You never know how strong you are until being strong is the only choice you have

Mijn afspraak met MS twee weken geleden was geen topper. Ik had gehoopt dat als ik me aan mijn deel van de deal zou houden, MS dat ook zou doen. Ik heb me jammer genoeg vergist, en het moment waarop dat helemaal tot me doordrong dreigde de wereld weer even stil te staan. Heel even maar…

Maandagochtend, 8 uur. Na de drie moeizame happen die moesten doorgaan voor een ontbijt, pikte de mama me op om naar het ziekenhuis te gaan. Om 9 uur stond ik op de planning voor de scan, en ik wilde niet te laat komen. Uiteraard had ik de ochtendspits zwaar overschat – weet ik veel, ik rijd elke dag m’n kilometertje naar school met de fiets – en waren we al om half 9 ter plaatse. Geen enkel probleem, want voor ik goed en wel gezeten was in de wachtruimte van de dienst medische beeldvorming werd mijn naam al afgeroepen. Of toch iets wat veel weg had van mijn naam, ervaring heeft me al geleerd dat mijn familienaam blijkbaar tot de categorie van moeilijk uit te spreken woorden behoort. Ik werd door de verpleegster begeleid tot in het kleedhokje, en vriendelijk verzocht me uit te kleden en alle metalen voorwerpen te verwijderen. Eenmaal omgekleed kwam de verpleegster me weer ophalen om de nodige voorbereidingen te treffen. Ja hoor, daar kwam weer een naald aan te pas. En nee, ook na mijn verblijf op kamer 458 eerder dit jaar ben ik daar nog steeds geen al te grote fan van. Ik had het geluk een geduldige, vriendelijke verpleegster getroffen te hebben, die me geruststelde dat het “maar even zou prikken”. Terwijl ze prikte en het infuus in gereedheid bracht, overstelpte ik haar met vragen. Niet dat ik op die vragen zelf geen antwoord wist, ik had deze routine een zestal maanden geleden al twee keer ondergaan, maar gewoon omdat het me minder bevorderlijk leek voor mijn zenuwen als dit alles stilzwijgend moest gebeuren met op de achtergrond het kloppende en bonkende geluid van de scan. Want ja, zenuwen waren er toch weer. Niet voor de gebeurtenis, ik wist nog van de vorige keren dat het ondergaan van de scan hoogst onaangenaam was wat de verkrampte lichaamshouding betreft, maar verder geen ongemakken met zich mee bracht voor mij. Nee, de zenuwen waren er voor de uitslag, en die zou pas de volgende dag komen…
Na de scan mocht ik me weer omkleden en meteen naar huis vertrekken. Na de nodige tussenstop aan de bakker en een tas thee met de mama en enkele van haar vriendinnen, kon ik m’n dagelijks taken thuis weer gewoon opnemen. Maandag was een verlofdag op school, dus concentreerde ik me in de namiddag op het huishouden. Of beter gezegd: probeerde me op het huishouden te concentreren. Er ging namelijk geen minuut voorbij zonder aan de uitslag van de MRI te denken… Het moeilijke is dat ik op geen enkele manier kon inschatten hoe die zou uitdraaien. De neuroloog had me bij de vorige consultatie vertelt dat er letsels kunnen opduiken in je hersenen, zonder dat je daar ook maar iets van voelt. Dus ook al voelde ik me op dat moment heel goed, MS kon zich ook stiekem niet onze deal houden. Ik kon alleen maar afwachten, en laat dat nu net iets zijn waar ik niet goed in ben, wachten.
Dinsdagochtend, kwart na 9. Voor de tweede dag op rij reed ik de parking van het ziekenhuis in. Deze keer zat de verloofde achter het stuur. Hij had zich vrijgemaakt om mee te kunnen gaan naar de consultatie bij de neuroloog, wat me toch al wat geruststelde. Wat het verdict ook zou zijn, ik zou het niet alleen moeten aanhoren. Onderweg naar het ziekenhuis waren mijn gedachten alle kanten op gegaan. Van het ene in het andere extreme uiterste. Misschien waren er wel letsels bij gekomen. En wat dan? Of misschien is alles gewoon stabiel gebleven. Of misschien, heel misschien bestond er nog een waterkansje dat de neuroloog zich een zestal maanden geleden grandioos vergist had, en dat ik dan tóch geen MS zou hebben. Een mens mag dromen, nietwaar? Hoewel dat laatste wel echt wishful thinking was… Weer kon ik me nauwelijks zetten in de wachtruimte, vooraleer mijn badgenummer op het scherm verscheen. Op de deur van de consultatieruimte werd ik – met correcte familienaam – vriendelijk verzocht binnen te gaan en de deur achter mij te sluiten. Daar zaten we dan, klaar voor het verdict, en tegelijk alles behalve klaar om te aanhoren wat de neuroloog te vertellen had.
“Er is een nieuw letsel te zien op de scan” BAM, daar had je het. Wat ik dacht, wat ik verwachtte, maar wat ik hoopte niet te moeten horen. Ik vroeg om het resultaat van de scan te mogen zien. Per slot van rekening had ik al 3 keer in die machine gelegen, en had ik totnogtoe geen enkele scan gezien. De neuroloog leek te schrikken van die vraag, hoewel het volgens mij een toch wel heel logische vraag was. Maar goed… Op de scan was het duidelijk te zien. Het nieuwe letsel tekende zich als een wit vlekje in het midden van mijn hersenen af. De neuroloog toonde me ook waar de andere letsels zitten, die er zes maanden geleden al waren en dus nu nog steeds. Oké, een nieuw vlekje erbij. Terwijl ik dat nog probeerde te plaatsen, hoorde ik de volgende vraag al uit mijn mond komen: wat betekent dit? Voor het ziektebeeld? Voor eventuele medicatie? Voor MS? Voor mijn leven, ons leven? De neuroloog wist deze vragen wel te beantwoorden, en toch stond ik om kwart voor 10 nog even verdwaasd als voordien voor de lift. Want de neuroloog zei niet dat het slecht nieuws was. Maar het was duidelijk ook geen goed nieuws. Dus wat was het dan wel? Een beetje slecht? Of een beetje goed?
De rest van de dag ging met ups en downs. Het ene moment leunde ik meer naar het “beetje goed nieuws”, het andere moment dacht ik meer aan het “beetje slecht nieuws”. En nog een ander moment wist ik het niet: goed of slecht? Ondertussen stroomden de berichtjes binnen. Familie, vrienden, collega’s, … Allemaal waren ze benieuwd naar wat de neuroloog ons had verteld. Ik hield het kort: nieuw letsel, bla bla, nog geen medicatie, bla bla, geen goed nieuws maar ook niet dramatisch.
De volgende dag was ik dan ook blij dat ik weer kon gaan werken. De collega’s en de kids zouden me wel helpen met het verzetten van mijn gedachten. En in de namiddag had ik trouwens een afspraak om hét kleed te gaan halen in Antwerpen. Als dat mijn gedachten niet zou kunnen verzetten, wist ik het ook niet meer. En ja, het lukte! Tegen de avond zat mijn hoofd overvol met trouwvoorbereidingen, en was er geen plaats meer voor MS.
Totdat ik ging slapen. De hele nacht piekerde ik over wat de neuroloog had gezegd. Tussen het gepieker door kreeg ik maar enkele uurtjes slaap, wat maakte dat ik ’s ochtends doodmoe was. En toen kwam het: het moment waarop de wereld weer even stil dreigde te staan. De tranen kwamen en leken niet te stoppen. De sterke M, die zich de voorbije dagen, weken en maanden sterk hield, stortte even in. Met de nadruk op “even”. De verloofde, de collega’s, ze zagen het allemaal. En ik denk dat ze best even schrokken. Maar zij zijn diegenen die ervoor zorgden dat de wereld tóch bleef draaien, en dat ik me snel weer kon herpakken. En daarvoor ben ik hen voor de duizendste keer weer eens ongelooflijk dankbaar.

MS heeft zich dus niet aan onze deal gehouden. Terwijl ik braafjes deed wat ik had beloofd, deed MS stiekem z’n eigen zin. En eerst wist ik niet echt goed hoe ik me daarbij moest voelen. Heel even leek ik helemaal uit het veld geslagen. Maar na een kleine dip herpakte ik me, en was ik weer die sterke M. Omdat ik het wil, maar vooral omdat ik het moét. Want zo is het: als ik mijn leven in eigen handen wil houden, dan moét ik sterk zijn. Ik had nooit gedacht dat ik ooit zo sterk zou kunnen zijn. Maar dat is het nu net: niemand weet hoe sterk je eigenlijk bent, totdat sterk zijn de enige keuze is die je hebt.

Moving on doesn’t mean you forget about things – It just means you have to accept what happened and continue living

Vorige week was het dan zover: de dag dat ik terug naar het ziekenhuis ging. Niet meer naar box 5 of kamer 458, maar naar de wachtkamer op de eerste verdieping. Om daar te wachten totdat de neuroloog me binnenliet in zijn spreekkamer, en een antwoord zou geven op mijn grote vraag.

De voorbije weken stond ik er niet zo bij stil wat deze afspraak zou betekenen. Naarmate de vorige week vorderde, kwam er toch lichtjes wat stress op. Vooral omdat noch ik, noch de verloofde enig idee had wat er zou gebeuren. Was dit een echte “controle” controle, met bijhorende testjes en de hele reutemeteut? Of was dit eerder een “gesprek” controle, waarbij de neuroloog gewoon zou informeren hoe het herstel verlopen was? Of een combinatie van beide? Of iets hélemaal anders? Ik kreeg er de bibber van. Weer een onzekerheid.
Wachten dus. In de wachtkamer. Blijkbaar kwam in deze wachtkamer alles bij elkaar, wat maakte dat het er een geregeld komen en gaan was van zieke en gezonde mensen. Geduldige en ongeduldige mensen. Zenuwachtige en ogenschijnlijk rustige mensen. Ik zou mezelf in geen van deze categorieën kunnen plaatsen. Want ik wist nog niet of ik gezond, dan wel ongezond was. Ik was niet ongeduldig, en toch was mijn geduld al na 10 minuten wachten op. Ik bleef rustig, terwijl ik binnenin het gevoel had weer voor zo’n berg te staan waarvan ik nog niets eens aan de beklimming durfde te denken.
Om 20 na 2 verscheen de dokter. In stilte volgden de verloofde en ik hem naar zijn spreekkamer. De stilte hield aan totdat we op onze stoel zaten, om dan doorbroken te worden door de vraag “Hoe gaat het ondertussen met u?”. Hoe gaat het? Een vraag die ik de afgelopen weken al tientallen keren had beantwoord. En toch voelde de vraag nu anders aan. Andere keren zei ik vaak wat iedereen wilde horen. Deze keer antwoordde ik gewoon, eerlijk, maar toch optimistisch. “Het gaat al heel wat beter, sinds gisteren mank ik niet meer” was dan ook de beste samenvatting die ik kon geven. De dokter stelde vragen. Ik antwoordde. Soms vulde de verloofde aan. De dokter noteerde. Dan was het tijd voor enkele kleine tests. Stappen. Goed doorstappen. De benen in de lucht houden. De armen in de lucht houden. De reflexen werden getest. “Oké, dat ziet er al goed uit, gaat u maar weer even zitten”, zei de neuroloog terwijl hij de resultaten noteerde.
Toen kon ik het niet meer uithouden. De vraag die al een hele week in mijn hoofd speelde moest eruit, ook al wist ik ergens wel wat het antwoord zou zijn. “Is er ergens nog een kans dat het geen MS is?” Het antwoord kwam meteen, en kan kort samengevat worden: “Nee.” En dan de hele historie nog eens opnieuw. 9 kansen op de 10 zou het MS zijn, maar de symptomen liegen er volgens de neuroloog niet om. Dit was een duidelijke eerste opstoot, eentje van een stevig kaliber.
Net toen ik dacht dat daarmee alles gezegd was, en ik er dus van uit ging dat het nu weer afwachten zou zijn totdat MS weer de kop zou opsteken, zei de dokter dat hij nog een elektrotest zou doen én dat er een afspraak gemaakt zou moeten worden voor een nieuwe hersenscan. Oké, hier was ik dus nog niet klaar…
De elektrotest was er eentje die ik kende, die boezemde me dus weinig angst in. De dokter legde uit dat hij de resultaten van de eerste tests, toen ik nog in kamer 458 logeerde, wilde vergelijken met de resultaten van deze test. Om te zien in hoeverre er verbetering te zien was. Daar was ik dus meteen gerust in, want ik voelde toch zeker zelf wel dat alles weer werkte naar behoren. De eerste schokjes die de dokter met zijn tennisracket door mijn zenuwbanen stuurden, gaven dan ook het resultaat dat verwacht werd. Toen de plakkertjes van de rechter- naar de linkerkant verhuisden, bleek echter dat niet alle zenuwbanen al volledig hersteld waren. De linkerkant gaf nog steeds net iets minder reactie dan zou moeten. Maar er was al een pak verbetering te zien volgens de dokter, “dus het herstel verloopt goed”. Verloopt, niet verliep. Er werd nog steeds in tegenwoordige tijd gecommuniceerd, terwijl ik eerder in verleden tijd aan het denken was. Toch een kleine tegenvaller…
Hierna kwam het thema “preventieve medicatie” weer ter sprake. Vroeger werd na een eerste opstoot afgewacht, tegenwoordig is het dan toch eerder raadzaam om dit al in overweging te nemen. Gezien de kinderwens in de nabije toekomst zou ik nog even kunnen (moeten) wachten, de medicatie en een zwangerschap gaan namelijk niet samen door één deur. Maar indien er in de toekomst tekenen zijn van een actief ziektebeeld, is na de vervulling van de kinderwens een snelle start van preventieve medicatie toch aan te raden. Dus werd er een nieuwe afspraak gemaakt. Twee afspraken, om precies te zijn. Eentje met de dienst MRI, voor een nieuwe hersenscan. En eentje met de neuroloog, voor de bespreking van de resultaten van die hersenscan. Niet meteen, maar toch snel genoeg. Begin oktober, slechts enkele weken voor ons huwelijk, word ik opnieuw verwacht. Aan de hand van een hersenscan kunnen ze bepalen of ze van een actief of eerder stabiel ziektebeeld kunnen spreken. Blijkbaar kan je plaques (dat zijn kleine hersenletsels, die als witte stipjes te zien zijn op een MRI) bij krijgen zonder hierbij enige symptomen te ontwikkelen. Terwijl je dus denkt dat er niets aan de hand is, kan de ziekte dus toch actief zijn. Dat was ook weer nieuw voor mij, en weer een kleine tegenvaller. Ik had er namelijk niet op gerekend zo snel weer onder de scan te moeten…
Gelukkig had ik de verloofde bij me. Van zodra we uit de spreekkamer van de dokter kwamen, zei hij: “Dat ziet er toch goed uit, hé!” Ik kon eerst niet geloven dat hij wat er net allemaal was gezegd als “goed” kon bestempelen. Het antwoord op de grote vraag die ik had was negatief, het herstel waarvan ik dacht dat het voorbij zou zijn was blijkbaar nog volop aan de gang, ik zou binnen 6 maanden opnieuw een hersenscan moeten ondergaan én er werd ineens toch gepraat over eventuele preventieve medicatie. Terwijl dit alles bij mij bijna de wereld weer stilzette, vond hij dit allemaal “goed”. En toch had hij gelijk. Eigenlijk was er niets nieuws gezegd. Het negatieve antwoord op de vraag had ik ergens verwacht, ik voelde wel dat mijn lichaam nog even tijd nodig had om te recupereren, doordat ik een aantal getuigenissen had gelezen zag ik de scan al van ver aankomen, en ik besefte goed genoeg dat er ooit een moment zou komen waarop medicatie onvermijdelijk zou worden. Dus zei ik “Ja, goed hé!” Natuurlijk legde ik hem mijn bekommernissen uit, maar hij hielp me wel inzien dat ik niet enkel negatief maar ook positief nieuws had gekregen.

Ik keek op tegen deze afspraak. Ik was bang, bang dat de neuroloog weer iets zou zeggen dat de wereld opnieuw zou doen stilstaan. En heel even leek het ook alsof de wereld weer begon stil te vallen. Dankzij de verloofde is dat godzijdank niet gebeurd. Meer nog, na deze afspraak is de wereld eindelijk weer op z’n normale snelheid gekomen. Ik kan weer verder, ook al kan ik de voorbije weken niet negeren of vergeten. Maar nu heeft alles een plaats gekregen. In mijn leven, in de wereld. Tijd om terug op “play” te drukken…

En toen stond de wereld stil…

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.

2 maart 2015, maandag. Een veel te koude dag voor m’n nagelnieuwe Allstars. Maar dat kon me niet deren, ik vond ze heerlijk. En de kids vonden ze super-tof, echt iets voor hun “coole juf”.
De eigenlijke reden om de nieuwe schoenen alvast te dragen, was het rare gevoel in mijn benen. Weinig gevoel aan de rechterkant, een slapend gevoel. Linkerhand en -been die minder kracht leken te hebben. Wanneer ik stapte, leek het of ik aan mijn benen niet meer kon uitleggen hoe ze dat ook weer moesten doen. J, de verloofde, had me gisteren al naar spoed willen brengen, maar ik ben niet zo’n fan van ziekenhuizen, en besloot mijn eigen huisdokter op te bellen tijdens mijn middagpauze. Die had ik immers vrijdag al opgezocht, toen enkel de gevoelloosheid in mijn rechterbeen nog voor problemen zorgde. Toen hij hoorde dat de gevoelloosheid verder omhoog was getrokken, en ik andere klachten had aan de linkerkant, raadde hij me toch ten stelligste aan om me naar de spoeddienst van het ziekenhuis te begeven.
Na veel vijven en zessen (ik kon m’n klas toch niet zomaar achterlaten in het midden van de dag, dus werkte ik met mijn koppige kop nog enkele uurtjes door), een blitzbezoekje aan de huisarts om zijn verwijsbrief op te pikken en een scheve blik van de spoedverpleegster lag ik dan toch op de onderzoekstafel van box 5. De neuroloog begon samen met een stagiaire aan zijn onderzoek, en al na enkele kleine testjes was de bezorgdheid van zijn gezicht af te lezen. Het verdict? Een ontsteking van het ruggenmerg. De oorzaak? Niet over uit te spreken voordat er een aantal tests gedaan worden. Het gevolg? Onmiddellijke opname, met zo snel mogelijk een cortisone-behandeling via baxters. Yay, it really was my lucky day…
Ik stelde me tevreden met een tweepersoonskamer, vooral in de overtuiging dat ik morgenavond weer in m’n eigen bedje zou slapen. Na even zoeken werd ik gedropt in kamer 458, bij de vrouw die tegen het einde van de week een stukje van mijn hart zou veroveren: Simonne. Na een korte kennismaking, het bekijken van de kinderfoto’s van de kleinkinderen en een aflevering op Netflix (leve WiFi in de moderne ziekenhuizen!) brak de eerste nacht aan. Tegen alle verwachting in kon ik de slaap best snel vatten, en heb ik toch een degelijk aantal uren vast kunnen slapen. Een opluchting toen ik wakker werd: oef, vandaag enkele tests en dan de behandeling opstarten. Ik zal snel weer thuis zijn…
“Goeiemorgen, we starten met de lumbale punctie” waren dan ook de woorden die mijn opluchting in rook lieten opgaan. Want laat me buiten ziekenhuizen nu ook net geen fan zijn van naalden. En het exemplaar dat klaarlag om zich in mijn ruggenmerg te planten zag er geen lieverdje uit… Nu is het me duidelijk dat dit één van de enige keren in mijn 27-jarige leven was dat ik letterlijk bloed, zweet en tranen heb gelaten. Gelukkig zijn dokters de dag van vandaag niet sadistisch ingesteld, en werd ik verdoofd vooraleer de naald in mijn ruggenmerg binnendrong om het nodige vocht af te nemen. Nadien mocht ik zelfs nog twee uurtjes plat liggen (ohja, vollédig plat!) om te bekomen van de hele gebeurtenis. Het begrip “bed & breakfast” kreeg op dit moment ook weer een nieuwe betekenis, gezien ik ook in platliggende toestand de boterhammetjes mocht proberen te verorberen die de verpleegster voor mij had gesmeerd en mijn thee netjes met een rietje geserveerd kreeg. Gelukkig had ik m’n gsm in de buurt om me een beetje bezig te houden, want al na 10 minuten had het plafond van kamer 458 geen geheimen meer voor mij. Uiteraard kon ik het ook niet laten om aan de verloofde en de rest van de familie te laten weten dat ik een ruggenmergpunctie had overleefd.
Na een tweetal uur werd ik door een vrolijke verpleger opgehaald voor een eerste bezoek aan de neuroloog. Een hele verhuis, met bed en al. Bij de neuroloog werd ik door een verpleegster vol geplakt met wat ik wetenschappelijk benoem als ‘tjoepkes’ en werden er elektrische schokjes door mijn zenuwbanen gestuurd. Ook deed de neuroloog een test om mijn oogzenuwen te checken. Later op de dag zou een NMR-scan volgen. Bij de terugkerende vraag naar de oorzaak, bleef de dokter ontwijkend antwoorden. Niet over uit te spreken vooraleer er meer testresultaten waren. Meer tests dus, en nog meer wachten…
Door de drukte op de MRI-dienst van het ziekenhuis bleef de scan die dag uit, dus werd de cortisone-behandeling alvast opgestart. Om half9 ’s avonds, na het bezoekuur dat voor mij goed gevuld was met familie, werden de eerste baxters aangesloten. Jep, weer een naald, lucky me!
De volgende ochtend was de dokter weer goed op tijd (vroege vogel!) voor zijn dagelijkse bezoekje. Vlak na zijn bezoek werd ik naar de MRI-afdeling gebracht, samen met Simonneke. We werden geparkeerd, letterlijk, in de wachtkamer totdat we één voor één werden meegenomen voor de geplande onderzoeken. In mijn geval was dat een reeks scans van ruggenmerg en ledematen, goed voor een 30-tal minuten stokstijf-liggend plezier. Of nee, ontspannen, moet ik het noemen, want “je moet vooral goed ontspannen stil blijven liggen” en “ohja, u mag tijdens de 2 à 3 minuten durende sessies telkens even niet slikken”. SLIK! De kans dat ik er nu nog ontspannen bij zou liggen werd kleiner met de minuut en verdween bijna als sneeuw voor de zon bij het aanschouwen van het apparaat waar ze me – hoofd eerst- zo dadelijk zouden in laten verdwijnen. Nu ben ik niet claustrofobisch, maar dat maakte het naar mijn mening toch niet veel minder indrukwekkend. Al bij al viel dit, m’n ijskoude voeten en de ongemakkelijke ietwat verkrampte houding buiten beschouwing gelaten, best goed mee.
Na de scan mocht dezelfde vriendelijke verpleger van de vorige dag me weer naar de neuroloog brengen voor enkele tests. Deze keer niet met de ‘tjoepkes’, dan wel met plakkertjes waardoor nog net iets meer elektrische stroom gestuurd kon worden. Of zo voelde het toch aan elke keer de dokter het tennisracket-achtige voorwerp op mijn hersenpan of ruggenwervel plaatste. Ik werd nu toch wel echt benieuwd, op het ongeduldige af, en vroeg nog eens naar de mogelijke oorzaak van mijn klachten. De dokter gaf eerst rustig uitleg bij wat hij had gezien op de scan: er was een duidelijke ontsteking te zien bovenaan mijn ruggenmerg. Er kon hier echter geen externe oorzaak voor gevonden worden. Zijn vermoeden ging eerder in de richting van MS.

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.