IVF got this

Ik heb lang getwijfeld om dit stuk te schrijven. Waarom weet ik niet precies. Niet omdat ik me schaam of omdat het een oh-zo-groot geheim is. De tijd was gewoon nog niet rijp, denk ik. Maar nu moet het. De tijd is rijp om dit hoofdstuk van mijn verhaal – ons verhaal – te delen. Het beheerst ons leven op dit moment in die mate dat ik niet anders kan dan er over te schrijven. Om uit te leggen wat het is, wat het doet met mij en met hem, met ons. Omdat het niet zomaar een regeltje of vier, maar ondertussen een heel hoofdstuk is in ons leven samen.

Het is voor wie deze blog al langer leest al wel duidelijk: wij willen doodgraag een kindje. We hebben altijd geweten dat we ooit kinderen zouden willen samen, maar sinds een goeie drie jaar werd onze kinderwens steeds groter. Nadat we onze mooiste dag beleefden begonnen we dan ook vol goede moed – en met veel plezier –  aan dat hoofdstuk van ons leven samen. We keken er zo naar uit: een hoofdstuk vol eerste keren. De eerste kreetjes. De eerste stapjes. De eerste woordjes. De eerste verjaardag. Elke eerste keer zou een hoogdag worden, elke eerste keer zouden we vieren.
Het werd daadwerkelijk een hoofdstuk van eerste keren. Echter niet de eerste keren waarop wij hadden gehoopt. We verloren voor het eerst – hopelijk ook voor het laatst – een kind. We gingen voor het eerst naar een fertiliteitsarts. We ondergingen voor het eerst een vruchtbaarheidsonderzoek. We gingen voor het eerst naar het UZA. De eerste kunstmatige inseminatie. De eerste hormonenspuit.
Tot nu toe liepen al deze eerste keren uit op een zoveelste teleurstelling. Na een half jaar onderzoeken en IUI-behandelingen, volgde een verplichte pauze. De eerste pauze. Na tweeënhalf jaar waren we voor het eerst eventjes niet bezig met het tellen van dagen, het plannen van ziekenhuisbezoekjes en het nemen van vruchtbaarheidsmedicatie. Deze pauze was – hoewel we er eerst tegenop zagen – meer dan welgekomen. Na zes maanden behandeling na behandeling, poging na poging, was het een verademing om ons even niet druk te maken om het hele vruchtbaarheidsverhaal maar om gewoon weer even zorgeloos te genieten van quality time onder ons tweetjes. We konden weer plannen maken op korte termijn – niet vanzelfsprekend tijdens het hele proces met alle ziekenhuisbezoekjes – en konden genieten van een goed glas wijn zonder erbij te hoeven nadenken. Jammer genoeg waren er in die periode op professioneel vlak problemen waarop ik niet gerekend had, waardoor ik niet ten volste kon genieten van deze tijd. Gelukkig nam een weekje Frankrijk met vrienden alle stress weer weg, wat ervoor zorgde dat we ieder apart en samen als koppel weer helemaal klaar waren voor een nieuwe alinea in dit hoofdstuk: IVF.
Voor ons hoofdstuk van eerste keren had ik er wel van gehoord. Ik dacht dat ik wist wat het was, maar in werkelijk wist ik er zo goed als niets van af. Het is meer dan de wetenschappelijke verklaring ervan. Het is meer dan het samenbrengen van mijn eicellen en zijn zaadcellen in een petrischaaltje en het resultaat daarvan weer terug in mijn baarmoeder plaatsen. Nee, de wetenschappelijke uitleg dekt slechts een fractie van wat IVF in realiteit inhoudt.
De afgelopen weken hebben we immers aan den lijve kunnen ondervinden wat het écht is. Het is het proberen te plaatsen van een massa informatie in een hoofd dat er nog niet helemaal klaar voor is (want is het dat ooit?). Het is het verlaten van het ziekenhuis met een boodschappentasje gevuld met medicatie, en plaats maken in je koelkast om alles te stockeren. Het is die knop omdraaien in je hoofd wanneer je aan het begin van het hele traject je eerste anticonceptiepil moet innemen. Het is drie tot vier keer per dag een neusspray gebruiken die ongelooflijk kriebelt en prikt in je neus. Het is het omdraaien van weer een andere knop wanneer manlief het eerste spuitje in je buik prikt om de hormonenkuur te beginnen. Het is het zoeken naar de plekjes op je buik die nog niet te pijnlijk aanvoelen voor de volgende spuit. Het is het zetten van tientallen wekkers op je gsm om alle medicatie op de juiste tijdstippen in te nemen. Het is een opgezette buik – net alsof je zwanger bent, oh de ironie – die al in kramp schiet als je er nog maar naar kijkt. Het is de hele tijd moe zijn. Het is het tranen-met-tuiten-huilen bij de minste emotie die je ziet of voelt of dénkt te voelen of denkt te gaan voelen (jep, moodswings much!). Het is het met een bang hartje uitkijken naar het moment van de pick-up. Het is dat en nog zóveel meer.
Het is voor iedereen anders. Er is geen handleiding die stap voor stap uitlegt hoe je er mee moet omgaan. Want hoewel het traject voor iedereen die er in stapt nagenoeg hetzelfde is, ervaart iedereen het anders. Enerzijds is dat – pardon my French – echt klote, want het zou toch wel handig zijn om vooraf te weten waar ik me precies aan moet verwachten. Anderzijds is dat net goed, want het geeft me naar mijn gevoel de vrijheid om mijn lichaam z’n ding te laten doen zonder in mijn achterhoofd dat stemmetje te hebben dat zegt hoe mijn lijf zich op het ene en het andere moment zou moeten voelen. En dat maakt dat het niet de IVF-weg is die iedereen zomaar bewandelt, maar ONZE weg. Ons verhaal. Of toch een stukje ervan.

Wat het doet met mij? Daar kan ik nu nog niet op antwoorden. Ik zit nu nog middenin het hele traject en heb de pick-up, de terugplaatsing, de wachtweken en het moment van de waarheid nog voor me liggen, elk als torenhoge bergen die ik nog moet zien te overwinnen samen met manlief. Maar wat het doet met ons, dat weet ik al wel. Ook al ligt er nog een hele weg voor ons vooraleer we zijn waar we willen zijn, dit weet ik zeker: het maakt ons sterker. We zijn doorheen dit hele hoofdstuk van eerste keren een sterkere wij geworden. Niet vanzelfsprekend, denk ik. Niet voor iedereen weggelegd, misschien. Maar gelukkig wel realiteit, voor ons.

Ohja, nog even dit. Dit hoofdstuk van eerste keren is nog niet afgelopen. Er moeten nog heel wat alinea’s geschreven worden. Hoe ik ze schrijf en wanneer ik ze schrijf kan ik niet nog niet zeggen. Dat zal afhangen van mijn mood swings en het verdere verloop van het traject. Dát ik ze schrijf wel. Beloofd.

We read to know we are not alone

Schrijven is mijn therapie. Ik kan best begrijpen dat er mensen zijn die na het stilstaan van hun wereld professionele hulp nodig hebben. Ik niet. Of ik dénk toch dat ik geen professionele hulp nodig heb. Ik praat veel (voor de mensen die me goed kennen: ja, ik ben me er echt wel van bewust, ik praat véél) en ik schrijf, en dat helpt om MS een plaats te geven in mijn leven. Op 27 mei, de dag die ik zelf omvormde tot FUCK-MS-dag, deelde ik deze blog met de wereld. Voor die dag was mijn verhaal enkel te lezen door een select groepje, de “elite” in mijn leven: mijn familie en enkele naaste vrienden. Vanaf die dag is mijn verhaal er voor iedereen die het lezen wil.

En gelezen wordt er. Wow, op 27 mei schoten de statistieken de lucht in. Niet dat ik dag per dag opvolg hoeveel mijn blog gelezen wordt, ik doe het echt niet om “populair” te worden, maar na het delen van mijn blog op Facebook was ik wel benieuwd of er veel mensen de tijd zouden nemen om mijn verhaal te lezen. Op 1 dag tijd passeerden er een 400-tal bezoekers langs mijn blog, een groot verschil met de dagen en weken die er aan vooraf gingen.
Ik moet toegeven dat ik een beetje bang was. Hoewel het al even in mijn hoofd speelde om mijn verhaal met iedereen te delen, werd ik eerst tegengehouden door het idee dat anderen dit zouden afdoen als middel om medelijden op te wekken. En dat is het laatste wat ik wou. De reden dat ik de blog toch deelde, is dat er al verschillende geruchten de ronde deden. Ik zou moeilijk te been zijn, ik zou met krukken gaan, ik zou in een rolstoel zitten, ik zou echt wel doodziek zijn, ik zou vanaf nu altijd halftijds gaan werken, en zo kan ik nog even doorgaan. Het delen van mijn verhaal, het échte verhaal, zou deze geruchten wel doen verdwijnen. En mensen die dachten dat ik medelijden wilde opwekken, die kennen me gewoon niet goed genoeg, besloot ik. Maar toen ik vaststelde dat er plots zóveel bezoekers waren, kwam die schrik toch even terug.
Mijn angst was ongegrond. Het duurde niet lang vooraleer de eerste reacties kwamen. Reacties waaraan ik me niet echt had verwacht. Van mensen waarvan ik het niet had verwacht. Van mensen die ik al lang niet meer heb gezien, van mensen die ik zelfs niet persoonlijk ken. En allemaal zeiden ze hetzelfde, of het kwam toch op hetzelfde neer. Geen medelijden (oef!), wel complimenten. Over hoe ik met mijn nieuwe levenspartner omga. Over hoe ik erover kan praten en schrijven. Over wat voor een, en ik citeer, “straffe madam” ik ben. Oef, positieve reacties. Reacties die me deugd deden, echt waar, en waarvoor ik heel dankbaar ben.
Er waren ook enkele mensen die persoonlijk contact met me opnamen. Om te zeggen dat mijn verhaal hen deed nadenken over het leven. Of om te zeggen dat ze zelf al even bepaalde klachten hadden, en dat het lezen van mijn verhaal hen er toe bracht om toch eens naar de dokter te gaan. Dat had ik al helemaal niet verwacht, en dat was ook helemaal niet mijn bedoeling. Ik ben niet beginnen schrijven met het idee “en nu zal ik iedereen eens laten filosoferen over hun eigen leven”, al helemaal niet. Ik ben beginnen schrijven voor mezelf (egoïstisch, hé), en nu blijkt dat anderen er ook echt iets aan hebben. Ik wist eerst niet goed hoe ik me hierbij moest voelen. Ik wil niet het idee geven dat ik nu weet hoe het leven in elkaar zit, dat ik er helemaal achter ben hoe het leven geleefd moet worden, want dat ben ik hoegenaamd niet. Het is niet mijn bedoeling om mensen “op de vingers te tikken” omdat ze vitten op de kleine ongemakken van het leven, want daar betrap ik mezelf ook nog steeds op. Maar na enkele van deze reacties zag ik in dat ik het misschien maar moet zien als compliment. Als positieve bijwerking van mijn nieuwe levenspartner en het verhaal dat daaruit voortvloeit. Als mijn verhaal zoals ik het schrijf (no-nonsense en eerlijk, zonder bijbedoelingen) mensen er toe kan aanzetten om zelf te gaan nadenken over hun eigen verhaal, dan kan dat toch alleen maar iets goeds zijn. Denk ik dan.
Mensen spreken me anders aan nu. Voordat ik mijn eigen versie van het verhaal de wereld instuurde, werd er in het rond gegooid met flarden van wat mensen dáchten dat mijn verhaal was. De ene flard lag al dichter bij de werkelijkheid dan de andere. Wanneer mensen me aanspraken, begonnen ze vaak met “ik heb gehoord dat…”, om dan een aantal flarden aan elkaar te breien die ze hier en daar hadden opgevangen. Waarop ik telkens het hele verhaal van naaldje tot draadje moest uitleggen, om de juiste flarden netjes aan elkaar gezet te krijgen. Wanneer mensen me nu aanspreken, beginnen ze nu vaak met “ik heb gelezen dat…”, en dat maakt de conversatie een stuk makkelijker. Mensen die me zo aanspreken kennen mijn verhaal, en weten net zoveel als ik. Dat praat makkelijker.
Wat ik me in de afgelopen weken ben beginnen afvragen, is waarom mensen mijn verhaal lezen. Waarom zijn mensen geïnteresseerd in het stilstaan van mijn wereld, mijn hersenspinsels over mijn leven, mijn ups en downs? Is het uit nieuwsgierigheid, de voyeur in ons die ons hier toe aanzet? Een soort reality-serie, maar dan in woorden in plaats van beelden? Is het uit bezorgdheid? Interesse? Is het gewoon goed leesvoer? Of toch maar weer dat medelijden? Tot vandaag had ik hier geen antwoord op gevonden, en ik denk ook niet dat de lezers van mijn blog daar zo meteen een antwoord op zouden kunnen geven. Maar in mijn zoektocht naar goede citaten om in mijn blog te verwerken, vond ik deze van C.S. Lewis: “we read to know we are not alone”.

We lezen om te weten dat we niet alleen zijn. De nagel op de kop. MS is mijn nieuwe levenspartner, waarmee ik moet leren samenleven. En zo heeft ieder z’n eigen ongemakken die het leven wel eens in de war durven sturen. En iedereen staat daar uiteindelijk alleen voor. Ja, je hebt familie en vrienden waarop je altijd kunt rekenen, maar als puntje bij paaltje komt moet JIJ er wel doorheen. Een verhaal als het mijne lezen, maakt dat we weten dat ieders wereld wel eens stilstaat. Dat ieder met z’n eigen levenspartner(s) door het leven moet. We doen dit alleen, maar we zijn niet alleen. Gelukkig.

Work hard in silence – let your success be your noice

Het is weer enkele weken geleden dat ik nog heb geschreven. Dat komt omdat het nu zo ontzettend druk is. Iedereen die in het onderwijs staat, kent het wel: toetsen, rapporten, oudercontacten, proclamatie voorbereiden…
In m’n hoofd staan al een heel aantal nieuwe hoofdstukjes van mijn verhaal klaar. Van zodra het vakantie is, geef ik mijn schrijvershanden weer de volledige vrijheid. Nog een kleine twee weken, en dan gaat mijn verhaal weer verder.
Tot dan!

Today is THE day – today is ALWAYS the day

27 mei 2015. Wereld MS-Dag. Urenlang gesleuteld aan wat ik vandaag zou schrijven. Want op zo’n dag moet je toch iets schrijven, denk ik dan… Maar eigenlijk is vandaag de dag dat ik MS even buitenspel zet. Dus alles wat ik vandaag wil schrijven is:

FUCK YOU, MS!

Dus eigenlijk zouden we het beter FUCK-MS-DAG noemen. Kunnen we dat dan nu afspreken?
Met excuses voor het taalgebruik (goed bezig juf, weg voorbeeldfunctie…)

People will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel

Sinds vorige week ben ik weer aan de slag in mijn klas. De routine, hoewel die ook weer nieuw is, doet me deugd. Het sociale contact met de kinderen, de collega’s en de ouders nog meer. Het werk doet me tussen half 9 en half 4 even vergeten dat de wereld heeft stilgestaan. Jammer genoeg herinnert MS me daar na half 4 aan door me de zetel in te duwen. De vermoeidheid is nog niet voorbij. Als er één ding is dat ik van mijn jongste levenspartner kan zeggen, is dat het een doorzetter is. Jammer maar helaas voor MS: ik ben dat ook. Omdat het in me zit. Maar vooral omdat ik mensen om me heen heb die me helpen door te zetten.

Nu ik weer tot de klasse van de werkende mens behoor, is het ook geoorloofd dat ik me vertoon op afterworkparties. Vorige donderdag was de halfjaarlijkse afterworkparty van het Westels Achterwerk, en daar wilde ik graag van de partij zijn. Ik wist dat het een vermoeiend avond zou worden, maar dat woog voor mij niet op tegen de energie die het sociale contact mij zou geven. Na de vergadering op het werk maakte ik me dus klaar om te vertrekken. De verloofde werd verwacht op een bijscholing, die de hele avond zou duren. Daarom sprak ik af met een vriendin, M2. We spraken af dat we het niet laat zouden maken en dat zij me nadien thuis weer zou afzetten. Beide afspraken vielen in het water. Eens ik op locatie was, verloor ik de tijd al snel uit het oog. Het was leuk om ook eens “gewone” dingen te kunnen doen, dingen uit mijn oude routine, zoals uitgaan met vrienden. Het enige dat dan weer anders is in de nieuwe routine, is de bezorgdheid die de vrienden met zich meebrengen. De gewoonlijke babbels (die meestal beginnen met “heb je ook gehoord van …”) waren net iets anders. Ik was namelijk één van de geruchten die op dit moment de ronde doen. Dus begon elk gesprek met de vraag waarop ik het antwoord ondertussen al honderden malen “gerepeteerd” heb: hoe gaat het nu met jou? Standaard antwoord tegenwoordig is “alive and kicking!” De echte vrienden lachen dan, om dan de vraag te herhalen. “Nee maar, nu serieus, hoe gáát het met jou?” Uit de vragen die ze stelden kon ik afleiden in hoeverre ze op de hoogte waren van wat er met me aan de hand is, en ook welke geruchten en roddels ondertussen de ronde doen. Een aantal van hen kon ik geruststellen (sommige geruchten zien alles veel zwartgalliger in dan ikzelf), een aantal deed ik eens goed schrikken (niet iedereen was al helemaal op de hoogte van mijn gedwongen samenlevingscontract met MS). Maar iedereen was blij te zien dat ik weer goed te been was, er kon zelfs al een klein danspasje van af, en dat alles goed met me gaat. En ook ik ben daar blij om. Écht blij…
Gisteren kreeg ik een berichtje van de zus. De loopploeg waar ze deel van uitmaakt, zou een reportage krijgen op de regionale zender. Haar bazin zag hier meteen een kans om reclame te maken, en belooft daarom een bepaald bedrag aan een goed doel te schenken per loper die volgende vrijdag de Spartacus-run uitloopt. Het goede doel dat werd gekozen is de MS-liga. Toen ik dit hoorde, kreeg ik zo’n warm gevoel vanbinnen. Want dat doen ze omwille van mij. En daarmee doen ze meer dan ze zelf denken. Voor hen is dit een gewone loopwedstrijd. Voor mij doen ze iets heel anders. Zij zorgen ervoor dat het stilstaan van mijn wereld niet voor niets is geweest. Er lopen 12 lopers mee, wat betekent dat er heel wat geld naar de MS-liga kan gaan als ze allemaal de finish bereiken. Geld dat gebruikt kan worden om MS patiënten in Vlaanderen te helpen. En dat is toch geweldig… Hoe mijn nieuwe levenspartner niet alleen negatieve gevolgen met zich meebrengt, maar ook het positieve in mensen naar boven brengt. Niet alleen in mezelf, ook in de mensen rondom mij. Dat maakt me blij, en dankbaar. Ontzettend dankbaar. Vrijdag sta ik dus aan de zijlijn. En ik zal elke loper naar de finish schreeuwen.

Ik kan niet beloven dat ik binnen een twintigtal jaar nog woord voor woord kan herhalen wat iedereen me nu zegt, en wat al deze mensen afzonderlijk voor me doen. Maar ik kan wel beloven dat ik nooit meer zal vergeten welk gevoel alle mensen rondom mij me geven. Dit waren slechts twee voorbeelden, ik kan nog pagina’s lang doorgaan over alle dingen die mensen doen om me een goed gevoel te geven. In de klas, in de koffiekamer, op de speelplaats, aan de poort, in de winkel, thuis, … Overal kom ik mensen tegen die me op de één of andere manier een goed gevoel geven. Een goed gevoel dat maakt dat ik doorzet in mijn optimisme. Een gevoel dat meer waard is dan wat ook ter wereld. Het gevoel dat alles, wanneer ook, hoe dan ook, goed komt…

Choose a job you love, and you will never have to work a day in your life

Vandaag was de eerste dag van de rest van mijn leven. En het was een mooie dag. De lente hing in de lucht en de zon bracht aangename temperaturen met zich mee. Overal stralende gezichten. Nee, niet in de woonkamer waar ik de vorige 42 dagen doorbracht. Op de speelplaats. In de klas. Want vandaag mocht ik weer aan het werk. En het was heerlijk!

De wekker om 6u15. En om 6u25. En nog eens om 6u35. Om dan eindelijk, na de wekker van de verloofde om 6u45, op te staan. Het hondje buiten laten. Het versgebakken brood uit de machine halen. Opfrissen, aankleden, haar en make-up. Ontbijten en de krant lezen met de verloofde. Boterhammen smeren. Tanden poetsen. Fietsmand inladen. Het hondje binnen zetten. Samen met de verloofde naar het werk vertrekken. De ochtendroutine die ik al meer dan 42 dagen had gemist, voelde weer heel vertrouwd aan. Alsof het nooit anders is geweest. Alles ging vanzelf, als in een automatisme.
Ook op school ging alles weer zoals ik het gewend was voor het stilstaan van de wereld. De goeiemorgens in de gang en de koffiekamer. Het klaarzetten van de klas. De wachtrij aan het kopieerapparaat. Het was net of de tijd had stilgestaan, alsof de klok was stilgezet bij het stilstaan van de wereld en vandaag weer begon te tikken. Alles was hetzelfde.
En dan toch weer anders. De goeiemorgens werden nu gevolgd door vragen die ik ondertussen al op automatische piloot weet te beantwoorden. “Hoe gaat het?” “Zie je het zitten om alweer te starten?” “Hoe voel je je?” Collega’s die bezorgd zijn, niet nieuwsgierig, niet overbezorgd. Gewoon bezorgd, fijn. Ik weet dat ik op hen kan rekenen als het nodig is, en dat ze het begrijpen wanneer iets wat moeilijker gaat. En dat geeft me een veilig en zeker gevoel. Fijn om zo terug te kunnen starten.
Maandag, het eerste lesuur. In de oude routine zou ik in het vierde leerjaar zijn, om me samen met de leerlingen in de spellingsregels te verdiepen. In de nieuwe routine ben ik vrij en moet ik eigenlijk nog niet op school zijn. Vandaag is dan weer nóg iets anders. Ik moest de vierdeklassers gaan vertellen dat ik de rest van het jaar hun juf niet meer zou zijn. Dat ik alleen nog maar de juf van het zesde leerjaar zou zijn. Ik zag er enorm tegenop. Samen met mijn collega ging ik de klas binnen en bracht ik het nieuws. Ik legde uit dat ik heel erg ziek was geweest, en dat ik nog niet helemáál genezen ben. Ik vertelde dat de dokter het dan ook beter vond dat ik wat minder hard zou werken. En dat ik dus niet meer naar het vierde leerjaar zou gaan, maar dat ze me in het zesde leerjaar zeker terug zouden tegenkomen. Stilte in de klas. Een 16-tal droevige gezichtjes die me afwachtend aankeken. Dus vertelde ik ook snel dat juf K de rest van het schooljaar bij hen zou blijven. Opluchting op de gezichtjes. Oef…
Het tweede lesuur werd ik verwacht in mijn eigen klas. Wanneer ik binnenkwam, leek het wel of niemand durfde bewegen. Wanneer het ijs weer gebroken was met een mopje (“Jullie zien het, onkruid vergaat niet. Ik ben terug!”) legde ik de kinderen rustig uit wat er aan de hand was geweest: mijn verblijf in kamer 458, de onderzoeken die de dokter deed. En de wereld die bleef stilstaan. Alles in kindertaal, natuurlijk. Ik legde uit dat mijn hersenen niet zo goed meer konden communiceren met mijn been en hand, door een “wegomlegging” in mijn ruggenmerg die veroorzaakt werd door een ontsteking. Ik vertelde dat de dokter tests deed met elektrische schokjes, en dat ik twee keer in een soort van tunnel moest om “gescand” te worden. Uiteindelijk vertelde ik dat ik nog steeds ziek ben, ook al zie je het niet aan me. Ik gebruikte de term MS en probeerde duidelijk te maken wat dat precies is. Natuurlijk kwamen er al snel heel wat vragen. “Is dat dan zoals kanker?” – “Nee, van kanker kan je doodgaan. Van MS niet.” / “Dan kunnen ze jou een medicijn geven zodat je weer gezond bent?” – “Nee, er is nog geen medicijn om te genezen van MS.” / “Zijn er dan helemaal geen medicijnen?” – “Jawel, maar die kunnen er enkel voor zorgen dat je er minder last van hebt, ze kunnen je niet genezen. Nog niet. Misschien ooit wel.” / enzovoort. Ik nam de tijd om de vragen van de kinderen te beantwoorden. Want ik vond het belangrijk dat de kinderen een goed beeld kregen van wat hun juf heeft. Kinderen van 12 jaar zijn oud genoeg om te begrijpen dat er meer aan de hand is, dus vond ik het niet meer dan normaal hen alles te vertellen.
Voor de ouders maakte ik een brief waarin ik alles kort uitlegde. Niet de hele reutemeteut met het verblijf in kamer 458, de tests en de wereld die stilstond. Wel wat de diagnose was, en welke gevolgen die met zich meebrengt. De praktische gevolgen, bedoel ik dan. Het feit dat ik minder uren ga werken de rest van het schooljaar. Dat ik rustig aan moet doen, en er dus veel klassikaal en zelfstandig verbeterd zal worden. En dat ik hierbij hoop op het begrip en de medewerking van de ouders. Ik ben er zeker van dat dat geen probleem zal zijn.
Tegen de middag ging ik langs in de refter. In de oude routine zou ik het eerste half uur van de middagpauze reftertoezicht doen. In de nieuwe routine zijn al mijn middagen toezichtvrij, om ervoor te zorgen dat ik die tijd kan gebruiken om een beetje rust te nemen. Dat heeft de directie zo geregeld, waarvoor ik haar heel dankbaar ben. Toch kon ik het niet laten om even langs de refter te passeren om de kokkin te gaan begroeten. Ik werk al enkele jaren samen met haar tijdens de reftertoezichten, en wou haar toch even laten weten dat ik terug aan het werk was en dat het goed met me gaat. Ze was blij me te zien, en ik was blij om haar te zien. Ze vroeg of ik af en toe nog zou binnenspringen, dus beloofde ik haar om elke week langs te gaan voor een babbeltje. En ik kijk er al naar uit, naar die wekelijkse babbeltjes met haar in mijn nieuwe routine.
In de namiddag was het ietwat drukker in de klas, zoals gewoonlijk. De eerste dag na de vakantie in combinatie met een stralende lentezon maakte dat de leerlingen snel afgeleid waren. Tel daar nog eens een groepswerk bij op, en je krijgt de perfecte mix om een hoop drukte en chaos te creëren. Ik was dan ook blij dat de bel voor de speeltijd ging.
Na de speeltijd ging de tijd snel. Na het inschrijven van de agenda en het uitdelen van de huistaken, besloot ik mijn planning lichtjes te wijzigen en de leerlingen een tekenopdracht te geven in plaats van de geplande zangles. Ik voelde me stilaan best moe worden, en trakteerde mezelf hiermee op 20 minuten rust. Ook voor de kinderen was dit een goed plan om even tot rust te komen. De zangles pas ik later in de week wel in de nieuwe routine in.

De eerste dag van de rest van mijn leven was er meteen een goeie. Wat een geruststelling. De angst en onzekerheid van dag 42 zijn verdwenen, en maakten plaats voor een stevige dosis vertrouwen. Vertrouwen dat ik snel gewend zal zijn aan de nieuwe routine. Vertrouwen dat ik op mijn collega’s kan rekenen. Vertrouwen dat na het stilstaan van de wereld alles weer op z’n plaats zal vallen. Na deze eerste dag ben ik doodmoe, maar voldaan. Ik neem met plezier de nodige rust vanavond, om ervoor te zorgen dat ik voldoende recupereer van de eerste dag om ook de tweede dag aan te kunnen. En de derde, de vierde, enzoverder. Met de nieuwe routine, de energie die ik weer krijg door dat heerlijke gevoel en de nodige rust tussen de inspanningen door lukt het me wel.
Op de eerste dag van de rest van mijn leven heb ik niet gewerkt, maar genoten. En ik ben van plan om dat nog heel wat dagen te doen…

What if I fall? – Oh but my darling, what if you fly?

Dag 42. De laatste dag, oef! Aan het begin van mijn ziekteverlof thuis begon ik de dagen af te tellen. 6 weken, 7 dagen per week, 42 dagen. Het leek een onoverkomelijk lange tijd om thuis te zitten. De eerste drie dagen telde ik de dagen dan ook af. Nog 41 dagen. Nog 40 dagen. Nog 39 dagen. Na 39 heb ik niet meer verder geteld. Toen had ik vrede genomen met het feit dat het nog even zou duren vooraleer ik m’n gewone leventje weer kon oppakken, en was ik mijn ‘nieuwe routine’ zelfs al bijna gewend. Vandaag is dag 42. Nog 0 dagen. Morgen begint een nieuw hoofdstuk. En hoewel ik er al 42 dagen lang naar uitkijk, ben ik bang voor wat er gaat komen.

Na een zomervakantie van een 8-tal weken is er altijd wel wat spanning. Een nieuwe klas, een nieuw schooljaar vol verrassingen. Die spanning is er tot 1 september, en vanaf 2 september gaat alles weer z’n gewone gangetje en lijkt het alsof de vakantie alweer lang geleden is. Je stapt terug in een gekende routine, en dus gaat alles snel weer vanzelf.
Tijdens mijn ziekteverlof zei ik wel eens dat ik een vervroegde zomervakantie had gekregen, mijn overuren alvast had opgenomen. Wat de duur betreft, ging deze vergelijking ongeveer op. Met mijn verblijf in kamer 458 en de 42 dagen thuis ben ik al 7 weken niet aan het werk. De collega’s en de kinderen zijn de afgelopen 2 weken ook thuis geweest, dus ik ben niet de enige die opnieuw op gang moet komen morgen. Het grote verschil is dat ik ditmaal niet terug ga naar mijn gewone routine. De beslissing om de rest van het schooljaar deeltijds aan de slag te gaan, verandert deze hele routine. Het feit dat de neuroloog nog in de tegenwoordige tijd spreekt wanneer het over mijn herstel gaat, verandert deze routine. Het gegeven dat de wereld heeft stilgestaan, verandert alles.
Ik moet rustig aan doen. Wie mij een beetje kent, weet dat “rustig aan” tot nu toe niet op mijn lijstje van karaktereigenschappen heeft gestaan, dat het niet in mijn “definitie” staat. Nu moet ik mijn definitie dus aanpassen. Ik moet veranderen hoe ik ben, om te kunnen blijven wie ik ben. Het lijkt zó gemakkelijk: gewoon wat rustiger aan doen. Maar dat is het allesbehalve. Het heeft 28 dagen geduurd vooraleer ik nog maar kon inzien dat ik niet fulltime zou kunnen starten, en ik had nog eens 14 dagen nodig om me op deze nieuwe routine voor te bereiden. En zelfs nu, op dag 42, ben ik niet helemaal zeker van deze aangepaste versie van deze definitie. Begrijp me niet verkeerd, ik gelóóf in de aangepaste definitie en ik weet dat ik ze nodig heb. Ik weet alleen niet of ik wel sterk genoeg ben om ze waar te maken. Of ik mijn perfectionisme aan de kant kan zetten. Of ik kan stoppen met werken wanneer ik het hoogstnodige heb gedaan. Of ik überhaupt kan bepalen wat hoogstnodig is en wat extra. Ik moet nog veel leren, vooraleer ik mijn aangepaste definitie waar kan maken.
Eerder deze week ging ik ’s ochtends met de fiets naar de winkel. Ik zette de boodschappen weg en ruimde enkele keukenkasten op. Ik stofzuigde de woonkamer. En ik was zo moe dat ik moest gaan liggen. Het was nog geen 11 uur en ik lag uitgeteld in de zetel. Morgen start mijn werkdag om 20 na 9, en hij duurt tot half 4. Met de voorbereidingen voor de volgende dag erbij tot half 5. Dan moet ik nog koken. Ik weet niet welk effect dat op mijn lichaam gaat hebben, en dat maakt me bang. Voor het stilstaan van de wereld werd mijn lichaam ook moe, maar toen kon ik de vermoeidheid negeren en toch gewoon doorgaan. Niet meteen gezond, maar met een goede nachtrust na het harde werk was dit niet onoverkomelijk. Ik weet dat ik de vermoeidheid nu niet meer kan negeren, niet meer mag negeren. Ik weet dat ik nu rust moet nemen wanneer ik de vermoeidheid voel opkomen. De vraag is: wanneer gaat de vermoeidheid opkomen? Het antwoord moet ik mezelf schuldig blijven. Het is namelijk onvoorspelbaar. Voor het stilstaan van de wereld kende ik mijn lichaam en de grenzen ervan. En hoewel ik wel eens met een dikke teen over de grens durfde te gaan, of moest de verloofde me wel eens terug naar de juiste kant van de grens roepen. Ik kende mijn grenzen en ik respecteerde ze. Nu heb ik het gevoel dat ik mijn lichaam opnieuw moet leren kennen. Met het stilstaan van de wereld zijn er nieuwe grenzen gesteld. Grenzen waarvan ik nog niet helemaal weet waar ze precies liggen. Tijdens mijn ziekteverlof kreeg ik meer dan voldoende rust om niet te dicht in de buurt van deze grenzen te komen. Nu begin ik ze stilaan af te tasten, op de enige mogelijke manier: ondervinding.
De komende dagen boezemen me dus enerzijds angst in. Want wat als ik ondervind dat mijn lichaam z’n grenzen sneller bereikt dan ik verwacht, dan ik hoop? Wat dan? Anderzijds weet ik dat ik niet anders kan. Ik moet ondervinden om te weten waar de nieuwe grenzen van mijn lichaam liggen. Ik moet ondervinden om te weten hoe ik mezelf in de toekomst moet definiëren. Ik moet ondervinden om terug te kunnen zijn wie ik ben. En de angst die daarbij komt kijken, is geloof ik normaal. Wanneer iemand een nieuw hoofdstuk in z’n leven begint, is die angst er altijd. Wat als het niet gaat zoals ik wil, zoals ik verwacht? Wat als het niet goed gaat? Vragen die wel eens door ieders hoofd gaan. We moeten leren deze vragen anders te stellen, positiever te maken. Wat als het wél gaat zoals ik wil? Wat als het wél goed gaat? Vragen die de angst niet doen verdwijnen, maar ze zorgen er wel voor dat de angst niet de bovenhand krijgt.

Dag 42, de dag waarop ik al 41 dagen wachtte. Vanuit wiskundig standpunt gezien, zou morgen dag 43 komen. Maar dat is niet zo. Morgen is dag 1. Dag 1 van het volgende hoofdstuk in mijn leven. Dag 1 met een aangepaste definitie van mezelf. Hoe dat loopt, is af te wachten. Waar mijn lichaam z’n nieuwe grenzen heeft gelegd, moet ik ondervinden. En dan is de enige vraag die ik me op dit moment wil stellen: wat als alles goed gaat?
What if I fly?

Sometimes, it’s not the person you miss – It’s the feeling you have when you are with them

Vandaag begon de dag anders dan anders. Of eigenlijk, hetzelfde dan anders. Gewoon anders dan de afgelopen weken. Om deze verwarrende zinnen kort samen te vatten: de dag begon fantastisch! Ik mocht naar school! Ja, je leest het goed, “mocht”. Want normaal gezien heb ik daar nog niets te zoeken, en mag ik van zowel de dokter als van de mama en de verloofde nog niet te veel met werk bezig zijn. Maar vandaag was een uitzondering, vandaag werden de klasfoto’s genomen. En daar wou ik natuurlijk niet ontbreken. Ik was nog geen uur bij de collega’s en de kinderen en hoewel het druk was, was het heerlijk.

Ik ben de typische leerkracht. In het eerste leerjaar, bij juffrouw Agnes, besloot ik al snel dat ik later ook juffrouw wilde worden. De zus, vijf jaar jonger dan ik, werd het perfecte proefkonijn. Ze kon al rekenen tot 10, haar naam schrijven met hoofdletter en korte zinnen lezen aan het begin van het eerste leerjaar. Ik maakte zelfs rapporten, zo zwaar had ik het te pakken. Soms tot grote ergernis van de vriendinnetjes, want wie kwam spelen moest eraan geloven.
12 jaar later startte ik dan ook met de lerarenopleiding, om na 3 jaar mijn diploma in handen te hebben en aan het echte werk te kunnen beginnen. Ondertussen ben ik bezig aan mijn zevende schooljaar, en heb ik een vaste klas: mijn zesde leerjaar.
Ik werk hard, te hard soms. Als iemand in het verleden tegen me zei dat ik wat moest minderen, zei ik altijd “Daar pluk ik de volgende jaren de vruchten van!” of “Zo lang ik geen kinderen ben, kan ik het nog!”, altijd met een lach. Het werk heeft me altijd een gevoel van voldoening gegeven. Elke dag kan ik iets betekenen voor iemand. Soms zelfs voor een hele klas tegelijk. Dit schooljaar leek ik nog harder te werken dan de vorige jaren. Ik heb een massa ideeën die ik wilde uitwerken, en het ging niet snel genoeg voor mij. Hier komt bij dat de klas die ik dit schooljaar onder mijn vleugels heb… Laat me het een uitdaging noemen, zelfs voor doorwinterde leerkrachten. Stuk voor stuk lieve kinderen, maar met een gebruiksaanwijzing. Eens je deze gebruiksaanwijzing hebt uitgevogeld, valt er goed met deze kinderen te werken. Dat uitvogelen kostte natuurlijk wat energie, maar ik krijg er nu zoveel voor terug. Ik vond het dus ook niet erg om wat harder te werken, en wist zeker dat ik er nadien alleen maar goed mee zou kunnen zijn. Bovendien krijgt een leerkracht, wie ook met hart en ziel voor de klas staat zal dit beamen, een enorme dosis energie van de kinderen. Want of je nu in een eerste of in een zesde leerjaar lesgeeft, de kinderen in de basisschool komen nog echt graag naar school. Ze kijken naar je op, en dat geeft zo’n geweldig gevoel.
Tussen de kerst- en krokusvakantie had ik het wat moeilijker. Ik ga niet het hele verhaal daaromtrent vertellen, dan dwaal ik te ver af van het onderwerp, maar ik kan je wel zeggen dat ik het “gevoel” even kwijt was. Door samenloop van omstandigheden geraakte ik enkel energie kwijt, en kwam er niet veel meer bij. Het geweldige gevoel, de energie, die ik anders van mijn werk kon krijgen, alles weg… Ik dacht dat dit aan stress te wijten was, en dat ik van de stress extra vermoeid werd. Niets wat een weekje vakantie niet kon oplossen, dacht ik. Na de krokusvakantie startte ik dus terug, vol energie. Maar de vermoeidheid bleef aanhouden. Wintermoeheid, dacht ik. Heb ik al enkele jaren last van. Een vitaminetekort of iets anders dat in het bloed te zien was, kon het niet zijn. Ik had immers laatst mijn bloed nog laten checken bij de huisdokter, omdat de vermoeidheid na enkele jaren nog niet verminderd was. En volgens de resultaten was ik zo gezond als een vis. Het moest dus wel aan de winter liggen, met de eerste zonnestralen binnenkort zou dit wel weer voorbij zijn. En nu ik een weekje vakantie gehad had, zou de energie van de kinderen me wel weer kunnen opladen. Dat was ook zo. En daar was het geweldige gevoel weer, oef! Maar dan kwam de gevoelloze voet, enzoverder enzovoort. Dat deel van het verhaal ken je al.
Ik ben ervan overtuigd dat ik ergens een beetje verslaafd ben aan mijn werk. Nee, niet aan mijn werk. Aan het gevoel dat ik krijg van de kinderen. De energie die ze me geven. Want dat geweldige gevoel, een mengelmoes van acceptatie, appreciatie en een tikkeltje bewondering, is wat ervoor zorgt dat ik elke dag met plezier op m’n fiets stap om naar het werk te gaan. In het begin van mijn ziekteverlof miste ik de kinderen, en vooral dat gevoel dat ze me konden geven. Ik moest bij wijze van spreken “afkicken”, want de komende weken zou ik het zonder dit gevoel moeten stellen. Er kwam wel een vervangend gevoel, dat de meeste ontwenningsverschijnselen kon opvangen: bezorgdheid en steun. Na enkele weken thuis wist ik niet eens meer hoe dat geweldige gevoel aanvoelde, dat ik in het begin zo miste.
Tot vandaag. Vanaf het moment dat ik de schoolpoort binnenstapte werd ik geknuffeld en aangeklampt door de kinderen. Niet alleen de kinderen van mijn eigen klas, ook de kinderen van andere klassen. Ze waren bezorgd, benieuwd hoe het met me ging, en wilden vooral graag weten wanneer ik terug zou komen. Want ze misten me, zeiden ze. Bam. Daar was dat gevoel weer. En het voelde geweldig.
Jammer genoeg was het ook erg vermoeiend. Ik ben alle drukte niet meer gewoon, en ben ook nog snel moe. De kinderen gaven me dan wel het geweldige gevoel, en heel wat energie. Maar mijn lichaam is duidelijk nog niet volledig hersteld, en had aan die energie niet voldoende. Wanneer ik thuiskwam, kon ik dus niet anders dan weer in de zetel neerploffen en rusten, rusten, rusten… Maar ditmaal met een geweldig gevoel, een warm gevoel. Het gevoel dat ik dan toch heel erg had gemist.

Vandaag was een topdag. De tegenovergestelde dag van gisteren, hoewel het resultaat uiteindelijk hetzelfde is: vermoeidheid. Het grote verschil was dat dat ene uurtje de vermoeidheid meer dan waard was. Ik besef nu dat ik mijn werk niet heb gemist, en dat ik misschien zelfs de collega’s en de kinderen niet zo héél hard heb gemist. Ik heb het gevoel gemist dat ze me geven, en dat maakt deze kinderen extra bijzonder. Want het geweldige gevoel gaf me nét voldoende energie om weer vooruit te durven kijken, in plaats van achteruit. Ik kijk vooruit, en ik kijk uit naar de dag dat ik terug voor de klas sta. Klaar om weer elke dag dat geweldige gevoel te krijgen…

I have MS – It does not have me

Het afgelopen weekend was druk. Het begon donderdag met het concert waarover ik al vertelde, en eindigde gisteren met de babyshower van de schoonzus. Ook in “normale omstandigheden” zou ik dit als een druk weekend beschouwen, en de gebeurtenissen van de voorbije weken maakten het alleen maar vermoeiender. Het nieuws dat mijn wereld heeft stilgestaan, en vooral wat hiervan de oorzaak was, heeft zich ondertussen namelijk als een lopend vuurtje verspreid. Het was dus hoog tijd om een aantal brandjes te blussen…

Wanneer ik ergens binnenkom, kan ik aan de blikken van mensen zien of ze “het” weten of niet. Of ze er al over gehoord hebben, en of ze zich afvragen waarom ik zo moeilijk stap. En vooral: of ze zich afvragen hoe ik me voel sinds ik “het” heb. Want iedereen schijnt te denken dat ik het pas heb sinds enkele weken, sinds de wereld heeft stilgestaan. De waarheid is dat ik het al langer heb, en dat wordt meer en meer duidelijk nu ik stilaan meer over MS begin te weten. De wereld stond niet stil omdat ik plots MS had, maar omdat iemand het me vertelde.
Overal waar ik nu kom en waar ik in contact kom met anderen, komen de vragen. Het gesprek begint meestal met “Hoe gaat het met je?” en eindigt met iets in de zin van “Houd je nog sterk”. Mensen lijken te denken dat de verloofde en ik in een ontzettend diepe put zitten, te jammeren over wat er nu van ons leven moet worden, hoe het nu verder moet. Ze zien die muur niet, die we samen opnieuw hebben opgebouwd. Het is aan mij om die muur te tonen. Sommigen zien hem, anderen dan weer niet.
Ongelooflijk hoeveel mensen je opeens kennen wanneer er iets aan de hand is. Tussen die mensen zitten een aantal echte, blijvende sterren, zoals ik al uitlegde. Maar er zitten ook heel wat exemplaren tussen die snel uitdoven. Je kent dat wel, van die plastic figuren die je als kind aan het plafond had hangen, en die enkel oplichtten als ze voldoende licht hadden gehad. Na een dik uur doofden die sterren dan weer uit, onmerkbaar, want ondertussen was je als kind al lang in dromenland. Er zijn heel wat mensen die dat soort sterren zijn, de sterren die maar even schijnen omdat iemand z’n wereld kort stilstaat, en die weer uitdoven van zodra die wereld weer aan het draaien is. Onmerkbaar, gewoon omdat je er zelf niet op let. Gelukkig maar, want dat betekent dat je ze niet zult missen. Begrijp me niet verkeerd, dit zijn geen slechte sterren. Ook dit soort sterren hebben goede bedoelingen en zijn in de meeste gevallen oprecht bezorgd. Maar het is belangrijk het onderscheid te kennen, zodat je je niet teveel aan die voorlopige sterren gaat hechten en je je energie kan sparen voor de sterren die je leven zullen blijven verlichten (letterlijk en figuurlijk).
Vanaf het moment dat de mensen rondom je (en dan bedoel ik vooral de mensen in de grote straal rondom je) weten dat je ziek bent, weet iedereen ook wat je nu het best doet. Dan is die medicatie het beste volgens de ene, en volgens de andere dan weer niet. Dan ga ik toch best naar een gespecialiseerde MS-kliniek, en dan toch maar weer niet. Dan moet ik er de rest van mijn leven rekening mee houden in alles wat ik doe, of moet ik me er net niets van aantrekken en alles doen wat ik graag doe. Enzoverder, enzovoort. Plots is iedereen dokter. Soms kan ik dit binnenin heel goed naast me neerleggen, deze raadgevingen dankbaar aannemen en gewoon zeggen “Ik bespreek het eens met de dokter wanneer ik op controle moet”. Maar soms, heel soms, zou ik het wel kunnen uitschreeuwen: Laat! Mij! Met! Rust! En dan knik ik. En lach ik. Met m’n tanden op elkaar geklemd. Ik weet dat iedereen dit alles goed bedoelt. Ze willen helpen. Ik ben geen dokter, dus ik kan niet beoordelen welke raad goed en welke niet. Dus toon ik mijn frustratie niet, maar blijf ik vriendelijk en dankbaar. Want iedereen die z’n best doet om een ster te zijn heeft het recht om te schijnen, al is het maar even.
Ik word er wel moe van. Het is vermoeiend altijd opnieuw hetzelfde verhaal te vertellen. Nu ik enkele weken verder ben, heb ik ook al verschillende versies: de lange versie en de korte versie. De versie waarbij ik start met de eerste symptomen die ik voelde en eindig met de diagnose van de dokter. En de versie waarbij ik start met “Ik heb MS” en de vragen op me laat afkomen. Welke versie ik kies hangt af van de energie die ik heb. Van het moment waarop het gesprek plaatsvindt. Van de gesprekspartner, en de plaats waar ik me bevind. Of gewoon, van de mate waarin ik zin heb in het gesprek. En heel soms, als ik echt moe ben, houd ik het bij die ene zin van de korte versie en geef ik de link door van deze blog. Gewoon, omdat het gemakkelijk is. Sorry als jij bij die categorie hoort. Neem het niet persoonlijk, soms ben ik (het) gewoon even moe.

Alle gesprekken die ik de afgelopen weken heb gevoerd, probeerde ik steeds in dezelfde (positieve) richting te sturen. Ik probeer telkens duidelijk te maken dat ik heb aanvaard dat sinds het stilstaan mijn wereld een beetje anders draait. Dat ik besef dat ik de touwtjes af en toe moet delen met MS, en dat ik mijn best doe hier vrede mee te nemen. Dat ik weet dat er nog zware momenten zullen komen, maar dat ook mensen die niet ziek zijn zware momenten kennen in hun leven. Dat ook de verloofde het, denk ik, een plaats heeft kunnen geven en vooral positief naar de toekomst toe kijkt en klaar is om niet alleen met mij, maar ook met MS zijn leven te delen. Dat we nog steeds “gewoon gelukkig” zijn, niet gelukkiger dan eerst, maar ook zeker niet minder.
Maar vooral: dat ik MS heb, maar dat het mij niet klein zal krijgen…