiteraard won ik de jackpot. Na drie kwartier mijn gsm in m’n handen te houden vooraleer op het groen telefoontje te drukken, vier keer doorverbinden en enkele minuten wachtdeuntjes beluisteren kreeg ik de neuroloog aan de lijn. Na het uitvoerig omschrijven van de rugpijn en “beenpijn” die ik sinds enkele dagen ervaar, kon de neuroloog me geen pasklaar antwoord geven. Of ik morgenochtend even zou kunnen langskomen voor een check-up. Zodat we zeker kunnen zijn. Ik ben leerkracht – het is zomervakantie, dus ik kon niet meteen een excuus verzinnen om niet te moeten langsgaan. Want ja, dat was wat ik in eerste instantie wilde: er onderuit muizen. In de hoop dat ik morgenochtend wakker wordt zonder die verkrampte rug en benen, en ik weer zo gezond als een visje “mijn ding” kan doen, en zodat de neuroloog en ik in oktober tijdens mijn volgende consultatie er eens goed om zouden kunnen lachen. “Weet je nog dat ik je opbelde en dat ik eigenlijk helemaal niets had?” Maar goed, geen excuus achter de hand, en ik wilde ook wel ontzettend graag van al die twijfels af om mijn gedachten wat rust te gunnen. Afspraak genoteerd, dus.
Morgenochtend om 9 uur word ik verwacht. Happy happy, joy joy. Tot minstens 9 uur morgenochtend krijgen mijn gedachten nog geen rust. Integendeel, ze krijgen het alleen maar drukker. De stapel twijfels groeit haast zienderogen. Want wat als de neuroloog morgen niets vindt? Wil dat dan zeggen dat het allemaal tussen mijn oren zit? Dat ik helemaal niets heb? Dat MS nog steeds slaapt, en dat ik doe “alsof”? Stel dat de neuroloog niets vindt, wat gaat hij dan van me denken? Dat ik komedie speel? Dat ik aandacht te kort kom? Dat ik me symptomen inbeeld? Of verwijst hij me dan weer door naar een andere specialist? Maar wat als hij wél iets vindt? Wat dan? Moet ik dan toch al medicatie in overweging gaan nemen? Moet ik dan weer aan de baxter? Kan ik dan beter eens in de MS-kliniek van Overpelt gaan kijken? …

Met mijn telefoontje naar de neuroloog ben ik dus nog niets wijzer geworden. Mijn gedachten zijn stilaan dolgedraaid, en de berg vragen en twijfels wordt alleen maar hoger. Vandaag verzamelde ik de moed om naar de neuroloog te bellen en m’n klachten uit te leggen. Morgen verzamel ik de moed om naar de neuroloog te luisteren. Ik heb moed nodig om te praten, en ik heb moed nodig om te luisteren. Onvoorstelbaar toch, hoe groot een contradictie kan zijn.