Luister. Naar het fluisteren van je lijf – Zodat het niet hoeft te schreeuwen.

Bijna een jaar geleden stond mijn wereld stil. Sinds het stilstaan van de wereld gingen al 11 maanden voorbij. En het heeft me al die tijd gekost om in te zien wat die stilstand precies heeft veroorzaakt. Mijn lijf heeft geschreeuwd. Het had me al verschillende subtiele hints proberen te geven, maar begin maart van vorig jaar werd het mijn lijf teveel. En het schreeuwde, oorverdovend hard, zodat ik niet anders kon dan luisteren.

Sinds mijn eerste bezoek aan de MS-kliniek een drietal weken geleden, zit MS dag in – dag uit in mijn hoofd. Figuurlijk dan, want létterlijk zit die er volgens de scans al wel een tijdje. Ik voel me alsof ik op een rollercoaster zit. En die rollercoaster gaat alle kanten op. Er is opluchting, omdat de eerste stap naar de MS-kliniek is gezet, een stap die ik een hele tijd heb uitgesteld. En ik geef toe dat ik best wel fier ben op mezelf dat ik die volgende stap al na 11 maanden aan heb gekund. Er is een tevreden gevoel, vooral door de manier waarop ik in Overpelt ben ontvangen en de uitleg die ik er kreeg. Ik ken MS weer een beetje beter, en kan hem daardoor weer een beetje beter begrijpen. Ik weet nu dat ik in mijn relatie met MS hulp ga krijgen van mensen die deze indringer door en door kennen, of toch wat er van geweten is. Dat stelt me gerust, en geeft me vertrouwen in de toekomst. En toch is er ook angst. Want hoe de toekomst er uit ziet, weet niemand. Zelfs de meest gespecialiseerde dokters zullen me nooit kunnen vertellen hoe de toekomst er uit ziet. Niemand zal me ooit garanties kunnen geven. Niemand weet hoe de ziekte zal evolueren, of de medicatie zal aanslaan, of er veel bijwerkingen zullen zijn, hoe ik me binnen een jaar – twee jaar – tien jaar – … zal voelen en wat ik dan nog zal kunnen. Dat maakt me bang. Er is ook verdriet. Want hoewel ik die grote stap uiteindelijk heb gezet, en ik me gerust voel bij de opvolging waarop ik in de MS-kliniek zal kunnen rekenen, zou dit alles niet nodig zijn geweest als MS zich niet met mijn leven had gemoeid. Dan kon z’n gewone gangetje blijven gaan en zou ik geen rekening moeten houden met deze storende factor in mijn leven. Het feit dat ik de touwtjes niet altijd zelf in handen heb. Dat mijn lichaam me beperkt. Dat maakt me verdrietig. En boos. De grote “waarom ik”-vraag passeerde de laatste weken weer regelmatig de revue, en het enige antwoord dat daar tot nu toe op te vinden is: “Het is nu zo.” En daar zal ik het mee moeten doen…
Na mijn verblijf in kamer 458 in het AZ Herentals, dacht ik dat ik er goed aan deed om nog niet te starten met medicatie. Ik voelde me goed, en dacht dat ik een tijdelijke wapenstilstand was overeengekomen met MS. Op de scan in oktober bleek niets minder waar te zijn: MS was me te slim af geweest en had zonder dat ik het merkte kleine legertjes witte bloedcellen op mijn hersencellen afgestuurd. Want zo legde de prof in Overpelt het uit: legers met witte bloedcellen die als kleine Pacmannetjes de cellen in mijn hersenen en ruggenmerg aanvallen en opeten. Ja, je leest het goed: opeten. Verslinden, als het ware, en daarmee onherstelbare schade aanrichten. Mijn eigen witte bloedcellen, helemaal gebrainwasht en overgelopen naar de kant van MS. Waar en wanneer ze aanvallen, is onvoorspelbaar. De ene keer vallen ze ergens in mijn hersenen binnen, de andere keer organiseren ze een razzia in mijn ruggenmerg. Mijn lichaam protesteert dan wel, maar kan zonder hulp van buitenaf kan het niet anders dan toekijken welke ravage het leger van MS aanricht. Af en toe gaat het leger zo tekeer, dat mijn lichaam niet gewoon protesteert, maar het uitschreeuwt. En dat is exact wat er vorig jaar begin maart gebeurde: het leger van MS ging flink tekeer, en mijn lichaam had back-up van buitenaf nodig. Het schreeuwde het uit en er kwam al snel een tegenaanval in de vorm van cortisone-baxters, waardoor het leger Pacmannetjes niet anders kon dan zich terugtrekken. MS was me echter toen al te slim af, en liet hier en daar een patrouille met witte bloedcellen achter. Die achtergebleven patrouilles knabbelden van tijd tot tijd rustig verder, en sloegen er ook op die manier in om onherstelbare schade aan te richten. Mijn lichaam schreeuwde niet, het fluisterde hooguit. Maar daar had ik geen oren naar, ik dacht dat MS een dutje deed…
De MS-kliniek houdt zich niet enkel bezig met het geschreeuw van mijn lichaam, maar ook met het gefluister. Ze weten hoe ze dat gefluister moeten opsporen, en kunnen vertalen wat mijn lichaam probeert duidelijk te maken. En nog belangrijker: ze weten dit in een verstaanbare, duidelijke taal aan mij uit te leggen, zodat ik de juiste beslissingen neem voor mijn lichaam. De dokters in Overpelt wachten niet totdat mijn lichaam gaat fluisteren, ze plannen regelmatige check-ups om mijn lichaam aan het woord te laten. Op dit moment wordt er heel vaak naar mijn lichaam geluisterd. In de afgelopen twee weken liet ik al bloed afnemen, en onderging ik een heel aantal neurologische tests. De tjoepkes, het tennisracket (zoals ik de instrumenten van de neuroloog wetenschappelijk benoem), allemaal mochten ze eens luisteren naar wat mijn lichaam te zeggen had. Vandaag en begin maart mag ik nog eens gezellig onder de scan gaan liggen, en 3 maart krijgen mijn lichaam en ik zelfs een heel back-upteam ter onzer beschikking met een neuroloog, een neuro-psychiater, een revalidatiearts, de MS-verpleegkundige en iemand van de MS-liga. Een halve dag zal alles in het teken staan van MS. Of nee, toch niet. Alles zal in het teken staan van mijn lichaam, en wat MS ermee doet, om ervoor te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel in mijn vel.

Boodschap aan mijn lijf: er wordt geluisterd. Dus fluister maar. En dan probeert het back-upteam van dokters en hulpverleners er samen met mij voor te zorgen dat je zo weinig mogelijk moet schreeuwen…

3 gedachten over “Luister. Naar het fluisteren van je lijf – Zodat het niet hoeft te schreeuwen.”

  1. Steeds moeilijk om te lezen,
    maar zeer trots dat je de stap naar Overpelt gezet hebt!
    Ook voor ons een geruststelling dat je daar in goede en betere handen bent!
    Ik weet ook niet wat de toekomst brengen zal ,maar ik ben er wel van overtuigd dat er nog veel,heel veel mooie momenten komen!!!!
    En daar kijken we met zijn allen naar uit !!!x

    Like

  2. Steeds moeilijk om te lezen,maar supertrots dat je de stap gezet hebt om naar Overpelt te gaan. Wij zijn hier ook blij mee omdat je daar in betere en goede handen bent. Ik weet ook niet wat de toekomst brengen zal,maar ik ben er van overtuigd dat ons nog veel,heel veel momenten staan te wachten! En daar gaan we met zijn allen naar uitkijken !!!!!!x

    Liked by 1 persoon

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s