Because maybe, you’re gonna be the one that saves me

Beste nieuw jaar. Liefste tweeduizend achttien. Ik schrijf je een brief. Geen nieuwjaarsbrief, daarvoor ben je al net-niet-nieuw-genoeg meer. Gewoon, een brief. Om je te vertellen wat jij in jouw 27-dagen-korte leventje al in je me hebt losgemaakt. En om je iets te vragen.

Jouw voorgangers hebben me geen goed gedaan. Vooral tweeduizend zeventien was er eentje met meer downs dan ups. Ik voelde me dan ook echt niet goed in mijn vel de laatste maanden. Vermoeidheid maakte zich meer en meer meester van mijn lichaam en doemdenkerij nestelde zich in mijn hoofd. Het zat me niet mee, het zat ons niet mee, en dat heeft z’n sporen nagelaten. Sporen in mijn lijf, in mijn gedachten en in mijn hart.
Het liet ook z’n sporen na op mijn blog. Of beter gezegd: geen sporen, ik schitterde vooral door afwezigheid. Want wat kon ik schrijven? Dat er met periodes dagelijks tranen waren voor wat er niet was? Dat ik me ellendig voelde? Dat ik me steeds weer afvroeg wanneer ik een antwoord zou krijgen op de eeuwige “waarom”-vraag? Zelfbeklag en zelfmedelijden staan me niet, dus liet ik het schrijven achterwege.
Jouw voorgangers zorgden ervoor dat ik bij het naderen van jou als shiny new year niet meer durfde geloven in de nieuwe start die jij met je zou meebrengen. Jaar na jaar geloofde ik er in, en jaar na jaar werd ik teleurgesteld. Dus besloot ik begin december van het vorige jaar al dat weer zo’n nieuw jaar niet bijzonder of speciaal was. Maar oh, wat heb ik me daar vergist. Van zodra je er was, werd het immers al snel duidelijk dat jij wel eens dat ene jaar zou kunnen zijn. Dat jaar waarin alles anders wordt, in alle mogelijke opzichten. Dat jaar waar ik al jarenlang naar uitkijk.
Je staat nog maar in je kinderschoenen, tweeduizend achttien, en toch maakte je al heel wat in me los. Eerst liet je me springen. Ik waagde een grote sprong, zo eentje met kriebels in de buik. Ondertussen werd het me duidelijk dat die sprong geen dag te vroeg kwam. Dat het tijd was om die sprong te wagen. En waar ik uiteindelijk terecht kom? Dat zie ik dan wel weer. Wat ik wel weet is dat het sowieso op mijn spreekwoordelijke pootjes zal zijn, hoe dan ook. Want als er iets is dat jouw voorgangers me hebben geleerd, is het dat wel.
Na de grote sprong liet je me hakken. Een knoop die al een paar maanden in de weg zat werd doorgehakt. Het is één van de meest egoïstische dingen die ik ooit deed – of zo voelt het toch – maar het moest. Ik moet er nog aan wennen, aan die knoop die ik onverbiddelijk heb doorgehakt. Enerzijds doet het deugd dat hij niet meer in de weg ligt, anderzijds voel ik me schuldig omdat het doorhakken van die knoop ook gevolgen heeft voor de mensen rondom mij. Maar ik weet waarvoor ik het deed, en dat dat dubbele gevoel snel zal verdwijnen wanneer het uiteindelijke doel wordt bereikt.
Het feit dat jij me in die kleine maand al dingen liet doen die ik maandenlang (misschien zelfs jarenlang) niet voor mogelijk hield, maakt dat ik je steeds leuker ga vinden, tweeduizend achttien. Je bent anders dan de vorige jaren, dat is me alvast duidelijk.

Dus wil ik je iets vragen, lief jaar. Wil je me blijven verrassen? Wil je dat ene jaar worden? Je weet wel, dat jaar dat ook wel eens “mijn jaar” wordt genoemd. Ik kan het gebruiken, dat soort jaar. En aangezien ik je nu al leuk vind, ben jij het ideale jaar om die rol te vervullen, denk je ook niet? Want jij zou wel eens dat jaar kunnen zijn dat me weer wat meer “ik” kan maken. Het jaar dat me, na de ravage die jouw voorgangers hebben aangericht, zal redden…

Ik kijk er alvast naar uit!
Veel liefs,
M.

PS: als je dan toch bezig bent, gooi je er dan als het even kan een paar nieuwe M’etjes bij? Van die M’etjes waar ik blij van wordt, voor de verandering. Daar wacht ik al even op. Alvast bedankt!

Luister. Naar het fluisteren van je lijf – Zodat het niet hoeft te schreeuwen.

Bijna een jaar geleden stond mijn wereld stil. Sinds het stilstaan van de wereld gingen al 11 maanden voorbij. En het heeft me al die tijd gekost om in te zien wat die stilstand precies heeft veroorzaakt. Mijn lijf heeft geschreeuwd. Het had me al verschillende subtiele hints proberen te geven, maar begin maart van vorig jaar werd het mijn lijf teveel. En het schreeuwde, oorverdovend hard, zodat ik niet anders kon dan luisteren.

Sinds mijn eerste bezoek aan de MS-kliniek een drietal weken geleden, zit MS dag in – dag uit in mijn hoofd. Figuurlijk dan, want létterlijk zit die er volgens de scans al wel een tijdje. Ik voel me alsof ik op een rollercoaster zit. En die rollercoaster gaat alle kanten op. Er is opluchting, omdat de eerste stap naar de MS-kliniek is gezet, een stap die ik een hele tijd heb uitgesteld. En ik geef toe dat ik best wel fier ben op mezelf dat ik die volgende stap al na 11 maanden aan heb gekund. Er is een tevreden gevoel, vooral door de manier waarop ik in Overpelt ben ontvangen en de uitleg die ik er kreeg. Ik ken MS weer een beetje beter, en kan hem daardoor weer een beetje beter begrijpen. Ik weet nu dat ik in mijn relatie met MS hulp ga krijgen van mensen die deze indringer door en door kennen, of toch wat er van geweten is. Dat stelt me gerust, en geeft me vertrouwen in de toekomst. En toch is er ook angst. Want hoe de toekomst er uit ziet, weet niemand. Zelfs de meest gespecialiseerde dokters zullen me nooit kunnen vertellen hoe de toekomst er uit ziet. Niemand zal me ooit garanties kunnen geven. Niemand weet hoe de ziekte zal evolueren, of de medicatie zal aanslaan, of er veel bijwerkingen zullen zijn, hoe ik me binnen een jaar – twee jaar – tien jaar – … zal voelen en wat ik dan nog zal kunnen. Dat maakt me bang. Er is ook verdriet. Want hoewel ik die grote stap uiteindelijk heb gezet, en ik me gerust voel bij de opvolging waarop ik in de MS-kliniek zal kunnen rekenen, zou dit alles niet nodig zijn geweest als MS zich niet met mijn leven had gemoeid. Dan kon z’n gewone gangetje blijven gaan en zou ik geen rekening moeten houden met deze storende factor in mijn leven. Het feit dat ik de touwtjes niet altijd zelf in handen heb. Dat mijn lichaam me beperkt. Dat maakt me verdrietig. En boos. De grote “waarom ik”-vraag passeerde de laatste weken weer regelmatig de revue, en het enige antwoord dat daar tot nu toe op te vinden is: “Het is nu zo.” En daar zal ik het mee moeten doen…
Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals, dacht ik dat ik er goed aan deed om nog niet te starten met medicatie. Ik voelde me goed, en dacht dat ik een tijdelijke wapenstilstand was overeengekomen met MS. Op de scan in oktober bleek niets minder waar te zijn: MS was me te slim af geweest en had zonder dat ik het merkte kleine legertjes witte bloedcellen op mijn hersencellen afgestuurd. Want zo legde de prof in Overpelt het uit: legers met witte bloedcellen die als kleine Pacmannetjes de cellen in mijn hersenen en ruggenmerg aanvallen en opeten. Ja, je leest het goed: opeten. Verslinden, als het ware, en daarmee onherstelbare schade aanrichten. Mijn eigen witte bloedcellen, helemaal gebrainwasht en overgelopen naar de kant van MS. Waar en wanneer ze aanvallen, is onvoorspelbaar. De ene keer vallen ze ergens in mijn hersenen binnen, de andere keer organiseren ze een razzia in mijn ruggenmerg. Mijn lichaam protesteert dan wel, maar kan zonder hulp van buitenaf kan het niet anders dan toekijken welke ravage het leger van MS aanricht. Af en toe gaat het leger zo tekeer, dat mijn lichaam niet gewoon protesteert, maar het uitschreeuwt. En dat is exact wat er vorig jaar begin maart gebeurde: het leger van MS ging flink tekeer, en mijn lichaam had back-up van buitenaf nodig. Het schreeuwde het uit en er kwam al snel een tegenaanval in de vorm van cortisone-baxters, waardoor het leger Pacmannetjes niet anders kon dan zich terugtrekken. MS was me echter toen al te slim af, en liet hier en daar een patrouille met witte bloedcellen achter. Die achtergebleven patrouilles knabbelden van tijd tot tijd rustig verder, en sloegen er ook op die manier in om onherstelbare schade aan te richten. Mijn lichaam schreeuwde niet, het fluisterde hooguit. Maar daar had ik geen oren naar, ik dacht dat MS een dutje deed…
De MS-kliniek houdt zich niet enkel bezig met het geschreeuw van mijn lichaam, maar ook met het gefluister. Ze weten hoe ze dat gefluister moeten opsporen, en kunnen vertalen wat mijn lichaam probeert duidelijk te maken. En nog belangrijker: ze weten dit in een verstaanbare, duidelijke taal aan mij uit te leggen, zodat ik de juiste beslissingen neem voor mijn lichaam. De dokters in Overpelt wachten niet totdat mijn lichaam gaat fluisteren, ze plannen regelmatige check-ups om mijn lichaam aan het woord te laten. Op dit moment wordt er heel vaak naar mijn lichaam geluisterd. In de afgelopen twee weken liet ik al bloed afnemen, en onderging ik een heel aantal neurologische tests. De tjoepkes, het tennisracket (zoals ik de instrumenten van de neuroloog wetenschappelijk benoem), allemaal mochten ze eens luisteren naar wat mijn lichaam te zeggen had. Vandaag en begin maart mag ik nog eens gezellig onder de scan gaan liggen, en 3 maart krijgen mijn lichaam en ik zelfs een heel back-upteam ter onzer beschikking met een neuroloog, een neuro-psychiater, een revalidatiearts, de MS-verpleegkundige en iemand van de MS-liga. Een halve dag zal alles in het teken staan van MS. Of nee, toch niet. Alles zal in het teken staan van mijn lichaam, en wat MS ermee doet, om ervoor te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel in mijn vel.

Boodschap aan mijn lijf: er wordt geluisterd. Dus fluister maar. En dan probeert het back-upteam van dokters en hulpverleners er samen met mij voor te zorgen dat je zo weinig mogelijk moet schreeuwen…

Courage is what it takes to stand up and speak – Courage is also what it takes to sit down and listen

Dag twee. Vandaag lig ik de tweede dag met de voeten omhoog in de zetel. Dat met buiten regenwolken en windstoten, de zomer nam even vrijaf. Heerlijk toch, zou je dan denken. De ideale regenachtige vakantiedag: tasje thee, dekentje, film op, en knuffelen met het hondje. Geniet ervan, zou je dan denken. Maar terwijl ik mijn lichaam liet rusten, klopten mijn gedachten overuren.

Weet je nog? Ik had het druk. Heerlijk druk. Had de pauzeknop zelf in de hand. Had MS overtuigd een stap terug te zetten, en mijn leven terug aan mij over te laten. En ik was blij, zo blij. Euforisch is misschien een beter woord, als ik mijn vorige post herlees.
Wat een contrast met de afgelopen twee dagen. Niet dat het aan mij te zien is, naar iedereen rondom mij toe gedraag ik me heel gewoon. Ik babbel over de gewoonlijke koetjes en kalfjes, ik lach en ik knik. Binnenin draaien mijn gedachten op volle toeren, terwijl ze eigenlijk niet goed weten wat ze moeten denken.
Sinds enkele dagen zijn mijn benen moe. Dat is toch niets nieuws, hoor ik je denken. Het nieuwe is dat ze niet enkel ’s avonds moe zijn, maar ook ’s ochtends. En ’s middags, en in de voormiddag, de namiddag, en ’s nachts. Ik weet dat ze moe zijn, omdat ze pijn doen. Geen stekende pijn, meer een zeurende pijn. De pijn die je voelt nadat je een marathon hebt gelopen zonder ervoor te trainen (denk ik, tot nu toe was ik niet gek genoeg om aan zo’n onderneming te beginnen). Ook mijn rug voelt zich niet echt tip-top. Maandag kon ik het gevoel nog negeren, en deed ik gewoon “mijn ding” zoals alle andere dagen van de vakantie. Het vermoeide gevoel steekt nu en dan de kop op, en aangezien het vakantie is kon ik toch zelf kiezen om te rusten wanneer het nodig was, dus maakte ik me niet al te veel zorgen.
Gisterochtend kon ik het echter niet meer zomaar naast me neerleggen, en moest ik besluiten een dagje in de zetel door te brengen. Geen probleem, dacht ik. Het weer zat toch niet mee, dus een dagje tv-kijken en wat wedding-stuff in orde brengen leek me best wel aantrekkelijk. Het was ook leuk, de eerste paar uren. Daarna ging het al snel vervelen. Tijdens die tijd, die trouwens langer duurt wanneer je je verveelt, kwamen de eerste twijfels in me op. Wat als de pijn in mijn benen geen gewone vermoeidheid is? Wat als dat weer een andere manier van MS is om van zich te laten horen? Of misschien heeft MS er helemaal niets mee te maken. Misschien heb ik gewoon een nachtje slecht gelegen, en voelen m’n benen daardoor verkrampt aan en doet m’n rug daardoor pijn. Misschien beweeg ik niet genoeg. Of misschien beweeg ik te veel. Te snel. Te traag. Misschien …
M’n gedachten draaiden op volle toeren, maar ik wilde mezelf niet al te ongerust maken. In plaats van een antwoord te zoeken op alle vragen die ik mezelf stelde, besloot ik nog enkele dagen af te wachten. Als mijn benen zich tegen het weekend niet beter zouden voelen, zou ik even contact opnemen met de neuroloog. Of de huisdokter. In ieder geval met íemand die me misschien kon helpen om deze vragen te beantwoorden.
Vandaag stond ik op met hetzelfde gevoel in m’n benen, dus ik keek weer op tegen een dagje zetelliggen in alle mogelijke posities. Benen omhoog, voeten omhoog, voeten omlaag, op mijn zij, … Geen enkele positie kon verlichting brengen voor mijn benen of mijn rug. De lading films die ik nog niet had gezien raakte stilaan op, waardoor het piekeren niet lang uitbleef. Tegen de middag kon ik mijn gedachten niet langer voor mezelf houden, ik moest van die twijfels af geraken.
Mijn eerste hulplijn was een MS-groep op Facebook. Vooraleer de dokter (onnodig) lastig te vallen, besloot ik ten rade te gaan bij “ervaringsdeskundigen”. Andere MS-patiënten zouden me wel kunnen vertellen of mijn klachten iets te maken hebben met mijn nieuwste levenspartner. Stiekem hoopte ik dat ze allemaal uit de lucht zouden komen vallen, en zouden zeggen dat ze nog nooit van dat soort klachten of symptomen hadden gehoord. Dan zou ik gewoon naar de huisdokter kunnen bellen om te vragen welke vitaminen ik zou kunnen nemen om vermoeidheid tegen te gaan, en daarmee zou de kous af zijn. Ik deed mijn best om de klachten die ik had zo goed mogelijk te verwoorden, wat best moeilijk was. Buikpijn, hoofdpijn, keelpijn: allemaal klachten die eenvoudig te omschrijven zijn. Rugpijn is al iets gecompliceerder, en een woord als “beenpijn” bestaat niet eens. Al snel kwamen de eerste reacties. Jammer genoeg zeiden al mijn lotgenoten wat ik al verwacht had. “Ik zou toch de dokter eens contacteren” en “Heb je je neuroloog al getelefoneerd?”. Buh, deze hulplijn was dus al een dood spoor. Was te verwachten, een MS-patiënt is daarmee nog geen MS-deskundige.
Hulplijn nummer twee dan maar. Het internet. Het alwetende medium dat een antwoord kan geven op alle vragen. Beter nog: méérdere antwoorden op elke vraag. Hoewel, beter… Volgens het ene forum zijn mijn klachten overduidelijk MS-gerelateerd, volgens de andere website dan weer overduidelijk niet. Volgens de ene bron moet ik proberen zoveel mogelijk te bewegen, volgens de andere moet ik dan weer zoveel mogelijk rusten. Oh jee, raak daar maar eens wijs uit. Al snel kwam ik tot de conclusie dat ik hier niet wijzer uit zou worden. Vlak nadat ik tot dat besluit kwam, kon ik mezelf wel tegen m’n kop slaan. Hoe kwam ik er toch bij om te gaan opzoeken op het internet? Zomaar in het wilde weg symptomen intypen op Google in de hoop hét antwoord voorgeschoteld te krijgen? Ik dacht nu zélf toch wel dat ik slimmer was dan dat…
Ondertussen kreeg ik een berichtje van een lotgenote. Eén van de kinderen die volgend jaar bij mij in de klas komen, heeft een ouder met MS. We hebben al even contact met elkaar, gewoon omdat het fijn is om af en toe eens lief en leed te delen met iemand die weet hoe het voelt. Niet dat ik met de verloofde mijn lief en leed niet deel, begrijp me niet verkeerd. Met de verloofde praat ik heel vaak met wat MS met mijn leven en met ons leven doet. Maar soms doet het deugd om als antwoord te krijgen “ik weet wat het is”. En hoe zeer de verloofde ook zijn best doet, zelfs al heeft hij de nodige medische achtergrond, dat antwoord zal hij me nooit kunnen geven. En maar goed ook! Maar goed, ik dwaal af. De mama van de toekomstige zesdeklasser raadde me ook aan de neuroloog te contacteren, zodat die mijn twijfels kon wegnemen. Er was dus geen weg meer omheen… Ik beloofde haar raad op te volgen, en om haar op de hoogte te houden.
Toch kon ik me er niet toe brengen om mijn laatste hulplijn meteen in te schakelen. Want met het wegnemen van mijn twijfel kon het verschillende kanten op gaan. De neuroloog zou me kunnen verzekeren dat het niets met MS te maken heeft, en me kunnen doorverwijzen naar de apotheek om een simpele vitaminekuur te halen. Dat zou dan ook meteen de meest aantrekkelijke optie zijn. Of hij zou me kunnen doorverwijzen naar een andere specialist die me op zijn of haar beurt opnieuw ondersteboven en binnenstebuiten zou kunnen keren. Nee, dank u. Hij zou kunnen zeggen dat het opnieuw een heropflakkering is van de vorige opstoot, en me kunnen zeggen wat ik zou moeten doen om van de klachten van af te geraken. Ik kon al raden dat zijn advies zou beginnen met een R en eindigen op …usten, waar ik al enorm naar uitkeek met mijn plannen van het weekend in het vooruitzicht (als ik hier smileys zou kunnen gebruiken zou ik in dit geval gaan voor die met z’n ene wenkbrauw omhoog, die het woord “sarcasme” haast uitschreeuwt). Of hij zou me kunnen vragen om langs te komen. BINGO!
Uiteraard won ik de jackpot. Na drie kwartier mijn gsm in m’n handen te houden vooraleer op het groen telefoontje te drukken, vier keer doorverbinden en enkele minuten wachtdeuntjes beluisteren kreeg ik de neuroloog aan de lijn. Na het uitvoerig omschrijven van de rugpijn en “beenpijn” die ik sinds enkele dagen ervaar, kon de neuroloog me geen pasklaar antwoord geven. Of ik morgenochtend even zou kunnen langskomen voor een check-up. Zodat we zeker kunnen zijn. Ik ben leerkracht – het is zomervakantie, dus ik kon niet meteen een excuus verzinnen om niet te moeten langsgaan. Want ja, dat was wat ik in eerste instantie wilde: er onderuit muizen. In de hoop dat ik morgenochtend wakker wordt zonder die verkrampte rug en benen, en ik weer zo gezond als een visje “mijn ding” kan doen, en zodat de neuroloog en ik in oktober tijdens mijn volgende consultatie er eens goed om zouden kunnen lachen. “Weet je nog dat ik je opbelde en dat ik eigenlijk helemaal niets had?” Maar goed, geen excuus achter de hand, en ik wilde ook wel ontzettend graag van al die twijfels af om mijn gedachten wat rust te gunnen. Afspraak genoteerd, dus.
Morgenochtend om 9 uur word ik verwacht. Happy happy, joy joy. Tot minstens 9 uur morgenochtend krijgen mijn gedachten nog geen rust. Integendeel, ze krijgen het alleen maar drukker. De stapel twijfels groeit haast zienderogen. Want wat als de neuroloog morgen niets vindt? Wil dat dan zeggen dat het allemaal tussen mijn oren zit? Dat ik helemaal niets heb? Dat MS nog steeds slaapt, en dat ik doe “alsof”? Stel dat de neuroloog niets vindt, wat gaat hij dan van me denken? Dat ik komedie speel? Dat ik aandacht te kort kom? Dat ik me symptomen inbeeld? Of verwijst hij me dan weer door naar een andere specialist? Maar wat als hij wél iets vindt? Wat dan? Moet ik dan toch al medicatie in overweging gaan nemen? Moet ik dan weer aan de baxter? Kan ik dan beter eens in de MS-kliniek van Overpelt gaan kijken? …

Met mijn telefoontje naar de neuroloog ben ik dus nog niets wijzer geworden. Mijn gedachten zijn stilaan dolgedraaid, en de berg vragen en twijfels wordt alleen maar hoger. Vandaag verzamelde ik de moed om naar de neuroloog te bellen en m’n klachten uit te leggen. Morgen verzamel ik de moed om naar de neuroloog te luisteren. Ik heb moed nodig om te praten, en ik heb moed nodig om te luisteren. Onvoorstelbaar toch, hoe groot een contradictie kan zijn.

Life is a party – dress like it

Vorige zaterdag was het feest. Groot feest! Eén van de collega’s stapte in het huwelijksbootje, en dat moest natuurlijk stevig gevierd worden. De zon was van de partij, de bruid en bruidegom straalden, en mijn benen hadden al een hele week niet meer geklaagd. De perfecte combinatie voor een topdag.

Ik keek er al even naar uit: de grote dag van de collega. Een dikke maand geleden vierden we samen de vrijgezellendag met de rest van de collega’s, en die was alvast super. Hun feest zou hier een mooi verlengde van worden, met ons hele schoolteam. De voorspelde regen bleef gelukkig uit, waardoor het ja-woord rond de middag gegeven werd met enkele zonnestraaltjes die door het raam naar binnen kwamen geslopen. Super! De zon was een graag geziene gast, vooral omdat het feest ’s avonds in openlucht zou doorgaan.
De bruid en bruidegom zagen er fantastisch uit. Het bruidskleed van de collega was prachtig, en ook de kledingkeuze van de bruidegom kon me helemaal bekoren. Hoewel de trouwkledij uiteindelijk bijzaak was, vooral hun stralende en overgelukkige glimlach maakte het plaatje helemaal af. Ik kreeg al vanaf de eerste minuut kriebels in m’n buik. Voor de verloofde en mij komt de grote dag immers ook dichter en dichterbij… Spannend!
De grote dag van de collega en haar kersverse echtgenoot was voor mij ook een beetje een “grote” dag. Ik heb gedanst. Maar écht GEDANST! Van zodra de dansvloer geopend was, ben ik er enkel nog van af gekomen voor de nodige sanitaire stops en om me te “hydrateren” aan de bar. Oh jee, het was geleden van voor mijn verblijf in kamer 458 dat ik nog zó gedanst had. En ik heb er van genoten, het was héérlijk.
Je kan al wel raden dat mijn benen de volgende dag hun beklag deden toen ik omstreeks één uur ’s middags eindelijk uit m’n bed stapte. Was te voorspellen, de dansspieren hebben dik vier maanden hun ding niet mogen/kunnen doen, en zoveel dansgeweld ineens zorgde voor stijfheid van m’n dikke teen tot aan mijn staartbeen.
Maar zelfs de klachten van mijn benen kunnen het heerlijke gevoel niet verstoren. Ik heb gedanst, urenlang, en daardoor ben ik weer een stukje meer “ik”. Een stukje meer ik, en een stukje minder MS. Yay, ik ben aan de winnende hand!
Op de grote dag van de collega werd weer een vraag beantwoord. Ik weet nu dat mijn benen naast klagen ook nog kunnen dansen, en dat ze het wel even kunnen volhouden ook. Een grote geruststelling. De stijve benen neem ik er graag nog even bij, na voldoende training zal ook dat probleem wel verholpen zijn. Ik weet dus wat me te doen staat de komende weken.

MS, hou je maar klaar. Zaterdag was nog maar de warming-up.
PS: Binnen 103 dagen komt de mooiste dag van de verloofde en mij er aan. Het zou fijn zijn als je je daartegen alvast een beetje aanpast aan mijn leven. Bedankt!

We read to know we are not alone

Schrijven is mijn therapie. Ik kan best begrijpen dat er mensen zijn die na het stilstaan van hun wereld professionele hulp nodig hebben. Ik niet. Of ik dénk toch dat ik geen professionele hulp nodig heb. Ik praat veel (voor de mensen die me goed kennen: ja, ik ben me er echt wel van bewust, ik praat véél) en ik schrijf, en dat helpt om MS een plaats te geven in mijn leven. Op 27 mei, de dag die ik zelf omvormde tot FUCK-MS-dag, deelde ik deze blog met de wereld. Voor die dag was mijn verhaal enkel te lezen door een select groepje, de “elite” in mijn leven: mijn familie en enkele naaste vrienden. Vanaf die dag is mijn verhaal er voor iedereen die het lezen wil.

En gelezen wordt er. Wow, op 27 mei schoten de statistieken de lucht in. Niet dat ik dag per dag opvolg hoeveel mijn blog gelezen wordt, ik doe het echt niet om “populair” te worden, maar na het delen van mijn blog op Facebook was ik wel benieuwd of er veel mensen de tijd zouden nemen om mijn verhaal te lezen. Op 1 dag tijd passeerden er een 400-tal bezoekers langs mijn blog, een groot verschil met de dagen en weken die er aan vooraf gingen.
Ik moet toegeven dat ik een beetje bang was. Hoewel het al even in mijn hoofd speelde om mijn verhaal met iedereen te delen, werd ik eerst tegengehouden door het idee dat anderen dit zouden afdoen als middel om medelijden op te wekken. En dat is het laatste wat ik wou. De reden dat ik de blog toch deelde, is dat er al verschillende geruchten de ronde deden. Ik zou moeilijk te been zijn, ik zou met krukken gaan, ik zou in een rolstoel zitten, ik zou echt wel doodziek zijn, ik zou vanaf nu altijd halftijds gaan werken, en zo kan ik nog even doorgaan. Het delen van mijn verhaal, het échte verhaal, zou deze geruchten wel doen verdwijnen. En mensen die dachten dat ik medelijden wilde opwekken, die kennen me gewoon niet goed genoeg, besloot ik. Maar toen ik vaststelde dat er plots zóveel bezoekers waren, kwam die schrik toch even terug.
Mijn angst was ongegrond. Het duurde niet lang vooraleer de eerste reacties kwamen. Reacties waaraan ik me niet echt had verwacht. Van mensen waarvan ik het niet had verwacht. Van mensen die ik al lang niet meer heb gezien, van mensen die ik zelfs niet persoonlijk ken. En allemaal zeiden ze hetzelfde, of het kwam toch op hetzelfde neer. Geen medelijden (oef!), wel complimenten. Over hoe ik met mijn nieuwe levenspartner omga. Over hoe ik erover kan praten en schrijven. Over wat voor een, en ik citeer, “straffe madam” ik ben. Oef, positieve reacties. Reacties die me deugd deden, echt waar, en waarvoor ik heel dankbaar ben.
Er waren ook enkele mensen die persoonlijk contact met me opnamen. Om te zeggen dat mijn verhaal hen deed nadenken over het leven. Of om te zeggen dat ze zelf al even bepaalde klachten hadden, en dat het lezen van mijn verhaal hen er toe bracht om toch eens naar de dokter te gaan. Dat had ik al helemaal niet verwacht, en dat was ook helemaal niet mijn bedoeling. Ik ben niet beginnen schrijven met het idee “en nu zal ik iedereen eens laten filosoferen over hun eigen leven”, al helemaal niet. Ik ben beginnen schrijven voor mezelf (egoïstisch, hé), en nu blijkt dat anderen er ook echt iets aan hebben. Ik wist eerst niet goed hoe ik me hierbij moest voelen. Ik wil niet het idee geven dat ik nu weet hoe het leven in elkaar zit, dat ik er helemaal achter ben hoe het leven geleefd moet worden, want dat ben ik hoegenaamd niet. Het is niet mijn bedoeling om mensen “op de vingers te tikken” omdat ze vitten op de kleine ongemakken van het leven, want daar betrap ik mezelf ook nog steeds op. Maar na enkele van deze reacties zag ik in dat ik het misschien maar moet zien als compliment. Als positieve bijwerking van mijn nieuwe levenspartner en het verhaal dat daaruit voortvloeit. Als mijn verhaal zoals ik het schrijf (no-nonsense en eerlijk, zonder bijbedoelingen) mensen er toe kan aanzetten om zelf te gaan nadenken over hun eigen verhaal, dan kan dat toch alleen maar iets goeds zijn. Denk ik dan.
Mensen spreken me anders aan nu. Voordat ik mijn eigen versie van het verhaal de wereld instuurde, werd er in het rond gegooid met flarden van wat mensen dáchten dat mijn verhaal was. De ene flard lag al dichter bij de werkelijkheid dan de andere. Wanneer mensen me aanspraken, begonnen ze vaak met “ik heb gehoord dat…”, om dan een aantal flarden aan elkaar te breien die ze hier en daar hadden opgevangen. Waarop ik telkens het hele verhaal van naaldje tot draadje moest uitleggen, om de juiste flarden netjes aan elkaar gezet te krijgen. Wanneer mensen me nu aanspreken, beginnen ze nu vaak met “ik heb gelezen dat…”, en dat maakt de conversatie een stuk makkelijker. Mensen die me zo aanspreken kennen mijn verhaal, en weten net zoveel als ik. Dat praat makkelijker.
Wat ik me in de afgelopen weken ben beginnen afvragen, is waarom mensen mijn verhaal lezen. Waarom zijn mensen geïnteresseerd in het stilstaan van mijn wereld, mijn hersenspinsels over mijn leven, mijn ups en downs? Is het uit nieuwsgierigheid, de voyeur in ons die ons hier toe aanzet? Een soort reality-serie, maar dan in woorden in plaats van beelden? Is het uit bezorgdheid? Interesse? Is het gewoon goed leesvoer? Of toch maar weer dat medelijden? Tot vandaag had ik hier geen antwoord op gevonden, en ik denk ook niet dat de lezers van mijn blog daar zo meteen een antwoord op zouden kunnen geven. Maar in mijn zoektocht naar goede citaten om in mijn blog te verwerken, vond ik deze van C.S. Lewis: “we read to know we are not alone”.

We lezen om te weten dat we niet alleen zijn. De nagel op de kop. MS is mijn nieuwe levenspartner, waarmee ik moet leren samenleven. En zo heeft ieder z’n eigen ongemakken die het leven wel eens in de war durven sturen. En iedereen staat daar uiteindelijk alleen voor. Ja, je hebt familie en vrienden waarop je altijd kunt rekenen, maar als puntje bij paaltje komt moet JIJ er wel doorheen. Een verhaal als het mijne lezen, maakt dat we weten dat ieders wereld wel eens stilstaat. Dat ieder met z’n eigen levenspartner(s) door het leven moet. We doen dit alleen, maar we zijn niet alleen. Gelukkig.

Early mornings, big shirts, messy hair, a book, and tea

1 juli – vakantie! Alle leerkrachten in het land waren gisteren door het dolle heen, net als alle kinderen. Een heel aantal ouders was dan weer minder enthousiast, samen met alle anderen die “toch wel vinden dat die van het onderwijs toch echt niet te klagen hebben”. Ook ik was door het dolle heen, of toch de rustige versie ervan. Misschien kan ik hier beter het woord “opgelucht” in de mond nemen. Want dat ben ik: opgelucht. Ik heb het gehaald.

10 weken en anderhalve dag. Exact zo lang was ik aan het werk na het stilstaan van de wereld, mijn verblijf in kamer 458 en mijn 6 weken ziekteverlof. Dat wil dus zeggen dat mijn nieuwe levenspartner en ik mekaar vandaag exact 17 weken geleden voor het eerst hebben ontmoet. Na die 17 weken is onze relatie nog niet echt verbeterd. Ik vind MS nog altijd niet zo leuk, en ik heb het gevoel dat dat er nooit zal in zitten. Ik heb m’n best gedaan, maar onze plannen en toekomstperspectieven sluiten niet al te nauw bij elkaar aan. Dus doe ik nu m’n best om er gewoon mee samen te leven. En dat lukt, de ene dag al wat beter dan de andere. Met hier en daar wat water bij de wijn, discussiëren we op dit moment niet al te veel.
Van discussiëren komt eigenlijk zelfs niets in huis. Ik moet toegeven dat er al heel wat momenten in onze 17 weken durende relatie zijn geweest, waarop ik de toegeeflijke moest zijn. MS is van het koppige type en geeft niet zo snel op, heb ik al gemerkt. Dus moet vooral ik water bij de wijn doen: voldoende rustpauzes inlassen, niet meteen aan de slag gaan met opruimen in de klas, voldoende gaan zitten, … (Zeg het niet tegen de verloofde, in de relatie met hem durf ik wel eens minder toegeeflijk zijn en is mijn water meestal sneller op. Ik zou niet willen dat hij jaloers wordt op mijn andere levenspartner.)
De laatste weken ging alles op school aan een hels tempo. Toetsen – verbeteren – punten ingeven – rapporten maken – klassenraad – oudercontacten – Pennenzakkenrock – proclamatie – afscheid. Dit tempo vond MS niet zo tof, maar ik moest dit wel aanhouden om klaar te geraken tegen het begin van de vakantie. Dat heeft MS denk ik een beetje boos gemaakt, en dat moet ik nu bekopen. Sinds gisteren zijn mijn benen weer zwaar, en ook mijn rug voelt vermoeid aan. Dus zal ik maar toegeven… In mijn agenda stonden morgen en overmorgen twee dagen gepland waarop ik zou gaan opruimen in de klas. Die heb ik al maar verschoven naar volgende week, en vervangen door een paar dagen rust. Niet wat ik gewend ben aan het begin van de zomervakantie, maar ik kan er best mee leven.
MS en ik, wij houden niet van dezelfde dingen. Onze karakters en interesses liggen mijlenver uit elkaar. Ik houd van dansen, MS niet. Ik houd van een stevige wandeling met het hondje, MS (voorlopig nog) niet. Ik ben eerder het actieve type, MS houdt dan weer van rust.
Gelukkig zijn er ook dingen waar MS en ik allebei van houden. Dat maakt dat het toch lukt om op een ietwat deftige manier met elkaar te leven. We houden allebei van terrasjes. We houden allebei van dezelfde series op Netflix. We houden van schrijven. We houden van knuffelen met het hondje. We houden van genieten in de tuin. We houden van knuffelen met de verloofde. Dat zijn de momenten waarop MS en ik het nog wel met elkaar kunnen vinden. Of tenminste, dat denk ik toch. Het zijn alleszins de momenten waarop MS niet van zich laat horen. Zwijgen is toestemmen, denk ik dan maar.

De komende 8 weken hoop ik mijn relatie met mijn nieuwste partner te verbeteren. Ik ga volledig inzetten op de dingen waar we allebei van houden, zodat MS ziet dat ik mijn best doe om ‘m te aanvaarden. Zodat hij ook leert wat water bij de wijn te doen, en ik er op 1 september weer fulltime kan in vliegen!

Sometimes I forget putting myself first isn’t selfish, but necessary

Rusten. Niet te veel fysieke inspanning. Voldoende rust nemen. Dat zei de neuroloog me vanmorgen aan de telefoon. Een telefoontje waarop de verloofde, de ouders en de zus sterk aandrongen, en terecht. Een telefoontje waar ik een beetje tegenop keek, ook terecht. Want ik begon de laatste dagen een beetje te zweven, dacht dat MS stilaan in slaap was gevallen, en dat ik dus al heel wat meer aankon. Na het telefoontje staan m’n voeten weer netjes op de grond…

Dinsdag was een topdag. In Technopolis werd “de grootste chemieles ter wereld” georganiseerd. Een poging om het wereldrecord “zoveel mogelijk experimenten tegelijk uitvoeren” te verbreken. Daar mochten onze leerlingen van de derde graad natuurlijk niet ontbreken. Samen met een duizendtal leeftijdsgenoten slaagden ze erin om het nieuwe record te behalen. Als beloning mochten alle kinderen en leerkrachten in de namiddag Technopolis gratis verkennen. De leerlingen hebben zich gedurende de hele dag voorbeeldig gedragen, en we waren netjes op tijd terug op school. Voor de leek in het onderwijs: in leerkracht-termen is dit een “topdag”.
Wanneer ik van de bus stapte, merkte ik dat mijn linkerbeen er weer even minder zin in had. De knie protesteerde door lichtjes te overstrekken, en de voet struikelde over elke hoogteverschil vanaf 2 centimeter. Het was niet de eerste keer dat m’n gekke loopje weer de kop opstak, dus ik pikkelde nog even vrolijk rond op school vooraleer naar huis te gaan. Thuis lukte het me ook best om te stofzuigen en nog even te dweilen, voordat ik neerplofte in de loungeset in de tuin met een lekker glas wijn als beloning voor de geslaagde, productieve dag. Mijn benen voelden vermoeid en zwaar aan, maar ook dat was niets nieuws. ’s Avonds rustig aan doen, en dan zou ik woensdag weer gas kunnen geven.
Aan tafel voelde ik het. Of beter gezegd: voelde ik het niet zo goed. Wanneer ik mijn hand in mijn zij zette, leek mijn romp wel verdoofd. Niet helemaal verdoofd, maar het gevoel dat je hebt wanneer de verdoving er nog niet helemaal uit is. Het gevoel dat ik een tweetal maanden geleden ook had wanneer ik naar de spoedafdeling van het ziekenhuis ging. Het gevoel dat, gelukkig, al heel wat weken geleden verdween na de cortisone-behandeling. Het verbaasde me dit gevoel terug te voelen… Ik kon het me natuurlijk ook inbeelden, dus nam ik de proef op de som. Ik ging met m’n vingernagels over mijn rechterzij. Dan over mijn linkerzij. Terug over mijn rechterzij. Nee, dit beeldde ik me niet in. Hoewel het gevoel niet zo sterk verminderd was als een tweetal maanden geleden, het verdoofde gevoel was er. En dat terwijl mijn gevoel aan de rechterkant al weken terug oké was. Verdomme…
Ik besloot even af te wachten. Misschien zou een avondje platte rust en een goede nachtrust ervoor zorgen dat alles uit zichzelf zou overgaan, en zouden woensdagochtend zowel de linker- als de rechterkant van mijn lichaam terug naar behoren werken. Jammer genoeg was dit niet zo… Het gekke loopje zag er gelukkig al iets minder gek uit, maar het gevoel was nog niet terug.
Wat dit zou kunnen betekenen, wist ik niet. Was het de voorbode van een nieuwe opstoot? Een uitloper van de vorige opstoot? Of gewoon een reminder van MS, in de zin van “Hey, ik ben er ook nog!”? Maar om nu meteen de neuroloog te contacteren, dat vond ik er misschien een beetje over. Ik wil niet zo’n patiënt zijn die voor elke scheet naar de dokter belt… Dus besloot ik ergens anders een antwoord op mijn vragen te zoeken. Sinds kort ben ik lid van een Facebook-groep met MS-patiënten. In deze groep worden dagelijks vragen gesteld en beantwoord. Het leek me een goede manier om antwoorden te krijgen. Alle leden van deze groep zijn immers “ervaringsdeskundigen”. Ik legde de situatie in enkele zinnen uit, en verstuurde het bericht. Vol hoop op positieve antwoorden. Al snel kwam de eerste reactie. Ook de tweede en derde reactie bleven niet lang uit. Allemaal zeiden ze hetzelfde: dit zou een heropflakkering kunnen zijn van de vorige opstoot, te wijten aan vermoeidheid en/of stress. Allemaal hadden ze dit wel eens meegemaakt. Toch raadden ze me aan om mijn neuroloog te contacteren als de symptomen langer dan 24u zouden aanhouden. Ik besloot nog even te wachten met het telefoontje, en hoopte dat de klachten snel zouden verdwijnen.
Elke woensdag gaan de verloofde en ik eten bij de mama en de papa. Dat is na mijn verblijf in kamer 458 een wekelijkse gewoonte geworden. Tijdens het avondeten kwam het ter sprake: het gekke loopje, het verminderde gevoel in mijn rechterzij (en ondertussen ook -been). De vragen die ik had gesteld in de MS-groep, en de antwoorden die ik had gekregen. Ondertussen waren er jammer genoeg 24u verstreken sinds de symptomen weer de kop opstaken. De verloofde en de ouders vonden het dus logisch dat ik de neuroloog zou contacteren. Ik beloofde om er de volgende dag meteen werk van te maken.
Vanmorgen zag ik enorm op tegen het telefoontje. Om verschillende redenen. Ten eerste vond ik nergens op de website van het ziekenhuis welk nummer ik moest bellen om een dokter te kunnen spreken. Verder was ik bang. Bang dat de neuroloog mijn reactie overdreven zou vinden. Bang dat de neuroloog me zou verwijten dat ik te hard gewerkt had. Bang dat hij me zou zeggen dat ik terug thuis zou moeten blijven. Bang dat hij mijn wereld weer zou laten stilstaan. Bang, om allerlei redenen… Ik stelde het telefoontje niet uit, maar beet meteen door de zure appel. Na enkele keren doorverbinden kreeg ik de dokter aan de lijn. Ik legde hem kort uit wat mijn klachten waren. Volgens hem is dit geen voorbode van een nieuwe opstoot. Daarvoor zouden er andere symptomen moeten zijn. Dit is, zoals de “ervaringsdeskundigen” in de MS-groep mij al wisten te vertellen, een heropflakkering van de vorige opstoot. Een gevolg van te veel fysieke inspanning. Dan stijgt volgens de neuroloog de lichaamstemperatuur, wat een negatief effect heeft op de ontsteking in het ruggenmerg. Die is nog volop aan het genezen, en kan terug “geactiveerd” worden bij verhoogde lichaamstemperatuur. Met als gevolg de terugkeer van eerder symptomen. Wat ik nu kan doen is rusten. Niet te veel fysieke inspanning. Voldoende rust nemen.
Enerzijds ben ik opgelucht. Oef, geen nieuwe opstoot. Ik moet “gewoon” rusten, en dan verdwijnen de klachten weer. Anderzijds voelt dit weer aan als een tegenslag. Het gekke loopje was er al een tijdje bij vermoeidheid, maar nu is er een tweede symptoom teruggekeerd. Het voelt alsof ik achteruit ga in plaats van vooruit. Ik weet dat MS onvoorspelbaar is, en ik weet ook steeds beter en beter dat het net die onvoorspelbaarheid is die ik haat. Het gooit m’n hele routine overhoop. In plaats van het laatste lesuur vandaag nog les te gaan geven, moest ik thuisblijven. En rusten. Alsof ik dat nog niet genoeg gedaan heb de laatste twee maanden…
Twee dagen, langer heeft het niet geduurd voordat MS me z’n reminder stuurde. Eén dag. Zo lang kon ik het telefoontje uitstellen. In totaal drie dagen. Drie dagen lang ben ik er in geslaagd om MS even opzij te zetten. Om niet te denken aan mijn onvoorspelbare levenspartner, maar weer “gewoon” te functioneren in het huishouden en op het werk. Want zo heb ik het altijd gedaan: eerst de rest, en dan ik. Eerst het werk, dan pas rust. Vandaag is mijn vroegere logica weer op z’n kop gezet. Eerst ik, dan de rest. Eerst rust, dan pas het werk…

Ik was het even vergeten. Ik was vergeten dat het nodig is om eerst aan mezelf te denken. Vergeten dat het geen kwestie is van egoïsme, maar van noodzaak. De verloofde, de mama en de papa, de zus, de dokter, de collega’s, … Allemaal zetten ze mijn beide voeten weer op de grond, en herinnerden ze me eraan dat ik moet luisteren. Naar hen, naar mijn onvoorspelbare levenspartner, en vooral naar mijn eigen lichaam. Omdat het moet. Omdat het nodig is.

The darkest nights produce the brightest stars

Men zegt wel eens dat je in slechte tijden je echte vrienden leert kennen. En dat lijkt zo’n negatieve betekenis te hebben, alsof iedereen je zal laten vallen wanneer het minder goed gaat. Toch is het zo: wanneer het minder goed met je gaat, ontdek je wie er met je begaan is. Maar dan niet in de negatieve betekenis. Daarom vind ik deze quote een betere beschrijving. The darkest nights produce the brightest stars. En zoals je zal merken in dit deel van mijn verhaal, zijn dat verdomd veel sterren…

Nog voordat ik goed en wel uit box 5 werd gezet en in kamer 458 werd gedropt, liepen de eerste bezorgde telefoontjes al binnen. De verloofde, de schoonmama, de schoonzus,… Allemaal waren ze erg geschrokken dat ik onmiddellijk opgenomen werd in het ziekenhuis. Ik moest natuurlijk ook meteen mijn directie op de hoogte brengen, want er moest voor de rest van de week een oplossing gezocht worden voor mijn leerlingen. Via Facebook bracht ik de rest van de vrienden op de hoogte, en de leerlingen en ouders van de school verwittigde ik via de klaspagina van Facebook over mijn voorlopige afwezigheid. Dit alles bracht een overvloed aan berichtjes op gang. “Veel beterschap!” “Snel weer beter!” “Laat je maar goed verzorgen!” Fijn. Niet sarcastisch, écht fijn. Niet dat ik het deed voor de aandacht, veeleer om ervoor te zorgen dat iedereen op de hoogte was en er dus geen al te grote verbazing zou zijn ’s ochtends op de speelplaats. Maar toch geeft het een ontzettend fijn gevoel om te weten dat er mensen zijn die aan je denken, al is het maar even. Het maakte dat de eerste uren in het ziekenhuis minder bevreemdend waren, alsof ik een stukje van m’n vertrouwde omgeving had meegenomen.
De dagen dat ik in het ziekenhuis lag, kreeg ik veel bezoek. De mama kwam elke namiddag en avond, zodat ik niet te veel alleen zou zitten. Na twee dagen op het hondje te passen kwam ook de papa naar het ziekenhuis. Twee keer kwam de moe mee met de mama, die natuurlijk doodongerust was. De zus kwam direct na haar werk langs en ook de schoonfamilie liet alles vallen om een bezoekje te kunnen brengen. De tante, de nonkel, de neef en zijn vriendin, S (de vriendin-van-het-middelbaar), allemaal kwamen ze langs. En ze brachten cadeaus mee, want dat doe je als je iemand in het ziekenhuis bezoekt: bloemen, chocola, pralines, … Een hele verzameling. Nu moet je weten dat ik iemand ben die letterlijk NOOIT ziek is, dus dat was ik allemaal niet gewend. Ik houd ook niet van medelijden, maar dat was er niet. Bezorgdheid, dat wel. Medelijden heeft zo’n denigrerende bijklank, bezorgdheid niet. Bezorgd klinkt beter, voelt warmer…
De grootste verrassing stond vrijdag aan de deur van kamer 458. Omstreeks kwart voor 11 werd er op de kamerdeur geklopt. Simonneke (waar ik later nog op terugkom) was er even niet, de mama zou pas om half 12 komen om me te komen ophalen (en die klopte normaal niet aan) en het was nog geen bezoekuur. Wie kon dat toch zijn? Wanneer ik om de hoek keek, zag ik iemand staan die ik al jaren niet meer gezien had. Kijk, dat is nu vriendschap. We kennen elkaar van in de lagere school. Toen noemde men het nog niet zo, maar om het in hedendaagse woordenschat te omschrijven: wij waren echte BFF’s. Tot enkele jaren terug zagen we elkaar nog wekelijks op de dansles, maar van zodra ik het wat drukker kreeg met mijn job en huishouden gaf ik die hobby op. En je kent dat: in het begin wordt er nog getelefoneerd en wel eens afgesproken voor een etentje, maar op de duur is ieder z’n eigen leven beginnen leiden en vielen ook de telefoontjes en afspraakjes weg. Enkele weken geleden was ik haar nog wel eens tegen het lijf gelopen in het winkelcentrum, waar we even hebben stilgestaan om te praten over waar het leven ons gebracht had. Daarna gingen we elk weer verder op onze eigen weg. En nu, plots, stond ze daar, in het midden van mijn weg. “Ik moest hier in het ziekenhuis zijn, wist dat je hier lag, en voelde dat ik even moest langskomen” – “Dan denk ik dat je best even gaat zitten”, waarop ik de berg weer rustig beklom. Ongeloof, bezorgdheid, steun, de lawine die ik ondertussen al gewend was. Maar alles heel vertrouwd, want hoe lang we elkaar ook niet meer gezien hadden, die vertrouwde band was er nog steeds. Fijn.
Eenmaal thuis kwamen er weer berichtjes. En bloemen (aan de deur geleverd, verrassing!). En bezoekjes. En telefoontjes. Het leuke is dat alle berichtjes die ik kreeg vroegen naar hoe het met me ging, en niet naar wat ik precies had. Dat is een groot verschil. Mensen die vragen wat je precies hebt vragen dit uit eigenbelang, nieuwsgierigheid. Mensen die vragen hoe het met je gaat, zijn bezorgd en geïnteresseerd in jou als persoon. Die mensen, die vragen hoe het met je gaat, die bezorgd zijn, die geïnteresseerd zijn, dat zijn die sterren waar het om gaat in de quote. De mensen die je niet uitnodigt, maar die zelf aanvoelen dat ze welkom zijn voor een bezoekje. De mensen die je niet opbelt, maar die als in een reflex zelf je nummer kiezen. Dat zijn de mensen die je nodig hebt om deze periode in je leven door te komen.
Er kwamen mensen langs die ik verwachtte. Familie. Vrienden. De mensen waar je altijd op kunt rekenen, en die je steunen en helpen waar ze kunnen. De zus offerde heel wat uurtjes van haar zeldzame vakantiedagen op om te helpen in het huishouden. De mama verplaatste een klant om te kunnen chauffeuren, en kwam regelmatig langs om te helpen met de kleine karweitjes. De papa, mama en schoonmama maakten ons terrasje lenteklaar. De va wiedde het onkruid in de voortuin. Ik kan nog pagina’s lang doorgaan met het opsommen van de dingen die de familie en de vrienden voor me hebben gedaan, en nu nog steeds doen. Langs de ene kant is het een frustratie, zij doen de dingen die ik normaal gezien doe in en rond ons huis. Maar langs de andere kant geeft het een geruststellend gevoel: het leven gaat door. Alles gaat door zoals het hoort, maar dan even net iets anders dan anders. Mijn wereld blijft in beweging, en dat dankzij hen.
Er kwamen mensen langs die ik niet verwachtte. Collega’s. Ouders van op school. Kennissen. De mensen die je anders dagelijks ziet, maar waarvan je niet besefte dat ze je zouden missen als je er niet bent. Het klinkt misschien raar, maar het is fijn om te weten dat je gemist wordt. Dat toont dat mensen je appreciëren en waarderen wanneer je er wel bent. Een gevoel dat iedereen nodig heeft, maar niet iedereen ook werkelijk heeft. Ik kan niet zeggen dat ik dit gevoel niet had, ik stond er gewoon niet echt bij stil. Nu de wereld heeft stilgestaan bekijk ik alles anders, sta ik zelf ook wat meer stil. En dat doet me meer dan eens beseffen hoezeer ik langs mijn kant deze mensen waardeer en apprecieer. Ook zij zorgen ervoor dat mijn wereld in beweging blijft.

The darkest nights produce the brightest stars… Toch mooi, niet?

Choose to be optimistic – it feels better

Dalai Lama XIV had hier kennelijk al goed over nagedacht vooraleer hij deze beroemde quote de wereld in stuurde. Oké, het is de logica zelve, het omzetten naar de praktijk dan weer net niet… Mensen kiezen de dag van vandaag te snel voor de andere, pessimistische kant. Ook ik ben in het verleden meermaals in die val getrapt. Een ongelukkige combinatie van een slechte nacht, een oneindige to do lijst, drukke kinderen in de klas, en een regenachtig weerbericht waren meer dan eens de oorzaak van een “bakkes tot op de grond”, zoals dat wel eens wordt gezegd. En dan gaat niets meer zoals je wil, wat zorgt voor nog meer negatieve gedachten, enzoverder, enzovoort. Een weekend of een weekje vakantie kon me dan altijd wel helpen om terug in een positieve spiraal te geraken, en me dan voor te nemen me niet meer door negatieve gedachten te laten meeslepen. Om dit na enkele weken dan weer vergeten te zijn. Toch post ik nu deze quote, vol overtuiging om ze in de praktijk om te zetten. Want toen de wereld weer in beweging kwam, was deze logica de enige uitweg…

Na de uitspraak van de neuroloog reageerde ik verrassend kalm. Ik luisterde naar zijn uitleg, liet alles over me heen komen. Er was nog geen zekerheid, maar ook uitsluitsel van deze diagnose zou deze week sowieso niet meer geboden kunnen worden. “De kans is dus reëel?” – “De kans is groot.” De dokter legde uit dat hij ook graag een hersenscan zou nemen om te kijken of er daar ook zichtbare letsels waren. Die scan zou één van volgende dagen nog plaatsvinden en zou meer, of net minder, duidelijkheid en zekerheid kunnen brengen. Waarop de vriendelijke verpleger werd opgeroepen om me terug naar kamer 458 te brengen. Wat er onderweg door me heen ging, weet ik niet meer. Ik herinner me dat de verpleger, net als tijdens de andere rolstoelritjes, een praatje maakte over koetjes en kalfjes. Maar zet me nu alle koeien en kalveren op een rij, ik haal die van dat gesprek er niet meer tussen uit! Mijn gedachten waren overal en nergens tegelijk. Terug op kamer 458 kon ik eindelijk (het was ondertussen 10.15u) aan mijn ontbijt beginnen, ook in gedachten verzonken. Geen negatieve, geen positieve, gewoon… gedachten. Tot het tot me doordrong dat ik dit nieuws aan de verloofde en mijn familie zou moeten vertellen. Wat nog restte van de voormiddag, besteedde ik dus aan het bedenken hoe ik dit zou moeten zeggen zonder verdriet te veroorzaken. Het werd me al snel duidelijk dat dit niet zou lukken…
Net als elke middag ging de telefoon wanneer het dienblad met het middageten op tafel werd gezet. De verloofde, op wandel met het hondje, meldde zich elke middag even om te checken hoe het met me ging. Ik stond voor de torenhoge berg met helemaal bovenaan de uitspraak van de neuroloog, en besloot om meteen een spurtje te wagen naar de top. In enkele woorden was het eruit: de dokter vermoedt MS. Achteraf bekeken stel ik me grammaticale vragen bij de opbouw van deze zin, maar op dat moment was het de beste samenvatting die ik kon uitbrengen aan de telefoon. De verloofde werd even stil. “Dat was ook al bij me opgekomen.” Het moet hier wel even gezegd worden dat de verloofde zelf de nodige medische achtergrond heeft, en voor zijn beroep wel eens in contact komt met MS-patiënten. Hij had zelf dus al een aantal puzzelstukjes in elkaar gepast, maar schrok toch even wanneer het luidop werd gezegd. Ik vertelde hem nog kort welke tests er verder nog gepland stonden de volgende dagen, en liet hem dan alleen met zijn gedachten en het hondje.
Na het middageten kwam de schoonzus op bezoek. Ik deed m’n spurtje opnieuw. Stilte. Haar stelde ik gerust door te zeggen dat er nog geen definitieve diagnose was, slechts een vermoeden. Dat gaf de boodschap toch een ietwat positief tintje. Achteraf bekeken niet meteen de juiste keuze, want hierdoor gaf ik ook weer hoop. Dat de dokter de kans als “groot” inschatte, vermeldde ik niet. Ik wilde niet dat iemand zich zorgen zou maken over mij of wat er met mij aan de hand zou kunnen zijn. Pas wanneer de mama arriveerde, kon ik mezelf ertoe brengen de berg rustig te beklimmen. En door dit rustig te doen, kreeg ik zelf ook meer inzicht in wat de dokter had gezegd. Ook de mama had zich hier aan verwacht, sinds een tijdje kan ze goed met de moderne media overweg en dus had ze ook al het nodige opzoekwerk verricht. Wat volgde was een reeks telefoontjes om de familie op de hoogte te brengen. Ik vond het fijn dat de mama de berg nog een paar keer in mijn plaats wou beklimmen, dat gaf mij de tijd om het even te laten doordringen. Want weet je, ik wist het van zodra de dokter het had gezegd, maar ik wíst het pas echt nadat ik het zelf een paar keer had verteld. Tot mijn eigen verbazing (toch als ik het nu bekijk) dacht ik er heel nuchter en rationeel over na. Ik besloot heel snel om niet te gaan denken in termen van “ik kan misschien niet meer …”, maar omgekeerd. Ik wist nog niet zo heel veel over MS, maar wel genoeg om meteen in te zien dat een leven met MS mogelijk is, leefbaar is. Ik denk dat dat inzicht, dat besluit, genoeg was voor mij om ervoor te kiezen optimistisch te zijn. Nee, “kiezen” is niet het woord dat hier past. Kiezen doe je bewust. Als je kiest, zeg je “ik ga optimistisch zijn”, en ik kan me niet herinneren dat die zin door mijn gedachten is gegaan op eender welk moment sinds het stilstaan van de wereld. Ik koos niet voor het optimisme, het overkwam me…
Sinds het optimisme me was overkomen, beklom ik de berg elke keer weer een beetje vlotter. Geen spurtjes meer, maar rustige wandelingen naar de top. Zonder te vergeten af en toe eens uit te rusten en te genieten van het uitzicht, want uiteindelijk was dit alles niet uitzichtloos. Eenmaal de top bereikt, kon ik telkens opgelucht ademhalen. Het werd me echter al snel duidelijk dat diegenen die met me mee waren gewandeld, eenmaal ze het nieuws hadden gehoord, moeite hadden met de afdaling. Elke keer veroorzaakte dit ongerustheid, bezorgdheid, verdriet. Logisch natuurlijk, zelf zou ik ook zo reageren. Ik werd bang, bang dat dit verdriet zich als een lawine van deze hoge berg zou storten, en ervoor zou zorgen dat iedereen rondom mij geneigd zou zijn het pessimisme te kiezen. Tegelijk werden de verloofde, de mama, en de rest van de familie bang dat ik me op het moment dat ze er waren gewoon sterk hield, dat mijn “lawine” van verdriet nog zou komen…
Gelukkig was het optimisme sterker dan alle negatieve gedachten die bij me aanklopten. Want natuurlijk, die negatieve gedachten doken wel eens op. En ik weet niet wat ik heb gedaan, ik weet niet hoe ik het heb gedaan, maar ik ben op één of andere manier in dat optimisme blijven geloven. En dat voelt goed.

Op dit moment ben ik al kleine week thuis, en het optimisme dat me is overkomen is er nog steeds. Het heeft me ervan overtuigd dat, hoewel het niet altijd de gemakkelijkste keuze is, het toch de moeite waard is om voor te kiezen. Ook de verloofde, de mama en de rest van de familie hebben er ondertussen voor gekozen. En ik zie dat het ook voor hen goed voelt.
Choose to be optimistic. It feels better.

En toen stond de wereld stil…

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.

2 maart 2015, maandag. Een veel te koude dag voor m’n nagelnieuwe Allstars. Maar dat kon me niet deren, ik vond ze heerlijk. En de kids vonden ze super-tof, echt iets voor hun “coole juf”.
De eigenlijke reden om de nieuwe schoenen alvast te dragen, was het rare gevoel in mijn benen. Weinig gevoel aan de rechterkant, een slapend gevoel. Linkerhand en -been die minder kracht leken te hebben. Wanneer ik stapte, leek het of ik aan mijn benen niet meer kon uitleggen hoe ze dat ook weer moesten doen. J, de verloofde, had me gisteren al naar spoed willen brengen, maar ik ben niet zo’n fan van ziekenhuizen, en besloot mijn eigen huisdokter op te bellen tijdens mijn middagpauze. Die had ik immers vrijdag al opgezocht, toen enkel de gevoelloosheid in mijn rechterbeen nog voor problemen zorgde. Toen hij hoorde dat de gevoelloosheid verder omhoog was getrokken, en ik andere klachten had aan de linkerkant, raadde hij me toch ten stelligste aan om me naar de spoeddienst van het ziekenhuis te begeven.
Na veel vijven en zessen (ik kon m’n klas toch niet zomaar achterlaten in het midden van de dag, dus werkte ik met mijn koppige kop nog enkele uurtjes door), een blitzbezoekje aan de huisarts om zijn verwijsbrief op te pikken en een scheve blik van de spoedverpleegster lag ik dan toch op de onderzoekstafel van box 5. De neuroloog begon samen met een stagiaire aan zijn onderzoek, en al na enkele kleine testjes was de bezorgdheid van zijn gezicht af te lezen. Het verdict? Een ontsteking van het ruggenmerg. De oorzaak? Niet over uit te spreken voordat er een aantal tests gedaan worden. Het gevolg? Onmiddellijke opname, met zo snel mogelijk een cortisone-behandeling via baxters. Yay, it really was my lucky day…
Ik stelde me tevreden met een tweepersoonskamer, vooral in de overtuiging dat ik morgenavond weer in m’n eigen bedje zou slapen. Na even zoeken werd ik gedropt in kamer 458, bij de vrouw die tegen het einde van de week een stukje van mijn hart zou veroveren: Simonne. Na een korte kennismaking, het bekijken van de kinderfoto’s van de kleinkinderen en een aflevering op Netflix (leve WiFi in de moderne ziekenhuizen!) brak de eerste nacht aan. Tegen alle verwachting in kon ik de slaap best snel vatten, en heb ik toch een degelijk aantal uren vast kunnen slapen. Een opluchting toen ik wakker werd: oef, vandaag enkele tests en dan de behandeling opstarten. Ik zal snel weer thuis zijn…
“Goeiemorgen, we starten met de lumbale punctie” waren dan ook de woorden die mijn opluchting in rook lieten opgaan. Want laat me buiten ziekenhuizen nu ook net geen fan zijn van naalden. En het exemplaar dat klaarlag om zich in mijn ruggenmerg te planten zag er geen lieverdje uit… Nu is het me duidelijk dat dit één van de enige keren in mijn 27-jarige leven was dat ik letterlijk bloed, zweet en tranen heb gelaten. Gelukkig zijn dokters de dag van vandaag niet sadistisch ingesteld, en werd ik verdoofd vooraleer de naald in mijn ruggenmerg binnendrong om het nodige vocht af te nemen. Nadien mocht ik zelfs nog twee uurtjes plat liggen (ohja, vollédig plat!) om te bekomen van de hele gebeurtenis. Het begrip “bed & breakfast” kreeg op dit moment ook weer een nieuwe betekenis, gezien ik ook in platliggende toestand de boterhammetjes mocht proberen te verorberen die de verpleegster voor mij had gesmeerd en mijn thee netjes met een rietje geserveerd kreeg. Gelukkig had ik m’n gsm in de buurt om me een beetje bezig te houden, want al na 10 minuten had het plafond van kamer 458 geen geheimen meer voor mij. Uiteraard kon ik het ook niet laten om aan de verloofde en de rest van de familie te laten weten dat ik een ruggenmergpunctie had overleefd.
Na een tweetal uur werd ik door een vrolijke verpleger opgehaald voor een eerste bezoek aan de neuroloog. Een hele verhuis, met bed en al. Bij de neuroloog werd ik door een verpleegster vol geplakt met wat ik wetenschappelijk benoem als ‘tjoepkes’ en werden er elektrische schokjes door mijn zenuwbanen gestuurd. Ook deed de neuroloog een test om mijn oogzenuwen te checken. Later op de dag zou een NMR-scan volgen. Bij de terugkerende vraag naar de oorzaak, bleef de dokter ontwijkend antwoorden. Niet over uit te spreken vooraleer er meer testresultaten waren. Meer tests dus, en nog meer wachten…
Door de drukte op de MRI-dienst van het ziekenhuis bleef de scan die dag uit, dus werd de cortisone-behandeling alvast opgestart. Om half9 ’s avonds, na het bezoekuur dat voor mij goed gevuld was met familie, werden de eerste baxters aangesloten. Jep, weer een naald, lucky me!
De volgende ochtend was de dokter weer goed op tijd (vroege vogel!) voor zijn dagelijkse bezoekje. Vlak na zijn bezoek werd ik naar de MRI-afdeling gebracht, samen met Simonneke. We werden geparkeerd, letterlijk, in de wachtkamer totdat we één voor één werden meegenomen voor de geplande onderzoeken. In mijn geval was dat een reeks scans van ruggenmerg en ledematen, goed voor een 30-tal minuten stokstijf-liggend plezier. Of nee, ontspannen, moet ik het noemen, want “je moet vooral goed ontspannen stil blijven liggen” en “ohja, u mag tijdens de 2 à 3 minuten durende sessies telkens even niet slikken”. SLIK! De kans dat ik er nu nog ontspannen bij zou liggen werd kleiner met de minuut en verdween bijna als sneeuw voor de zon bij het aanschouwen van het apparaat waar ze me – hoofd eerst- zo dadelijk zouden in laten verdwijnen. Nu ben ik niet claustrofobisch, maar dat maakte het naar mijn mening toch niet veel minder indrukwekkend. Al bij al viel dit, m’n ijskoude voeten en de ongemakkelijke ietwat verkrampte houding buiten beschouwing gelaten, best goed mee.
Na de scan mocht dezelfde vriendelijke verpleger van de vorige dag me weer naar de neuroloog brengen voor enkele tests. Deze keer niet met de ‘tjoepkes’, dan wel met plakkertjes waardoor nog net iets meer elektrische stroom gestuurd kon worden. Of zo voelde het toch aan elke keer de dokter het tennisracket-achtige voorwerp op mijn hersenpan of ruggenwervel plaatste. Ik werd nu toch wel echt benieuwd, op het ongeduldige af, en vroeg nog eens naar de mogelijke oorzaak van mijn klachten. De dokter gaf eerst rustig uitleg bij wat hij had gezien op de scan: er was een duidelijke ontsteking te zien bovenaan mijn ruggenmerg. Er kon hier echter geen externe oorzaak voor gevonden worden. Zijn vermoeden ging eerder in de richting van MS.

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.