A year ago, I would’ve never guessed my life would be the way it is now

Naar jaarlijkse gewoonte keek ik gisteren naar “De film van het jaar” op tv. Elk jaar wordt hierin een overzicht gegeven van de nieuwsfeiten van het voorbije jaar. Dit is altijd een aaneenschakeling van goede en slechte momenten, van ups en downs, van blijdschap en verdriet. Vandaag is de wereld niet meer wat die was wanneer de champagnekurken en het vuurwerk knalden op 1 januari. Ook mijn wereld niet. Om een overzicht te geven: de film van Mijn Jaar.

Mijn Jaar werd met een goed nieuwtje ingezet: het vriendje had dé vraag gesteld en een ring om mijn vinger geschoven, én veranderde daarmee zijn naam naar “de verloofde”. We were engaged! En ik kon het wel van de daken schreeuwen. In januari en februari hield ik me dus bezig met gastenlijsten, locaties, trouwjurken, frietkraampjes, tapwagentjes, uitnodigingen, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik vond het heerlijk, en liep op wolkjes terwijl ik aan ieder die ernaar vroeg vol trots mijn ring showde. Ik was overgelukkig en kon haast niet wachten tot het 31 oktober was om de verloofde voor eeuwig en altijd de mijne te mogen noemen.
Tegelijk liep ik mezelf achterna. Het werk op school stapelde zich torenhoog op en ik geraakte hopeloos achterop. Niet doordat ik met de voorbereidingen van onze mooiste dag bezig was, maar omdat het gewoon niet meer ging. Ik was de hele tijd moe, moe-er, moe-st! De afgelopen jaren had ik hier wel vaker last van, maar nu was het toch wel héél erg… Enkele maanden voordien deed de dokter nog een bloedonderzoek, om dezelfde reden, en daaruit bleek dat ik zo gezond als een visje was. Geen vitaminetekort, geen ijzertekort, alles pico bello! En toch werd ik steeds vermoeider, en viel ik ’s avonds steeds vroeger in slaap voor de tv. Eind februari viel mijn rechterkant helemaal in slaap, en deed mijn linkerbeen even z’n eigen zin. Begin maart ging ik een weekje op verlof in AZ Herentals, en de rest van dat deel van de film ken je al. En terwijl onze wereld na het stilstaan weer langzaamaan op gang kwam, draaide de wereld rondom ons stilaan door. De ups en downs volgden elkaar in een stevig tempo op: liefdesverdriet in de vriendenkring, babygeluk in de familie, ruzies in de klas, opluchting op de laatste schooldag, … Dit en nog veel meer bracht heel wat verandering met zich mee, ook deze ups en downs kleurden Mijn Jaar: de ups brachten afleiding en verlichting, de downs maakten het dan weer extra moeilijk om mijn wereld weer op fullspeed te laten draaien.
De zomervakantie bracht rust, en eenmaal die begon voelde ik pas hoezeer mijn lichaam naar deze rust had verlangd. Tegelijk werd mijn lichaam ook op de proef gesteld, want de hoge temperaturen zorgden ervoor dat ik weer wat meer last kreeg. Ondertussen weet ik dat dat wel meer voorkomt bij de levenspartners van MS, en dat ik me hierbij zal moeten neerleggen…
Ik startte dit schooljaar terug fulltime op het werk. De hele zomervakantie had ik voorbereid en uitgekeken om de draad weer op te pikken als voltijdse juf. De eerste twee maanden gingen dan ook heel vlot, en liet MS zich nagenoeg niet horen. Zalig!
5 en 6 oktober werd ik weer verwacht in het ziekenhuis. De scan en het bezoek aan de neuroloog waren na de eerste schoolweken die vlot verliepen een grote domper op de vreugde. Ik had weinig tijd om dit te laten bezinken, want gelukkig vond ik afleiding in de laatste voorbereidingen voor onze mooiste dag aan het einde van de maand. Toch beet ik ineens door de zure appel, en nam ik contact op met de MS-kliniek in Overpelt om een afspraak te maken. Op papier noemen ze dat een “tweede opinie”. Ik vind dat woord in dit geval slecht gekozen. Een tweede opinie vraag je wanneer je twijfelt aan de diagnose van de dokter. En dat doe ik niet. Ik heb vertrouwen in de neuroloog die me behandelt, maar het is natuurlijk ook “maar” een neuroloog. In Overpelt zitten gespecialiseerde artsen, die mij hoop ik een duidelijker plaatje kunnen schetsen van mijn vooruitzichten en mijn mogelijkheden. Gelukkig was ik geen “dringend geval” en kon mijn afspraak gerust uitgesteld worden tot begin 2016. Oef. Een zorg minder voor 2015…
31 oktober 2015 is een dag die voor eeuwig in mijn geheugen gegrift zal staan als de mooiste dag. Onze dag was, van begin tot einde, perfect. Ik denk eerlijk waar dat ik nog nooit zo gelukkig was als die dag. Het is een cliché, maar het was echt de mooiste dag uit ons leven. En het was fantastisch om te zien hoeveel mensen deze dag samen met ons wilden beleven, waarvoor nog eens een ontzettend dikke merci aan iedereen die er bij was (in real life of in gedachten). We breiden een mooi vervolg aan deze dag tijdens onze mini-honeymoon in de Ardennen, waar we alle dagelijkse stress even konden vergeten en vooral: waar niets moést. We vulden onze dagen met wandelingen door de bossen, en onze avonden met knuffelen voor de tv. Zalig genieten als kersvers echtpaar.
Na deze week volgden echter zes weken die samen een enorme down vormden. Op het werk draaide alles weer vierkant, en holde ik m”n hoofd de hele tijd achterna. Onze school zit dan ook middenin een grote verandering, om ons onderwijs beter af te stemmen op de maatschappij van de dag van vandaag. En hoewel ik 100% voorstander ben van de verandering die we doormaken, ging het me allemaal te snel. Meer dan eens klopte ik aan bij de directie om te zeggen dat het me even allemaal niet meer ging, ik kreeg het gewoon niet meer gedaan. Blijkbaar was ik niet de enige met dit gevoel, en tegen de laatste schooldagen van 2015 besloot de directie dat er wat gas terug genomen moest worden. Oef. Een geruststelling voor het nieuwe jaar…
De kerstvakantie kwam dus net op tijd, en de eerste week gebruikte ik dan ook om wat te rusten tegen de aanstormende feesten. De cadeautjes werden ingepakt, de kaartjes gemaakt en geschreven, en de party-outfits zorgvuldig uitgekozen. Maar voordat de kerstfeestjes van start konden gaan, moest er nog iets anders gevierd worden! Op 23 december waren de echtgenoot en ik (en oh, hoe hou ik ervan dat ik hem nu zo mag noemen!) 10 jaar samen. Die tiende verjaardag van “ons” kon natuurlijk niet zomaar voorbijgaan, dus vierden we die met z’n tweetjes met een home-made tapas-dineetje bij kaarslicht. Wederom zalig. Pas daarna was ik helemaal klaar voor de rest van de feestdagen, waarop zoals gewoonlijk veel te veel gegeten werd. Er werden cadeaus uitgewisseld, maar dit jaar besefte ik pas echt hoe bijkomstig die wel zijn. Alles waar het eigenlijk om draait, is samen zijn. Met familie. Met vrienden. Met mensen die je graag ziet en die jou graag zien. Want dát zijn de echte cadeaus, waarvoor je iedere dag weer dankbaar moet zijn. Dat heb ik in Mijn Jaar wel geleerd…

Op 1 januari 2015 knalden champagnekurken en vuurwerk, en keken we vol verwachting uit naar dat nieuwe jaar dat voor ons lag. Vandaag, bijna één jaar later, is mijn wereld niet meer wat hij toen was. Het lijkt surreëel, alles wat er in die 360-en-nog-wat dagen gebeurd is. Had je het mij een jaar geleden gezegd, had ik het niet geloofd. Of ik had het jaar voorzichtiger begonnen, een beetje bang voor wat komen zou. 2015 zal voor mij de geschiedenis ingaan als het meest bewogen jaar tot nu toe. Ja, ik zeg “tot nu toe”, want niemand weet wat de toekomst brengt. Een jaar geleden had k nooit gedacht dat mijn leven zou zijn hoe het nu is. Gelukkig maar, anders had ik er misschien nooit aan durven beginnen. En wat een zonde zou dat zijn geweest…

Today is THE day – today is ALWAYS the day

27 mei 2015. Wereld MS-Dag. Urenlang gesleuteld aan wat ik vandaag zou schrijven. Want op zo’n dag moet je toch iets schrijven, denk ik dan… Maar eigenlijk is vandaag de dag dat ik MS even buitenspel zet. Dus alles wat ik vandaag wil schrijven is:

FUCK YOU, MS!

Dus eigenlijk zouden we het beter FUCK-MS-DAG noemen. Kunnen we dat dan nu afspreken?
Met excuses voor het taalgebruik (goed bezig juf, weg voorbeeldfunctie…)

En toen stond de wereld stil…

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.

2 maart 2015, maandag. Een veel te koude dag voor m’n nagelnieuwe Allstars. Maar dat kon me niet deren, ik vond ze heerlijk. En de kids vonden ze super-tof, echt iets voor hun “coole juf”.
De eigenlijke reden om de nieuwe schoenen alvast te dragen, was het rare gevoel in mijn benen. Weinig gevoel aan de rechterkant, een slapend gevoel. Linkerhand en -been die minder kracht leken te hebben. Wanneer ik stapte, leek het of ik aan mijn benen niet meer kon uitleggen hoe ze dat ook weer moesten doen. J, de verloofde, had me gisteren al naar spoed willen brengen, maar ik ben niet zo’n fan van ziekenhuizen, en besloot mijn eigen huisdokter op te bellen tijdens mijn middagpauze. Die had ik immers vrijdag al opgezocht, toen enkel de gevoelloosheid in mijn rechterbeen nog voor problemen zorgde. Toen hij hoorde dat de gevoelloosheid verder omhoog was getrokken, en ik andere klachten had aan de linkerkant, raadde hij me toch ten stelligste aan om me naar de spoeddienst van het ziekenhuis te begeven.
Na veel vijven en zessen (ik kon m’n klas toch niet zomaar achterlaten in het midden van de dag, dus werkte ik met mijn koppige kop nog enkele uurtjes door), een blitzbezoekje aan de huisarts om zijn verwijsbrief op te pikken en een scheve blik van de spoedverpleegster lag ik dan toch op de onderzoekstafel van box 5. De neuroloog begon samen met een stagiaire aan zijn onderzoek, en al na enkele kleine testjes was de bezorgdheid van zijn gezicht af te lezen. Het verdict? Een ontsteking van het ruggenmerg. De oorzaak? Niet over uit te spreken voordat er een aantal tests gedaan worden. Het gevolg? Onmiddellijke opname, met zo snel mogelijk een cortisone-behandeling via baxters. Yay, it really was my lucky day…
Ik stelde me tevreden met een tweepersoonskamer, vooral in de overtuiging dat ik morgenavond weer in m’n eigen bedje zou slapen. Na even zoeken werd ik gedropt in kamer 458, bij de vrouw die tegen het einde van de week een stukje van mijn hart zou veroveren: Simonne. Na een korte kennismaking, het bekijken van de kinderfoto’s van de kleinkinderen en een aflevering op Netflix (leve WiFi in de moderne ziekenhuizen!) brak de eerste nacht aan. Tegen alle verwachting in kon ik de slaap best snel vatten, en heb ik toch een degelijk aantal uren vast kunnen slapen. Een opluchting toen ik wakker werd: oef, vandaag enkele tests en dan de behandeling opstarten. Ik zal snel weer thuis zijn…
“Goeiemorgen, we starten met de lumbale punctie” waren dan ook de woorden die mijn opluchting in rook lieten opgaan. Want laat me buiten ziekenhuizen nu ook net geen fan zijn van naalden. En het exemplaar dat klaarlag om zich in mijn ruggenmerg te planten zag er geen lieverdje uit… Nu is het me duidelijk dat dit één van de enige keren in mijn 27-jarige leven was dat ik letterlijk bloed, zweet en tranen heb gelaten. Gelukkig zijn dokters de dag van vandaag niet sadistisch ingesteld, en werd ik verdoofd vooraleer de naald in mijn ruggenmerg binnendrong om het nodige vocht af te nemen. Nadien mocht ik zelfs nog twee uurtjes plat liggen (ohja, vollédig plat!) om te bekomen van de hele gebeurtenis. Het begrip “bed & breakfast” kreeg op dit moment ook weer een nieuwe betekenis, gezien ik ook in platliggende toestand de boterhammetjes mocht proberen te verorberen die de verpleegster voor mij had gesmeerd en mijn thee netjes met een rietje geserveerd kreeg. Gelukkig had ik m’n gsm in de buurt om me een beetje bezig te houden, want al na 10 minuten had het plafond van kamer 458 geen geheimen meer voor mij. Uiteraard kon ik het ook niet laten om aan de verloofde en de rest van de familie te laten weten dat ik een ruggenmergpunctie had overleefd.
Na een tweetal uur werd ik door een vrolijke verpleger opgehaald voor een eerste bezoek aan de neuroloog. Een hele verhuis, met bed en al. Bij de neuroloog werd ik door een verpleegster vol geplakt met wat ik wetenschappelijk benoem als ‘tjoepkes’ en werden er elektrische schokjes door mijn zenuwbanen gestuurd. Ook deed de neuroloog een test om mijn oogzenuwen te checken. Later op de dag zou een NMR-scan volgen. Bij de terugkerende vraag naar de oorzaak, bleef de dokter ontwijkend antwoorden. Niet over uit te spreken vooraleer er meer testresultaten waren. Meer tests dus, en nog meer wachten…
Door de drukte op de MRI-dienst van het ziekenhuis bleef de scan die dag uit, dus werd de cortisone-behandeling alvast opgestart. Om half9 ’s avonds, na het bezoekuur dat voor mij goed gevuld was met familie, werden de eerste baxters aangesloten. Jep, weer een naald, lucky me!
De volgende ochtend was de dokter weer goed op tijd (vroege vogel!) voor zijn dagelijkse bezoekje. Vlak na zijn bezoek werd ik naar de MRI-afdeling gebracht, samen met Simonneke. We werden geparkeerd, letterlijk, in de wachtkamer totdat we één voor één werden meegenomen voor de geplande onderzoeken. In mijn geval was dat een reeks scans van ruggenmerg en ledematen, goed voor een 30-tal minuten stokstijf-liggend plezier. Of nee, ontspannen, moet ik het noemen, want “je moet vooral goed ontspannen stil blijven liggen” en “ohja, u mag tijdens de 2 à 3 minuten durende sessies telkens even niet slikken”. SLIK! De kans dat ik er nu nog ontspannen bij zou liggen werd kleiner met de minuut en verdween bijna als sneeuw voor de zon bij het aanschouwen van het apparaat waar ze me – hoofd eerst- zo dadelijk zouden in laten verdwijnen. Nu ben ik niet claustrofobisch, maar dat maakte het naar mijn mening toch niet veel minder indrukwekkend. Al bij al viel dit, m’n ijskoude voeten en de ongemakkelijke ietwat verkrampte houding buiten beschouwing gelaten, best goed mee.
Na de scan mocht dezelfde vriendelijke verpleger van de vorige dag me weer naar de neuroloog brengen voor enkele tests. Deze keer niet met de ‘tjoepkes’, dan wel met plakkertjes waardoor nog net iets meer elektrische stroom gestuurd kon worden. Of zo voelde het toch aan elke keer de dokter het tennisracket-achtige voorwerp op mijn hersenpan of ruggenwervel plaatste. Ik werd nu toch wel echt benieuwd, op het ongeduldige af, en vroeg nog eens naar de mogelijke oorzaak van mijn klachten. De dokter gaf eerst rustig uitleg bij wat hij had gezien op de scan: er was een duidelijke ontsteking te zien bovenaan mijn ruggenmerg. Er kon hier echter geen externe oorzaak voor gevonden worden. Zijn vermoeden ging eerder in de richting van MS.

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.