I have MS – It does not have me

Het afgelopen weekend was druk. Het begon donderdag met het concert waarover ik al vertelde, en eindigde gisteren met de babyshower van de schoonzus. Ook in “normale omstandigheden” zou ik dit als een druk weekend beschouwen, en de gebeurtenissen van de voorbije weken maakten het alleen maar vermoeiender. Het nieuws dat mijn wereld heeft stilgestaan, en vooral wat hiervan de oorzaak was, heeft zich ondertussen namelijk als een lopend vuurtje verspreid. Het was dus hoog tijd om een aantal brandjes te blussen…

Wanneer ik ergens binnenkom, kan ik aan de blikken van mensen zien of ze “het” weten of niet. Of ze er al over gehoord hebben, en of ze zich afvragen waarom ik zo moeilijk stap. En vooral: of ze zich afvragen hoe ik me voel sinds ik “het” heb. Want iedereen schijnt te denken dat ik het pas heb sinds enkele weken, sinds de wereld heeft stilgestaan. De waarheid is dat ik het al langer heb, en dat wordt meer en meer duidelijk nu ik stilaan meer over MS begin te weten. De wereld stond niet stil omdat ik plots MS had, maar omdat iemand het me vertelde.
Overal waar ik nu kom en waar ik in contact kom met anderen, komen de vragen. Het gesprek begint meestal met “Hoe gaat het met je?” en eindigt met iets in de zin van “Houd je nog sterk”. Mensen lijken te denken dat de verloofde en ik in een ontzettend diepe put zitten, te jammeren over wat er nu van ons leven moet worden, hoe het nu verder moet. Ze zien die muur niet, die we samen opnieuw hebben opgebouwd. Het is aan mij om die muur te tonen. Sommigen zien hem, anderen dan weer niet.
Ongelooflijk hoeveel mensen je opeens kennen wanneer er iets aan de hand is. Tussen die mensen zitten een aantal echte, blijvende sterren, zoals ik al uitlegde. Maar er zitten ook heel wat exemplaren tussen die snel uitdoven. Je kent dat wel, van die plastic figuren die je als kind aan het plafond had hangen, en die enkel oplichtten als ze voldoende licht hadden gehad. Na een dik uur doofden die sterren dan weer uit, onmerkbaar, want ondertussen was je als kind al lang in dromenland. Er zijn heel wat mensen die dat soort sterren zijn, de sterren die maar even schijnen omdat iemand z’n wereld kort stilstaat, en die weer uitdoven van zodra die wereld weer aan het draaien is. Onmerkbaar, gewoon omdat je er zelf niet op let. Gelukkig maar, want dat betekent dat je ze niet zult missen. Begrijp me niet verkeerd, dit zijn geen slechte sterren. Ook dit soort sterren hebben goede bedoelingen en zijn in de meeste gevallen oprecht bezorgd. Maar het is belangrijk het onderscheid te kennen, zodat je je niet teveel aan die voorlopige sterren gaat hechten en je je energie kan sparen voor de sterren die je leven zullen blijven verlichten (letterlijk en figuurlijk).
Vanaf het moment dat de mensen rondom je (en dan bedoel ik vooral de mensen in de grote straal rondom je) weten dat je ziek bent, weet iedereen ook wat je nu het best doet. Dan is die medicatie het beste volgens de ene, en volgens de andere dan weer niet. Dan ga ik toch best naar een gespecialiseerde MS-kliniek, en dan toch maar weer niet. Dan moet ik er de rest van mijn leven rekening mee houden in alles wat ik doe, of moet ik me er net niets van aantrekken en alles doen wat ik graag doe. Enzoverder, enzovoort. Plots is iedereen dokter. Soms kan ik dit binnenin heel goed naast me neerleggen, deze raadgevingen dankbaar aannemen en gewoon zeggen “Ik bespreek het eens met de dokter wanneer ik op controle moet”. Maar soms, heel soms, zou ik het wel kunnen uitschreeuwen: Laat! Mij! Met! Rust! En dan knik ik. En lach ik. Met m’n tanden op elkaar geklemd. Ik weet dat iedereen dit alles goed bedoelt. Ze willen helpen. Ik ben geen dokter, dus ik kan niet beoordelen welke raad goed en welke niet. Dus toon ik mijn frustratie niet, maar blijf ik vriendelijk en dankbaar. Want iedereen die z’n best doet om een ster te zijn heeft het recht om te schijnen, al is het maar even.
Ik word er wel moe van. Het is vermoeiend altijd opnieuw hetzelfde verhaal te vertellen. Nu ik enkele weken verder ben, heb ik ook al verschillende versies: de lange versie en de korte versie. De versie waarbij ik start met de eerste symptomen die ik voelde en eindig met de diagnose van de dokter. En de versie waarbij ik start met “Ik heb MS” en de vragen op me laat afkomen. Welke versie ik kies hangt af van de energie die ik heb. Van het moment waarop het gesprek plaatsvindt. Van de gesprekspartner, en de plaats waar ik me bevind. Of gewoon, van de mate waarin ik zin heb in het gesprek. En heel soms, als ik echt moe ben, houd ik het bij die ene zin van de korte versie en geef ik de link door van deze blog. Gewoon, omdat het gemakkelijk is. Sorry als jij bij die categorie hoort. Neem het niet persoonlijk, soms ben ik (het) gewoon even moe.

Alle gesprekken die ik de afgelopen weken heb gevoerd, probeerde ik steeds in dezelfde (positieve) richting te sturen. Ik probeer telkens duidelijk te maken dat ik heb aanvaard dat sinds het stilstaan mijn wereld een beetje anders draait. Dat ik besef dat ik de touwtjes af en toe moet delen met MS, en dat ik mijn best doe hier vrede mee te nemen. Dat ik weet dat er nog zware momenten zullen komen, maar dat ook mensen die niet ziek zijn zware momenten kennen in hun leven. Dat ook de verloofde het, denk ik, een plaats heeft kunnen geven en vooral positief naar de toekomst toe kijkt en klaar is om niet alleen met mij, maar ook met MS zijn leven te delen. Dat we nog steeds “gewoon gelukkig” zijn, niet gelukkiger dan eerst, maar ook zeker niet minder.
Maar vooral: dat ik MS heb, maar dat het mij niet klein zal krijgen…

6 reacties op ‘I have MS – It does not have me

  1. Waauw Marlies, hoe je dit allemaal omschrijft!! Zo herkenbaar en begrijp het helemaal! De titel vind ik ook super! Dit gedicht kreeg ik in ’t begin… Ik kon me er in terug vinden.
    Echt moedig van je om dit zo allemaal van je af te schrijven!

    ZIN
    Laat me vloeken om de onrechtvaardigheid van het leven.
    Laat me beven voor de onpeilbare diepte van de dood.
    Laat me huilen als een weerwolf om de pijn van het verlies.
    Laat me niet begrijpen waarom.

    Gun me mijn woede voor ik me buig voor de onbeheersbare krachten.
    Gun me mijn verzet voor ik deemoedig erken:
    Het is zo,
    Het zij zo.

    Zodat ik me weer kan openen voor het leven,
    Heropbouw wat te herstellen valt
    En leer te leven met wat definitief verloren ging.

    En laat me, wanneer de pijn weer opborrelt,
    Laat me dan opnieuw beginnen
    Met de eerste’zin’.

    Liked by 1 persoon

  2. Beste,

    Ik ontmoette je daarstraks op die vergadering van de MS Liga. Ik zou een artikel schrijven over Trevor Wicken en de MS gym, dus je zal dat binnen een half jaar ongetwijfeld lezen. Maar je bent jong, hebt nog niet erg lang MS, en hoe vroeger je ermee kan beginnen, hoe beter.

    Ik kan veel (positieve) woorden aan hem vuil maken, maar ga dat hier niet doen. Neem zelf een kijkje. Je vindt een aantal dingen op Youtube, veel materiaal op een (gesloten, maar je wordt toegelaten als je laat weten dat je MS hebt) facebook groep, en hij heeft tenslotte een eigen website nu, met een dag-per-dag programma. voor mensen met verschillende mogelijkheden. Maar ontdek eerst zijn gratis dingen en als je overtuigd bent kan je verder gaan (zo is het bij mij ook gegaan).

    Neurologen/kinesisten/chiropractoren wereldwijd (afin, in het Engelstalige gedeelte) die met zijn werk in aanraking komen zijn danig onder de indruk. Je man zal dat ook wel zijn. En ik merk zelf veel verandering, nu al, na ongeveer een half jaar. Grijp die kans zou ik zeggen. We zijn ondertussen met een 14.000 mensen, en het groeit als kool.

    Groetjes,

    Aldo

    Like

  3. Hoi Aldo

    Bedankt voor de tip! Ik ga het zeker eens bekijken, samen met mijn man (die tegelijk ook mijn kinesist is 🙂)

    Groetjes,
    Marlies

    Like

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s