She stood in the storm, and when the wind did not blow her away, she adjusted her sails

Na het stilstaan van de wereld is alles hetzelfde, en is alles anders. Enerzijds zal mijn leven, eens de wereld weer z’n gewone rotatiesnelheid heeft bereikt, gewoon weer doorgaan. Anderzijds zal ik mijn leven anders moeten gaan leven. Voorzichtiger. Rustiger aan. Anders leven, om ervoor te zorgen dat mijn leven hetzelfde blijft.

Toen de wereld stilstond, stond alles even stil. Ook mijn gedachten. Ik dacht alleen aan het hier en nu, niet aan wat de toekomst zou brengen. En al helemaal niet hoe ik deze toekomst zou aanpakken. De neuroloog zei me dat ik na elke opstoot volledig zal herstellen. Wat in mijn hoofd hetzelfde betekende als “gewoon mijn leven weer oppakken zoals ik het gewend was”. Dat idee had zich al gauw in mijn hoofd genesteld. Ik zou nu goed rusten, en na deze opstoot gewoon weer verdergaan met mijn leven. Alsof het even op pauze had gestaan, en ik zelf weer op de play-knop zou kunnen drukken. En dan zou ik gewoon weer doorgaan: werken, koken, strijken, wandelen, doen alsof ik aan sport doe, poetsen, uitgaan, …
Nu de wereld stilaan weer aan z’n normale rotatiesnelheid begint te komen, zijn ook mijn gedachten terug op gang gekomen. Dat brengt andere gedachten met zich mee. Geen positieve, geen negatieve, maar realistische gedachten. Want de realiteit is nu eenmaal dat ik de rest van mijn leven deel met MS. Niet meteen de partner die ik me had voorgesteld, maar op één of andere manier zullen we met elkaar moeten leren leven. En daarbij vrees ik dat vooral ik diegene ben die zich zal moeten aanpassen, MS heeft niet zo’n flexibel karakter heb ik al gemerkt. Ik zal dus een flinke dosis water bij de spreekwoordelijke wijn moeten doen. En als ik mijn gedachten weer even de realistische kant op stuur, besef ik dat ik al op de goede weg ben met dat water. Zelfs zonder erbij stil staan.
Boodschappen komen het huis bijna niet meer binnen in zakjes. Wel in dozen, of excuseer, het zijn “boxen”. Een vriendelijke man (elke week een andere, maar altijd vriendelijk) van het bedrijf Hellofresh levert elke maandag netjes de boodschappen van die week, mét bijhorende recepten, af aan onze voordeur. Dubbel voordeel: ik moet er niet voor naar de winkel, en doordat de gerechtjes al vooraf vastliggen moet ik niet meer nadenken over wat we nu weer moeten eten. Ik ben fan! Maar wacht, het wordt nog beter. Naast de gewone “box”, kan je ook opteren voor een “fruitbox”. Ook de dagelijkse vitamientjes worden dus aan huis geleverd. Hoera maal twee! En ideaal voor mijn mobiliteitsprobleem, gezien de neuroloog me niet met de auto of de fiets laat rijden voordat ik op controle ben geweest, en te voet naar de winkel gaan nog net te ver is voor mijn eigenwijze benen.
Shoppen kan ik nu ook zonder auto. Of make-up. Of zelfs in pyjama, zonder bh (wat anders echt not-done is). En met een goed glas wijn erbij. Webshops bestaan al lang, maar ik hield altijd meer van echte winkels. Echte winkels met echte kleren die ik echt kan vastpakken en echt kan passen voor ik ze koop. Ik houd nog steeds meer van die echte winkels, maar zonder chauffeur geraak ik er niet. Dus heb ik de webshops ontdekt. Je moet nu niet denken dat ik elke dag van ’s ochtends tot ’s avonds zit te shoppen. Maar sinds de wereld heeft stilgestaan heeft de postbode me toch al blij gemaakt met twee paar schoenen (die ik uiteraard echt wel nodig had omdat ik nu enkel platte schoenen kan dragen, duh!) en werd er in de praktijk van de verloofde al een juweeltje voor me afgeleverd. Instant happiness!
Koken lukt me ondertussen ook prima. Ik doe alles rustig, zodat er geen tijdsdruk achter zit en ik niet ga stressen. Want ik weet ondertussen: als ik ga stressen, wil ik te snel zijn, en dan raken m’n benen altijd weer even de kluts kwijt. Mijn knie heeft even geen zin en zakt even door, en ik stoot mijn tenen overal tegenaan. Nee, rustig aan. Eerst alle ingrediënten uit de kast en koelkast nemen. Dan alle groentjes snijden en in kommetjes klaarzetten. Ja hoor, Jeroen Meus – stijl! Ik vond het altijd zo onnozel dat tv-koks alles netjes in kommetjes hebben klaarstaan. Nu zie ik het nut er van in, en de extra afwas gaat gewoon mee de afwasmachine in. De recepten in de handige boxen zijn ook zo opgebouwd, dat alles binnen redelijk korte tijd klaar is. Ik moet dus niet te lang rechtstaan in de keuken. De dagen waarop ik niet met de boxen kook, zorg ik ervoor dat ik voor snelle maaltijden kies. Ovenschotels waar weinig werk aan is, of een wokschotel, … Ik vind het in ieder geval fijn dat ik kán koken, want dat doe ik echt wel graag. Ook al zijn mijn keukenavonturen nu iets minder uitgebreid.
Ik neem hulp aan. Ik vraag zelfs om hulp, soms. Dat is nooit van mijn gewoonte geweest. Wanneer ik het huis uit ging om met de verloofde (toen nog de vriend) te gaan samenwonen, vond ik het ook niet meer dan logisch dat we vanaf dan alles zelf zouden doen. Dus vanaf dag één deden we onze eigen was, onze eigen strijk, en kookten we elke dag ons eigen potje. Hoewel de vraag wel kwam, hebben we nooit een vaste dag willen hebben om bij de ouders of de schoonouders te gaan eten. Hoewel het voorstel wel kwam, is het nooit bij me opgekomen om de strijk naar de schoon-grootmoeder (of hoe men dat ook noemt) te brengen. Nee, wij kozen ervoor om zelfstandig te zijn, dus we zouden alles ook zelf doen. Bij de verhuis naar het huis kozen we wel voor een poetsvrouw. Niet omdat we niet graag poetsen, want dat doet denk ik niemand echt graag, maar omdat we er met onze fulltime jobs gewoon geen tijd voor konden vrijmaken. En ik moet zeggen dat ik aan het idee moest wennen: iemand die je niet kent in het huis binnenlaten om te poetsen wat wij vuil hadden gemaakt. Je kunt je dus wel inbeelden hoe hard ik moest wennen wanneer van kamer 458 terug naar het huis verhuisde. Opeens liep er overal familie rond in huis: om de was te doen, om de strijk te doen, om in de tuin te werken, om de tafel te dekken, om te stofzuigen, … Hoe moeilijk het in het begin ook was om deze hulp aan te nemen, nu ben ik er heel blij mee. Niet dat ik wil profiteren, van zodra mijn benen weer wat meer gaan samenwerken met de rest van mijn lichaam en ik niet zo vermoeid meer ben, neem ik het huishouden terug zelf in handen. Maar zo lang het nodig is, ben ik blij met de hulp die ik krijg, en neem ik die dankbaar aan.
Ik luister naar mijn lichaam. Klinkt logisch, maar wedden dat 75% van de lezers van deze blog dat niet doet? Ik deed het eerst ook niet. Rusten was voor na al het werk. Nu rust ik wanneer mijn lichaam mij vertelt dat ik moet rusten. Ook al betekent dit dat ik daarvoor leuke dingen aan de kant moet zetten. Eerder deze week heb ik bijvoorbeeld het lente-ontbijt op school afgezegd, omdat ik de dag voordien voelde dat de drukte van school nog te vermoeiend was. Met pijn in het hart, want ik wou ook wel graag terug dat geweldige gevoel waar ik het in de vorige post over had. Maar ik besefte dat de vermoeidheid achteraf z’n tol zou eisen, en dan zou ik daar mooi zitten: met m’n geweldige gevoel maar zonder energie om er iets mee te doen. Ook in de toekomst, na deze opstoot, ga ik luisteren naar mijn lichaam. Rusten wanneer mijn lichaam erom vraagt, en de boel dan maar even de boel laten met het volste vertrouwen dat de mensen rondom mij er geen boeltje van gaan maken. Wie mij een beetje kent, weet dat dat heel wat water is dat ik hier bij mijn wijn giet.

Sinds het stilstaan van de wereld ben ik positief gebleven. Dat is nodig om ervoor te zorgen dat de wereld niet blijft stilstaan. Maar nu de wereld weer op gang is gekomen, is het ook nodig om realistisch te zijn. Om ervoor te zorgen dat de wereld blijft draaien, en niet bij minste opstoot terug gaat stilstaan. Om ervoor te zorgen dat MS enkel controle heeft over de pauzes in mijn leven, en niet aan de stop-knop kan. Om ervoor te zorgen dat MS, hoewel het nooit mijn beste vriend wordt, niet mijn grootste vijand zal worden. Om ervoor te zorgen dat mijn leven hetzelfde blijft, maar dan anders…

Family is not an important thing – It’s everything

In het begin van mijn verhaal vertelde ik dat mijn wereld stilstond, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. Ik vertelde je alles vanuit mijn standpunt, gezien vanuit mijn wereld. Ik besefte zelf niet helemaal dat niet alleen mijn wereld stilstond. Ook die van de rest van mijn familie…

Voor de familie heb ik de berg een aantal keer beklommen, stap voor stap, tot aan de top waar de uitspraak van de dokter wachtte. Voor mij heeft de familie diezelfde berg beklommen, zodat iedereen op de hoogte was. Zo moest ik mezelf niet te veel vermoeien met steeds opnieuw dezelfde beklimming. Ik vertelde al hoe vermoeiend deze klim kan zijn.
Elke keer ik de berg beklom kon ik hier moed uit putten, hoe vermoeiend dit ook was. Moed om ook de bergen die ik in de toekomst nog zal tegenkomen te kunnen beklimmen. Waar ik niet altijd bij stilstond, is dat iedereen zo’n beklimming anders ervaart. Iedereen doet z’n best om in mijn buurt even positief te zijn als ik. Voorzichtig, bezorgd, maar positief. Ik moet eerlijk zijn dat ik drie weken geleden zelfs dát niet opmerkte, ik was te veel bezig met mezelf, en met de verloofde. Te druk bezig met het zoeken van een plaats voor dit nieuwe gegeven in ons leven. Te druk om te zien hoe iedereen rondom mij reageerde op deze plotse verandering.
De eerste stap die iedereen, niet alleen ik, moest nemen was aanvaarden. Aanvaarden dat ik de rest van mijn leven niet enkel deel met de verloofde, maar ook met MS. Aanvaarden dat “in goede en slechte tijden” wel eens een zwaardere beproeving zou kunnen worden dan eerst gedacht. Aanvaarden dat een dierbaar familielid opeens veel minder sterk lijkt te zijn dan altijd werd aangenomen. Aanvaarden dat het is wat het is. Ikzelf had die stap snel genomen. Ik merk nu dat deze stap voor anderen in mijn naaste omgeving de moeilijkste is. Ik merk het aan de dingen die ze zeggen, de woorden die ze kiezen. De manier waarop ze naar me kijken wanneer ik de berg weer eens beklim. Ik hoor het in hoe ze praten over de toekomst. Ik voel het. En ik begrijp het. Eerst niet, maar nu wel. Eerder ging ik er van uit dat als ik het kon aanvaarden, iedereen dat dan maar moest kunnen. Nu begrijp ik dat niet iedereen even snel stapt. Dat niet iedereen dit zomaar kan aanvaarden, wil aanvaarden. Gelukkig weet ik dat die stap ooit zal worden genomen, wanneer ze er klaar voor zijn. En ze beseffen het nu misschien niet, maar met deze stap zal er een grote last van hun schouders vallen.
Het doet me pijn om te zien hoe de mensen rondom mij worstelen met de uitspraak van de dokter. Soms voel ik me schuldig, wanneer ik zie dat anderen verdriet hebben om iets waar ik nog bijna geen tranen voor gelaten heb. Dan denk ik dat het voor hen moet lijken alsof ik onverschillig ben, of dat ik het wil ontkennen. Ik geef toe, er zijn dagen dat ik het moeilijker heb dan anderen. Dat ik de tranen moet bedwingen en aan de verleiding moet weerstaan om een hele dag in m’n bed te blijven liggen. Ik zeg het niet graag luidop, omdat ik bang ben dat de mensen rondom mij dan nog meer moeite gaat hebben met die eerste stap. Omdat ze dan zien dat “aanvaarden” geen garantie geeft op een zorgeloze toekomst, dat je ook na het nemen van die stap niet vrij bent van het piekeren. Maar ik zeg het vooral niet graag luidop, omdat ik geen medelijden wil. Het optimisme heeft nog steeds de bovenhand, en vooral dat wil ik tonen. Want uiteindelijk zal mijn optimisme hen helpen om die eerste stap te zetten, net zoals hun steun mij heeft geholpen bij de eerste stap.
Familie is iets wat te veel als vanzelfsprekend wordt beschouwd. Iets wat ik altijd als vanzelfsprekend heb beschouwd. Pas wanneer de wereld even stilstaat, besef je hoe belangrijk deze mensen voor je zijn. En hoe belangrijk jij voor hen bent. En vooral: hoe weinig dit wordt gezegd.

Dus dit is voor mijn familie. En ook zijn familie, die binnen enkele maanden ook “officieel” de mijne wordt (maar dat in mijn hart al jarenlang is…). En voor diegenen die eigenlijk geen familie zijn, maar dan toch weer wel, zoals de beste vriendin en de rest van de vrienden en de kinderen in de klas. Ook al zette ik als allereerste de eerste stap, zonder jullie had ik dit niet gekund. Jullie zorgen ervoor dat het optimisme er elke dag weer is. Jullie zorgen voor de nodige dosis moed om door te gaan.
Jullie zijn niet belangrijk… Jullie zijn alles.