The man on top of the mountain didn’t fall there

Vorige donderdag had ik voor het eerst sinds oktober weer een afspraak met MS. Ik werd namelijk verwacht voor een eerste consultatie in de MS-kliniek. De weken die aan deze afspraak vooraf gingen, probeerde ik er vooral niet te veel aan te denken. Wanneer ik er wel aan dacht, gingen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ik wist totaal niet wat ik ervan moest verwachten en dat maakte me best wel bang, ook al gaf ik dat in geen geval toe aan de mensen rondom mij om ze niet ongerust te maken. Gelukkig stond ik er niet alleen voor, de echtgenoot was ook present op deze afspraak. In goede en slechte tijden, zoals beloofd op onze mooiste dag…

De afspraak lag al even vast, de MS-kliniek werkt namelijk met een wachtlijst. Als je geen “dringend” geval bent, sta je ergens onderaan die lijst en moet je enkele maanden geduld uitoefenen totdat je op consultatie kunt gaan. In een telefoongesprek met een MS-verpleegkundige (wat dat begrip precies inhoudt, kon ik donderdag ondervinden) schetste ik in oktober al kort mijn situatie, waaruit hij kon besluiten dat ik niet zo’n dringend geval was. En dat klonk als muziek in mijn oren, vooral omdat dat betekende dat ik de volgende afspraak met MS nog even kon uitstellen tot na de feestdagen.
De feestdagen gingen voorbij, net als de verjaardagen van de schoonzus, de mama en de echtgenoot. En dan kwam die 21e januari, uiteindelijk sneller dan gehoopt. De rit naar Overpelt was er eentje met klamme handen en onrustige benen. Bij het aanmelden namen de zenuwen ook mijn gedachten over, ik kon niet eens meer vlot antwoorden op de vraag wie mijn huisarts was. Tijdens het wachten in wachtruimte 1 zag ik de minuten op de klok wegtikken, terwijl ik patiënten met rolstoelen en rollators door de gang zag passeren. “Nee, dat wil ik écht niet”, dacht ik elke keer. Heel even leek het of de moed me door het zien van deze mensen helemaal in de schoenen zou zinken. Maar nee, integendeel. Want dat was tenslotte waarom ik hier was, om ervoor te zorgen dat de kans zo klein mogelijk zou worden dat MS mijn leven overneemt.
Niet veel later werden we door de prof naar zijn consultatieruimte geleid. “Vertel eens…” Een simpele vraag, maar ik wist niet waar ik moest beginnen. Ik vertelde enkele flarden, om dan de verslagen van de neuroloog over de tafel te schuiven. De prof nam de tijd om de verslagen door te nemen, noteerde hier en daar iets in een onleesbaar doktershandschrift en duidde allerlei zaken aan in een onverstaanbare codetaal. Tegelijk vuurde hij zijn vragen af. Of ik nog steeds last heb van gevoelloosheid of motorisch stoornissen. Of ik vaak moet plassen. Of ik last heb van mijn geheugen. Of ik aan sport doe. En waarom ik had besloten om naar de MS-kliniek te komen. Op die laatste vraag was het antwoord eenvoudig: omdat ik gespecialiseerde begeleiding wil met MS in mijn leven. Niet omdat ik geen vertrouwen heb in de neuroloog die mij in het ziekenhuis behandelde, maar omdat ik voor mijn gezondheid alleen maar het beste wil. En omdat ik op dit moment nog geen medicatie nodig heb, maar graag voldoende en correct geïnformeerd ben over de mogelijkheden die er zijn voor in de (toen dacht ik nog “verre”) toekomst zijn.
Bij mijn uitspraak i.v.m. medicatie en behandeling viel de prof me al meteen in de rede. “Daar moeten we het zo dadelijk toch nog even over hebben…” Een zin die me van zodra hij uitgesproken was weer klamme handen gaf. Gelukkig nam de prof rustig de tijd. Hij begon met klare taal: “Ja, ik denk dat je MS hebt. Dit is een duidelijke diagnose waarover niet getwijfeld moet worden.” Niet dat ik hier zelf echt aan twijfelde of nog hoopte dat er eerder een foute diagnose was gesteld, toch was het weer even slikken om dit weer maar eens bevestigd te krijgen. Hij legde van a tot z uit wat MS precies is, en vooral wat het doet. Hoewel ik dacht dat ik mijn nieuwe levenspartner ondertussen helemaal kende, leerde ik hier weer heel wat bij. Ik kan niet zeggen dat ik blij was om dit alles te horen, het maakte mijn situatie uiteindelijk ernstiger dan ik zelf dacht, maar ik ben wel blij dát ik het nu weet. Het stelt mijn nieuwe levenspartner wel in een heel ander daglicht. Terwijl ik dacht dat MS zich nagenoeg stil houdt wanneer ik niets van hem ondervindt, veroorzaakt hij stiekem toch heel wat letsels in mijn hersenen en ruggenmerg. Kleine letsels, die onherstelbare schade aanrichten, en ervoor zorgen dat er toch achteruitgang is. Langzaam, maar zeker…
Eenmaal ik MS pas echt goed had leren kennen, drong het stilaan tot me door dat een behandeling onvermijdelijk zou zijn. Dat was dan ook het volgende waar de prof op aanstuurde. Hij legde me rustig alle mogelijke behandelingen uit die er momenteel bestaan, zowel de eerste-, tweede- als derdelijnsmedicatie. Ik zag een hele reeks medicatie passeren: in tabletvorm, in spuitvorm en in de vorm van baxters. Als je mijn verhaal zo’n beetje hebt gevolgd, kan je al raden welke vorm meteen mijn voorkeur had. Maar… er was een reden waarom ik tot nu toe niet aan medicatie had gedacht. De echtgenoot en ik vertelden de prof dat we, nu we helemaal gesetteld én getrouwd zijn, graag snel een kindje zouden willen. En ik wist niet zo heel veel over alle soorten medicatie die we net hadden besproken, maar één ding wist ik wel heel zeker: een zwangerschap en een behandeling gaan niet samen. Mijn hart stond een enkele seconde stil, maar toen stelde de prof me gerust. We zouden onze kinderwens niet moeten uitstellen. Integendeel, een zwangerschap is net goed. Tijdens een zwangerschap werkt het immuunsysteem namelijk anders, waardoor ik normaal gezien geen opstoten krijg. Toch raadde prof me aan nog voor een eventuele zwangerschap met medicatie te starten, tenzij ik zou kunnen garanderen dat ik bij wijze van spreken morgen zwanger ben, en zoals je weet is net dat geen exacte wetenschap. Het kan morgen al zover zijn, maar evengoed nog maanden duren. En dat bedoelde de prof nu net: stel dat het nog maanden, een jaar of zelfs langer duurt en ik nog geen behandeling start in afwachting van een zwangerschap, dan is die tijd eigenlijk verloren. Hoe eerder er wordt gestart met een behandeling, hoe minder groot de schade die MS kan aanrichten in mijn lichaam, en hoe groter de kans op een leven waarin ik mijn leven kan leven met zo weinig mogelijk bemoeienissen van MS. De dokter legde me dit in klare, duidelijke taal uit.
Ik mocht er gerust nog over nadenken, er met de echtgenoot over praten, de tijd nemen om alles te laten bezinken. Maar in mijn hoofd was de knoop al doorgehakt: als de prof er werkelijk van overtuigd is dat het het verstandigst is om met medicatie te starten, wie ben ik dan om hem tegen te spreken? Ja, het is mijn lichaam en daarover beslis ik en ik alleen. Maar het leek me ontzettend onverstandig om, nadat ik de stap zette om naar de MS-kliniek te gaan voor gespecialiseerde begeleiding, deze raad nu naast me neer te leggen.
Medicatie, dus… De prof overliep nog eens alle vormen van medicatie waarvoor ik op dit moment in aanmerking kom. Op dit moment heb ik de keuze tussen pillen of spuiten, en zoals je wel kan raden was die keuze heel snel gemaakt. Van zodra alle nodige paperassen in orde zijn, zal mijn dagelijkse routine nog maar eens veranderen. Ik zal dagelijks pillen moeten innemen, eentje bij het ontbijt en eentje bij het avondeten. Ik zal starten met een lagere dosis, om die in enkele maanden tijd op te bouwen tot de volledige dosis die ik nodig heb. Ik zal hoogstwaarschijnlijk, en vooral de eerste maanden, last hebben van bijwerkingen: flushing, “vapeures” in de volksmond, en maag- en darmklachten. Maar ik zal vooral een duidelijk signaal geven aan mijn nieuwe levenspartner, het signaal dat ik me niet zo makkelijk gewonnen geef.
En dat is nog niet alles. De prof zei me dat als ik me verder wilde laten opvolgen in de MS-kliniek, er nog een aantal onderzoeken zouden moeten volgen. Er moeten nieuwe scans genomen worden van mijn hersenen en ruggenmerg, en er dienen nog enkele tests uitgevoerd worden door de prof zelf of zijn collega. Daarna volgt een multidisciplinaire raadpleging, die een hele dag in beslag kan nemen. Ik word tijdens die dag langs verschillende dokters geleid (neurooog neuro-psycholoog, revalidatiearts) en heb ook een gesprek met de MS-verpleegkundige en de MS-liga. Letterlijk alle kanten van “mijn MS” worden dan bekeken en in duidelijke taal aan mij uitgelegd. Zo’n multidisciplinaire raadpleging is er één keer per jaar, en elke 6 maanden verwacht de prof of zijn collega me voor een korte check-up. En als ik met iets zit, eender wat, kan ik altijd contact opnemen met de MS-verpleegkundige waaraan de prof me na de consultatie nog voorstelde en die graag even de tijd maakte voor een kort kennismakingsgesprek. Dit alles was veel ineens, maar het was vooral allemaal heel geruststellend. Er zullen mensen zijn die “mijn MS” mee in het oog houden, die mijn nieuwe levenspartner mee in het oog zullen houden, die naar me zullen luisteren als ik in de knoop lig met MS en die de tientallen vragen die door mijn gedachten spoken zo goed mogelijk zullen proberen te beantwoorden. En dat maakt dat ik de toekomst weer wat rooskleuriger in durf zien.

Voordat ik donderdag de consultatieruimte van de prof in Overpelt binnenstapte, had ik niet het minste idee dat ik in het daarop volgende uur mijn mening over medicatie zo drastisch zou herzien. Voor donderdag was ik vastberaden dat, wat ze me ook zouden zeggen, er één ding vast stond: ik zou op dit moment géén behandeling starten. Doorheen het gesprek met de prof waren er momenten dat ik wel tientallen vragen tegelijk wilde stellen, en er waren die momenten dat ik geen woord kon uitbrengen. Maar het hele gesprek, de knopen die zijn doorgehakt en de gevolgen die eraan vasthangen, zijn oké. Het is goed zo. Ik kwam de MS-kliniek buiten met een tevreden, gerust gevoel. Ik ben nog maar eens met mijn voetjes op de grond gezet. Als ik een leven wil waarin MS zich zo weinig mogelijk moeit, dan zal ik er iets voor moeten doen. En gelukkig sta ik daarvoor niet alleen…

A year ago, I would’ve never guessed my life would be the way it is now

Naar jaarlijkse gewoonte keek ik gisteren naar “De film van het jaar” op tv. Elk jaar wordt hierin een overzicht gegeven van de nieuwsfeiten van het voorbije jaar. Dit is altijd een aaneenschakeling van goede en slechte momenten, van ups en downs, van blijdschap en verdriet. Vandaag is de wereld niet meer wat die was wanneer de champagnekurken en het vuurwerk knalden op 1 januari. Ook mijn wereld niet. Om een overzicht te geven: de film van Mijn Jaar.

Mijn Jaar werd met een goed nieuwtje ingezet: het vriendje had dé vraag gesteld en een ring om mijn vinger geschoven, én veranderde daarmee zijn naam naar “de verloofde”. We were engaged! En ik kon het wel van de daken schreeuwen. In januari en februari hield ik me dus bezig met gastenlijsten, locaties, trouwjurken, frietkraampjes, tapwagentjes, uitnodigingen, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik vond het heerlijk, en liep op wolkjes terwijl ik aan ieder die ernaar vroeg vol trots mijn ring showde. Ik was overgelukkig en kon haast niet wachten tot het 31 oktober was om de verloofde voor eeuwig en altijd de mijne te mogen noemen.
Tegelijk liep ik mezelf achterna. Het werk op school stapelde zich torenhoog op en ik geraakte hopeloos achterop. Niet doordat ik met de voorbereidingen van onze mooiste dag bezig was, maar omdat het gewoon niet meer ging. Ik was de hele tijd moe, moe-er, moe-st! De afgelopen jaren had ik hier wel vaker last van, maar nu was het toch wel héél erg… Enkele maanden voordien deed de dokter nog een bloedonderzoek, om dezelfde reden, en daaruit bleek dat ik zo gezond als een visje was. Geen vitaminetekort, geen ijzertekort, alles pico bello! En toch werd ik steeds vermoeider, en viel ik ’s avonds steeds vroeger in slaap voor de tv. Eind februari viel mijn rechterkant helemaal in slaap, en deed mijn linkerbeen even z’n eigen zin. Begin maart ging ik een weekje op verlof in AZ Herentals, en de rest van dat deel van de film ken je al. En terwijl onze wereld na het stilstaan weer langzaamaan op gang kwam, draaide de wereld rondom ons stilaan door. De ups en downs volgden elkaar in een stevig tempo op: liefdesverdriet in de vriendenkring, babygeluk in de familie, ruzies in de klas, opluchting op de laatste schooldag, … Dit en nog veel meer bracht heel wat verandering met zich mee, ook deze ups en downs kleurden Mijn Jaar: de ups brachten afleiding en verlichting, de downs maakten het dan weer extra moeilijk om mijn wereld weer op fullspeed te laten draaien.
De zomervakantie bracht rust, en eenmaal die begon voelde ik pas hoezeer mijn lichaam naar deze rust had verlangd. Tegelijk werd mijn lichaam ook op de proef gesteld, want de hoge temperaturen zorgden ervoor dat ik weer wat meer last kreeg. Ondertussen weet ik dat dat wel meer voorkomt bij de levenspartners van MS, en dat ik me hierbij zal moeten neerleggen…
Ik startte dit schooljaar terug fulltime op het werk. De hele zomervakantie had ik voorbereid en uitgekeken om de draad weer op te pikken als voltijdse juf. De eerste twee maanden gingen dan ook heel vlot, en liet MS zich nagenoeg niet horen. Zalig!
5 en 6 oktober werd ik weer verwacht in het ziekenhuis. De scan en het bezoek aan de neuroloog waren na de eerste schoolweken die vlot verliepen een grote domper op de vreugde. Ik had weinig tijd om dit te laten bezinken, want gelukkig vond ik afleiding in de laatste voorbereidingen voor onze mooiste dag aan het einde van de maand. Toch beet ik ineens door de zure appel, en nam ik contact op met de MS-kliniek in Overpelt om een afspraak te maken. Op papier noemen ze dat een “tweede opinie”. Ik vind dat woord in dit geval slecht gekozen. Een tweede opinie vraag je wanneer je twijfelt aan de diagnose van de dokter. En dat doe ik niet. Ik heb vertrouwen in de neuroloog die me behandelt, maar het is natuurlijk ook “maar” een neuroloog. In Overpelt zitten gespecialiseerde artsen, die mij hoop ik een duidelijker plaatje kunnen schetsen van mijn vooruitzichten en mijn mogelijkheden. Gelukkig was ik geen “dringend geval” en kon mijn afspraak gerust uitgesteld worden tot begin 2016. Oef. Een zorg minder voor 2015…
31 oktober 2015 is een dag die voor eeuwig in mijn geheugen gegrift zal staan als de mooiste dag. Onze dag was, van begin tot einde, perfect. Ik denk eerlijk waar dat ik nog nooit zo gelukkig was als die dag. Het is een cliché, maar het was echt de mooiste dag uit ons leven. En het was fantastisch om te zien hoeveel mensen deze dag samen met ons wilden beleven, waarvoor nog eens een ontzettend dikke merci aan iedereen die er bij was (in real life of in gedachten). We breiden een mooi vervolg aan deze dag tijdens onze mini-honeymoon in de Ardennen, waar we alle dagelijkse stress even konden vergeten en vooral: waar niets moést. We vulden onze dagen met wandelingen door de bossen, en onze avonden met knuffelen voor de tv. Zalig genieten als kersvers echtpaar.
Na deze week volgden echter zes weken die samen een enorme down vormden. Op het werk draaide alles weer vierkant, en holde ik m”n hoofd de hele tijd achterna. Onze school zit dan ook middenin een grote verandering, om ons onderwijs beter af te stemmen op de maatschappij van de dag van vandaag. En hoewel ik 100% voorstander ben van de verandering die we doormaken, ging het me allemaal te snel. Meer dan eens klopte ik aan bij de directie om te zeggen dat het me even allemaal niet meer ging, ik kreeg het gewoon niet meer gedaan. Blijkbaar was ik niet de enige met dit gevoel, en tegen de laatste schooldagen van 2015 besloot de directie dat er wat gas terug genomen moest worden. Oef. Een geruststelling voor het nieuwe jaar…
De kerstvakantie kwam dus net op tijd, en de eerste week gebruikte ik dan ook om wat te rusten tegen de aanstormende feesten. De cadeautjes werden ingepakt, de kaartjes gemaakt en geschreven, en de party-outfits zorgvuldig uitgekozen. Maar voordat de kerstfeestjes van start konden gaan, moest er nog iets anders gevierd worden! Op 23 december waren de echtgenoot en ik (en oh, hoe hou ik ervan dat ik hem nu zo mag noemen!) 10 jaar samen. Die tiende verjaardag van “ons” kon natuurlijk niet zomaar voorbijgaan, dus vierden we die met z’n tweetjes met een home-made tapas-dineetje bij kaarslicht. Wederom zalig. Pas daarna was ik helemaal klaar voor de rest van de feestdagen, waarop zoals gewoonlijk veel te veel gegeten werd. Er werden cadeaus uitgewisseld, maar dit jaar besefte ik pas echt hoe bijkomstig die wel zijn. Alles waar het eigenlijk om draait, is samen zijn. Met familie. Met vrienden. Met mensen die je graag ziet en die jou graag zien. Want dát zijn de echte cadeaus, waarvoor je iedere dag weer dankbaar moet zijn. Dat heb ik in Mijn Jaar wel geleerd…

Op 1 januari 2015 knalden champagnekurken en vuurwerk, en keken we vol verwachting uit naar dat nieuwe jaar dat voor ons lag. Vandaag, bijna één jaar later, is mijn wereld niet meer wat hij toen was. Het lijkt surreëel, alles wat er in die 360-en-nog-wat dagen gebeurd is. Had je het mij een jaar geleden gezegd, had ik het niet geloofd. Of ik had het jaar voorzichtiger begonnen, een beetje bang voor wat komen zou. 2015 zal voor mij de geschiedenis ingaan als het meest bewogen jaar tot nu toe. Ja, ik zeg “tot nu toe”, want niemand weet wat de toekomst brengt. Een jaar geleden had k nooit gedacht dat mijn leven zou zijn hoe het nu is. Gelukkig maar, anders had ik er misschien nooit aan durven beginnen. En wat een zonde zou dat zijn geweest…

You never know how strong you are until being strong is the only choice you have

Mijn afspraak met MS twee weken geleden was geen topper. Ik had gehoopt dat als ik me aan mijn deel van de deal zou houden, MS dat ook zou doen. Ik heb me jammer genoeg vergist, en het moment waarop dat helemaal tot me doordrong dreigde de wereld weer even stil te staan. Heel even maar…

Maandagochtend, 8 uur. Na de drie moeizame happen die moesten doorgaan voor een ontbijt, pikte de mama me op om naar het ziekenhuis te gaan. Om 9 uur stond ik op de planning voor de scan, en ik wilde niet te laat komen. Uiteraard had ik de ochtendspits zwaar overschat – weet ik veel, ik rijd elke dag m’n kilometertje naar school met de fiets – en waren we al om half 9 ter plaatse. Geen enkel probleem, want voor ik goed en wel gezeten was in de wachtruimte van de dienst medische beeldvorming werd mijn naam al afgeroepen. Of toch iets wat veel weg had van mijn naam, ervaring heeft me al geleerd dat mijn familienaam blijkbaar tot de categorie van moeilijk uit te spreken woorden behoort. Ik werd door de verpleegster begeleid tot in het kleedhokje, en vriendelijk verzocht me uit te kleden en alle metalen voorwerpen te verwijderen. Eenmaal omgekleed kwam de verpleegster me weer ophalen om de nodige voorbereidingen te treffen. Ja hoor, daar kwam weer een naald aan te pas. En nee, ook na mijn verblijf op kamer 458 eerder dit jaar ben ik daar nog steeds geen al te grote fan van. Ik had het geluk een geduldige, vriendelijke verpleegster getroffen te hebben, die me geruststelde dat het “maar even zou prikken”. Terwijl ze prikte en het infuus in gereedheid bracht, overstelpte ik haar met vragen. Niet dat ik op die vragen zelf geen antwoord wist, ik had deze routine een zestal maanden geleden al twee keer ondergaan, maar gewoon omdat het me minder bevorderlijk leek voor mijn zenuwen als dit alles stilzwijgend moest gebeuren met op de achtergrond het kloppende en bonkende geluid van de scan. Want ja, zenuwen waren er toch weer. Niet voor de gebeurtenis, ik wist nog van de vorige keren dat het ondergaan van de scan hoogst onaangenaam was wat de verkrampte lichaamshouding betreft, maar verder geen ongemakken met zich mee bracht voor mij. Nee, de zenuwen waren er voor de uitslag, en die zou pas de volgende dag komen…
Na de scan mocht ik me weer omkleden en meteen naar huis vertrekken. Na de nodige tussenstop aan de bakker en een tas thee met de mama en enkele van haar vriendinnen, kon ik m’n dagelijks taken thuis weer gewoon opnemen. Maandag was een verlofdag op school, dus concentreerde ik me in de namiddag op het huishouden. Of beter gezegd: probeerde me op het huishouden te concentreren. Er ging namelijk geen minuut voorbij zonder aan de uitslag van de MRI te denken… Het moeilijke is dat ik op geen enkele manier kon inschatten hoe die zou uitdraaien. De neuroloog had me bij de vorige consultatie vertelt dat er letsels kunnen opduiken in je hersenen, zonder dat je daar ook maar iets van voelt. Dus ook al voelde ik me op dat moment heel goed, MS kon zich ook stiekem niet onze deal houden. Ik kon alleen maar afwachten, en laat dat nu net iets zijn waar ik niet goed in ben, wachten.
Dinsdagochtend, kwart na 9. Voor de tweede dag op rij reed ik de parking van het ziekenhuis in. Deze keer zat de verloofde achter het stuur. Hij had zich vrijgemaakt om mee te kunnen gaan naar de consultatie bij de neuroloog, wat me toch al wat geruststelde. Wat het verdict ook zou zijn, ik zou het niet alleen moeten aanhoren. Onderweg naar het ziekenhuis waren mijn gedachten alle kanten op gegaan. Van het ene in het andere extreme uiterste. Misschien waren er wel letsels bij gekomen. En wat dan? Of misschien is alles gewoon stabiel gebleven. Of misschien, heel misschien bestond er nog een waterkansje dat de neuroloog zich een zestal maanden geleden grandioos vergist had, en dat ik dan tóch geen MS zou hebben. Een mens mag dromen, nietwaar? Hoewel dat laatste wel echt wishful thinking was… Weer kon ik me nauwelijks zetten in de wachtruimte, vooraleer mijn badgenummer op het scherm verscheen. Op de deur van de consultatieruimte werd ik – met correcte familienaam – vriendelijk verzocht binnen te gaan en de deur achter mij te sluiten. Daar zaten we dan, klaar voor het verdict, en tegelijk alles behalve klaar om te aanhoren wat de neuroloog te vertellen had.
“Er is een nieuw letsel te zien op de scan” BAM, daar had je het. Wat ik dacht, wat ik verwachtte, maar wat ik hoopte niet te moeten horen. Ik vroeg om het resultaat van de scan te mogen zien. Per slot van rekening had ik al 3 keer in die machine gelegen, en had ik totnogtoe geen enkele scan gezien. De neuroloog leek te schrikken van die vraag, hoewel het volgens mij een toch wel heel logische vraag was. Maar goed… Op de scan was het duidelijk te zien. Het nieuwe letsel tekende zich als een wit vlekje in het midden van mijn hersenen af. De neuroloog toonde me ook waar de andere letsels zitten, die er zes maanden geleden al waren en dus nu nog steeds. Oké, een nieuw vlekje erbij. Terwijl ik dat nog probeerde te plaatsen, hoorde ik de volgende vraag al uit mijn mond komen: wat betekent dit? Voor het ziektebeeld? Voor eventuele medicatie? Voor MS? Voor mijn leven, ons leven? De neuroloog wist deze vragen wel te beantwoorden, en toch stond ik om kwart voor 10 nog even verdwaasd als voordien voor de lift. Want de neuroloog zei niet dat het slecht nieuws was. Maar het was duidelijk ook geen goed nieuws. Dus wat was het dan wel? Een beetje slecht? Of een beetje goed?
De rest van de dag ging met ups en downs. Het ene moment leunde ik meer naar het “beetje goed nieuws”, het andere moment dacht ik meer aan het “beetje slecht nieuws”. En nog een ander moment wist ik het niet: goed of slecht? Ondertussen stroomden de berichtjes binnen. Familie, vrienden, collega’s, … Allemaal waren ze benieuwd naar wat de neuroloog ons had verteld. Ik hield het kort: nieuw letsel, bla bla, nog geen medicatie, bla bla, geen goed nieuws maar ook niet dramatisch.
De volgende dag was ik dan ook blij dat ik weer kon gaan werken. De collega’s en de kids zouden me wel helpen met het verzetten van mijn gedachten. En in de namiddag had ik trouwens een afspraak om hét kleed te gaan halen in Antwerpen. Als dat mijn gedachten niet zou kunnen verzetten, wist ik het ook niet meer. En ja, het lukte! Tegen de avond zat mijn hoofd overvol met trouwvoorbereidingen, en was er geen plaats meer voor MS.
Totdat ik ging slapen. De hele nacht piekerde ik over wat de neuroloog had gezegd. Tussen het gepieker door kreeg ik maar enkele uurtjes slaap, wat maakte dat ik ’s ochtends doodmoe was. En toen kwam het: het moment waarop de wereld weer even stil dreigde te staan. De tranen kwamen en leken niet te stoppen. De sterke M, die zich de voorbije dagen, weken en maanden sterk hield, stortte even in. Met de nadruk op “even”. De verloofde, de collega’s, ze zagen het allemaal. En ik denk dat ze best even schrokken. Maar zij zijn diegenen die ervoor zorgden dat de wereld tóch bleef draaien, en dat ik me snel weer kon herpakken. En daarvoor ben ik hen voor de duizendste keer weer eens ongelooflijk dankbaar.

MS heeft zich dus niet aan onze deal gehouden. Terwijl ik braafjes deed wat ik had beloofd, deed MS stiekem z’n eigen zin. En eerst wist ik niet echt goed hoe ik me daarbij moest voelen. Heel even leek ik helemaal uit het veld geslagen. Maar na een kleine dip herpakte ik me, en was ik weer die sterke M. Omdat ik het wil, maar vooral omdat ik het moét. Want zo is het: als ik mijn leven in eigen handen wil houden, dan moét ik sterk zijn. Ik had nooit gedacht dat ik ooit zo sterk zou kunnen zijn. Maar dat is het nu net: niemand weet hoe sterk je eigenlijk bent, totdat sterk zijn de enige keuze is die je hebt.

Living Apart Together

Ik heb een LAT-relatie. Wij hebben een LAT-relatie, MS en ik. Na lang discussiëren en grenzen aftasten, zijn we (denk ik) tot een overeenkomst gekomen. Ik ben eens benieuwd hoe lang dit goed blijft gaan, zo apart samen leven…

Ik heb al een héle tijd niet meer geblogd. En dat is goed nieuws. Want schrijven is mijn therapie, dus als ik niets héb om over te schrijven wil dat zeggen dat ik geen therapie nodig heb dus dat het goed met me gaat, logischerwijze. Is ook gewoon zo. Het gaat goed met me. Het schooljaar is weer begonnen, de routine is weer terug, ik had een fantastische en onvergetelijke vrijgezellendag (met grote dank aan mijn girls), de laatste trouwvoorbereidingen zijn in volle gang, en ik ben al volop m’n boodschappenlijstje voor het verjaardagsfeestje overmorgen aan het opstellen. Het gaat goed. Soms gaat het zelfs zo goed dat ik mezelf weer helemaal verlies in mijn job en vergeet dat ik ook nog een leven naast het werk heb. Zó goed gaat het.
Het gaat zo goed, dat ik de laatste tijd minder en minder aan MS moet denken. Er zijn dagen dat ik mijn nieuwe levenspartner – ook al heb ik ‘m al een dik half jaar, voor mij blijft hij nieuw – zelfs helemaal vergeet. Die dagen zijn echt heerlijk: gewoon mijn eigen ding doen, zonder erbij te denken “oei, dat ga ik straks weer moeten bekopen”. Achteraf moet ik het dan vaak wel even bekopen, maar dat onderga ik dan maar zonder er al te veel over te gaan piekeren.
MS lijkt zich bij deze situatie te hebben neergelegd. Ik ben ondertussen een vijftal weken fulltime aan de slag in m’n klas en ik slaag er in om het huishouden grotendeels te beredderen (met hier en daar nog een helpende hand van de mama), zonder grote noemenswaardige klachten aan benen of eender welk ander lichaamsdeel. ’s Avonds ben ik wel moe en kan ik me niet wakker houden in de zetel, maar dat is al jaren het geval dus daar kan ik nog perfect mee leven. Zo lang ik me maar houd aan de rustpauzes die mijn lichaam me aangeven, lijkt MS me perfect tevreden.
Nu, zo’n LAT-relatie impliceert natuurlijk dat je van tijd tot tijd ook eens aandacht moet schenken aan elkaar. En jammer genoeg ligt mijn volgende afspraak met MS al vast. Volgende maandag hebben we afgesproken in het ziekenhuis. Niet in kamer 458, maar op de dienst MRI. Samen gaan we gezellig een half uurtje onder de scan. Even bijpraten, over ons. Hoe het met mij is, en met MS. Hoe het met “ons” is. Dinsdag volgt het verdict. Dan weten we hoe onze relatie er voor staat. En geloof me, ik kijk er nog niet meteen naar uit… Sinds gisteren loop ik rond met een knoop in m’n maag, en slaap ik net iets onrustiger. M’n gedachten dwalen sneller af, ik kan me minder goed op mijn werk concentreren en krijg niets georganiseerd. Ik probeer me wat af te leiden met trouwvoorbereidingen en denk aan mijn verjaardag die eerst nog op de planning staat, maar toch… Het liefst zou ik op de fastforward – knop duwen om de tijd een weekje door te spoelen en weer gewoon door te gaan in de dagdagelijkse routine. Maar zo werkt dat niet, zo’n LAT-relatie. Als ik wil dat die goed blijft werken, houd ik me maar best aan de afspraken. Des te groter de kans dat MS dat ook gaat doen. Even tandenbijten dus.

Ik was er nooit een grote voorstander van, van zo’n LAT-relaties. Ik houd alles en iedereen altijd graag zo dicht mogelijk bij mij. Maar voor MS maak ik graag een uitzondering. Hopelijk kan mijn nieuwe levenspartner dat appreciëren, en vraagt die niet meteen om een nieuwe afspraak wanneer we elkaar treffen volgende week. We shall see…

I’ll look back on this and smile because it was life and I decided to live it

Ik heb gewonnen! Sinds een dikke week is mijn leven weer van mij. MS moeit zich steeds minder met mijn gedachten, waardoor ik niet meer pieker. Ik durf terug meer dingen doen die ik voor het stilstaan van de wereld deed, zonder me steeds af te vragen wat het zal doen met mijn lichaam. Mijn leven is weer helemaal van mij.

Sinds enkele weken wandel ik terug meer. Van maart tot nu heeft de verloofde zich altijd “opgeofferd” om het hondje z’n dagelijkse beweging te geven. Opgeofferd is niet echt het juiste woord, wanneer hij tijd heeft doet de verloofde dit met veel plezier. Maar voor mijn verblijf in kamer 458 werden de wandelingetjes verdeeld. ’s Middags ging de verloofde wandelen, na school ik. Sinds het stilstaan van de wereld was dat voor mij nog geen optie. Ook de lange wandelingen die we samen deden in het weekend lagen niet binnen het interesseveld van MS. Dus ging de verloofde alleen wandelen, en bleef ik thuis. Tot enkele weken geleden. Het thuis blijven begon me zo stilaan te vervelen, dus besloot ik dat MS de boom in kon en ging ik mee. De eerste keren moest ik het wel eens bekopen, met verkrampte of vermoeide benen de dag nadien. MS had geen zin in een nieuwe hobby. Maar ondertussen blijkt dat ik mijn nieuwe levenspartner toch hebben kunnen overtuigen. Ik heb ’s ochtends nog wel vermoeide benen, maar mijn knieën voelen steeds minder verkrampt aan. En ik weet niet of de vermoeide benen al dan niet met het wandelen te maken hebben, ik had ze ook wanneer ik nog niet mee ging wandelen… In ieder geval, de beweging doet me deugd, en stiekem denk ik dat het MS ook deugd doet. Zoniet, had die zich al veel meer laten voelen.
Woensdag ben ik voor het eerst in lange tijd alleen gaan wandelen met het hondje. Het lijkt geen grote overwinning, maar dat is het wel. Wie het hondje een beetje kent, weet waarom. Het was een korte wandeling van slechts een half uurtje, maar ik voelde me alsof ik bergen had verzet wanneer ik thuis kwam. Yes, weer een stukje terrein gewonnen ten opzichte van MS!
Zo win ik elke dag een stukje meer terrein, en ben ik elke dag een stukje meer ik. Het voelt fantastisch dat ik de belofte die ik maakte aan het begin van de vakantie ook werkelijk kan waarmaken: ik neem mijn leven terug zélf in handen en zet MS buitenspel. Of toch voor even. Want ik moet realistisch zijn, ooit gaat MS weer even de touwtjes in handen nemen en mij buitenspel zetten. En wanneer dat gebeurt, zal ik weer moeten toegeven. Of toch voor even. Want MS moet ook realistisch zijn: elke keer hij de controle van me overneemt, ga ik die net als nu telkens stukje voor stukje terug opeisen. En het feit dat ik nu weet dat dat geen loze belofte is, maakt dat ik met meer vertrouwen naar de toekomst kan kijken.

Ik durfde lang geen plannen maken, ik durfde lange tijd niet dromen. Stilaan lukt het me om terug (voorzichtig) vooruit te kijken. Om terug uit te kijken naar wat me nog te wachten staat in de toekomst, in plaats van bang ze zijn van de onzekerheid die die met zich meebrengt. Maar waar ik vooral naar uitkijk, is het terugkijken. Ik zal terug denken aan het moment dat ik heb besloten om mijn leven te leven, weer zélf in handen te nemen, en het niet te laten leven. En ik zal me fantastisch voelen…

Friends are therapists you can drink with

Vrienden zijn onbetaalbaar. Ik ben gelukkig “gezegend” met de beste vrienden ter wereld. Het klinkt alsof het van een 16-jarige puber kan komen, zonder de term BFF of nog enige andere toegevoegde letters hier en daar. Maar het is de waarheid. En het zijn onder andere vrienden die me vertrouwen geven in de toekomst.

Vandaag was zo’n dag die ik graag wil bewaren. In een zakje, of een doosje, of in één van onze rommelige kasten of schuiven (die we in overvloed hebben), om later nog ’s opnieuw te kunnen gebruiken. Vandaag was een gewone dag. Za-lig! De gewone dagen zijn de beste. De dagen waarop mijn leven z’n gewone gangetje gaat, alles inbegrepen. Te vroeg opstaan voor een vakantiedag (doe ik elke dag, een dag is te kort om tot de middag te liggen knorren tenzíj het met de verloofde is), stofzuigen, naar de winkel gaan, koken. ’s Middags samen eten met de verloofde, beetje voorbereiden in de klas, samen eten, wandeling met de hond. Misschien moeilijk te begrijpen, maar dat zijn de dagen waarvan ik geniet. De dagen waarop MS zich niet moeit met mijn leven zijn kostbaar, want ik weet niet hoeveel ik van die dagen heb. Dat zeg ik niet om medelijden op te wekken, het is ondertussen wel duidelijk dat ik dat net niet wil, maar gewoon om realistisch te zijn.
Na de wandeling lieten we het hondje alleen thuis om nog even iets te gaan drinken met een paar vrienden. Ik vertrok met weinig zin. Geen tegenzin, zo mag ik het niet noemen. Maar je kent het wel: kwart voor 10 in het midden van de week, en het lijkt zo verleidelijk om neer te ploffen in de zetel en een film op te zetten. Maar dan bedacht ik me dat ik dan waarschijnlijk toch in slaap val (MS houdt niet van films na 9 uur ’s avonds) en besloot ik toch mee te gaan met de verloofde. Goede beslissing, weet ik nu.
Het was gezellig. Er werd een pintje gedronken (meer dan één ook), er werd gepraat en er werd gelachen. Onze grote dag was meer dan eens het gespreksonderwerp, vooral omdat iedereen er naar uitkijkt om nog ’s een goed feestje te bouwen, en ook wanneer de verloofde en enkele vrienden zich naar de kickertafel begaven bleef dit onderwerp hangen. Van trouwen kwamen we al snel bij het thema “kinderen”, en wanneer dit op onze “planning” staat. Ik zei dat we daarvoor de scan in oktober toch moeten afwachten, om te weten waar ik op “dat vlak” sta. Eén vriend die knikte, één iemand die me niet-begrijpend aankeek. Hij wist van niets. Oh, jee… Ik kon door de grond zakken. Niet omdat ik mijn hele verhaal in speed-versie moest vertellen. Wel omdat ik weer bang was om medelijden op te wekken.
Ik haat het als mijn nieuwe levenspartner gespreksonderwerp van de avond wordt, al die aandacht heeft hij niet verdiend. Maar ik wil wel dat iedereen mijn verhaal kent. Míjn verhaal, en geen losse flarden van geruchten die aan elkaar gebreid worden. Dus vertelde ik. Van begin tot nu. Het verblijf in kamer 458, de onderzoeken, de weken thuis, de maanden nadien, mijn laatste bezoek bij de neuroloog, en hoe ik me vandaag voel. En dan 10x sorry. Ik voelde me een beetje… ambetant. Ik herhaalde na elke “sorry” dat ik geen medelijden zoek, integendeel.
Ik werd begrepen. Na een tiental keer “sorry” mocht ik dat woord zelfs niet meer gebruiken. Ik kreeg complimenten. Over hoe ik met deze verandering in mijn leven omga, hoe ik erover kan praten. En geloof me, die complimenten zijn tof, echt waar. Ze doen me deugd, echt. Maar weet je wat me nog het meeste deugd deed? Het feit dat we na dat onderwerp, dat niet het leukste of makkelijkste onderwerp is, naadloos konden overschakelen naar het onnozel doen en lachen van een half uur voordien. Er kwam geen ongemakkelijke stilte. Geen “jaja” of “alé, MS zeg…” of andere halfslachtige zinnen om het gesprek af te sluiten. Het gesprek ging gewoon weer verder. Gewoon.

De conclusie? De titel van deze post zegt het al. Friends are therapists you can drink with. En dat is onbetaalbaar.

Dear self: don’t focus on the negative

Alles in orde, oef. Het bezoekje aan de neuroloog was gelukkig snel voorbij, en werd afgesloten met een “alles is in orde”. Ik ben gerustgesteld, de verloofde is gerustgesteld, de mama is gerustgesteld, … Iedereen is weer even gerust, en dat mag hopelijk nog lang zo blijven.

Alles ging snel vanochtend. Na een viertal weken vakantie was dat plots een heel ander ritme dan ik gewend was. Ik sta wel altijd op tijd op, uitslapen zonder de verloofde zegt me niet zo veel, maar doe dan alles rustig aan. Douche nemen, aankleden, theetje zetten, beetje stofzuigen, beetje koken, beetje schoolwerk, enzovoort. Vanochtend moest ik op tijd uit bed (en je kent het, net dan heb je zin om eens goed uit te slapen, typisch), snel douchen, aankleden, coiffure in orde brengen, het onmisbare laagje make-up aanbrengen en vertrekken. Ik werd immers om 9u al bij de neuroloog verwacht.
Ook in het ziekenhuis ging alles snel. Deze keer moest ik nergens aanschuiven, en ik heb me nog niet eens goed en wel kunnen neerzetten in de wachtkamer. Maar goed dat alles zo snel ging, dat gaf me geen tijd om te gaan piekeren. Ik legde mijn klachten opnieuw uit, en de neuroloog deed zijn gewoonlijke testjes. Daaruit bleek al snel dat er niet echt iets mis was. Na weer een test met de “tjoepkes” op mijn hoofd en rug, kon hij besluiten dat er neurologisch gezien niets aan de hand was. Geen verstoorde zenuwbanen, geen nieuwe opstoot. Oef! Blijkbaar kunnen spierkrampen wel voorkomen, en is daar niet veel aan te doen. Hij schreef me magnesium voor, en raadde me aan om toch in beweging te blijven. Zwemmen of fietsen zou ideaal zijn, dus ik zal me er toch maar eens toe brengen om me twee keer per week richting het zwembad te begeven.
Het beste nieuws is dat ik nergens op moet letten. Ik moet niet rustig aan doen, mag gewoon alles in het huishouden e.d. doen. Logisch, want er is niets aan de hand. Maar vooral het feit dat ik gewoon alles kan en mag, maakt me gelukkig. Want zo lang ik ergens mee bezig ben, begin ik niet te piekeren.
Sinds vanochtend ben ik opgelucht, de berg twijfels is weg. Daarmee verdwijnt de “beenpijn” nog niet, maar ik weet nu dat ik me geen hele dag in de zetel moet liggen én dat mijn gedachten dus veel minder kans zullen krijgen om me gek te maken.
Het feit dat er niets aan de hand is, doet me wel twijfelen aan mezelf. Waren mijn klachten wel erg genoeg om de neuroloog te contacteren? Zit het niet gewoon in mijn hoofd? Het is misschien onnozel, maar daar ben ik echt bang voor. Dat ik zo’n hypochonder zou worden die bij de minste klacht aan de telefoon hangt bij de dokter. Je weet misschien nog wel dat ik al vertelde dat ik niet meteen fan ben van dokters, en dat is voorlopig nog niet echt veranderd, en ik hoop eigenlijk dat dat niet al te snel gaat veranderen. Ik wil er geen gewoonte van maken om er op bezoek te gaan.
Het moeilijke is dat ik nog helemaal niet weet op welke manieren MS van zich kan laten horen, en dat ik ook nog niet weet welke klachten er al dan niet mee te maken hebben. Wanneer MS en ik aan elkaar gewend zijn zal dat allemaal wel anders zijn, en zal ik perfect weten wanneer het tijd is om de dokter te vereren met een bezoekje. Tot dan zal ik af en toe eens een vals alarm moeten laten afgaan.
Jammer genoeg is het bij zo’n vals alarm wel eens gevaarlijk om in de val te trappen: de val van het pessimisme. Gisteren voelde ik hoe het gepieker en alle gedachten die door m’n hoofd gingen er langzaam maar zeker in slaagden om m’n humeur te doen kelderen. Dat is duidelijk tussen de regels door te lezen in mijn post van gisteren. Ik kon niet anders dan overal het negatieve in te zien. Zelfs als ik er van uit ging dat er niets aan de hand was, kon ik daar nóg iets negatiefs in vinden. Als Dalai Lama de zoveelste me bezig moest horen, hij zou me een goeie oorveeg verkopen. En terécht! Waar ik enkele maanden geleden nog van de daken schreeuwde “Be optimistic!”, kon ik gisteren verdorie nog niet eens het positieve zien in het positieve zelf. Ik was zo gefocust op het negatieve, dat ik het positieve niet eens de kans gaf. Shame on me…

Dus vandaag: een berichtje aan mezelf. Stop potverdikke met dat negatieve, en switch terug naar de positiviteit van de voorbije maanden!

Courage is what it takes to stand up and speak – Courage is also what it takes to sit down and listen

Dag twee. Vandaag lig ik de tweede dag met de voeten omhoog in de zetel. Dat met buiten regenwolken en windstoten, de zomer nam even vrijaf. Heerlijk toch, zou je dan denken. De ideale regenachtige vakantiedag: tasje thee, dekentje, film op, en knuffelen met het hondje. Geniet ervan, zou je dan denken. Maar terwijl ik mijn lichaam liet rusten, klopten mijn gedachten overuren.

Weet je nog? Ik had het druk. Heerlijk druk. Had de pauzeknop zelf in de hand. Had MS overtuigd een stap terug te zetten, en mijn leven terug aan mij over te laten. En ik was blij, zo blij. Euforisch is misschien een beter woord, als ik mijn vorige post herlees.
Wat een contrast met de afgelopen twee dagen. Niet dat het aan mij te zien is, naar iedereen rondom mij toe gedraag ik me heel gewoon. Ik babbel over de gewoonlijke koetjes en kalfjes, ik lach en ik knik. Binnenin draaien mijn gedachten op volle toeren, terwijl ze eigenlijk niet goed weten wat ze moeten denken.
Sinds enkele dagen zijn mijn benen moe. Dat is toch niets nieuws, hoor ik je denken. Het nieuwe is dat ze niet enkel ’s avonds moe zijn, maar ook ’s ochtends. En ’s middags, en in de voormiddag, de namiddag, en ’s nachts. Ik weet dat ze moe zijn, omdat ze pijn doen. Geen stekende pijn, meer een zeurende pijn. De pijn die je voelt nadat je een marathon hebt gelopen zonder ervoor te trainen (denk ik, tot nu toe was ik niet gek genoeg om aan zo’n onderneming te beginnen). Ook mijn rug voelt zich niet echt tip-top. Maandag kon ik het gevoel nog negeren, en deed ik gewoon “mijn ding” zoals alle andere dagen van de vakantie. Het vermoeide gevoel steekt nu en dan de kop op, en aangezien het vakantie is kon ik toch zelf kiezen om te rusten wanneer het nodig was, dus maakte ik me niet al te veel zorgen.
Gisterochtend kon ik het echter niet meer zomaar naast me neerleggen, en moest ik besluiten een dagje in de zetel door te brengen. Geen probleem, dacht ik. Het weer zat toch niet mee, dus een dagje tv-kijken en wat wedding-stuff in orde brengen leek me best wel aantrekkelijk. Het was ook leuk, de eerste paar uren. Daarna ging het al snel vervelen. Tijdens die tijd, die trouwens langer duurt wanneer je je verveelt, kwamen de eerste twijfels in me op. Wat als de pijn in mijn benen geen gewone vermoeidheid is? Wat als dat weer een andere manier van MS is om van zich te laten horen? Of misschien heeft MS er helemaal niets mee te maken. Misschien heb ik gewoon een nachtje slecht gelegen, en voelen m’n benen daardoor verkrampt aan en doet m’n rug daardoor pijn. Misschien beweeg ik niet genoeg. Of misschien beweeg ik te veel. Te snel. Te traag. Misschien …
M’n gedachten draaiden op volle toeren, maar ik wilde mezelf niet al te ongerust maken. In plaats van een antwoord te zoeken op alle vragen die ik mezelf stelde, besloot ik nog enkele dagen af te wachten. Als mijn benen zich tegen het weekend niet beter zouden voelen, zou ik even contact opnemen met de neuroloog. Of de huisdokter. In ieder geval met íemand die me misschien kon helpen om deze vragen te beantwoorden.
Vandaag stond ik op met hetzelfde gevoel in m’n benen, dus ik keek weer op tegen een dagje zetelliggen in alle mogelijke posities. Benen omhoog, voeten omhoog, voeten omlaag, op mijn zij, … Geen enkele positie kon verlichting brengen voor mijn benen of mijn rug. De lading films die ik nog niet had gezien raakte stilaan op, waardoor het piekeren niet lang uitbleef. Tegen de middag kon ik mijn gedachten niet langer voor mezelf houden, ik moest van die twijfels af geraken.
Mijn eerste hulplijn was een MS-groep op Facebook. Vooraleer de dokter (onnodig) lastig te vallen, besloot ik ten rade te gaan bij “ervaringsdeskundigen”. Andere MS-patiënten zouden me wel kunnen vertellen of mijn klachten iets te maken hebben met mijn nieuwste levenspartner. Stiekem hoopte ik dat ze allemaal uit de lucht zouden komen vallen, en zouden zeggen dat ze nog nooit van dat soort klachten of symptomen hadden gehoord. Dan zou ik gewoon naar de huisdokter kunnen bellen om te vragen welke vitaminen ik zou kunnen nemen om vermoeidheid tegen te gaan, en daarmee zou de kous af zijn. Ik deed mijn best om de klachten die ik had zo goed mogelijk te verwoorden, wat best moeilijk was. Buikpijn, hoofdpijn, keelpijn: allemaal klachten die eenvoudig te omschrijven zijn. Rugpijn is al iets gecompliceerder, en een woord als “beenpijn” bestaat niet eens. Al snel kwamen de eerste reacties. Jammer genoeg zeiden al mijn lotgenoten wat ik al verwacht had. “Ik zou toch de dokter eens contacteren” en “Heb je je neuroloog al getelefoneerd?”. Buh, deze hulplijn was dus al een dood spoor. Was te verwachten, een MS-patiënt is daarmee nog geen MS-deskundige.
Hulplijn nummer twee dan maar. Het internet. Het alwetende medium dat een antwoord kan geven op alle vragen. Beter nog: méérdere antwoorden op elke vraag. Hoewel, beter… Volgens het ene forum zijn mijn klachten overduidelijk MS-gerelateerd, volgens de andere website dan weer overduidelijk niet. Volgens de ene bron moet ik proberen zoveel mogelijk te bewegen, volgens de andere moet ik dan weer zoveel mogelijk rusten. Oh jee, raak daar maar eens wijs uit. Al snel kwam ik tot de conclusie dat ik hier niet wijzer uit zou worden. Vlak nadat ik tot dat besluit kwam, kon ik mezelf wel tegen m’n kop slaan. Hoe kwam ik er toch bij om te gaan opzoeken op het internet? Zomaar in het wilde weg symptomen intypen op Google in de hoop hét antwoord voorgeschoteld te krijgen? Ik dacht nu zélf toch wel dat ik slimmer was dan dat…
Ondertussen kreeg ik een berichtje van een lotgenote. Eén van de kinderen die volgend jaar bij mij in de klas komen, heeft een ouder met MS. We hebben al even contact met elkaar, gewoon omdat het fijn is om af en toe eens lief en leed te delen met iemand die weet hoe het voelt. Niet dat ik met de verloofde mijn lief en leed niet deel, begrijp me niet verkeerd. Met de verloofde praat ik heel vaak met wat MS met mijn leven en met ons leven doet. Maar soms doet het deugd om als antwoord te krijgen “ik weet wat het is”. En hoe zeer de verloofde ook zijn best doet, zelfs al heeft hij de nodige medische achtergrond, dat antwoord zal hij me nooit kunnen geven. En maar goed ook! Maar goed, ik dwaal af. De mama van de toekomstige zesdeklasser raadde me ook aan de neuroloog te contacteren, zodat die mijn twijfels kon wegnemen. Er was dus geen weg meer omheen… Ik beloofde haar raad op te volgen, en om haar op de hoogte te houden.
Toch kon ik me er niet toe brengen om mijn laatste hulplijn meteen in te schakelen. Want met het wegnemen van mijn twijfel kon het verschillende kanten op gaan. De neuroloog zou me kunnen verzekeren dat het niets met MS te maken heeft, en me kunnen doorverwijzen naar de apotheek om een simpele vitaminekuur te halen. Dat zou dan ook meteen de meest aantrekkelijke optie zijn. Of hij zou me kunnen doorverwijzen naar een andere specialist die me op zijn of haar beurt opnieuw ondersteboven en binnenstebuiten zou kunnen keren. Nee, dank u. Hij zou kunnen zeggen dat het opnieuw een heropflakkering is van de vorige opstoot, en me kunnen zeggen wat ik zou moeten doen om van de klachten van af te geraken. Ik kon al raden dat zijn advies zou beginnen met een R en eindigen op …usten, waar ik al enorm naar uitkeek met mijn plannen van het weekend in het vooruitzicht (als ik hier smileys zou kunnen gebruiken zou ik in dit geval gaan voor die met z’n ene wenkbrauw omhoog, die het woord “sarcasme” haast uitschreeuwt). Of hij zou me kunnen vragen om langs te komen. BINGO!
Uiteraard won ik de jackpot. Na drie kwartier mijn gsm in m’n handen te houden vooraleer op het groen telefoontje te drukken, vier keer doorverbinden en enkele minuten wachtdeuntjes beluisteren kreeg ik de neuroloog aan de lijn. Na het uitvoerig omschrijven van de rugpijn en “beenpijn” die ik sinds enkele dagen ervaar, kon de neuroloog me geen pasklaar antwoord geven. Of ik morgenochtend even zou kunnen langskomen voor een check-up. Zodat we zeker kunnen zijn. Ik ben leerkracht – het is zomervakantie, dus ik kon niet meteen een excuus verzinnen om niet te moeten langsgaan. Want ja, dat was wat ik in eerste instantie wilde: er onderuit muizen. In de hoop dat ik morgenochtend wakker wordt zonder die verkrampte rug en benen, en ik weer zo gezond als een visje “mijn ding” kan doen, en zodat de neuroloog en ik in oktober tijdens mijn volgende consultatie er eens goed om zouden kunnen lachen. “Weet je nog dat ik je opbelde en dat ik eigenlijk helemaal niets had?” Maar goed, geen excuus achter de hand, en ik wilde ook wel ontzettend graag van al die twijfels af om mijn gedachten wat rust te gunnen. Afspraak genoteerd, dus.
Morgenochtend om 9 uur word ik verwacht. Happy happy, joy joy. Tot minstens 9 uur morgenochtend krijgen mijn gedachten nog geen rust. Integendeel, ze krijgen het alleen maar drukker. De stapel twijfels groeit haast zienderogen. Want wat als de neuroloog morgen niets vindt? Wil dat dan zeggen dat het allemaal tussen mijn oren zit? Dat ik helemaal niets heb? Dat MS nog steeds slaapt, en dat ik doe “alsof”? Stel dat de neuroloog niets vindt, wat gaat hij dan van me denken? Dat ik komedie speel? Dat ik aandacht te kort kom? Dat ik me symptomen inbeeld? Of verwijst hij me dan weer door naar een andere specialist? Maar wat als hij wél iets vindt? Wat dan? Moet ik dan toch al medicatie in overweging gaan nemen? Moet ik dan weer aan de baxter? Kan ik dan beter eens in de MS-kliniek van Overpelt gaan kijken? …

Met mijn telefoontje naar de neuroloog ben ik dus nog niets wijzer geworden. Mijn gedachten zijn stilaan dolgedraaid, en de berg vragen en twijfels wordt alleen maar hoger. Vandaag verzamelde ik de moed om naar de neuroloog te bellen en m’n klachten uit te leggen. Morgen verzamel ik de moed om naar de neuroloog te luisteren. Ik heb moed nodig om te praten, en ik heb moed nodig om te luisteren. Onvoorstelbaar toch, hoe groot een contradictie kan zijn.

Life is a party – dress like it

Vorige zaterdag was het feest. Groot feest! Eén van de collega’s stapte in het huwelijksbootje, en dat moest natuurlijk stevig gevierd worden. De zon was van de partij, de bruid en bruidegom straalden, en mijn benen hadden al een hele week niet meer geklaagd. De perfecte combinatie voor een topdag.

Ik keek er al even naar uit: de grote dag van de collega. Een dikke maand geleden vierden we samen de vrijgezellendag met de rest van de collega’s, en die was alvast super. Hun feest zou hier een mooi verlengde van worden, met ons hele schoolteam. De voorspelde regen bleef gelukkig uit, waardoor het ja-woord rond de middag gegeven werd met enkele zonnestraaltjes die door het raam naar binnen kwamen geslopen. Super! De zon was een graag geziene gast, vooral omdat het feest ’s avonds in openlucht zou doorgaan.
De bruid en bruidegom zagen er fantastisch uit. Het bruidskleed van de collega was prachtig, en ook de kledingkeuze van de bruidegom kon me helemaal bekoren. Hoewel de trouwkledij uiteindelijk bijzaak was, vooral hun stralende en overgelukkige glimlach maakte het plaatje helemaal af. Ik kreeg al vanaf de eerste minuut kriebels in m’n buik. Voor de verloofde en mij komt de grote dag immers ook dichter en dichterbij… Spannend!
De grote dag van de collega en haar kersverse echtgenoot was voor mij ook een beetje een “grote” dag. Ik heb gedanst. Maar écht GEDANST! Van zodra de dansvloer geopend was, ben ik er enkel nog van af gekomen voor de nodige sanitaire stops en om me te “hydrateren” aan de bar. Oh jee, het was geleden van voor mijn verblijf in kamer 458 dat ik nog zó gedanst had. En ik heb er van genoten, het was héérlijk.
Je kan al wel raden dat mijn benen de volgende dag hun beklag deden toen ik omstreeks één uur ’s middags eindelijk uit m’n bed stapte. Was te voorspellen, de dansspieren hebben dik vier maanden hun ding niet mogen/kunnen doen, en zoveel dansgeweld ineens zorgde voor stijfheid van m’n dikke teen tot aan mijn staartbeen.
Maar zelfs de klachten van mijn benen kunnen het heerlijke gevoel niet verstoren. Ik heb gedanst, urenlang, en daardoor ben ik weer een stukje meer “ik”. Een stukje meer ik, en een stukje minder MS. Yay, ik ben aan de winnende hand!
Op de grote dag van de collega werd weer een vraag beantwoord. Ik weet nu dat mijn benen naast klagen ook nog kunnen dansen, en dat ze het wel even kunnen volhouden ook. Een grote geruststelling. De stijve benen neem ik er graag nog even bij, na voldoende training zal ook dat probleem wel verholpen zijn. Ik weet dus wat me te doen staat de komende weken.

MS, hou je maar klaar. Zaterdag was nog maar de warming-up.
PS: Binnen 103 dagen komt de mooiste dag van de verloofde en mij er aan. Het zou fijn zijn als je je daartegen alvast een beetje aanpast aan mijn leven. Bedankt!

We read to know we are not alone

Schrijven is mijn therapie. Ik kan best begrijpen dat er mensen zijn die na het stilstaan van hun wereld professionele hulp nodig hebben. Ik niet. Of ik dénk toch dat ik geen professionele hulp nodig heb. Ik praat veel (voor de mensen die me goed kennen: ja, ik ben me er echt wel van bewust, ik praat véél) en ik schrijf, en dat helpt om MS een plaats te geven in mijn leven. Op 27 mei, de dag die ik zelf omvormde tot FUCK-MS-dag, deelde ik deze blog met de wereld. Voor die dag was mijn verhaal enkel te lezen door een select groepje, de “elite” in mijn leven: mijn familie en enkele naaste vrienden. Vanaf die dag is mijn verhaal er voor iedereen die het lezen wil.

En gelezen wordt er. Wow, op 27 mei schoten de statistieken de lucht in. Niet dat ik dag per dag opvolg hoeveel mijn blog gelezen wordt, ik doe het echt niet om “populair” te worden, maar na het delen van mijn blog op Facebook was ik wel benieuwd of er veel mensen de tijd zouden nemen om mijn verhaal te lezen. Op 1 dag tijd passeerden er een 400-tal bezoekers langs mijn blog, een groot verschil met de dagen en weken die er aan vooraf gingen.
Ik moet toegeven dat ik een beetje bang was. Hoewel het al even in mijn hoofd speelde om mijn verhaal met iedereen te delen, werd ik eerst tegengehouden door het idee dat anderen dit zouden afdoen als middel om medelijden op te wekken. En dat is het laatste wat ik wou. De reden dat ik de blog toch deelde, is dat er al verschillende geruchten de ronde deden. Ik zou moeilijk te been zijn, ik zou met krukken gaan, ik zou in een rolstoel zitten, ik zou echt wel doodziek zijn, ik zou vanaf nu altijd halftijds gaan werken, en zo kan ik nog even doorgaan. Het delen van mijn verhaal, het échte verhaal, zou deze geruchten wel doen verdwijnen. En mensen die dachten dat ik medelijden wilde opwekken, die kennen me gewoon niet goed genoeg, besloot ik. Maar toen ik vaststelde dat er plots zóveel bezoekers waren, kwam die schrik toch even terug.
Mijn angst was ongegrond. Het duurde niet lang vooraleer de eerste reacties kwamen. Reacties waaraan ik me niet echt had verwacht. Van mensen waarvan ik het niet had verwacht. Van mensen die ik al lang niet meer heb gezien, van mensen die ik zelfs niet persoonlijk ken. En allemaal zeiden ze hetzelfde, of het kwam toch op hetzelfde neer. Geen medelijden (oef!), wel complimenten. Over hoe ik met mijn nieuwe levenspartner omga. Over hoe ik erover kan praten en schrijven. Over wat voor een, en ik citeer, “straffe madam” ik ben. Oef, positieve reacties. Reacties die me deugd deden, echt waar, en waarvoor ik heel dankbaar ben.
Er waren ook enkele mensen die persoonlijk contact met me opnamen. Om te zeggen dat mijn verhaal hen deed nadenken over het leven. Of om te zeggen dat ze zelf al even bepaalde klachten hadden, en dat het lezen van mijn verhaal hen er toe bracht om toch eens naar de dokter te gaan. Dat had ik al helemaal niet verwacht, en dat was ook helemaal niet mijn bedoeling. Ik ben niet beginnen schrijven met het idee “en nu zal ik iedereen eens laten filosoferen over hun eigen leven”, al helemaal niet. Ik ben beginnen schrijven voor mezelf (egoïstisch, hé), en nu blijkt dat anderen er ook echt iets aan hebben. Ik wist eerst niet goed hoe ik me hierbij moest voelen. Ik wil niet het idee geven dat ik nu weet hoe het leven in elkaar zit, dat ik er helemaal achter ben hoe het leven geleefd moet worden, want dat ben ik hoegenaamd niet. Het is niet mijn bedoeling om mensen “op de vingers te tikken” omdat ze vitten op de kleine ongemakken van het leven, want daar betrap ik mezelf ook nog steeds op. Maar na enkele van deze reacties zag ik in dat ik het misschien maar moet zien als compliment. Als positieve bijwerking van mijn nieuwe levenspartner en het verhaal dat daaruit voortvloeit. Als mijn verhaal zoals ik het schrijf (no-nonsense en eerlijk, zonder bijbedoelingen) mensen er toe kan aanzetten om zelf te gaan nadenken over hun eigen verhaal, dan kan dat toch alleen maar iets goeds zijn. Denk ik dan.
Mensen spreken me anders aan nu. Voordat ik mijn eigen versie van het verhaal de wereld instuurde, werd er in het rond gegooid met flarden van wat mensen dáchten dat mijn verhaal was. De ene flard lag al dichter bij de werkelijkheid dan de andere. Wanneer mensen me aanspraken, begonnen ze vaak met “ik heb gehoord dat…”, om dan een aantal flarden aan elkaar te breien die ze hier en daar hadden opgevangen. Waarop ik telkens het hele verhaal van naaldje tot draadje moest uitleggen, om de juiste flarden netjes aan elkaar gezet te krijgen. Wanneer mensen me nu aanspreken, beginnen ze nu vaak met “ik heb gelezen dat…”, en dat maakt de conversatie een stuk makkelijker. Mensen die me zo aanspreken kennen mijn verhaal, en weten net zoveel als ik. Dat praat makkelijker.
Wat ik me in de afgelopen weken ben beginnen afvragen, is waarom mensen mijn verhaal lezen. Waarom zijn mensen geïnteresseerd in het stilstaan van mijn wereld, mijn hersenspinsels over mijn leven, mijn ups en downs? Is het uit nieuwsgierigheid, de voyeur in ons die ons hier toe aanzet? Een soort reality-serie, maar dan in woorden in plaats van beelden? Is het uit bezorgdheid? Interesse? Is het gewoon goed leesvoer? Of toch maar weer dat medelijden? Tot vandaag had ik hier geen antwoord op gevonden, en ik denk ook niet dat de lezers van mijn blog daar zo meteen een antwoord op zouden kunnen geven. Maar in mijn zoektocht naar goede citaten om in mijn blog te verwerken, vond ik deze van C.S. Lewis: “we read to know we are not alone”.

We lezen om te weten dat we niet alleen zijn. De nagel op de kop. MS is mijn nieuwe levenspartner, waarmee ik moet leren samenleven. En zo heeft ieder z’n eigen ongemakken die het leven wel eens in de war durven sturen. En iedereen staat daar uiteindelijk alleen voor. Ja, je hebt familie en vrienden waarop je altijd kunt rekenen, maar als puntje bij paaltje komt moet JIJ er wel doorheen. Een verhaal als het mijne lezen, maakt dat we weten dat ieders wereld wel eens stilstaat. Dat ieder met z’n eigen levenspartner(s) door het leven moet. We doen dit alleen, maar we zijn niet alleen. Gelukkig.