Courage is what it takes to stand up and speak – Courage is also what it takes to sit down and listen

Dag twee. Vandaag lig ik de tweede dag met de voeten omhoog in de zetel. Dat met buiten regenwolken en windstoten, de zomer nam even vrijaf. Heerlijk toch, zou je dan denken. De ideale regenachtige vakantiedag: tasje thee, dekentje, film op, en knuffelen met het hondje. Geniet ervan, zou je dan denken. Maar terwijl ik mijn lichaam liet rusten, klopten mijn gedachten overuren.

Weet je nog? Ik had het druk. Heerlijk druk. Had de pauzeknop zelf in de hand. Had MS overtuigd een stap terug te zetten, en mijn leven terug aan mij over te laten. En ik was blij, zo blij. Euforisch is misschien een beter woord, als ik mijn vorige post herlees.
Wat een contrast met de afgelopen twee dagen. Niet dat het aan mij te zien is, naar iedereen rondom mij toe gedraag ik me heel gewoon. Ik babbel over de gewoonlijke koetjes en kalfjes, ik lach en ik knik. Binnenin draaien mijn gedachten op volle toeren, terwijl ze eigenlijk niet goed weten wat ze moeten denken.
Sinds enkele dagen zijn mijn benen moe. Dat is toch niets nieuws, hoor ik je denken. Het nieuwe is dat ze niet enkel ’s avonds moe zijn, maar ook ’s ochtends. En ’s middags, en in de voormiddag, de namiddag, en ’s nachts. Ik weet dat ze moe zijn, omdat ze pijn doen. Geen stekende pijn, meer een zeurende pijn. De pijn die je voelt nadat je een marathon hebt gelopen zonder ervoor te trainen (denk ik, tot nu toe was ik niet gek genoeg om aan zo’n onderneming te beginnen). Ook mijn rug voelt zich niet echt tip-top. Maandag kon ik het gevoel nog negeren, en deed ik gewoon “mijn ding” zoals alle andere dagen van de vakantie. Het vermoeide gevoel steekt nu en dan de kop op, en aangezien het vakantie is kon ik toch zelf kiezen om te rusten wanneer het nodig was, dus maakte ik me niet al te veel zorgen.
Gisterochtend kon ik het echter niet meer zomaar naast me neerleggen, en moest ik besluiten een dagje in de zetel door te brengen. Geen probleem, dacht ik. Het weer zat toch niet mee, dus een dagje tv-kijken en wat wedding-stuff in orde brengen leek me best wel aantrekkelijk. Het was ook leuk, de eerste paar uren. Daarna ging het al snel vervelen. Tijdens die tijd, die trouwens langer duurt wanneer je je verveelt, kwamen de eerste twijfels in me op. Wat als de pijn in mijn benen geen gewone vermoeidheid is? Wat als dat weer een andere manier van MS is om van zich te laten horen? Of misschien heeft MS er helemaal niets mee te maken. Misschien heb ik gewoon een nachtje slecht gelegen, en voelen m’n benen daardoor verkrampt aan en doet m’n rug daardoor pijn. Misschien beweeg ik niet genoeg. Of misschien beweeg ik te veel. Te snel. Te traag. Misschien …
M’n gedachten draaiden op volle toeren, maar ik wilde mezelf niet al te ongerust maken. In plaats van een antwoord te zoeken op alle vragen die ik mezelf stelde, besloot ik nog enkele dagen af te wachten. Als mijn benen zich tegen het weekend niet beter zouden voelen, zou ik even contact opnemen met de neuroloog. Of de huisdokter. In ieder geval met íemand die me misschien kon helpen om deze vragen te beantwoorden.
Vandaag stond ik op met hetzelfde gevoel in m’n benen, dus ik keek weer op tegen een dagje zetelliggen in alle mogelijke posities. Benen omhoog, voeten omhoog, voeten omlaag, op mijn zij, … Geen enkele positie kon verlichting brengen voor mijn benen of mijn rug. De lading films die ik nog niet had gezien raakte stilaan op, waardoor het piekeren niet lang uitbleef. Tegen de middag kon ik mijn gedachten niet langer voor mezelf houden, ik moest van die twijfels af geraken.
Mijn eerste hulplijn was een MS-groep op Facebook. Vooraleer de dokter (onnodig) lastig te vallen, besloot ik ten rade te gaan bij “ervaringsdeskundigen”. Andere MS-patiënten zouden me wel kunnen vertellen of mijn klachten iets te maken hebben met mijn nieuwste levenspartner. Stiekem hoopte ik dat ze allemaal uit de lucht zouden komen vallen, en zouden zeggen dat ze nog nooit van dat soort klachten of symptomen hadden gehoord. Dan zou ik gewoon naar de huisdokter kunnen bellen om te vragen welke vitaminen ik zou kunnen nemen om vermoeidheid tegen te gaan, en daarmee zou de kous af zijn. Ik deed mijn best om de klachten die ik had zo goed mogelijk te verwoorden, wat best moeilijk was. Buikpijn, hoofdpijn, keelpijn: allemaal klachten die eenvoudig te omschrijven zijn. Rugpijn is al iets gecompliceerder, en een woord als “beenpijn” bestaat niet eens. Al snel kwamen de eerste reacties. Jammer genoeg zeiden al mijn lotgenoten wat ik al verwacht had. “Ik zou toch de dokter eens contacteren” en “Heb je je neuroloog al getelefoneerd?”. Buh, deze hulplijn was dus al een dood spoor. Was te verwachten, een MS-patiënt is daarmee nog geen MS-deskundige.
Hulplijn nummer twee dan maar. Het internet. Het alwetende medium dat een antwoord kan geven op alle vragen. Beter nog: méérdere antwoorden op elke vraag. Hoewel, beter… Volgens het ene forum zijn mijn klachten overduidelijk MS-gerelateerd, volgens de andere website dan weer overduidelijk niet. Volgens de ene bron moet ik proberen zoveel mogelijk te bewegen, volgens de andere moet ik dan weer zoveel mogelijk rusten. Oh jee, raak daar maar eens wijs uit. Al snel kwam ik tot de conclusie dat ik hier niet wijzer uit zou worden. Vlak nadat ik tot dat besluit kwam, kon ik mezelf wel tegen m’n kop slaan. Hoe kwam ik er toch bij om te gaan opzoeken op het internet? Zomaar in het wilde weg symptomen intypen op Google in de hoop hét antwoord voorgeschoteld te krijgen? Ik dacht nu zélf toch wel dat ik slimmer was dan dat…
Ondertussen kreeg ik een berichtje van een lotgenote. Eén van de kinderen die volgend jaar bij mij in de klas komen, heeft een ouder met MS. We hebben al even contact met elkaar, gewoon omdat het fijn is om af en toe eens lief en leed te delen met iemand die weet hoe het voelt. Niet dat ik met de verloofde mijn lief en leed niet deel, begrijp me niet verkeerd. Met de verloofde praat ik heel vaak met wat MS met mijn leven en met ons leven doet. Maar soms doet het deugd om als antwoord te krijgen “ik weet wat het is”. En hoe zeer de verloofde ook zijn best doet, zelfs al heeft hij de nodige medische achtergrond, dat antwoord zal hij me nooit kunnen geven. En maar goed ook! Maar goed, ik dwaal af. De mama van de toekomstige zesdeklasser raadde me ook aan de neuroloog te contacteren, zodat die mijn twijfels kon wegnemen. Er was dus geen weg meer omheen… Ik beloofde haar raad op te volgen, en om haar op de hoogte te houden.
Toch kon ik me er niet toe brengen om mijn laatste hulplijn meteen in te schakelen. Want met het wegnemen van mijn twijfel kon het verschillende kanten op gaan. De neuroloog zou me kunnen verzekeren dat het niets met MS te maken heeft, en me kunnen doorverwijzen naar de apotheek om een simpele vitaminekuur te halen. Dat zou dan ook meteen de meest aantrekkelijke optie zijn. Of hij zou me kunnen doorverwijzen naar een andere specialist die me op zijn of haar beurt opnieuw ondersteboven en binnenstebuiten zou kunnen keren. Nee, dank u. Hij zou kunnen zeggen dat het opnieuw een heropflakkering is van de vorige opstoot, en me kunnen zeggen wat ik zou moeten doen om van de klachten van af te geraken. Ik kon al raden dat zijn advies zou beginnen met een R en eindigen op …usten, waar ik al enorm naar uitkeek met mijn plannen van het weekend in het vooruitzicht (als ik hier smileys zou kunnen gebruiken zou ik in dit geval gaan voor die met z’n ene wenkbrauw omhoog, die het woord “sarcasme” haast uitschreeuwt). Of hij zou me kunnen vragen om langs te komen. BINGO!
Uiteraard won ik de jackpot. Na drie kwartier mijn gsm in m’n handen te houden vooraleer op het groen telefoontje te drukken, vier keer doorverbinden en enkele minuten wachtdeuntjes beluisteren kreeg ik de neuroloog aan de lijn. Na het uitvoerig omschrijven van de rugpijn en “beenpijn” die ik sinds enkele dagen ervaar, kon de neuroloog me geen pasklaar antwoord geven. Of ik morgenochtend even zou kunnen langskomen voor een check-up. Zodat we zeker kunnen zijn. Ik ben leerkracht – het is zomervakantie, dus ik kon niet meteen een excuus verzinnen om niet te moeten langsgaan. Want ja, dat was wat ik in eerste instantie wilde: er onderuit muizen. In de hoop dat ik morgenochtend wakker wordt zonder die verkrampte rug en benen, en ik weer zo gezond als een visje “mijn ding” kan doen, en zodat de neuroloog en ik in oktober tijdens mijn volgende consultatie er eens goed om zouden kunnen lachen. “Weet je nog dat ik je opbelde en dat ik eigenlijk helemaal niets had?” Maar goed, geen excuus achter de hand, en ik wilde ook wel ontzettend graag van al die twijfels af om mijn gedachten wat rust te gunnen. Afspraak genoteerd, dus.
Morgenochtend om 9 uur word ik verwacht. Happy happy, joy joy. Tot minstens 9 uur morgenochtend krijgen mijn gedachten nog geen rust. Integendeel, ze krijgen het alleen maar drukker. De stapel twijfels groeit haast zienderogen. Want wat als de neuroloog morgen niets vindt? Wil dat dan zeggen dat het allemaal tussen mijn oren zit? Dat ik helemaal niets heb? Dat MS nog steeds slaapt, en dat ik doe “alsof”? Stel dat de neuroloog niets vindt, wat gaat hij dan van me denken? Dat ik komedie speel? Dat ik aandacht te kort kom? Dat ik me symptomen inbeeld? Of verwijst hij me dan weer door naar een andere specialist? Maar wat als hij wél iets vindt? Wat dan? Moet ik dan toch al medicatie in overweging gaan nemen? Moet ik dan weer aan de baxter? Kan ik dan beter eens in de MS-kliniek van Overpelt gaan kijken? …

Met mijn telefoontje naar de neuroloog ben ik dus nog niets wijzer geworden. Mijn gedachten zijn stilaan dolgedraaid, en de berg vragen en twijfels wordt alleen maar hoger. Vandaag verzamelde ik de moed om naar de neuroloog te bellen en m’n klachten uit te leggen. Morgen verzamel ik de moed om naar de neuroloog te luisteren. Ik heb moed nodig om te praten, en ik heb moed nodig om te luisteren. Onvoorstelbaar toch, hoe groot een contradictie kan zijn.