Family is not an important thing – It’s everything

In het begin van mijn verhaal vertelde ik dat mijn wereld stilstond, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. Ik vertelde je alles vanuit mijn standpunt, gezien vanuit mijn wereld. Ik besefte zelf niet helemaal dat niet alleen mijn wereld stilstond. Ook die van de rest van mijn familie…

Voor de familie heb ik de berg een aantal keer beklommen, stap voor stap, tot aan de top waar de uitspraak van de dokter wachtte. Voor mij heeft de familie diezelfde berg beklommen, zodat iedereen op de hoogte was. Zo moest ik mezelf niet te veel vermoeien met steeds opnieuw dezelfde beklimming. Ik vertelde al hoe vermoeiend deze klim kan zijn.
Elke keer ik de berg beklom kon ik hier moed uit putten, hoe vermoeiend dit ook was. Moed om ook de bergen die ik in de toekomst nog zal tegenkomen te kunnen beklimmen. Waar ik niet altijd bij stilstond, is dat iedereen zo’n beklimming anders ervaart. Iedereen doet z’n best om in mijn buurt even positief te zijn als ik. Voorzichtig, bezorgd, maar positief. Ik moet eerlijk zijn dat ik drie weken geleden zelfs dát niet opmerkte, ik was te veel bezig met mezelf, en met de verloofde. Te druk bezig met het zoeken van een plaats voor dit nieuwe gegeven in ons leven. Te druk om te zien hoe iedereen rondom mij reageerde op deze plotse verandering.
De eerste stap die iedereen, niet alleen ik, moest nemen was aanvaarden. Aanvaarden dat ik de rest van mijn leven niet enkel deel met de verloofde, maar ook met MS. Aanvaarden dat “in goede en slechte tijden” wel eens een zwaardere beproeving zou kunnen worden dan eerst gedacht. Aanvaarden dat een dierbaar familielid opeens veel minder sterk lijkt te zijn dan altijd werd aangenomen. Aanvaarden dat het is wat het is. Ikzelf had die stap snel genomen. Ik merk nu dat deze stap voor anderen in mijn naaste omgeving de moeilijkste is. Ik merk het aan de dingen die ze zeggen, de woorden die ze kiezen. De manier waarop ze naar me kijken wanneer ik de berg weer eens beklim. Ik hoor het in hoe ze praten over de toekomst. Ik voel het. En ik begrijp het. Eerst niet, maar nu wel. Eerder ging ik er van uit dat als ik het kon aanvaarden, iedereen dat dan maar moest kunnen. Nu begrijp ik dat niet iedereen even snel stapt. Dat niet iedereen dit zomaar kan aanvaarden, wil aanvaarden. Gelukkig weet ik dat die stap ooit zal worden genomen, wanneer ze er klaar voor zijn. En ze beseffen het nu misschien niet, maar met deze stap zal er een grote last van hun schouders vallen.
Het doet me pijn om te zien hoe de mensen rondom mij worstelen met de uitspraak van de dokter. Soms voel ik me schuldig, wanneer ik zie dat anderen verdriet hebben om iets waar ik nog bijna geen tranen voor gelaten heb. Dan denk ik dat het voor hen moet lijken alsof ik onverschillig ben, of dat ik het wil ontkennen. Ik geef toe, er zijn dagen dat ik het moeilijker heb dan anderen. Dat ik de tranen moet bedwingen en aan de verleiding moet weerstaan om een hele dag in m’n bed te blijven liggen. Ik zeg het niet graag luidop, omdat ik bang ben dat de mensen rondom mij dan nog meer moeite gaat hebben met die eerste stap. Omdat ze dan zien dat “aanvaarden” geen garantie geeft op een zorgeloze toekomst, dat je ook na het nemen van die stap niet vrij bent van het piekeren. Maar ik zeg het vooral niet graag luidop, omdat ik geen medelijden wil. Het optimisme heeft nog steeds de bovenhand, en vooral dat wil ik tonen. Want uiteindelijk zal mijn optimisme hen helpen om die eerste stap te zetten, net zoals hun steun mij heeft geholpen bij de eerste stap.
Familie is iets wat te veel als vanzelfsprekend wordt beschouwd. Iets wat ik altijd als vanzelfsprekend heb beschouwd. Pas wanneer de wereld even stilstaat, besef je hoe belangrijk deze mensen voor je zijn. En hoe belangrijk jij voor hen bent. En vooral: hoe weinig dit wordt gezegd.

Dus dit is voor mijn familie. En ook zijn familie, die binnen enkele maanden ook “officieel” de mijne wordt (maar dat in mijn hart al jarenlang is…). En voor diegenen die eigenlijk geen familie zijn, maar dan toch weer wel, zoals de beste vriendin en de rest van de vrienden en de kinderen in de klas. Ook al zette ik als allereerste de eerste stap, zonder jullie had ik dit niet gekund. Jullie zorgen ervoor dat het optimisme er elke dag weer is. Jullie zorgen voor de nodige dosis moed om door te gaan.
Jullie zijn niet belangrijk… Jullie zijn alles.

The best thing about the future is that it comes one day at a time

Dit is mijn derde week thuis sinds het stilstaan van de wereld, en het rusten gaat me beter af dan verwacht. Sommige dagen omdat het niet anders kan, m’n benen willen nog steeds niet helemaal mee en ik ben nog altijd snel moe wanneer ik een kleine inspanning doe. Sommige dagen omdat die minder goede dagen me doen beseffen dat ik de rust écht wel nodig heb, hoewel ik soms denk dat ik weer alles aankan. Ik houd me bezig met films en series op tv, het schrijven aan mijn blog, spelletjes op de iPad, af en toe een glaasje wijn gaan drinken met de mama, en lezen op de website van de MS liga. Dat laatste had ik nochtans gezworen niet te gaan doen, maar ik kon het niet laten. De drang om te weten wat me in de toekomst te wachten staat was te groot, ik wilde meer zekerheid. Het ironische van de hele zaak is dat ik nu net minder zekerheid heb, en dat er steeds meer vragen rijzen over wat de toekomst betreft. Gelukkig wist deze quote van Abraham Lincoln me gerust te stellen…

Ik las ergens dat MS ook wel de “snowflake disease” wordt genoemd. Dit idee komt voort uit het feit dat met meer dan 50 mogelijke symptomen, die in verschillende combinaties en variaties kunnen voorkomen, geen twee MS patiënten hetzelfde zijn. Net zoals je in een sneeuwbui nooit twee identieke sneeuwvlokjes zult vinden. Het is een mooie verwoording van een onzeker gegeven. Want hoeveel verhalen van lotgenoten je ook leest, ze zullen je nooit helpen bij het voorspellen van je eigen toekomst.
Het stilstaan van de wereld bracht verschillende emoties teweeg. Door de goede, duidelijke uitleg en de to-the-point houding van de neuroloog was ongeloof daar niet bij. Er was wel een mengelmoes van opluchting en onzekerheid. Opluchting, dat klinkt misschien een beetje raar. Maar ik was blij dat er een logische verklaring was voor alle symptomen die ik had. Dat het niet iets was dat tussen mijn oren zat, maar dat er toch een medische oorzaak was voor dit alles. Toch hield de uitleg van de dokter nog een tikkeltje onzekerheid in. Op dit moment kan de diagnose nog niet “officieel” gesteld worden, hiervoor is het afwachten of er een tweede opstoot komt. Hoewel de resultaten van de ruggenmergpunctie en de scans er volgens de neuroloog niet om liegen. Het klinkt nu misschien alsof ik MS wíl hebben, dat is natuurlijk niet zo! Als ik nooit nog een opstoot zou krijgen, zou ik in de zevende hemel zijn, dat spreekt voor zich! Maar de vraag is: wanneer ben ik zeker dat ik geen opstoot meer zal krijgen? Na 5 jaar? 10? 20 jaar? Het antwoord is: nooit. En ik weet niet wat beter is: elke dag moeten leven met de onzekerheid van een opstoot die misschien wel, misschien niet komt, of elke dag moeten leven met de zekerheid dat er nog opstoten zullen komen en hier zoveel mogelijk rekening mee houden in mijn dagelijkse doen en laten.
De keuze tussen onzekerheid en zekerheid is in dit geval geen gemakkelijke keuze, maar daar moest ik niet al te lang mee in m’n hoofd zitten. Toen de wereld stilaan terug in beweging kwam, maakte de dokter duidelijk welke mogelijkheid hij zou kiezen: hij verwacht verdere opstoten en bekijkt samen met mij en de verloofde hoe het dan verder moet in de toekomst wat betreft een eventuele preventieve behandeling. Ook de huisarts hielp bij de keuze wanneer hij de nodige administratie voor de mutualiteit in orde bracht. Bij de oorzaak en reden van afwezigheid las ik 3 woorden die de knoop definitief doorhakten: 1e opstoot MS. Er stond niet “mogelijke opstoot” of “eventuele opstoot”. Nee, daar stond het, zwart op wit… En de keuze was gemaakt: zekerheid. Weer een knoop doorgehakt, weer een onzekerheid minder in mijn leven. En dat gaf een opgelucht gevoel, want zoals ik al vertelde houd ik van regelmaat en dus ook van zekerheden in mijn leven. Toen wist ik nog niet dat deze zekerheid ook een groot aantal onzekerheden met zich meebracht…
Wanneer ik begon te lezen over de verschillende symptomen en klachten die MS met zich kan meebrengen, schrok ik toch wel even. Enerzijds omdat een aantal symptomen die werden beschreven exact de klachten waren die ik in box 5 van de spoedafdeling verwoordde. Zo werd het me ook duidelijk waarom de dokter meteen zijn bezorgde gezicht opzette wanneer hij mijn klachten aanhoorde en enkele tests deed. Anderzijds omdat er buiten de klachten die ik had, nog een hele reeks andere symptomen zijn die de kop op kunnen steken: wazig zicht, dubbel zicht, tijdelijk gezichtsverlies, evenwichtsstoornissen, blaasproblemen, en zo kan ik nog even doorgaan. En om het helemaal compleet te maken, kunnen zich als je pech hebt bij elke opstoot andere symptomen voordoen. Wat de hele boel lekker onvoorspelbaar maakt. Er is wel preventieve medicatie die de opstoten kan verminderen, maar die biedt geen garantie op slagen. Er kan niet eens worden nagegaan of er wel degelijk opstoten worden vermeden of verminderd. Happy happy, joy joy: nog meer onzekerheden! Er is slechts 1 zekerheid: een wondermiddel dat de ziekte geneest is er (nog) niet.
Tot nu toe is heel mijn leven helemaal volgens plan verlopen, op alle vlakken. Op professioneel vlak studeerde ik na drie jaar hogeschool met onderscheiding af en had daarmee het diploma dat ik nodig had voor mijn droomjob. Ik zat nooit een dag zonder werk, en had steeds het geluk dicht bij huis een school te vinden waar ze me konden gebruiken. Al in het derde schooljaar waarin ik aan het werk was, kwam ik terecht in de school waar ik ondertussen TADD ben en voorzichtig begin te dromen van een vaste benoeming. Ik heb m’n eigen klas en ben ondertussen stilaan een vaste waarde in de school. Op relationeel vlak is alles tot nu toe zo mogelijk nóg beter gelopen. De verloofde en ik begonnen op 18-jarige leeftijd te “verkeren” zoals dat hier wordt gezegd, en 9 jaar en enkele maanden later zijn we nog steeds een gelukkig koppel. We hebben samen alles gedaan wat een koppel samen doet: uitgaan, reizen, discussiëren, plezier maken, samenwonen, een huis kopen, … En als kers op de taart volgt er later dit jaar dé dag waar ik al lang naar uitkijk: ons huwelijk. Alles ging zo vlot, was zo vanzelfsprekend, dat we meer dan eens tegen elkaar zeiden: “Het gaat allemaal zo goed, ooit moet het eens misgaan” We waren hiermee niet uitgesproken pessimistisch, maar doodgewoon realistisch. We wisten dat niet alles in ons leven even vlot zou blijven verlopen, en namen daarom alles wat we hadden nooit zomaar als vanzelfsprekend. We hadden echter niet verwacht dat het ooit zo grondig mis zou gaan, dat onze toekomstplannen zo onzeker zouden worden.
Ik kan het dan ook niet laten om af en toe toch verder te denken aan de plannen die we al hadden. Zowel in de nabije als in de verre toekomst. De trouwplannen, kinderplannen, reisplannen, … Ik zie ze niet bepaald rooskleurig in. Ik zie ze niet bepaald somber in. Ik heb besloten van ze ergens in mijn achterhoofd te houden, en ze samen met de verloofde één voor één te verwezenlijken. Alles op z’n eigen tempo, binnen z’n eigen tijd. Geen deadlines stellen, op de meeste toekomstplannen staat namelijk geen “vervaldatum”.

Want dat is het beste aan de toekomst: die komt dag per dag. En zo leef ik ook op dit moment: van dag tot dag. Ik neem momenteel elke dag zoals die komt, waarbij de ene al wat beter is dan de andere. Waarbij ik de ene dag al wat meer kan verwezenlijken dan de andere. Stapje per stapje, dag per dag, ben ik er zeker van dat ik er samen met de verloofde en iedereen rondom mij iets moois van kan maken. Ook na het stilstaan van de wereld.

I have MS – It does not have me

Het afgelopen weekend was druk. Het begon donderdag met het concert waarover ik al vertelde, en eindigde gisteren met de babyshower van de schoonzus. Ook in “normale omstandigheden” zou ik dit als een druk weekend beschouwen, en de gebeurtenissen van de voorbije weken maakten het alleen maar vermoeiender. Het nieuws dat mijn wereld heeft stilgestaan, en vooral wat hiervan de oorzaak was, heeft zich ondertussen namelijk als een lopend vuurtje verspreid. Het was dus hoog tijd om een aantal brandjes te blussen…

Wanneer ik ergens binnenkom, kan ik aan de blikken van mensen zien of ze “het” weten of niet. Of ze er al over gehoord hebben, en of ze zich afvragen waarom ik zo moeilijk stap. En vooral: of ze zich afvragen hoe ik me voel sinds ik “het” heb. Want iedereen schijnt te denken dat ik het pas heb sinds enkele weken, sinds de wereld heeft stilgestaan. De waarheid is dat ik het al langer heb, en dat wordt meer en meer duidelijk nu ik stilaan meer over MS begin te weten. De wereld stond niet stil omdat ik plots MS had, maar omdat iemand het me vertelde.
Overal waar ik nu kom en waar ik in contact kom met anderen, komen de vragen. Het gesprek begint meestal met “Hoe gaat het met je?” en eindigt met iets in de zin van “Houd je nog sterk”. Mensen lijken te denken dat de verloofde en ik in een ontzettend diepe put zitten, te jammeren over wat er nu van ons leven moet worden, hoe het nu verder moet. Ze zien die muur niet, die we samen opnieuw hebben opgebouwd. Het is aan mij om die muur te tonen. Sommigen zien hem, anderen dan weer niet.
Ongelooflijk hoeveel mensen je opeens kennen wanneer er iets aan de hand is. Tussen die mensen zitten een aantal echte, blijvende sterren, zoals ik al uitlegde. Maar er zitten ook heel wat exemplaren tussen die snel uitdoven. Je kent dat wel, van die plastic figuren die je als kind aan het plafond had hangen, en die enkel oplichtten als ze voldoende licht hadden gehad. Na een dik uur doofden die sterren dan weer uit, onmerkbaar, want ondertussen was je als kind al lang in dromenland. Er zijn heel wat mensen die dat soort sterren zijn, de sterren die maar even schijnen omdat iemand z’n wereld kort stilstaat, en die weer uitdoven van zodra die wereld weer aan het draaien is. Onmerkbaar, gewoon omdat je er zelf niet op let. Gelukkig maar, want dat betekent dat je ze niet zult missen. Begrijp me niet verkeerd, dit zijn geen slechte sterren. Ook dit soort sterren hebben goede bedoelingen en zijn in de meeste gevallen oprecht bezorgd. Maar het is belangrijk het onderscheid te kennen, zodat je je niet teveel aan die voorlopige sterren gaat hechten en je je energie kan sparen voor de sterren die je leven zullen blijven verlichten (letterlijk en figuurlijk).
Vanaf het moment dat de mensen rondom je (en dan bedoel ik vooral de mensen in de grote straal rondom je) weten dat je ziek bent, weet iedereen ook wat je nu het best doet. Dan is die medicatie het beste volgens de ene, en volgens de andere dan weer niet. Dan ga ik toch best naar een gespecialiseerde MS-kliniek, en dan toch maar weer niet. Dan moet ik er de rest van mijn leven rekening mee houden in alles wat ik doe, of moet ik me er net niets van aantrekken en alles doen wat ik graag doe. Enzoverder, enzovoort. Plots is iedereen dokter. Soms kan ik dit binnenin heel goed naast me neerleggen, deze raadgevingen dankbaar aannemen en gewoon zeggen “Ik bespreek het eens met de dokter wanneer ik op controle moet”. Maar soms, heel soms, zou ik het wel kunnen uitschreeuwen: Laat! Mij! Met! Rust! En dan knik ik. En lach ik. Met m’n tanden op elkaar geklemd. Ik weet dat iedereen dit alles goed bedoelt. Ze willen helpen. Ik ben geen dokter, dus ik kan niet beoordelen welke raad goed en welke niet. Dus toon ik mijn frustratie niet, maar blijf ik vriendelijk en dankbaar. Want iedereen die z’n best doet om een ster te zijn heeft het recht om te schijnen, al is het maar even.
Ik word er wel moe van. Het is vermoeiend altijd opnieuw hetzelfde verhaal te vertellen. Nu ik enkele weken verder ben, heb ik ook al verschillende versies: de lange versie en de korte versie. De versie waarbij ik start met de eerste symptomen die ik voelde en eindig met de diagnose van de dokter. En de versie waarbij ik start met “Ik heb MS” en de vragen op me laat afkomen. Welke versie ik kies hangt af van de energie die ik heb. Van het moment waarop het gesprek plaatsvindt. Van de gesprekspartner, en de plaats waar ik me bevind. Of gewoon, van de mate waarin ik zin heb in het gesprek. En heel soms, als ik echt moe ben, houd ik het bij die ene zin van de korte versie en geef ik de link door van deze blog. Gewoon, omdat het gemakkelijk is. Sorry als jij bij die categorie hoort. Neem het niet persoonlijk, soms ben ik (het) gewoon even moe.

Alle gesprekken die ik de afgelopen weken heb gevoerd, probeerde ik steeds in dezelfde (positieve) richting te sturen. Ik probeer telkens duidelijk te maken dat ik heb aanvaard dat sinds het stilstaan mijn wereld een beetje anders draait. Dat ik besef dat ik de touwtjes af en toe moet delen met MS, en dat ik mijn best doe hier vrede mee te nemen. Dat ik weet dat er nog zware momenten zullen komen, maar dat ook mensen die niet ziek zijn zware momenten kennen in hun leven. Dat ook de verloofde het, denk ik, een plaats heeft kunnen geven en vooral positief naar de toekomst toe kijkt en klaar is om niet alleen met mij, maar ook met MS zijn leven te delen. Dat we nog steeds “gewoon gelukkig” zijn, niet gelukkiger dan eerst, maar ook zeker niet minder.
Maar vooral: dat ik MS heb, maar dat het mij niet klein zal krijgen…

Every day may not be good, but there’s something good in every day

Deze week nam het optimisme een dagje vrij. Dat had ik wel kunnen verwachten, na bijna drie weken fulltime dienst. De dag dat het optimisme vrij had, was een baaldag. En toch waren er zelfs in die dag kleine lichtpuntjes, die zelfs deze dag de moeite waard maakten.

Eerder deze week voelde ik meer even “normaal”, gezond. Enkele maanden geleden bestelden we tickets voor een concert, om de verjaardag van de schoonzus te vieren. Het zou een familie-uitstapje worden, niet iets wat echt bijzonder of zeldzaam is. Of toch, op dit moment wel. Na bijna drie weken verplichte rust, klonk het woord “uitstapje” als muziek in mijn oren. Gelukkig voor mij en de zwangere schoonzus hadden we zitplaatsen gereserveerd. Met staanplaatsen had ik het uitstapje wel op m’n blauwgestipte (trombose-spuitjes, looks lovely…) buik kunnen schrijven. Gelukkig was de verloofde van mening dat het wel haalbaar zou zijn, dus vertrokken we iets voor 6 richting Antwerpen. We maakten er een “echte” concertavond van, frietjes en hamburgers inbegrepen. Ik vond het heerlijk. Anderzijds hield deze avond wel in dat ik veel langer moest rechtstaan en veel verder moest stappen dan ik tot nu toe na mijn ziekenhuisopname gedaan had. Nu niet dat ik ineens een marathon moest lopen… Maar zo voelde mijn lichaam wel aan de dag nadien. M’n benen konden weer een beetje minder goed mee, en ik had al van ’s ochtends weer dat vermoeide gevoel van vorige week. De enige activiteit die ik tot vijf uur in de namiddag heb ondernomen is zetelliggen, en de grootste inspanning die ik tot dan deed was me aankleden. Stappen ging terug minder vlot, mijn benen voelden terug zwaar aan en leken bij elke trede van de trap tegen te werken.
Ik denk dat het door de vermoeidheid en de opstandige benen was dat het optimisme besloot een snipperdag te nemen, en mij even alleen te laten met mijn gedachten. En die waren plots, door de afwezigheid van et optimisme, heel wat negatiever.
Dus begon ik te piekeren. Want de combinatie van de factoren die ik opsomde, maakte de ideale uitvalsbasis om te beginnen piekeren. Om elke gedachte te beginnen met “wat als ik niet meer kan…” en hierbij al mijn dagdagelijkse dingen te laten passeren, alle dingen die ik graag doe, alles wat ik altijd als vanzelfsprekend heb beschouwd. Ik houd van dansen, maar wat als ik op mijn eigen trouwfeest niet kan dansen? Ik ga graag naar een festival, maar wat als mijn benen me niet meer zo lang kunnen dragen? Ik wandel graag, maar wat als ik geen lange wandelingen meer kan maken met de verloofde en het hondje? En zo ging het maar door.
Tot de bel ging, te vroeg. De mama en de zus zouden hier pas binnen anderhalf uur zijn, hadden ze gezegd. En sinds kort hebben ze een sleutel van de achterdeur, dus het zou gek zijn als ze zouden aanbellen. Nee hé, geen bezoek! Na al dat gepieker was dat wel het laatste waar ik zin in had. Heel even kwam ik in verleiding om gewoon te blijven liggen, om gewoon te doen alsof ik niet thuis was. Even maar, om dan toch het deken van me af te gooien en richting voordeur te pikkelen. Het silhouet dat ik door het raam van de voordeur kon onderscheiden, kwam me niet bekend voor. Wanneer ik de deur opendeed, kwam er een boeket bloemen tevoorschijn. “Alsjeblieft, dat kom ik hier even afleveren.” Daar was het eerste lichtpuntje. Bloemen van de familie, en ik zou kunnen zweren dat ik bij het openknippen van de plasticfolie een vleugje optimisme kon ruiken. Niet veel, maar het was er. En het was net genoeg om me ertoe te brengen me te gaan klaarmaken voor de spaghetti-avond op school waar ik in de vroege avond nog zou langsgaan.
Op de spaghetti-avond volgden de lichtpuntjes elkaar op. Collega’s en ouders die me een hart onder de riem kwamen steken en me vroegen hoe het met me ging. Ze waren niet benieuwd, maar bezorgd. Het verschil legde ik al eens uit. Toen ik thuiskwam van school, zaten mijn twee grootste lichtpuntjes op mij te wachten. De verloofde, het hondje en ik samen voor de tv. En alles was weer normaal. Het was zelfs zo normaal, dat het optimisme terug kwam na het dagje uit. Helemaal uitgerust om er weer even tegenaan te gaan.

Every day may not be good, but there’s something good in every day. Kleine lichtpuntjes, die zelfs de ergste baaldag de moeite waard maken. En die er voor zorgen dat het optimisme uit zichzelf terugkomt…

Happiness is letting go of what you think your life is supposed to look like and celebrating it for everything that it is

Ik ben gelukkig. Ondanks alles wat er de laatste weken is gebeurd, ben ik gelukkig. De verloofde heeft daar veel mee te maken. Deze quote van Mandy Hale ook. Want geluk wordt niet gedefinieerd door je dromen en wensen. Geluk zit net in het aanvaarden van je leven, in het accepteren dat het is wat het is. Dat is me de afgelopen weken meer dan eens duidelijk geworden.

Voor het stilstaan van de wereld was mijn leven niet zo heel anders dan het nu is, of toch niet op het eerste gezicht. De wereld draaide de dagelijkse rondjes, en ik had mijn dagelijkse routine. Opstaan, ontbijten met de verloofde, met de fiets naar school, de klas klaarzetten, lesgeven, middagpauze, lesgeven, de klas opruimen, met de fiets naar huis, koken, eten, opruimen, verbeteren, in slaap vallen voor de tv, gewekt worden door de verloofde, knuffelen, slapen. En dat de volgende dag opnieuw. En de dag erna. En de dag erna. Ik ben iemand die houdt van regelmaat, het geeft me een bepaalde zekerheid, een veilig gevoel. Ik weet graag wat er gaat gebeuren en wat er op me af gaat komen, grote verrassingen zijn niet aan mij besteed. Als het enigszins kan, houd ik zelf de touwtjes in handen.
Halsoverkop naar het ziekenhuis vertrekken was dus een ferme streep door mijn rekening, mijn week was namelijk al helemaal gepland en mijn ziekenhuisverblijf liet deze planning volledig in het water vallen. Niet alleen voor mij, ook voor de kinderen van mijn klas. Het was, zoals je in mijn vorige post al kon lezen, heel moeilijk voor mij om de touwtjes uit handen te geven. Met het stilstaan van de wereld, veranderde dit. De touwtjes werden als het ware uit mijn handen gerukt. De eerste dagen deed ik heel erg mijn best om de touwtjes van mijn klas terug in handen te nemen, het was moeilijk om toe te geven dat ik ze best even zou doorgeven aan iemand anders. Gelukkig waren de directie en de collega’s begripsvol, zij hielpen me om alles los te laten. Even maar. Met de garantie dat ik ze, eens hersteld, weer terug zou krijgen.
Niet alleen de touwtjes van mijn klas moet ik even loslaten. Ook die van mijn leven. Met het stilstaan van de wereld is mijn leven namelijk veranderd, of ik het nu wil of niet. In mijn toekomstplannen zal ik rekening moeten houden met dit nieuwe gegeven. Ik zal in de toekomst mijn leven niet meer alleen in handen hebben, MS zal af en toe de touwtjes overnemen en hierdoor mijn plannen even in de war sturen. Wanneer dit gebeurt, heb ik twee mogelijkheden. Ik kan ontkennen dat ik de controle even verlies, doen alsof er niets aan de hand is, er misschien zelfs tegen vechten. Of ik kan toegeven dat ik mijn plannen eventjes aan de kant moet zetten, pauze moet nemen totdat mijn lichaam weer klaar is om terug zelf de controle over te nemen.
Ik heb me de afgelopen weken via verschillende kanalen geïnformeerd over wat MS precies is. In die tijd is het me duidelijk geworden dat er geen medicatie bestaat die genezing biedt. Er bestaat medicatie om het aantal opstoten te verminderen, maar die biedt geen garantie op slagen. En oh ja, die bestaat uit inspuitingen (ideaal voor de naaldenfanaat die ik ben…) en geeft blijkbaar hoogst onaangename bijwerkingen. De neuroloog is hier zelf geen grote voorstander van, en ook voor mij is dit voorlopig geen optie. Met al die informatie in het achterhoofd, was de keuze niet zo moeilijk.
Sinds ik ervoor heb gekozen om de controle over mijn leven van tijd tot tijd te delen met MS, lukt het me ook beter om de alles nu even los te laten. Om hulp aan te nemen wanneer die wordt aangeboden. Om hulp te vragen wanneer ik die nodig heb. Want ik weet nu dat, als mijn lichaam hersteld is van deze opstoot, ik weer sterk genoeg zal zijn om de touwtjes weer zelf in handen te nemen. Om verder te gaan met mijn geliefde routine en mijn eigen planning op te stellen en uit te voeren. Mijn leven stopt niet, er is simpelweg een pauzeknop aan toegevoegd. En ik zal moeten leren leven met het feit dat die pauzeknop niet door mezelf bediend kan worden. Dat leer ik niet van vandaag op morgen, en gemakkelijk zal het ook niet zijn. Maar ooit lukt dit wel, daar ben ik vast van overtuigd.
De komende weken laat ik alles even op mij afkomen, en probeer ik te genieten van deze pauze in mijn leven. In het begin had ik het hier heel moeilijk mee, en was ik zelfs een beetje bang. Bang om allerlei zaken te missen, bang dat ik gemist zou worden, bang dat ik gemist kón worden. Bang dat iedereen z’n leven verder zou gaan, behalve dat van mij. Nu is dat net een geruststelling. Iedereen z’n leven gaat verder, terwijl dat van mij even een pauze neemt. De verloofde gaat gewoon naar z’n werk elke dag, mijn kinderen gaan gewoon naar de klas elke dag, er is zelfs een juf die een paar weken doet wat ik normaal doe elke dag. Terwijl ik even pauze nodig heb, gaat alles z’n gewone gangetje. En oké, dat “gewone gangetje” van de anderen is net een beetje anders dan anders: de verloofde neemt een half uurtje extra vrij om te helpen in de keuken, de mama verplaatst wel eens een klant om me op te pikken voor een glaasje wijn of een tas thee, de vervangjuf pakt de zaken waarschijnlijk net iets anders aan dan ik zou doen, … Maar ondanks deze kleine aanpassingen, gaat het leven door. En dat stelt me gerust, want dat betekent dat ik gewoon terug kan inpikken wanneer ik er klaar voor ben. Oef!

Ik ben gelukkig. Daarom niet gelukkiger dan voorheen. Geluk heeft de afgelopen weken een nieuwe definitie gekregen. Geluk is alles loslaten, even maar. En dan terug doorgaan…

And now I’ll do what ’s best for me

Mijn leven heeft tot nu toe meestal in het teken gestaan van anderen. Mijn job is daar het beste voorbeeld van. Ik geef dag na dag het beste van mezelf voor de kinderen in mijn klas. Alles wat ik tussen half 9 ’s ochtends en half 4 in de namiddag doe, doe ik voor hen. Vaak loopt dat nog uit tot half 9, half 10 ’s avonds: verbeteren, voorbereidingen, knippen, lamineren, … Alles voor “mijn kinderen”. Je zou me kunnen categoriseren onder de term “workaholic”, iemand die werkelijk leeft voor haar werk.

Ook wanneer ik naar het ziekenhuis moest, bleven “mijn kinderen” in mijn achterhoofd spelen. Bij het inpakken van m’n spullen nam ik ook mijn map en laptop mee. Stel dat ik zou moeten blijven, dan zou ik mijn tijd tenminste nuttig kunnen besteden! Wanneer de dokter me in box 5 meedeelde dat ik meteen opgenomen zou worden, was het eerste wat ik deed mijn directie op de hoogte brengen. Er zou een oplossing gezocht moeten worden voor mijn leerlingen de komende dagen, en ik beloofde om mee te denken en mee te zoeken naar vervanging.
Eenmaal ik mijn intrek in kamer 458 had genomen, bedacht ik dat er die week toetsen gepland stonden. Toetsen die nog niet uitgetypt waren, maar waar de kinderen vast en zeker al voor gestudeerd hadden. Smartschool opgestart, mail verstuurd: ik breng die toetsen nog wel even in orde! De volgende dag, na de ruggenmergpunctie en de tests bij de neuroloog, typte ik de toetsen uit. Toen kwam ik tot de conclusie dat ik mijn agenda voor die week nog niet had aangevuld, paniek! Waarmee hielden ze de leerlingen dan op dat moment bezig? Oh jee, ik zou hopeloos achter staan na mijn afwezigheid. Weer een mailtje dus, ditmaal met aanwijzingen van waar alles te vinden was en wat ze de leerlingen eventueel zelfstandig konden laten doen.
De volgende paar nachten lag ik al vroeg wakker, en hoewel ik me had voorgenomen om vooral niét te gaan piekeren, begon ik… te piekeren. Ik wist ondertussen dat ik voor langere tijd afwezig zou zijn, dus postte ik een zoekertje op Facebook om vervanging te vinden. Niet mijn taak, maar toch kon ik het niet laten… Ik begon alvast aan een document waarin ik alle nodige informatie over mijn klas op een rijtje zette: huiswerk, agenda, beloningssysteem, administratie, … Ik beschreef alles tot in detail, alles moest en zou verdergaan zoals ik het altijd aanpak. Voor de kinderen, de gewone routine, zodat ze zo weinig mogelijk hinder zouden ondervinden van mijn afwezigheid. Gelukkig was er snel vervanging gevonden, de volgende maandag zou ze starten.
Tegen het advies van de dokter in, hij schreef me minstens 4 weken verplichte rust voor, besloot ik maandagochtend even naar school te gaan om haar te helpen opstarten. Dan zou ik met m’n eigen ogen kunnen zien dat mijn klas in goede handen was, en dat alles ook zonder mij vlot zou verlopen. De mama verplaatste een klant en pikte me maandagochtend op. Verraste gezichten wanneer ik de klas binnenkwam. “Juf M!” en 16 dikke knuffels. Wat een heerlijk gevoel… Ik kreeg zin om er meteen terug in te vliegen, maar ik voelde dat mijn lichaam daar nog lang niet klaar voor was. Dus zette ik de kinderen zelfstandig aan het werk, en begon aan mijn uitleg voor de vervangjuf. Ik had verwacht na dit gesprek met een gerust gevoel naar huis te kunnen gaan, maar niets was minder waar.
Jammer genoeg kon ik al voorspellen dat deze juf het niet lang zou volhouden met m’n bende. Begrijp me niet verkeerd, het zijn schatten, stuk voor stuk. Maar er hoort wel een gebruiksaanwijzing bij, met strikte aanwijzingen hoe ze best aangepakt worden. Deze juf had de gebruiksaanwijzing blijkbaar nog niet ontcijferd, waardoor er al een grote chaos was nog voordat ik terug in de auto stapte. Maandag namiddag werkte ik dan ook de weekschema’s al uit voor de periode van mijn afwezigheid, zodat de juf hier geen werk meer aan had en haar energie volledig in de kinderen kon steken. Tevergeefs, de juf gaf het dinsdagochtend al op. In zesde versnelling werd gezocht naar een nieuwe vervangjuf. Gelukkig werd deze snel gevonden, wat betekende dat woensdagochtend weer een nieuwe juf voor mijn 16 leeuwtjes werd gegooid. Juf K kwam donderdag na schooltijd even langs, en vanaf toen kon ik eindelijk op m’n twee oren slapen. Zij wist wel van aanpakken, dat zag ik zo! Hoewel de dokter me volledige rust had voorgeschreven, kon ik het niet laten om toch te piekeren en hier en daar wat schoolwerk te verrichten de eerste week van mijn ziekteverlof thuis. Ik voelde me schuldig dat er nagenoeg niets voorbereid was, zowel tegenover de collega’s als tegenover de kinderen.
Ik heb de voorbije jaren geleefd voor mijn werk, in zo’n mate dat ik soms zelfs vergat te leven. Ik cijferde mezelf weg om ervoor te zorgen dat ik mijn job niet voor 100% maar voor 200% kon doen. Gewoon “goed” was nooit goed genoeg, ik deed het niet voor minder dan “uitstekend”. Ergens heb ik altijd de drang gehad om mezelf te bewijzen, tegenover wie weet ik niet… Ging iets goed, dan vond ik toch érgens een puntje ter verbetering. Ging iets minder goed, dan twijfelde ik aan mezelf en werkte ik nog harder om ervoor te zorgen dat het de volgende keer beter ging. Enerzijds was dit iets positiefs: ik daagde mezelf uit om steeds beter te doen, om stapje voor stapje de juf te worden die ik wilde zijn. Anderzijds stond dit gelijk aan meer werken, harder werken.
In de 7 jaren dat ik werk als leerkracht, was ik tot nu toe twee dagen afwezig: één keer wanneer ik niet op m’n benen kon staan van de koorts, en één keer wanneer mijn grootvader werd begraven. Toen de dokter me 4 weken rust voorschreef, met aansluitend nog 2 weken paasvakantie, dacht ik dat ik thuis gek zou worden. Rusten, dat was iets wat ik nog moest leren. Nu, al 2 weken niet aan het werk, begin ik het te leren… Ik kan ’s ochtends opstaan en nog een uur tv-kijken. Ik kan om 10 uur een tas thee drinken en rustig de kruiswoordraadsels invullen in de krant. Allemaal. Ik kan genieten van een glas rosé op een terrasje in de zon. En nog één. Ik kan zelfs een dutje doen, in het midden van de dag. Zonder schuldgevoel.
Ik ben ondertussen tot het besef gekomen dat mijn job maar een deel van mijn leven is. Een belangrijk deel, dat zal altijd zo blijven. Maar niet het belangrijkste. Vanaf nu komt mijn gezondheid op de eerste plaats, ik kom op de eerste plaats. Ik leef niet meer om te werken, pas mijn leven niet meer aan aan mijn werk, maar omgekeerd. “Mijn kinderen” zullen altijd belangrijk zijn, maar op de eerste plaats kom ik. En als alles goed gaat met mij, volgt de rest vanzelf…

Gek hé, hoe twee simpele letters niet alleen mijn leven maar ook de kijk op het leven hebben veranderd. Ik heb altijd alles voor een ander gedaan, en nu ga ik doen wat het beste is voor mij. Want uiteindelijk is dat ook het beste voor alle mensen rondom mij…