The best thing about the future is that it comes one day at a time

Dit is mijn derde week thuis sinds het stilstaan van de wereld, en het rusten gaat me beter af dan verwacht. Sommige dagen omdat het niet anders kan, m’n benen willen nog steeds niet helemaal mee en ik ben nog altijd snel moe wanneer ik een kleine inspanning doe. Sommige dagen omdat die minder goede dagen me doen beseffen dat ik de rust écht wel nodig heb, hoewel ik soms denk dat ik weer alles aankan. Ik houd me bezig met films en series op tv, het schrijven aan mijn blog, spelletjes op de iPad, af en toe een glaasje wijn gaan drinken met de mama, en lezen op de website van de MS liga. Dat laatste had ik nochtans gezworen niet te gaan doen, maar ik kon het niet laten. De drang om te weten wat me in de toekomst te wachten staat was te groot, ik wilde meer zekerheid. Het ironische van de hele zaak is dat ik nu net minder zekerheid heb, en dat er steeds meer vragen rijzen over wat de toekomst betreft. Gelukkig wist deze quote van Abraham Lincoln me gerust te stellen…

Ik las ergens dat MS ook wel de “snowflake disease” wordt genoemd. Dit idee komt voort uit het feit dat met meer dan 50 mogelijke symptomen, die in verschillende combinaties en variaties kunnen voorkomen, geen twee MS patiënten hetzelfde zijn. Net zoals je in een sneeuwbui nooit twee identieke sneeuwvlokjes zult vinden. Het is een mooie verwoording van een onzeker gegeven. Want hoeveel verhalen van lotgenoten je ook leest, ze zullen je nooit helpen bij het voorspellen van je eigen toekomst.
Het stilstaan van de wereld bracht verschillende emoties teweeg. Door de goede, duidelijke uitleg en de to-the-point houding van de neuroloog was ongeloof daar niet bij. Er was wel een mengelmoes van opluchting en onzekerheid. Opluchting, dat klinkt misschien een beetje raar. Maar ik was blij dat er een logische verklaring was voor alle symptomen die ik had. Dat het niet iets was dat tussen mijn oren zat, maar dat er toch een medische oorzaak was voor dit alles. Toch hield de uitleg van de dokter nog een tikkeltje onzekerheid in. Op dit moment kan de diagnose nog niet “officieel” gesteld worden, hiervoor is het afwachten of er een tweede opstoot komt. Hoewel de resultaten van de ruggenmergpunctie en de scans er volgens de neuroloog niet om liegen. Het klinkt nu misschien alsof ik MS wíl hebben, dat is natuurlijk niet zo! Als ik nooit nog een opstoot zou krijgen, zou ik in de zevende hemel zijn, dat spreekt voor zich! Maar de vraag is: wanneer ben ik zeker dat ik geen opstoot meer zal krijgen? Na 5 jaar? 10? 20 jaar? Het antwoord is: nooit. En ik weet niet wat beter is: elke dag moeten leven met de onzekerheid van een opstoot die misschien wel, misschien niet komt, of elke dag moeten leven met de zekerheid dat er nog opstoten zullen komen en hier zoveel mogelijk rekening mee houden in mijn dagelijkse doen en laten.
De keuze tussen onzekerheid en zekerheid is in dit geval geen gemakkelijke keuze, maar daar moest ik niet al te lang mee in m’n hoofd zitten. Toen de wereld stilaan terug in beweging kwam, maakte de dokter duidelijk welke mogelijkheid hij zou kiezen: hij verwacht verdere opstoten en bekijkt samen met mij en de verloofde hoe het dan verder moet in de toekomst wat betreft een eventuele preventieve behandeling. Ook de huisarts hielp bij de keuze wanneer hij de nodige administratie voor de mutualiteit in orde bracht. Bij de oorzaak en reden van afwezigheid las ik 3 woorden die de knoop definitief doorhakten: 1e opstoot MS. Er stond niet “mogelijke opstoot” of “eventuele opstoot”. Nee, daar stond het, zwart op wit… En de keuze was gemaakt: zekerheid. Weer een knoop doorgehakt, weer een onzekerheid minder in mijn leven. En dat gaf een opgelucht gevoel, want zoals ik al vertelde houd ik van regelmaat en dus ook van zekerheden in mijn leven. Toen wist ik nog niet dat deze zekerheid ook een groot aantal onzekerheden met zich meebracht…
Wanneer ik begon te lezen over de verschillende symptomen en klachten die MS met zich kan meebrengen, schrok ik toch wel even. Enerzijds omdat een aantal symptomen die werden beschreven exact de klachten waren die ik in box 5 van de spoedafdeling verwoordde. Zo werd het me ook duidelijk waarom de dokter meteen zijn bezorgde gezicht opzette wanneer hij mijn klachten aanhoorde en enkele tests deed. Anderzijds omdat er buiten de klachten die ik had, nog een hele reeks andere symptomen zijn die de kop op kunnen steken: wazig zicht, dubbel zicht, tijdelijk gezichtsverlies, evenwichtsstoornissen, blaasproblemen, en zo kan ik nog even doorgaan. En om het helemaal compleet te maken, kunnen zich als je pech hebt bij elke opstoot andere symptomen voordoen. Wat de hele boel lekker onvoorspelbaar maakt. Er is wel preventieve medicatie die de opstoten kan verminderen, maar die biedt geen garantie op slagen. Er kan niet eens worden nagegaan of er wel degelijk opstoten worden vermeden of verminderd. Happy happy, joy joy: nog meer onzekerheden! Er is slechts 1 zekerheid: een wondermiddel dat de ziekte geneest is er (nog) niet.
Tot nu toe is heel mijn leven helemaal volgens plan verlopen, op alle vlakken. Op professioneel vlak studeerde ik na drie jaar hogeschool met onderscheiding af en had daarmee het diploma dat ik nodig had voor mijn droomjob. Ik zat nooit een dag zonder werk, en had steeds het geluk dicht bij huis een school te vinden waar ze me konden gebruiken. Al in het derde schooljaar waarin ik aan het werk was, kwam ik terecht in de school waar ik ondertussen TADD ben en voorzichtig begin te dromen van een vaste benoeming. Ik heb m’n eigen klas en ben ondertussen stilaan een vaste waarde in de school. Op relationeel vlak is alles tot nu toe zo mogelijk nóg beter gelopen. De verloofde en ik begonnen op 18-jarige leeftijd te “verkeren” zoals dat hier wordt gezegd, en 9 jaar en enkele maanden later zijn we nog steeds een gelukkig koppel. We hebben samen alles gedaan wat een koppel samen doet: uitgaan, reizen, discussiëren, plezier maken, samenwonen, een huis kopen, … En als kers op de taart volgt er later dit jaar dé dag waar ik al lang naar uitkijk: ons huwelijk. Alles ging zo vlot, was zo vanzelfsprekend, dat we meer dan eens tegen elkaar zeiden: “Het gaat allemaal zo goed, ooit moet het eens misgaan” We waren hiermee niet uitgesproken pessimistisch, maar doodgewoon realistisch. We wisten dat niet alles in ons leven even vlot zou blijven verlopen, en namen daarom alles wat we hadden nooit zomaar als vanzelfsprekend. We hadden echter niet verwacht dat het ooit zo grondig mis zou gaan, dat onze toekomstplannen zo onzeker zouden worden.
Ik kan het dan ook niet laten om af en toe toch verder te denken aan de plannen die we al hadden. Zowel in de nabije als in de verre toekomst. De trouwplannen, kinderplannen, reisplannen, … Ik zie ze niet bepaald rooskleurig in. Ik zie ze niet bepaald somber in. Ik heb besloten van ze ergens in mijn achterhoofd te houden, en ze samen met de verloofde één voor één te verwezenlijken. Alles op z’n eigen tempo, binnen z’n eigen tijd. Geen deadlines stellen, op de meeste toekomstplannen staat namelijk geen “vervaldatum”.

Want dat is het beste aan de toekomst: die komt dag per dag. En zo leef ik ook op dit moment: van dag tot dag. Ik neem momenteel elke dag zoals die komt, waarbij de ene al wat beter is dan de andere. Waarbij ik de ene dag al wat meer kan verwezenlijken dan de andere. Stapje per stapje, dag per dag, ben ik er zeker van dat ik er samen met de verloofde en iedereen rondom mij iets moois van kan maken. Ook na het stilstaan van de wereld.

I have MS – It does not have me

Het afgelopen weekend was druk. Het begon donderdag met het concert waarover ik al vertelde, en eindigde gisteren met de babyshower van de schoonzus. Ook in “normale omstandigheden” zou ik dit als een druk weekend beschouwen, en de gebeurtenissen van de voorbije weken maakten het alleen maar vermoeiender. Het nieuws dat mijn wereld heeft stilgestaan, en vooral wat hiervan de oorzaak was, heeft zich ondertussen namelijk als een lopend vuurtje verspreid. Het was dus hoog tijd om een aantal brandjes te blussen…

Wanneer ik ergens binnenkom, kan ik aan de blikken van mensen zien of ze “het” weten of niet. Of ze er al over gehoord hebben, en of ze zich afvragen waarom ik zo moeilijk stap. En vooral: of ze zich afvragen hoe ik me voel sinds ik “het” heb. Want iedereen schijnt te denken dat ik het pas heb sinds enkele weken, sinds de wereld heeft stilgestaan. De waarheid is dat ik het al langer heb, en dat wordt meer en meer duidelijk nu ik stilaan meer over MS begin te weten. De wereld stond niet stil omdat ik plots MS had, maar omdat iemand het me vertelde.
Overal waar ik nu kom en waar ik in contact kom met anderen, komen de vragen. Het gesprek begint meestal met “Hoe gaat het met je?” en eindigt met iets in de zin van “Houd je nog sterk”. Mensen lijken te denken dat de verloofde en ik in een ontzettend diepe put zitten, te jammeren over wat er nu van ons leven moet worden, hoe het nu verder moet. Ze zien die muur niet, die we samen opnieuw hebben opgebouwd. Het is aan mij om die muur te tonen. Sommigen zien hem, anderen dan weer niet.
Ongelooflijk hoeveel mensen je opeens kennen wanneer er iets aan de hand is. Tussen die mensen zitten een aantal echte, blijvende sterren, zoals ik al uitlegde. Maar er zitten ook heel wat exemplaren tussen die snel uitdoven. Je kent dat wel, van die plastic figuren die je als kind aan het plafond had hangen, en die enkel oplichtten als ze voldoende licht hadden gehad. Na een dik uur doofden die sterren dan weer uit, onmerkbaar, want ondertussen was je als kind al lang in dromenland. Er zijn heel wat mensen die dat soort sterren zijn, de sterren die maar even schijnen omdat iemand z’n wereld kort stilstaat, en die weer uitdoven van zodra die wereld weer aan het draaien is. Onmerkbaar, gewoon omdat je er zelf niet op let. Gelukkig maar, want dat betekent dat je ze niet zult missen. Begrijp me niet verkeerd, dit zijn geen slechte sterren. Ook dit soort sterren hebben goede bedoelingen en zijn in de meeste gevallen oprecht bezorgd. Maar het is belangrijk het onderscheid te kennen, zodat je je niet teveel aan die voorlopige sterren gaat hechten en je je energie kan sparen voor de sterren die je leven zullen blijven verlichten (letterlijk en figuurlijk).
Vanaf het moment dat de mensen rondom je (en dan bedoel ik vooral de mensen in de grote straal rondom je) weten dat je ziek bent, weet iedereen ook wat je nu het best doet. Dan is die medicatie het beste volgens de ene, en volgens de andere dan weer niet. Dan ga ik toch best naar een gespecialiseerde MS-kliniek, en dan toch maar weer niet. Dan moet ik er de rest van mijn leven rekening mee houden in alles wat ik doe, of moet ik me er net niets van aantrekken en alles doen wat ik graag doe. Enzoverder, enzovoort. Plots is iedereen dokter. Soms kan ik dit binnenin heel goed naast me neerleggen, deze raadgevingen dankbaar aannemen en gewoon zeggen “Ik bespreek het eens met de dokter wanneer ik op controle moet”. Maar soms, heel soms, zou ik het wel kunnen uitschreeuwen: Laat! Mij! Met! Rust! En dan knik ik. En lach ik. Met m’n tanden op elkaar geklemd. Ik weet dat iedereen dit alles goed bedoelt. Ze willen helpen. Ik ben geen dokter, dus ik kan niet beoordelen welke raad goed en welke niet. Dus toon ik mijn frustratie niet, maar blijf ik vriendelijk en dankbaar. Want iedereen die z’n best doet om een ster te zijn heeft het recht om te schijnen, al is het maar even.
Ik word er wel moe van. Het is vermoeiend altijd opnieuw hetzelfde verhaal te vertellen. Nu ik enkele weken verder ben, heb ik ook al verschillende versies: de lange versie en de korte versie. De versie waarbij ik start met de eerste symptomen die ik voelde en eindig met de diagnose van de dokter. En de versie waarbij ik start met “Ik heb MS” en de vragen op me laat afkomen. Welke versie ik kies hangt af van de energie die ik heb. Van het moment waarop het gesprek plaatsvindt. Van de gesprekspartner, en de plaats waar ik me bevind. Of gewoon, van de mate waarin ik zin heb in het gesprek. En heel soms, als ik echt moe ben, houd ik het bij die ene zin van de korte versie en geef ik de link door van deze blog. Gewoon, omdat het gemakkelijk is. Sorry als jij bij die categorie hoort. Neem het niet persoonlijk, soms ben ik (het) gewoon even moe.

Alle gesprekken die ik de afgelopen weken heb gevoerd, probeerde ik steeds in dezelfde (positieve) richting te sturen. Ik probeer telkens duidelijk te maken dat ik heb aanvaard dat sinds het stilstaan mijn wereld een beetje anders draait. Dat ik besef dat ik de touwtjes af en toe moet delen met MS, en dat ik mijn best doe hier vrede mee te nemen. Dat ik weet dat er nog zware momenten zullen komen, maar dat ook mensen die niet ziek zijn zware momenten kennen in hun leven. Dat ook de verloofde het, denk ik, een plaats heeft kunnen geven en vooral positief naar de toekomst toe kijkt en klaar is om niet alleen met mij, maar ook met MS zijn leven te delen. Dat we nog steeds “gewoon gelukkig” zijn, niet gelukkiger dan eerst, maar ook zeker niet minder.
Maar vooral: dat ik MS heb, maar dat het mij niet klein zal krijgen…

Every day may not be good, but there’s something good in every day

Deze week nam het optimisme een dagje vrij. Dat had ik wel kunnen verwachten, na bijna drie weken fulltime dienst. De dag dat het optimisme vrij had, was een baaldag. En toch waren er zelfs in die dag kleine lichtpuntjes, die zelfs deze dag de moeite waard maakten.

Eerder deze week voelde ik meer even “normaal”, gezond. Enkele maanden geleden bestelden we tickets voor een concert, om de verjaardag van de schoonzus te vieren. Het zou een familie-uitstapje worden, niet iets wat echt bijzonder of zeldzaam is. Of toch, op dit moment wel. Na bijna drie weken verplichte rust, klonk het woord “uitstapje” als muziek in mijn oren. Gelukkig voor mij en de zwangere schoonzus hadden we zitplaatsen gereserveerd. Met staanplaatsen had ik het uitstapje wel op m’n blauwgestipte (trombose-spuitjes, looks lovely…) buik kunnen schrijven. Gelukkig was de verloofde van mening dat het wel haalbaar zou zijn, dus vertrokken we iets voor 6 richting Antwerpen. We maakten er een “echte” concertavond van, frietjes en hamburgers inbegrepen. Ik vond het heerlijk. Anderzijds hield deze avond wel in dat ik veel langer moest rechtstaan en veel verder moest stappen dan ik tot nu toe na mijn ziekenhuisopname gedaan had. Nu niet dat ik ineens een marathon moest lopen… Maar zo voelde mijn lichaam wel aan de dag nadien. M’n benen konden weer een beetje minder goed mee, en ik had al van ’s ochtends weer dat vermoeide gevoel van vorige week. De enige activiteit die ik tot vijf uur in de namiddag heb ondernomen is zetelliggen, en de grootste inspanning die ik tot dan deed was me aankleden. Stappen ging terug minder vlot, mijn benen voelden terug zwaar aan en leken bij elke trede van de trap tegen te werken.
Ik denk dat het door de vermoeidheid en de opstandige benen was dat het optimisme besloot een snipperdag te nemen, en mij even alleen te laten met mijn gedachten. En die waren plots, door de afwezigheid van et optimisme, heel wat negatiever.
Dus begon ik te piekeren. Want de combinatie van de factoren die ik opsomde, maakte de ideale uitvalsbasis om te beginnen piekeren. Om elke gedachte te beginnen met “wat als ik niet meer kan…” en hierbij al mijn dagdagelijkse dingen te laten passeren, alle dingen die ik graag doe, alles wat ik altijd als vanzelfsprekend heb beschouwd. Ik houd van dansen, maar wat als ik op mijn eigen trouwfeest niet kan dansen? Ik ga graag naar een festival, maar wat als mijn benen me niet meer zo lang kunnen dragen? Ik wandel graag, maar wat als ik geen lange wandelingen meer kan maken met de verloofde en het hondje? En zo ging het maar door.
Tot de bel ging, te vroeg. De mama en de zus zouden hier pas binnen anderhalf uur zijn, hadden ze gezegd. En sinds kort hebben ze een sleutel van de achterdeur, dus het zou gek zijn als ze zouden aanbellen. Nee hé, geen bezoek! Na al dat gepieker was dat wel het laatste waar ik zin in had. Heel even kwam ik in verleiding om gewoon te blijven liggen, om gewoon te doen alsof ik niet thuis was. Even maar, om dan toch het deken van me af te gooien en richting voordeur te pikkelen. Het silhouet dat ik door het raam van de voordeur kon onderscheiden, kwam me niet bekend voor. Wanneer ik de deur opendeed, kwam er een boeket bloemen tevoorschijn. “Alsjeblieft, dat kom ik hier even afleveren.” Daar was het eerste lichtpuntje. Bloemen van de familie, en ik zou kunnen zweren dat ik bij het openknippen van de plasticfolie een vleugje optimisme kon ruiken. Niet veel, maar het was er. En het was net genoeg om me ertoe te brengen me te gaan klaarmaken voor de spaghetti-avond op school waar ik in de vroege avond nog zou langsgaan.
Op de spaghetti-avond volgden de lichtpuntjes elkaar op. Collega’s en ouders die me een hart onder de riem kwamen steken en me vroegen hoe het met me ging. Ze waren niet benieuwd, maar bezorgd. Het verschil legde ik al eens uit. Toen ik thuiskwam van school, zaten mijn twee grootste lichtpuntjes op mij te wachten. De verloofde, het hondje en ik samen voor de tv. En alles was weer normaal. Het was zelfs zo normaal, dat het optimisme terug kwam na het dagje uit. Helemaal uitgerust om er weer even tegenaan te gaan.

Every day may not be good, but there’s something good in every day. Kleine lichtpuntjes, die zelfs de ergste baaldag de moeite waard maken. En die er voor zorgen dat het optimisme uit zichzelf terugkomt…

Happiness is letting go of what you think your life is supposed to look like and celebrating it for everything that it is

Ik ben gelukkig. Ondanks alles wat er de laatste weken is gebeurd, ben ik gelukkig. De verloofde heeft daar veel mee te maken. Deze quote van Mandy Hale ook. Want geluk wordt niet gedefinieerd door je dromen en wensen. Geluk zit net in het aanvaarden van je leven, in het accepteren dat het is wat het is. Dat is me de afgelopen weken meer dan eens duidelijk geworden.

Voor het stilstaan van de wereld was mijn leven niet zo heel anders dan het nu is, of toch niet op het eerste gezicht. De wereld draaide de dagelijkse rondjes, en ik had mijn dagelijkse routine. Opstaan, ontbijten met de verloofde, met de fiets naar school, de klas klaarzetten, lesgeven, middagpauze, lesgeven, de klas opruimen, met de fiets naar huis, koken, eten, opruimen, verbeteren, in slaap vallen voor de tv, gewekt worden door de verloofde, knuffelen, slapen. En dat de volgende dag opnieuw. En de dag erna. En de dag erna. Ik ben iemand die houdt van regelmaat, het geeft me een bepaalde zekerheid, een veilig gevoel. Ik weet graag wat er gaat gebeuren en wat er op me af gaat komen, grote verrassingen zijn niet aan mij besteed. Als het enigszins kan, houd ik zelf de touwtjes in handen.
Halsoverkop naar het ziekenhuis vertrekken was dus een ferme streep door mijn rekening, mijn week was namelijk al helemaal gepland en mijn ziekenhuisverblijf liet deze planning volledig in het water vallen. Niet alleen voor mij, ook voor de kinderen van mijn klas. Het was, zoals je in mijn vorige post al kon lezen, heel moeilijk voor mij om de touwtjes uit handen te geven. Met het stilstaan van de wereld, veranderde dit. De touwtjes werden als het ware uit mijn handen gerukt. De eerste dagen deed ik heel erg mijn best om de touwtjes van mijn klas terug in handen te nemen, het was moeilijk om toe te geven dat ik ze best even zou doorgeven aan iemand anders. Gelukkig waren de directie en de collega’s begripsvol, zij hielpen me om alles los te laten. Even maar. Met de garantie dat ik ze, eens hersteld, weer terug zou krijgen.
Niet alleen de touwtjes van mijn klas moet ik even loslaten. Ook die van mijn leven. Met het stilstaan van de wereld is mijn leven namelijk veranderd, of ik het nu wil of niet. In mijn toekomstplannen zal ik rekening moeten houden met dit nieuwe gegeven. Ik zal in de toekomst mijn leven niet meer alleen in handen hebben, MS zal af en toe de touwtjes overnemen en hierdoor mijn plannen even in de war sturen. Wanneer dit gebeurt, heb ik twee mogelijkheden. Ik kan ontkennen dat ik de controle even verlies, doen alsof er niets aan de hand is, er misschien zelfs tegen vechten. Of ik kan toegeven dat ik mijn plannen eventjes aan de kant moet zetten, pauze moet nemen totdat mijn lichaam weer klaar is om terug zelf de controle over te nemen.
Ik heb me de afgelopen weken via verschillende kanalen geïnformeerd over wat MS precies is. In die tijd is het me duidelijk geworden dat er geen medicatie bestaat die genezing biedt. Er bestaat medicatie om het aantal opstoten te verminderen, maar die biedt geen garantie op slagen. En oh ja, die bestaat uit inspuitingen (ideaal voor de naaldenfanaat die ik ben…) en geeft blijkbaar hoogst onaangename bijwerkingen. De neuroloog is hier zelf geen grote voorstander van, en ook voor mij is dit voorlopig geen optie. Met al die informatie in het achterhoofd, was de keuze niet zo moeilijk.
Sinds ik ervoor heb gekozen om de controle over mijn leven van tijd tot tijd te delen met MS, lukt het me ook beter om de alles nu even los te laten. Om hulp aan te nemen wanneer die wordt aangeboden. Om hulp te vragen wanneer ik die nodig heb. Want ik weet nu dat, als mijn lichaam hersteld is van deze opstoot, ik weer sterk genoeg zal zijn om de touwtjes weer zelf in handen te nemen. Om verder te gaan met mijn geliefde routine en mijn eigen planning op te stellen en uit te voeren. Mijn leven stopt niet, er is simpelweg een pauzeknop aan toegevoegd. En ik zal moeten leren leven met het feit dat die pauzeknop niet door mezelf bediend kan worden. Dat leer ik niet van vandaag op morgen, en gemakkelijk zal het ook niet zijn. Maar ooit lukt dit wel, daar ben ik vast van overtuigd.
De komende weken laat ik alles even op mij afkomen, en probeer ik te genieten van deze pauze in mijn leven. In het begin had ik het hier heel moeilijk mee, en was ik zelfs een beetje bang. Bang om allerlei zaken te missen, bang dat ik gemist zou worden, bang dat ik gemist kón worden. Bang dat iedereen z’n leven verder zou gaan, behalve dat van mij. Nu is dat net een geruststelling. Iedereen z’n leven gaat verder, terwijl dat van mij even een pauze neemt. De verloofde gaat gewoon naar z’n werk elke dag, mijn kinderen gaan gewoon naar de klas elke dag, er is zelfs een juf die een paar weken doet wat ik normaal doe elke dag. Terwijl ik even pauze nodig heb, gaat alles z’n gewone gangetje. En oké, dat “gewone gangetje” van de anderen is net een beetje anders dan anders: de verloofde neemt een half uurtje extra vrij om te helpen in de keuken, de mama verplaatst wel eens een klant om me op te pikken voor een glaasje wijn of een tas thee, de vervangjuf pakt de zaken waarschijnlijk net iets anders aan dan ik zou doen, … Maar ondanks deze kleine aanpassingen, gaat het leven door. En dat stelt me gerust, want dat betekent dat ik gewoon terug kan inpikken wanneer ik er klaar voor ben. Oef!

Ik ben gelukkig. Daarom niet gelukkiger dan voorheen. Geluk heeft de afgelopen weken een nieuwe definitie gekregen. Geluk is alles loslaten, even maar. En dan terug doorgaan…

And now I’ll do what ’s best for me

Mijn leven heeft tot nu toe meestal in het teken gestaan van anderen. Mijn job is daar het beste voorbeeld van. Ik geef dag na dag het beste van mezelf voor de kinderen in mijn klas. Alles wat ik tussen half 9 ’s ochtends en half 4 in de namiddag doe, doe ik voor hen. Vaak loopt dat nog uit tot half 9, half 10 ’s avonds: verbeteren, voorbereidingen, knippen, lamineren, … Alles voor “mijn kinderen”. Je zou me kunnen categoriseren onder de term “workaholic”, iemand die werkelijk leeft voor haar werk.

Ook wanneer ik naar het ziekenhuis moest, bleven “mijn kinderen” in mijn achterhoofd spelen. Bij het inpakken van m’n spullen nam ik ook mijn map en laptop mee. Stel dat ik zou moeten blijven, dan zou ik mijn tijd tenminste nuttig kunnen besteden! Wanneer de dokter me in box 5 meedeelde dat ik meteen opgenomen zou worden, was het eerste wat ik deed mijn directie op de hoogte brengen. Er zou een oplossing gezocht moeten worden voor mijn leerlingen de komende dagen, en ik beloofde om mee te denken en mee te zoeken naar vervanging.
Eenmaal ik mijn intrek in kamer 458 had genomen, bedacht ik dat er die week toetsen gepland stonden. Toetsen die nog niet uitgetypt waren, maar waar de kinderen vast en zeker al voor gestudeerd hadden. Smartschool opgestart, mail verstuurd: ik breng die toetsen nog wel even in orde! De volgende dag, na de ruggenmergpunctie en de tests bij de neuroloog, typte ik de toetsen uit. Toen kwam ik tot de conclusie dat ik mijn agenda voor die week nog niet had aangevuld, paniek! Waarmee hielden ze de leerlingen dan op dat moment bezig? Oh jee, ik zou hopeloos achter staan na mijn afwezigheid. Weer een mailtje dus, ditmaal met aanwijzingen van waar alles te vinden was en wat ze de leerlingen eventueel zelfstandig konden laten doen.
De volgende paar nachten lag ik al vroeg wakker, en hoewel ik me had voorgenomen om vooral niét te gaan piekeren, begon ik… te piekeren. Ik wist ondertussen dat ik voor langere tijd afwezig zou zijn, dus postte ik een zoekertje op Facebook om vervanging te vinden. Niet mijn taak, maar toch kon ik het niet laten… Ik begon alvast aan een document waarin ik alle nodige informatie over mijn klas op een rijtje zette: huiswerk, agenda, beloningssysteem, administratie, … Ik beschreef alles tot in detail, alles moest en zou verdergaan zoals ik het altijd aanpak. Voor de kinderen, de gewone routine, zodat ze zo weinig mogelijk hinder zouden ondervinden van mijn afwezigheid. Gelukkig was er snel vervanging gevonden, de volgende maandag zou ze starten.
Tegen het advies van de dokter in, hij schreef me minstens 4 weken verplichte rust voor, besloot ik maandagochtend even naar school te gaan om haar te helpen opstarten. Dan zou ik met m’n eigen ogen kunnen zien dat mijn klas in goede handen was, en dat alles ook zonder mij vlot zou verlopen. De mama verplaatste een klant en pikte me maandagochtend op. Verraste gezichten wanneer ik de klas binnenkwam. “Juf M!” en 16 dikke knuffels. Wat een heerlijk gevoel… Ik kreeg zin om er meteen terug in te vliegen, maar ik voelde dat mijn lichaam daar nog lang niet klaar voor was. Dus zette ik de kinderen zelfstandig aan het werk, en begon aan mijn uitleg voor de vervangjuf. Ik had verwacht na dit gesprek met een gerust gevoel naar huis te kunnen gaan, maar niets was minder waar.
Jammer genoeg kon ik al voorspellen dat deze juf het niet lang zou volhouden met m’n bende. Begrijp me niet verkeerd, het zijn schatten, stuk voor stuk. Maar er hoort wel een gebruiksaanwijzing bij, met strikte aanwijzingen hoe ze best aangepakt worden. Deze juf had de gebruiksaanwijzing blijkbaar nog niet ontcijferd, waardoor er al een grote chaos was nog voordat ik terug in de auto stapte. Maandag namiddag werkte ik dan ook de weekschema’s al uit voor de periode van mijn afwezigheid, zodat de juf hier geen werk meer aan had en haar energie volledig in de kinderen kon steken. Tevergeefs, de juf gaf het dinsdagochtend al op. In zesde versnelling werd gezocht naar een nieuwe vervangjuf. Gelukkig werd deze snel gevonden, wat betekende dat woensdagochtend weer een nieuwe juf voor mijn 16 leeuwtjes werd gegooid. Juf K kwam donderdag na schooltijd even langs, en vanaf toen kon ik eindelijk op m’n twee oren slapen. Zij wist wel van aanpakken, dat zag ik zo! Hoewel de dokter me volledige rust had voorgeschreven, kon ik het niet laten om toch te piekeren en hier en daar wat schoolwerk te verrichten de eerste week van mijn ziekteverlof thuis. Ik voelde me schuldig dat er nagenoeg niets voorbereid was, zowel tegenover de collega’s als tegenover de kinderen.
Ik heb de voorbije jaren geleefd voor mijn werk, in zo’n mate dat ik soms zelfs vergat te leven. Ik cijferde mezelf weg om ervoor te zorgen dat ik mijn job niet voor 100% maar voor 200% kon doen. Gewoon “goed” was nooit goed genoeg, ik deed het niet voor minder dan “uitstekend”. Ergens heb ik altijd de drang gehad om mezelf te bewijzen, tegenover wie weet ik niet… Ging iets goed, dan vond ik toch érgens een puntje ter verbetering. Ging iets minder goed, dan twijfelde ik aan mezelf en werkte ik nog harder om ervoor te zorgen dat het de volgende keer beter ging. Enerzijds was dit iets positiefs: ik daagde mezelf uit om steeds beter te doen, om stapje voor stapje de juf te worden die ik wilde zijn. Anderzijds stond dit gelijk aan meer werken, harder werken.
In de 7 jaren dat ik werk als leerkracht, was ik tot nu toe twee dagen afwezig: één keer wanneer ik niet op m’n benen kon staan van de koorts, en één keer wanneer mijn grootvader werd begraven. Toen de dokter me 4 weken rust voorschreef, met aansluitend nog 2 weken paasvakantie, dacht ik dat ik thuis gek zou worden. Rusten, dat was iets wat ik nog moest leren. Nu, al 2 weken niet aan het werk, begin ik het te leren… Ik kan ’s ochtends opstaan en nog een uur tv-kijken. Ik kan om 10 uur een tas thee drinken en rustig de kruiswoordraadsels invullen in de krant. Allemaal. Ik kan genieten van een glas rosé op een terrasje in de zon. En nog één. Ik kan zelfs een dutje doen, in het midden van de dag. Zonder schuldgevoel.
Ik ben ondertussen tot het besef gekomen dat mijn job maar een deel van mijn leven is. Een belangrijk deel, dat zal altijd zo blijven. Maar niet het belangrijkste. Vanaf nu komt mijn gezondheid op de eerste plaats, ik kom op de eerste plaats. Ik leef niet meer om te werken, pas mijn leven niet meer aan aan mijn werk, maar omgekeerd. “Mijn kinderen” zullen altijd belangrijk zijn, maar op de eerste plaats kom ik. En als alles goed gaat met mij, volgt de rest vanzelf…

Gek hé, hoe twee simpele letters niet alleen mijn leven maar ook de kijk op het leven hebben veranderd. Ik heb altijd alles voor een ander gedaan, en nu ga ik doen wat het beste is voor mij. Want uiteindelijk is dat ook het beste voor alle mensen rondom mij…

1 universe, 9 planets, 204 countries, 809 islands, 7 seas – And I had the privilege of meeting you

Wanneer de dokter in box 5 besliste dat ik onmiddellijk opgenomen moest worden in het ziekenhuis, werd het al snel duidelijk dat er voor een tweepersoonskamer geopteerd moest worden. Niet enkel omdat de hospitalisatieverzekering dit dekte, maar simpelweg omdat het al een moeilijke opgave zou worden om überhaupt een kamer te vinden. In deze periode van het jaar is het ziekenhuis namelijk nogal overbevolkt met slachtoffers van de griepepidemie en andere winter-kwaaltjes. Je hoort het al: vooral overbevolkt met oudere mensen, en dat boezemde me weinig vertrouwen in mijn toekomstige kamergenoot in. Niet dat ik iets heb tegen oude mensen, begrijp me niet verkeerd. Maar oude mensen hebben, vooral in een ziekenhuis, nogal snel de neiging om over te gaan tot een nogal storende bezigheid: zagen en klagen. En daar had ik nu net geen zin in…

Na een 30-tal minuten kwam een verpleegster me ophalen in box 5, om me naar kamer 458 te brengen. Wanneer ik over de gang liep richting mijn verblijf voor de rest van de week, kon ik het niet laten om hier en daar toch eens een kamer binnen te gluren. Ik zag grijze haren. Overal. Paniek. En toch een sprankeltje hoop: dat is hier de geriatrie niet, wie weet kom ik toch nog bij een jong iemand terecht… Bij het binnenkomen van kamer 458 zag ik grijze haren, naast het bed. In het bed waren de haren zwart. Oef! Verder dan dat keek ik het eerste half uur niet. Van zodra de mama mijn tas met pyjama en toiletgerief uit de auto had gehaald, kleedde ik me om en at ik de boterhammen die de verpleegster nog voor me had weten te scoren (het was al na 19u, heel laat om te eten aangezien ze de dagen die volgden meestal al om 16.15u met het dienblad aan de deur stonden). Ik at ze op in bed, zo kon ik een beetje uit het zicht blijven van de kamergenote en haar echtgenoot achter het gordijn.
De mama vertrok, en het zou nog minstens een half uur duren voordat de verloofde er zou zijn. De echtgenoot van de kamergenote was ondertussen vertrokken. Tijd om kennis te maken, dus! We schudden elkaar de hand, stelden ons even voor (inclusief de reden van verblijf in kamer 458, zo hoort dat in een ziekenhuis) en ik kreeg meteen enkele tips. “Het eten is best lekker, maar plattekes. Best zelf zout toevoegen. Het is hier ’s nachts heel warm, dus geen te warme pyjama’s laten meebrengen voor de volgende dagen. En als je thee wil, ik heb hier mijn eigen waterkoker. Die mag je gerust mee gebruiken.” Verder vertelde Simonne dat ze de nachten voordien eerder pech had met haar gezelschap: een oudere vrouw die last had van ziekenhuisdementie. De vrouw wist niet waar ze was en wat ze daar deed, en trok er dus ’s nachts wel eens op uit. Of ze dacht dat ze samen op een appartementje aan zee zaten. Of ze probeerde onder haar bed te kruipen. Simonne had al enkele nachten niet geslapen, en was echt doodmoe. Ze was dus blij met een jonge kamergenote als ik, en keek al uit naar een zalige nachtrust. Die kreeg ze ook, de volgende nachten.
De volgende dagen leerden we elkaar steeds beter kennen. En het werd me al snel duidelijk dat Simonne een vrouw was die al veel meegemaakt had in haar leven. Wat precies, daar wijd ik niet over uit. Dat is niet mijn verhaal om te vertellen. Ondanks alles bleef ze alles positief bekijken, en daar heb ik enorm veel bewondering voor.
Simonne was diegene die me hielp wanneer ik plat moest liggen na de ruggenmergpunctie. Ze was diegene die extra water kookte wanneer ze thee dronk, zodat ik ook een tasje thee had. Ze was diegene die het zout aangaf wanneer ik eindelijk met m’n hele verhuis van baxters op mijn stoel zat, en vaststelde dat ik het zoutvaatje uit de kast vergeten was. En zij was diegene voor wie ik voor de eerste keer de berg beklom nadat ik van de neuroloog kwam. En die erop toekeek dat ik me niet meteen van deze berg de dieperik in stortte.

Van alle kamers in het ziekenhuis kwam ik op kamer 458 terecht. Van alle patiënten in het ziekenhuis kreeg ik Simonne als kamergenote. En ik ben ervan overtuigd dat zij er mee voor heeft gezorgd dat het optimisme me is overkomen. Ik ben haar eeuwig dankbaar.

One’s not half of two; two are halves of one

Mijn verhaal zou niet volledig zijn zonder een stuk over de verloofde. Zoals ik al vertelde tijdens onze kennismaking, speelt de verloofde een immens grote rol in mijn leven. E.E. Cummings sloeg de nagel op de kop wanneer hij deze zin op papier zette. Niet dat ik het gevoel had niet volledig te zijn voordat ik de verloofde leerde kennen. Helemaal niet. Ik was een onbezorgde tiener die in het weekend graag een stapje in de wereld zette en de vrienden als de dierbaarste mensen in het leven beschouwde. Ik fladderde graag eens rond, van de ene jongen naar de andere. En toen zag ik J.

Ik ga je niet vervelen met onze volledige liefdeshistorie. Er zijn nu eenmaal hoofdstukken in het verhaal van mijn leven die ik liever binnen beperkte kringen houd. Gewoon, omdat ze van mij zijn, of in dit geval van ons. Om een lang verhaal kort te maken: het heeft heel wat voeten in de aarde gehad vooraleer we elkaar hadden gevonden. De film “King Arthur”, het lied “Mia” van Gorki en Sinterklaas hadden er elk in hun aandeel in. We deden alles in de juiste volgorde: studeren, werk vinden, samenwonen in een huurappartement, huisje kopen, huisje verbouwen, de grote verhuis, het hondje kopen. Huisje, tuintje, boompje, beestje… Verliefd, sinds kort verloofd en binnenkort getrouwd. The happy life!
De verloofde is van het voorzichtige type. Op alle vlakken. Geen bad boy dus, maar één grote brok bedachtzaamheid. Begrijp me niet verkeerd, geen softie! Hij heeft gewoon de nodige dosis geduld en kalmte en om een impulsief en energiek (of liever: druk) iemand als ik tot rust te brengen. Elke beslissing die hij neemt is berekend, en dat is nog wat ik het meest nodig heb. Ik ben namelijk een nogal snelle beslisser, behalve wanneer ik op zaterdag moet kiezen wat ik van de broodjeszaak in de buurt wil (en toch ga ik bijna elke zaterdag weer voor hetzelfde). Maar áls hij iets beslist, als hij kiest ergens voor te gaan, dan gáát hij er ook voor. Dan wijkt hij niet van zijn pad vooraleer hij zijn doel bereikt heeft.
Ook wanneer ik last kreeg van de gevoelloosheid in mijn rechtervoet en -been, hield hij voet bij stuk. Door zijn medische opleiding begon hij zich al snel zorgen te maken. Woensdagavond kreeg hij me uiteindelijk zo ver dat ik via internet een afspraak maakte bij mijn huisarts. Ik deed dit meer om hem gerust te stellen, dan uit bezorgdheid over wat er aan de hand zou kunnen zijn. Omdat ik pas vrijdagavond een afspraak kon vastleggen, wou de verloofde me overtuigen die dag nog bij zijn huisarts langs te gaan. Dus belde ik donderdagmiddag de huisdokter op om even te vragen of ik alvast iets kon doen om de gevoelloosheid te verminderen. Hiermee kon ik de verloofde toch even geruststellen, en toch gewoon naar mijn eigen huisarts gaan. Ik ben niet iemand die wekelijks naar de dokter gaat, en als ik dan toch moet gaan, dan liefst naar de dokter die me het best kent. Vrijdagavond stelde de dokter vast dat er hoogstwaarschijnlijk een zenuw gekneld zat ter hoogte van mijn bekken, en raadde hij me aan een afspraak te maken voor een CT-scan. Oef, dat was iets waar de verloofde me nog mee kon helpen. En het probleem was niet super-dringend, of toch niet in mijn ogen. Maandag zou ik bellen voor de scan, en dan zou de dokter verder kunnen bekijken hoe het probleem verholpen kon worden. Eind goed, al goed!
Toen de gevoelloosheid verder trok in mijn zij, werd de verloofde terug ongerust. Na een moeizame wandeling, waarbij duidelijk werd dat ik ook een probleem had in mijn linkerbeen, wou hij me in de auto zetten en naar de spoedafdeling van het ziekenhuis rijden. Maar zoals misschien al duidelijk werd in vorige posts, ik ben dan weer van het koppige type. De rest van onze dag stond al gepland (friet-met-stoofvlees-dag bij de schoonfamilie, en de verloofde moest nog gaan sporten) en geen haar op mijn hoofd dat deze plannen nog wilde wijzigen. Ik had ook nog geen enkele voorbereiding getroffen voor de lessen die ik maandag zou geven in de klas, dus ik besloot dat we geen tijd hadden om naar het ziekenhuis te rijden. Tegen de zin van de verloofde, en uiteindelijk bereikte hij zijn doel maandagavond dan toch. Er waren nog de huisarts, de collega’s en de mama voor nodig om me zo ver te krijgen, maar ik belandde dan uiteindelijk toch op spoed.
De verloofde was, toen hij hoorde dat mijn ruggenmerg ontstoken was, meteen doodongerust. Meteen na zijn werk sprong hij in de auto en racete hij richting ziekenhuis. Dat beeld ik me nu zo maar in, ik was er natuurlijk niet bij. Ik weet wel dat op dat moment zijn rust, kalmte en bedachtzaamheid even plaats maakten voor bezorgdheid, onrust en zelfs lichte paniek. Dat zag ik aan zijn bleke gezicht wanneer hij kamer 458 binnen kwam. Dat hoorde ik aan zijn gebroken stem wanneer hij vroeg hoe het met me ging. Dat voelde ik aan de klamme hand die zich om de mijne sloot terwijl hij zwijgend naast mijn bed zat. Deze keer was ik diegene die geruststelde, de rollen even omgekeerd.
De volgende dagen heeft de verloofde heel zijn leven aangepast aan de bezoekuren van het ziekenhuis. Na het werk kwam hij steeds meteen naar kamer 458. Eten, slapen, … alles moest wijken. Niet zo gezond, heb ik hem ook meermaals gezegd. Maar daar was hij weer, zoals ik hem kende: standvastig en niet van zijn stuk te brengen. Elk vrij moment gebruikte hij om een berichtje te sturen of om me even op te bellen om te checken hoe het met me ging, welke tests er nog gedaan waren en wat de dokter nog had gezegd. Met elk woord dat hij zei, voelde ik me weer een stukje zekerder, een beetje veiliger. Met elk woord legde hij een steen bovenop de stevige muur die we in al die jaren rondom ons hadden gebouwd. De stevige muur die alle negatieve dingen die op ons af zouden komen, moest tegenhouden. Na 9 jaar was die muur al een behoorlijk bouwwerk geworden.
Wisten wij veel dat de muur opeens zwaar onder vuur zou komen te liggen… Die bewuste woensdag heeft de uitspraak van de dokter zijn eerste aanval op de muur geopend. Het was meteen een voltreffer. Aan de telefoon hoorde ik hoe de verloofde stil werd, de muur helde even over… Maar tegen de avond zag ik de verloofde terug zoals ik hem kende: mijn grote, vaste brok. Steen voor steen bouwden we de muur terug op. Samen. Met oude, gebroken stenen. Met nieuwe stenen.
Nu, vandaag, is de muur steviger dan ooit. Dit had ik niet alleen gekund, dit had de verloofde niet alleen gekund. Dit hebben we samen gedaan. En dit doen we nog elke dag, samen.

One’s not half of two; two are halves of one. En hij is de andere helft van ons.

The darkest nights produce the brightest stars

Men zegt wel eens dat je in slechte tijden je echte vrienden leert kennen. En dat lijkt zo’n negatieve betekenis te hebben, alsof iedereen je zal laten vallen wanneer het minder goed gaat. Toch is het zo: wanneer het minder goed met je gaat, ontdek je wie er met je begaan is. Maar dan niet in de negatieve betekenis. Daarom vind ik deze quote een betere beschrijving. The darkest nights produce the brightest stars. En zoals je zal merken in dit deel van mijn verhaal, zijn dat verdomd veel sterren…

Nog voordat ik goed en wel uit box 5 werd gezet en in kamer 458 werd gedropt, liepen de eerste bezorgde telefoontjes al binnen. De verloofde, de schoonmama, de schoonzus,… Allemaal waren ze erg geschrokken dat ik onmiddellijk opgenomen werd in het ziekenhuis. Ik moest natuurlijk ook meteen mijn directie op de hoogte brengen, want er moest voor de rest van de week een oplossing gezocht worden voor mijn leerlingen. Via Facebook bracht ik de rest van de vrienden op de hoogte, en de leerlingen en ouders van de school verwittigde ik via de klaspagina van Facebook over mijn voorlopige afwezigheid. Dit alles bracht een overvloed aan berichtjes op gang. “Veel beterschap!” “Snel weer beter!” “Laat je maar goed verzorgen!” Fijn. Niet sarcastisch, écht fijn. Niet dat ik het deed voor de aandacht, veeleer om ervoor te zorgen dat iedereen op de hoogte was en er dus geen al te grote verbazing zou zijn ’s ochtends op de speelplaats. Maar toch geeft het een ontzettend fijn gevoel om te weten dat er mensen zijn die aan je denken, al is het maar even. Het maakte dat de eerste uren in het ziekenhuis minder bevreemdend waren, alsof ik een stukje van m’n vertrouwde omgeving had meegenomen.
De dagen dat ik in het ziekenhuis lag, kreeg ik veel bezoek. De mama kwam elke namiddag en avond, zodat ik niet te veel alleen zou zitten. Na twee dagen op het hondje te passen kwam ook de papa naar het ziekenhuis. Twee keer kwam de moe mee met de mama, die natuurlijk doodongerust was. De zus kwam direct na haar werk langs en ook de schoonfamilie liet alles vallen om een bezoekje te kunnen brengen. De tante, de nonkel, de neef en zijn vriendin, S (de vriendin-van-het-middelbaar), allemaal kwamen ze langs. En ze brachten cadeaus mee, want dat doe je als je iemand in het ziekenhuis bezoekt: bloemen, chocola, pralines, … Een hele verzameling. Nu moet je weten dat ik iemand ben die letterlijk NOOIT ziek is, dus dat was ik allemaal niet gewend. Ik houd ook niet van medelijden, maar dat was er niet. Bezorgdheid, dat wel. Medelijden heeft zo’n denigrerende bijklank, bezorgdheid niet. Bezorgd klinkt beter, voelt warmer…
De grootste verrassing stond vrijdag aan de deur van kamer 458. Omstreeks kwart voor 11 werd er op de kamerdeur geklopt. Simonneke (waar ik later nog op terugkom) was er even niet, de mama zou pas om half 12 komen om me te komen ophalen (en die klopte normaal niet aan) en het was nog geen bezoekuur. Wie kon dat toch zijn? Wanneer ik om de hoek keek, zag ik iemand staan die ik al jaren niet meer gezien had. Kijk, dat is nu vriendschap. We kennen elkaar van in de lagere school. Toen noemde men het nog niet zo, maar om het in hedendaagse woordenschat te omschrijven: wij waren echte BFF’s. Tot enkele jaren terug zagen we elkaar nog wekelijks op de dansles, maar van zodra ik het wat drukker kreeg met mijn job en huishouden gaf ik die hobby op. En je kent dat: in het begin wordt er nog getelefoneerd en wel eens afgesproken voor een etentje, maar op de duur is ieder z’n eigen leven beginnen leiden en vielen ook de telefoontjes en afspraakjes weg. Enkele weken geleden was ik haar nog wel eens tegen het lijf gelopen in het winkelcentrum, waar we even hebben stilgestaan om te praten over waar het leven ons gebracht had. Daarna gingen we elk weer verder op onze eigen weg. En nu, plots, stond ze daar, in het midden van mijn weg. “Ik moest hier in het ziekenhuis zijn, wist dat je hier lag, en voelde dat ik even moest langskomen” – “Dan denk ik dat je best even gaat zitten”, waarop ik de berg weer rustig beklom. Ongeloof, bezorgdheid, steun, de lawine die ik ondertussen al gewend was. Maar alles heel vertrouwd, want hoe lang we elkaar ook niet meer gezien hadden, die vertrouwde band was er nog steeds. Fijn.
Eenmaal thuis kwamen er weer berichtjes. En bloemen (aan de deur geleverd, verrassing!). En bezoekjes. En telefoontjes. Het leuke is dat alle berichtjes die ik kreeg vroegen naar hoe het met me ging, en niet naar wat ik precies had. Dat is een groot verschil. Mensen die vragen wat je precies hebt vragen dit uit eigenbelang, nieuwsgierigheid. Mensen die vragen hoe het met je gaat, zijn bezorgd en geïnteresseerd in jou als persoon. Die mensen, die vragen hoe het met je gaat, die bezorgd zijn, die geïnteresseerd zijn, dat zijn die sterren waar het om gaat in de quote. De mensen die je niet uitnodigt, maar die zelf aanvoelen dat ze welkom zijn voor een bezoekje. De mensen die je niet opbelt, maar die als in een reflex zelf je nummer kiezen. Dat zijn de mensen die je nodig hebt om deze periode in je leven door te komen.
Er kwamen mensen langs die ik verwachtte. Familie. Vrienden. De mensen waar je altijd op kunt rekenen, en die je steunen en helpen waar ze kunnen. De zus offerde heel wat uurtjes van haar zeldzame vakantiedagen op om te helpen in het huishouden. De mama verplaatste een klant om te kunnen chauffeuren, en kwam regelmatig langs om te helpen met de kleine karweitjes. De papa, mama en schoonmama maakten ons terrasje lenteklaar. De va wiedde het onkruid in de voortuin. Ik kan nog pagina’s lang doorgaan met het opsommen van de dingen die de familie en de vrienden voor me hebben gedaan, en nu nog steeds doen. Langs de ene kant is het een frustratie, zij doen de dingen die ik normaal gezien doe in en rond ons huis. Maar langs de andere kant geeft het een geruststellend gevoel: het leven gaat door. Alles gaat door zoals het hoort, maar dan even net iets anders dan anders. Mijn wereld blijft in beweging, en dat dankzij hen.
Er kwamen mensen langs die ik niet verwachtte. Collega’s. Ouders van op school. Kennissen. De mensen die je anders dagelijks ziet, maar waarvan je niet besefte dat ze je zouden missen als je er niet bent. Het klinkt misschien raar, maar het is fijn om te weten dat je gemist wordt. Dat toont dat mensen je appreciëren en waarderen wanneer je er wel bent. Een gevoel dat iedereen nodig heeft, maar niet iedereen ook werkelijk heeft. Ik kan niet zeggen dat ik dit gevoel niet had, ik stond er gewoon niet echt bij stil. Nu de wereld heeft stilgestaan bekijk ik alles anders, sta ik zelf ook wat meer stil. En dat doet me meer dan eens beseffen hoezeer ik langs mijn kant deze mensen waardeer en apprecieer. Ook zij zorgen ervoor dat mijn wereld in beweging blijft.

The darkest nights produce the brightest stars… Toch mooi, niet?

Choose to be optimistic – it feels better

Dalai Lama XIV had hier kennelijk al goed over nagedacht vooraleer hij deze beroemde quote de wereld in stuurde. Oké, het is de logica zelve, het omzetten naar de praktijk dan weer net niet… Mensen kiezen de dag van vandaag te snel voor de andere, pessimistische kant. Ook ik ben in het verleden meermaals in die val getrapt. Een ongelukkige combinatie van een slechte nacht, een oneindige to do lijst, drukke kinderen in de klas, en een regenachtig weerbericht waren meer dan eens de oorzaak van een “bakkes tot op de grond”, zoals dat wel eens wordt gezegd. En dan gaat niets meer zoals je wil, wat zorgt voor nog meer negatieve gedachten, enzoverder, enzovoort. Een weekend of een weekje vakantie kon me dan altijd wel helpen om terug in een positieve spiraal te geraken, en me dan voor te nemen me niet meer door negatieve gedachten te laten meeslepen. Om dit na enkele weken dan weer vergeten te zijn. Toch post ik nu deze quote, vol overtuiging om ze in de praktijk om te zetten. Want toen de wereld weer in beweging kwam, was deze logica de enige uitweg…

Na de uitspraak van de neuroloog reageerde ik verrassend kalm. Ik luisterde naar zijn uitleg, liet alles over me heen komen. Er was nog geen zekerheid, maar ook uitsluitsel van deze diagnose zou deze week sowieso niet meer geboden kunnen worden. “De kans is dus reëel?” – “De kans is groot.” De dokter legde uit dat hij ook graag een hersenscan zou nemen om te kijken of er daar ook zichtbare letsels waren. Die scan zou één van volgende dagen nog plaatsvinden en zou meer, of net minder, duidelijkheid en zekerheid kunnen brengen. Waarop de vriendelijke verpleger werd opgeroepen om me terug naar kamer 458 te brengen. Wat er onderweg door me heen ging, weet ik niet meer. Ik herinner me dat de verpleger, net als tijdens de andere rolstoelritjes, een praatje maakte over koetjes en kalfjes. Maar zet me nu alle koeien en kalveren op een rij, ik haal die van dat gesprek er niet meer tussen uit! Mijn gedachten waren overal en nergens tegelijk. Terug op kamer 458 kon ik eindelijk (het was ondertussen 10.15u) aan mijn ontbijt beginnen, ook in gedachten verzonken. Geen negatieve, geen positieve, gewoon… gedachten. Tot het tot me doordrong dat ik dit nieuws aan de verloofde en mijn familie zou moeten vertellen. Wat nog restte van de voormiddag, besteedde ik dus aan het bedenken hoe ik dit zou moeten zeggen zonder verdriet te veroorzaken. Het werd me al snel duidelijk dat dit niet zou lukken…
Net als elke middag ging de telefoon wanneer het dienblad met het middageten op tafel werd gezet. De verloofde, op wandel met het hondje, meldde zich elke middag even om te checken hoe het met me ging. Ik stond voor de torenhoge berg met helemaal bovenaan de uitspraak van de neuroloog, en besloot om meteen een spurtje te wagen naar de top. In enkele woorden was het eruit: de dokter vermoedt MS. Achteraf bekeken stel ik me grammaticale vragen bij de opbouw van deze zin, maar op dat moment was het de beste samenvatting die ik kon uitbrengen aan de telefoon. De verloofde werd even stil. “Dat was ook al bij me opgekomen.” Het moet hier wel even gezegd worden dat de verloofde zelf de nodige medische achtergrond heeft, en voor zijn beroep wel eens in contact komt met MS-patiënten. Hij had zelf dus al een aantal puzzelstukjes in elkaar gepast, maar schrok toch even wanneer het luidop werd gezegd. Ik vertelde hem nog kort welke tests er verder nog gepland stonden de volgende dagen, en liet hem dan alleen met zijn gedachten en het hondje.
Na het middageten kwam de schoonzus op bezoek. Ik deed m’n spurtje opnieuw. Stilte. Haar stelde ik gerust door te zeggen dat er nog geen definitieve diagnose was, slechts een vermoeden. Dat gaf de boodschap toch een ietwat positief tintje. Achteraf bekeken niet meteen de juiste keuze, want hierdoor gaf ik ook weer hoop. Dat de dokter de kans als “groot” inschatte, vermeldde ik niet. Ik wilde niet dat iemand zich zorgen zou maken over mij of wat er met mij aan de hand zou kunnen zijn. Pas wanneer de mama arriveerde, kon ik mezelf ertoe brengen de berg rustig te beklimmen. En door dit rustig te doen, kreeg ik zelf ook meer inzicht in wat de dokter had gezegd. Ook de mama had zich hier aan verwacht, sinds een tijdje kan ze goed met de moderne media overweg en dus had ze ook al het nodige opzoekwerk verricht. Wat volgde was een reeks telefoontjes om de familie op de hoogte te brengen. Ik vond het fijn dat de mama de berg nog een paar keer in mijn plaats wou beklimmen, dat gaf mij de tijd om het even te laten doordringen. Want weet je, ik wist het van zodra de dokter het had gezegd, maar ik wíst het pas echt nadat ik het zelf een paar keer had verteld. Tot mijn eigen verbazing (toch als ik het nu bekijk) dacht ik er heel nuchter en rationeel over na. Ik besloot heel snel om niet te gaan denken in termen van “ik kan misschien niet meer …”, maar omgekeerd. Ik wist nog niet zo heel veel over MS, maar wel genoeg om meteen in te zien dat een leven met MS mogelijk is, leefbaar is. Ik denk dat dat inzicht, dat besluit, genoeg was voor mij om ervoor te kiezen optimistisch te zijn. Nee, “kiezen” is niet het woord dat hier past. Kiezen doe je bewust. Als je kiest, zeg je “ik ga optimistisch zijn”, en ik kan me niet herinneren dat die zin door mijn gedachten is gegaan op eender welk moment sinds het stilstaan van de wereld. Ik koos niet voor het optimisme, het overkwam me…
Sinds het optimisme me was overkomen, beklom ik de berg elke keer weer een beetje vlotter. Geen spurtjes meer, maar rustige wandelingen naar de top. Zonder te vergeten af en toe eens uit te rusten en te genieten van het uitzicht, want uiteindelijk was dit alles niet uitzichtloos. Eenmaal de top bereikt, kon ik telkens opgelucht ademhalen. Het werd me echter al snel duidelijk dat diegenen die met me mee waren gewandeld, eenmaal ze het nieuws hadden gehoord, moeite hadden met de afdaling. Elke keer veroorzaakte dit ongerustheid, bezorgdheid, verdriet. Logisch natuurlijk, zelf zou ik ook zo reageren. Ik werd bang, bang dat dit verdriet zich als een lawine van deze hoge berg zou storten, en ervoor zou zorgen dat iedereen rondom mij geneigd zou zijn het pessimisme te kiezen. Tegelijk werden de verloofde, de mama, en de rest van de familie bang dat ik me op het moment dat ze er waren gewoon sterk hield, dat mijn “lawine” van verdriet nog zou komen…
Gelukkig was het optimisme sterker dan alle negatieve gedachten die bij me aanklopten. Want natuurlijk, die negatieve gedachten doken wel eens op. En ik weet niet wat ik heb gedaan, ik weet niet hoe ik het heb gedaan, maar ik ben op één of andere manier in dat optimisme blijven geloven. En dat voelt goed.

Op dit moment ben ik al kleine week thuis, en het optimisme dat me is overkomen is er nog steeds. Het heeft me ervan overtuigd dat, hoewel het niet altijd de gemakkelijkste keuze is, het toch de moeite waard is om voor te kiezen. Ook de verloofde, de mama en de rest van de familie hebben er ondertussen voor gekozen. En ik zie dat het ook voor hen goed voelt.
Choose to be optimistic. It feels better.

En toen stond de wereld stil…

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.

2 maart 2015, maandag. Een veel te koude dag voor m’n nagelnieuwe Allstars. Maar dat kon me niet deren, ik vond ze heerlijk. En de kids vonden ze super-tof, echt iets voor hun “coole juf”.
De eigenlijke reden om de nieuwe schoenen alvast te dragen, was het rare gevoel in mijn benen. Weinig gevoel aan de rechterkant, een slapend gevoel. Linkerhand en -been die minder kracht leken te hebben. Wanneer ik stapte, leek het of ik aan mijn benen niet meer kon uitleggen hoe ze dat ook weer moesten doen. J, de verloofde, had me gisteren al naar spoed willen brengen, maar ik ben niet zo’n fan van ziekenhuizen, en besloot mijn eigen huisdokter op te bellen tijdens mijn middagpauze. Die had ik immers vrijdag al opgezocht, toen enkel de gevoelloosheid in mijn rechterbeen nog voor problemen zorgde. Toen hij hoorde dat de gevoelloosheid verder omhoog was getrokken, en ik andere klachten had aan de linkerkant, raadde hij me toch ten stelligste aan om me naar de spoeddienst van het ziekenhuis te begeven.
Na veel vijven en zessen (ik kon m’n klas toch niet zomaar achterlaten in het midden van de dag, dus werkte ik met mijn koppige kop nog enkele uurtjes door), een blitzbezoekje aan de huisarts om zijn verwijsbrief op te pikken en een scheve blik van de spoedverpleegster lag ik dan toch op de onderzoekstafel van box 5. De neuroloog begon samen met een stagiaire aan zijn onderzoek, en al na enkele kleine testjes was de bezorgdheid van zijn gezicht af te lezen. Het verdict? Een ontsteking van het ruggenmerg. De oorzaak? Niet over uit te spreken voordat er een aantal tests gedaan worden. Het gevolg? Onmiddellijke opname, met zo snel mogelijk een cortisone-behandeling via baxters. Yay, it really was my lucky day…
Ik stelde me tevreden met een tweepersoonskamer, vooral in de overtuiging dat ik morgenavond weer in m’n eigen bedje zou slapen. Na even zoeken werd ik gedropt in kamer 458, bij de vrouw die tegen het einde van de week een stukje van mijn hart zou veroveren: Simonne. Na een korte kennismaking, het bekijken van de kinderfoto’s van de kleinkinderen en een aflevering op Netflix (leve WiFi in de moderne ziekenhuizen!) brak de eerste nacht aan. Tegen alle verwachting in kon ik de slaap best snel vatten, en heb ik toch een degelijk aantal uren vast kunnen slapen. Een opluchting toen ik wakker werd: oef, vandaag enkele tests en dan de behandeling opstarten. Ik zal snel weer thuis zijn…
“Goeiemorgen, we starten met de lumbale punctie” waren dan ook de woorden die mijn opluchting in rook lieten opgaan. Want laat me buiten ziekenhuizen nu ook net geen fan zijn van naalden. En het exemplaar dat klaarlag om zich in mijn ruggenmerg te planten zag er geen lieverdje uit… Nu is het me duidelijk dat dit één van de enige keren in mijn 27-jarige leven was dat ik letterlijk bloed, zweet en tranen heb gelaten. Gelukkig zijn dokters de dag van vandaag niet sadistisch ingesteld, en werd ik verdoofd vooraleer de naald in mijn ruggenmerg binnendrong om het nodige vocht af te nemen. Nadien mocht ik zelfs nog twee uurtjes plat liggen (ohja, vollédig plat!) om te bekomen van de hele gebeurtenis. Het begrip “bed & breakfast” kreeg op dit moment ook weer een nieuwe betekenis, gezien ik ook in platliggende toestand de boterhammetjes mocht proberen te verorberen die de verpleegster voor mij had gesmeerd en mijn thee netjes met een rietje geserveerd kreeg. Gelukkig had ik m’n gsm in de buurt om me een beetje bezig te houden, want al na 10 minuten had het plafond van kamer 458 geen geheimen meer voor mij. Uiteraard kon ik het ook niet laten om aan de verloofde en de rest van de familie te laten weten dat ik een ruggenmergpunctie had overleefd.
Na een tweetal uur werd ik door een vrolijke verpleger opgehaald voor een eerste bezoek aan de neuroloog. Een hele verhuis, met bed en al. Bij de neuroloog werd ik door een verpleegster vol geplakt met wat ik wetenschappelijk benoem als ‘tjoepkes’ en werden er elektrische schokjes door mijn zenuwbanen gestuurd. Ook deed de neuroloog een test om mijn oogzenuwen te checken. Later op de dag zou een NMR-scan volgen. Bij de terugkerende vraag naar de oorzaak, bleef de dokter ontwijkend antwoorden. Niet over uit te spreken vooraleer er meer testresultaten waren. Meer tests dus, en nog meer wachten…
Door de drukte op de MRI-dienst van het ziekenhuis bleef de scan die dag uit, dus werd de cortisone-behandeling alvast opgestart. Om half9 ’s avonds, na het bezoekuur dat voor mij goed gevuld was met familie, werden de eerste baxters aangesloten. Jep, weer een naald, lucky me!
De volgende ochtend was de dokter weer goed op tijd (vroege vogel!) voor zijn dagelijkse bezoekje. Vlak na zijn bezoek werd ik naar de MRI-afdeling gebracht, samen met Simonneke. We werden geparkeerd, letterlijk, in de wachtkamer totdat we één voor één werden meegenomen voor de geplande onderzoeken. In mijn geval was dat een reeks scans van ruggenmerg en ledematen, goed voor een 30-tal minuten stokstijf-liggend plezier. Of nee, ontspannen, moet ik het noemen, want “je moet vooral goed ontspannen stil blijven liggen” en “ohja, u mag tijdens de 2 à 3 minuten durende sessies telkens even niet slikken”. SLIK! De kans dat ik er nu nog ontspannen bij zou liggen werd kleiner met de minuut en verdween bijna als sneeuw voor de zon bij het aanschouwen van het apparaat waar ze me – hoofd eerst- zo dadelijk zouden in laten verdwijnen. Nu ben ik niet claustrofobisch, maar dat maakte het naar mijn mening toch niet veel minder indrukwekkend. Al bij al viel dit, m’n ijskoude voeten en de ongemakkelijke ietwat verkrampte houding buiten beschouwing gelaten, best goed mee.
Na de scan mocht dezelfde vriendelijke verpleger van de vorige dag me weer naar de neuroloog brengen voor enkele tests. Deze keer niet met de ‘tjoepkes’, dan wel met plakkertjes waardoor nog net iets meer elektrische stroom gestuurd kon worden. Of zo voelde het toch aan elke keer de dokter het tennisracket-achtige voorwerp op mijn hersenpan of ruggenwervel plaatste. Ik werd nu toch wel echt benieuwd, op het ongeduldige af, en vroeg nog eens naar de mogelijke oorzaak van mijn klachten. De dokter gaf eerst rustig uitleg bij wat hij had gezien op de scan: er was een duidelijke ontsteking te zien bovenaan mijn ruggenmerg. Er kon hier echter geen externe oorzaak voor gevonden worden. Zijn vermoeden ging eerder in de richting van MS.

En toen stond de wereld stil. Even maar, onmerkbaar voor iedereen rondom mij. En wanneer ze terug in beweging kwam, ging alles gewoon weer verder. Maar dan toch een beetje… anders.